Обсуждение вопроса

[Орешкин А.М.]

Вы немного не поняли, господа. Матвиевская О.В. моя жена, УОЭ ОООИ БРС по г. Москва, она же президент МосОРС (я же в МосОРС являюсь членом правления) . Данное письмо составлено и отправлено в ДЗ Москвы по следующим причинам:

- митинг несанкционирован, и не стоило устраивать разборки инвалидов с ОМОН. Собянин не отвечает за федеральные закупки, а спрос за действия митингующих идет с нас, с общественной организации, претензии чиновников были предъявлены к нам, но к этой акции мы не имели никакого отношения.

- ДЗ Москвы закупает некоторое кол-во препаратов из регионального бюджета, в то время когда все закупки препаратов проводятся на федеральные средства. Вот за это и выражена благодарность.

Медико-социальные вопросы, эффективность и переносимость биоаналогов может обсуждаться только на основе опыта их использования. Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом

- это по поводу встречи.

Можно ознакомиться с блогом, который ведет наш Вице-президент Зрячева Н.В. http://clubs.ya.ru/4611686018427448838/

[Павел Емцев]

Вы немного не поняли, господа. Матвиевская О.В. моя жена, УОЭ ОООИ БРС по г. Москва, она же президент МосОРС (я же в МосОРС являюсь членом правления)

Да нет, мы всё теперь поняли.

Можно ознакомиться с блогом, который ведет наш Вице-президент Зрячева Н.В. http://clubs.ya.ru/4611686018427448838/

Тоже родственница?

[Каспер]

Вы немного не поняли, господа. Матвиевская О.В. моя жена, УОЭ ОООИ БРС по г. Москва, она же президент МосОРС (я же в МосОРС являюсь членом правления) . Данное письмо составлено и отправлено в ДЗ Москвы по следующим причинам:

- митинг несанкционирован, и не стоило устраивать разборки инвалидов с ОМОН. Собянин не отвечает за федеральные закупки, а спрос за действия митингующих идет с нас, с общественной организации, претензии чиновников были предъявлены к нам, но к этой акции мы не имели никакого отношения.

- ДЗ Москвы закупает некоторое кол-во препаратов из регионального бюджета, в то время когда все закупки препаратов проводятся на федеральные средства. Вот за это и выражена благодарность.

- это по поводу встречи.

Можно ознакомиться с блогом, который ведет наш Вице-президент Зрячева Н.В. http://clubs.ya.ru/4611686018427448838/

Очень даже хорошо, что вы в тандеме с женой работаете.

Просто покоробила фраза "Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. ".

Понятно и то, что вам в первую очередь по шапке дадут за всякие разные выкрутасы со стороны. Я тоже не сторонник горлопанства на площади, а сторонник конструктивного разговора. Но про "заказы" то может не надо.

[Орешкин А.М.]

Надо. Надо, ребят, про заказы! Внедрение биоаналогов основных патентованных препаратов осуществляется НА ФЕДЕРАЛЬНОМ УРОВНЕ. Общественная организация Москвы с ног сбилась, обивая пороги Департамента здравоохранения с просьбами закупить из регионального бюджета хоть что-то новое, хоть какие-то патентованные препараты хотя бы для тех, кто не переносит биоаналоги. Если бы ничего не делали, ребиф бы у вас кончился еще 11 января!!! А "дотянули" до середины июня! И ходили просить еще - ВСЕ наименования (ребиф, как пример просто привела, потому что из-за него митинг организовали).

Вот и представьте теперь. Ходишь, собираешь статистику по переносимости, просишь докупить, заменить, не менять - для кого?? Для себя? Мы в Московской области живем - А.М.Орешкин, которого вы тут склоняли на чем свет стоит - за все время болезни от Москвы никакого лечения ни разу не получал, только в области... Для вас же ходим!

А тут несанкционированный митинг в центре города. Из инвалидов-колясочников, которым ПИТРС вообще не показаны!!!

Далее - все прогнозируемо: руководитель Департамента здравоохранения города Москвы приходит к мэру и просит денег на региональную закупку, потому что на федеральной - понятно что происходит. Мэр что скажет - для кого просите, для тех, кто на колясках на Пушке митингует и заваливает меня гневными письмами с требованиями разобраться с ситуацией, решение по которой принималось в МИНЗДРАВЕ РФ?

