Ирина Ясина. История болезни.

[Турандот]

Ирина Ясина

История болезни

Как сложно начать! Хотя в разговорах с близкими подругами, с дочкой, с самой собой я проговаривала все это много раз. Но письменный текст, он другой, я же журналист, я знаю. Правда ведь, совсем просто давать интервью, когда тебе задают вопросы. А увидишь расшифровку того, что наговорено, и приходится править, вычеркивать, дописывать. Письменный текст требует большей ответственности. По отношению к себе самой, в первую очередь.

Когда она пришла? Она — это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.

У болезни несколько дней рождения. Первый, когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй — когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий — когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.

А реально осознала, что я не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь это вылезает), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)... Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.

http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html

[equilibria]

Турандот, здравствуйте!

Прочитала с большим интересом выложенную ссылку, спасибо!

Мне показалось, что в данном дневнике представлен другой (менее распространенный?) подход к «жизни после диагноза».

Правильно ли я поняла, что автор постоянно, как и все мы, задаваясь вопросом «для чего?», пытаясь понять причины, вызвавшие болезнь, тем не менее, не старается (как это принято в другом большинстве(?) случаев) что-то поменять в себе и в своей жизни?

Наоборот, видно отчетливое стремление максимально сохранить ту жизнь, которая была, и в которой посетил диагноз.

Вслед за ремарковской Пат, а также многими другими, писавшими на этом форуме, автор, выбирает путь максимальной реализации тех возможностей, которые остались, наперекор болезни не ломается, но живет! И живет, как мы видим, трудно, но насыщенно и интересно, достигая поставленных целей и воплощая мечты. Болезнь в данном случае не стала тем «конкретным СТОП», о котором также много говорилось на форуме, после которого люди начинают анализировать себя, оглядываться назад и пытаться, пытаться, пытаться.. что-то менять в своем мировоззрении.

При этом многие понимают (или им кажется, что понимают), откуда пришла болезнь – и всегда это причины внутреннего свойства.. Борьба с болезнью в таких случаях проявляется иначе.

Вот в дневнике приведена довольно сильная фраза: «А теперь жизнь посмотрит, что ты за человек!». Что же за ней стоит на самом деле? Не сломаться, не опустить руки – да. Продолжать жить с поправкой на диагноз – да. Сделать максимум возможного, продолжать реализовываться как личность – да. Но только ли это? Не значит ли она еще и то, а на что ты готов пойти ради выздоровления? От каких амбиций готов отказаться? Какую гордыню готов преодолеть? Готов ли понять, простить, начать все с чистого листа.. и так бесконечное количество раз, не вспоминая о гордости, самоуважении даже, ну, в том смысле, который ты вкладывал в эти понятия до болезни?................

Где же эта грань? Между «не сломаться» и «измениться»?.................

Автор дневников не была сломлена своим диагнозом, она была и остается сильной незаурядной и очень цельной личностью, действительно многого достигшей.

Если бы вдруг прилетел к ней волшебник и сказал: выбирай

– здоровье или отказ от активной публичной жизни, к которой ты привыкла;

- здоровье или никаких тебе митингов, поездок, путешествий (ну, допустим, не стало бы возможностей поехать, материальных, например..);

- здоровье или уединенная жизнь, занятия ЛФК (во имя выздоровления), диеты, режим, так, помаленьку «чадишь, чадишь»;

- здоровье или принятие и прощение мужа на его условиях, и прочие многочисленные личностные компромиссы, абсолютно не приемлемые ранее?

Словом, то, чего боишься больше всего «Беспомощность. Зависимость.» тебя минует, или, во всяком случае, надолго отодвинется (попытаемся оставаться реалистами), но взамен – другая жизнь, совсем другая..

Каков был бы выбор?

[Олег]

Все зависит от "крутизны" "спада".

[equilibria]

Олег, "крутизна спада", думаю, немаленькая, судя потому, какая болезнь пожаловала. Не гастрит ведь там какой-то и не простая мигрень..

И изменения, стало быть, должны быть нешуточными. Но это, конечно, если мы стоим на позиции, что мы сами своей жизнью и образом мыслей эту болезнь к себе притянули.

Просто, как я поняла из дневников, автор использовала все мыслимые способы медикаментозного, т.е. чисто внешнего лечения. Вопрос в том, готов ли столь пытливый и незаурядный ум попробовать другие, внутренние, пути? Или это действительно воспринимается как ломка? И если это ломка, то можно ли на нее пойти, если на другой чаше весов - возможность полноценно жить?..

[Турандот]

Equilibria, здравствуйте!

Спасибо Вам за интересный комментарий. Наверное, в книге каждый увидит что-то своё и для себя. Значит – книга получилась. Например, метания между традиционными - нетрадиционными методами лечения характерны для многих заболевших РС. Если болезнь не могут победить современными методами терапии, то может быть есть альтернативные, не известные врачам методы? Отсюда и травки, БАДы всякие, экстрасенсы и целители.

Ответ на Ваш вопрос про «Если бы вдруг...», мне кажется, есть в книге-дневнике. Ирина сделала выбор, вернее болезнь её выбрала. Она приняла болезнь, но при этом не собирается отказываться от активной публичной жизни, митингов, поездок, путешествий, общения, работы в Общественном совете, в разных благотворительных фондах. Общественный деятель, публичный человек в инвалидном кресле – явление для России новое. В этом своем новом качестве она пытается сделать многое для того, чтобы привлечь внимание общества к проблемам инвалидов в нашей стране. Можно рассматривать это и как компенсацию (в психологическом плане) всего того, что отняла у Ирины болезнь. Компенсация может быть и защитой от комплексов. Главное, что человек не сломался, а видит в своей болезни новое свое предназначение. Это ведь большая проблема для всех нас – найти себя после получения диагноза.

На словах «А теперь жизнь посмотрит, что ты за человек!» я тоже «запнулась». Ответ, наверно, нужно искать и в первоисточнике, у автора этой фразы. Хочу прочитать «Черным по белому» Гальего Рубена.

У каждого из нас своя «История». Мы по-разному принимаем болезнь и по-разному на неё реагируем. Мне кажется, ценность «Истории» Ирины в её откровенности. Трудно рассказать о чем-то личном даже самым