Вы, прежде чем выдвигать гневные обвинения, сначала логически осмыслите ситуацию....

Головой-то подумайте немного...

И еще вопрос себе задайте - а сами то вы - что сделали....

А потом осуждайте. На здоровье.

С уважением,

О.В. Матвиевская.

[Павел Емцев]

Головой-то подумайте немного...

И еще вопрос себе задайте - а сами то вы - что сделали....

А потом осуждайте. На здоровье.

С уважением,

О.В. Матвиевская.

Ты уж вразуми батюшка, отец родной нас, холопов неразумных.

А тут несанкционированный митинг в центре города. Из инвалидов-колясочников, которым ПИТРС вообще не показаны!!!

Есть официальное заключение от гл. невролога области?

[Орешкин А.М.]

Есть официальное заключение от гл. невролога области?

Есть распоряжение Росздравнадзора РФ о критериях назначения ПИТРС от 2009г., которое еще никто не отменял.

[Павел Емцев]

Есть распоряжение Росздравнадзора РФ о критериях назначения ПИТРС от 2009г., которое еще никто не отменял.

Росздравнадзор занимается клиническими вопросами?

Ссылочку, будьте любезны.

[foi]

Головой-то подумайте немного...

И еще вопрос себе задайте - а сами то вы - что сделали....

А потом осуждайте. На здоровье.

С уважением,

О.В. Матвиевская.

Подумали... И ни от кого ничего не ждём, и ни на кого не надеемся... Потому что нечего терять, кроме своих цепей...За то, что делали и делаете - поклон низкий... Но мы тоже не дети, и пока, слава богу, дееспособные граждане. Деликатничать с властью, которая нас фэйсом об тэйбл лупит, бессмысленно. Ждать октября, тем более 2014 года (передача закупок в регионы), не всем подходит.

**********

Да, и с чего решили, что на Пушке были бы претензии к московским властям, а не к федеральным? Или именно ЭТОГО не хотели? И почему колясочники не могу выйти с лозунгами в защиту тех, кто ещё на своих ногах передвигается?

Я не знаю, что там за митинг намечался, но вот именно такая реакция на него вызывает вопрос "Чего испуЖались то?"

[Орешкин А.М.]

А если не знаете ничего, так и не говорите.

[asnv]

Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне. С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская

Каспер, извините - пришлось процитировать Ваш пост, т.к. в нем был текст письма. К Вам, разумеется, мой вопрос не относится.

Уважаемые господа - авторы письма, скажите пожалуйста, 1) запрещеныли нам протестные публичные выступления? 2) по какому критерию публичные акции протеста можно считать провокационными? 3) какую личную выгоду преследовал г-н Алёшин? 4) в каких регионах состоялись, по вашим сведениям, публичные протестные выступления? 5) какова доля (в %) среди этих выступлений носит провокационный характер?

"Не знаете - ну, и молчите тогда" - позиция несерьезная. Мне не по душе, если несправедливо дискредитируют активистов ООБ-ИРС. Я глубоко уважаю людей, которые, несмотря на РС, борятся не только за себя. Если вы нашли в себе силы и взяли на себя ответственность за товарищей по несчастью, будьте более открыты. Между нами не может быть недомолвок и двусмысленностей! Мы имеем моральное право знать. Если все надоело, а мы (форумчане), вместо благодарности, оскорбляем вас - слагайте полномочия.

Думаю, честно ответив на заданные в этом посте вопросы, вы рассеяте сомнения форумчан.

Иначе трудно (на основании содержания письма г-жи Матвиевской) избежать неприятных намеков.

Мне (на основании содержания) тоже показалось - малообъяснимое деликачничание со властью.

[Орешкин А.М.]

Уважаемые господа - авторы письма, скажите пожалуйста, 1) запрещеныли нам протестные публичные выступления? 2) по какому критерию публичные акции протеста можно считать провокационными? 3) какую личную выгоду преследовал г-н Алёшин? 4) в каких регионах состоялись, по вашим сведениям, публичные протестные выступления? 5) какова доля (в %) среди этих выступлений носит провокационный характер?

1) Митинг не был санкционирован властями Москвы, т.е. он незаконен.

2) По критериям направленности данной акции (исходя из заявки на её проведение).

3) Г-н Алешин - подполковник медицинской службы, РС болеет его дочь (по его словам), г-на Алешина, как и его дочь, мы не знаем. Он не обращался за помощью и советами в МосОРС.

4) Нигде

5) Я не понял о чем вы говорите, о каких % идет речь.

Деликатность со властью (конкретно ДЗ Москвы) описана мной выше.

[Маринчик.]

1) Митинг был не санкционирован властями Москвы, т.е. он незаконен.

2) По критериям направленности данной акции (исходя из заявки на её проведение).

3) Г-н Алешин - подполковник медицинской службы, РС болеет его дочь (по его словам), г-на Алешина, как и его дочь, мы не знаем. Он не обращался за помощью и советами в МосОРС.

4) Нигде

5) Я не понял о чем вы говорите, о каких % идет речь.

Деликатность со властью (конкретно ДЗ Москвы) описана мной выше.

Не может я совсем тупая, но никак не могу понять. Г-н Алешин хотел провести незаконный минитинг, ну и что? А вам то , что от этого, он же не прикрывался МосОРСом. Завтра еще кто-нибудь захочет митинг провести, а вам то что? Если я захочу митинг организовать, я что у тебя разрешения должна спросить?

[Орешкин А.М.]

Я еще раз размещу письмо (в ДЗ Москвы) ключевые слова выделены другим шрифтом

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» выражает признательность Департаменту здравоохранения города Москвы за внимание к вопросам организации медицинской помощи людям, страдающим этим тяжелым заболеванием. В настоящее время идет сложная замена специфичных препаратов для лечения рассеянного склероза, у которых закончился срок патента. Процесс сопровождается значительными трудностями, так как на федеральном уровне пока нет нормативной базы, регламентирующей процесс внедрения биоаналогов. Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина к Мэру Москвы В.С.Собянину с просьбой разрешить проведение 26.08.2011 на Пушкинской площади митинга больных - 200 человек, две трети из которых – инвалиды-колясочники. Поясняем, что данное письмо расценивается как провокационное, так как проблема использования в лечении РС биоаналогов представляется намного сложнее и многограннее, чем это представлено автором письма. Централизованная закупка препаратов в рамках федеральной программы «Семь нозологий» позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарств. Но происходит она только по международному непатентованному наименованию, поэтому один и тот же больной может получать разные препараты, в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора. Недовольные такой ситуацией люди сложно адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне. Предложение Алешина Н.Г. о проведении стихийного митинга представляется неконструктивным, учитывая, что решение вопросов льготного обеспечения больных РС принимается исключительно на федеральном уровне. Нецелесообразно и участие в таком мероприятии людей на инвалидных колясках: по технологии Росздравнадзора такое лечение им не показано. Запланированный автором письма митинг носит политический «заказной» характер. Проблемы использования биоаналогов в лечении РС будут обсуждаться 5-6 октября 2011г. в Москве и 4-6 ноября 2011г. – в Самаре, на конференциях, организаторами которых будут Московская и Общероссийская Общественные организации инвалидов – больных РС.

Кстати, из заявленных 200 человек (2/3 на колясках) на Пушкинской появилось 6 - 7 человек с тросточками, чуть посидели и разошлись.

[asnv]

1) Митинг не был санкционирован властями Москвы, т.е. он незаконен.

2) По критериям направленности данной акции (исходя из заявки на её проведение).

3) Г-н Алешин - подполковник медицинской службы, РС болеет его дочь (по его словам), г-на Алешина, как и его дочь, мы не знаем. Он не обращался за помощью и советами в МосОРС.

4) Нигде

5) Я не понял о чем вы говорите, о каких % идет речь.

Деликатность со властью (конкретно ДЗ Москвы) описана мной выше.

2) поясните, пожалуйста, подробнее - в чем провокационность несостоявшегося митинга Алешина?

3) из Вашего ответа мне так и не стало ясно, в чем выгода. Вместе с тем, в письме за подписью Вашей супруги содержится следующее: "некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации"; "Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина".

ЧЕМ и для ЧЕГО воспользовался Алешин?

5)если вы пишете от том, что в регионах организуются митинги, значит, у вас есть об этом достоверные сведения. Если вы предметно вникали в этот вопрос, то можете посчитать - сколько митингов было вообще. И сколько из них - проковокационные и заказные. Далее делим "заказные" на "всего". И получаем %.

Если вы не можете сделать это простое арифметическое действие, значит, фраза из письма "Недовольные такой ситуацией больные

люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне." была вписана для красного словца. Фактических данных, получается, нет.

Об этом, к сожалению, говорит и Ваш ответ на вопрос 4) - НИГДЕ

[Орешкин А.М.]

5)если вы пишете от том, что в регионах организуются митинги, значит, у вас есть об этом достоверные сведения. Если вы предметно вникали в этот вопрос, то можете посчитать - сколько митингов было вообще. И сколько из них - проковокационные и заказные. Далее делим "заказные" на "всего". И получаем %.

Если вы не можете сделать это простое арифметическое действие, значит, фраза из письма "Недовольные такой ситуацией больные

люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне." была вписана для красного словца. Фактических данных, получается, нет.

Я не писал НИЧЕГО об организации митингов в регионах.

Делить я ничего не собираюсь, могу лишь комментировать то, что происходит в Москве, а не в Ростове-на-Дону.

[asnv]

Я не писал НИЧЕГО об организации митингов в регионах.

Делить я ничего не собираюсь, могу лишь комментировать то, что происходит в Москве, а не в Ростове-на-Дону.

Может, тогда о митингах в регионгах ответит Ваша жена? Именно в ее письме я об этом прочитала.

[Орешкин А.М.]

Вы немного путаете понятия регионы и региональный уровень.

[asnv]

Вы немного путаете понятия регионы и региональный уровень.

Что имела в виду Ваша жена, написав про провокационные митинги на региональном уровне?

P.S. Разницу между "в регионах" и "на региональном уровне" я не уловила, поэтому и прошу объяснить. Потому что с точки зрения русского языка эти понятия - синомические.

[Орешкин А.М.]

Я попробую объяснить: Закупки ПИТРС осуществляются из средств федерального бюджета , однако же регион может осуществить дополнительные закупки ПИТРС за счет регионального бюджета , и устраивать митинги по этому поводу неразумно, по сути регион может вообще ничего дополнительно не закупать.. Много ли ПИТРС закупает Ростов-на-Дону на средства своего бюджета? А Москва покупает.

[asnv]

Дорогие форумчане, наверное, я туповата стала. Ну, не могу я понять, ПО КАКОМУ поводу неразумно устраивать митинги?!

г-н Орешкин, Вы сами больны. Вам невыгодно замалчивание ситуации. Это выгодно чиновникам!

Против КОГО неразумно протестовать - против федеральных или против региональных властей?

ЗЫ. Вы отредактировали сообщение, и ситуация для меня стала несколько яснее: неразумно устраивать митинги против региональных властей, правильно?Относительно Ростовской области: я спрошу у нашей УОЭ насчет закупок из регионального бюджета. Наталья никогда и никому не отказала в помощи, и тем более - в информации. Она - исключительно порядочный и целеустремленный человек.

[Орешкин А.М.]

Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит.

[asdfg]

Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит.

...им еще работать, и не охота терять все что нажито.

(из соседней темы)

[prizrak]

повезло алешину !

митинг не провел а на всю страну прославился

а вы помните кто и почему это письмо выложил первым ?

поищите усмеетесь

[Турандот]

Росздравнадзор занимается клиническими вопросами?

Ссылочку, будьте любезны.

К вопросу о критериях назначения ПИТРС. Ссылки у меня нет, но есть документ "Порядок работы комиссии по назначению препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС)":

Показания для направления на комиссию с целью решения вопроса о первичном назначении ПИТРС:

1)Ремиттирующий РС с EDSS не выше 6,5 баллов

2)Вторично-прогредиентный РС с EDSS не выше 6,5 баллов

3)Клинически изолированный синдром

4)Диагностически сложные случаи (после консультации со специалистом, занимающимся лечением больных РС)

5)Настоятельное требование больного или его родственников назначения ПИТРС независимо от типа течения и степени тяжести РС

[Tani]

Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит.

В последнее время иногда приводит. Побаиваться стали власти огласки. Как раз им выгодно, чтобы тихонько сидели. А чтобы эффект был от выступлений информация нужна, а не просто эмоции отчаявшихся.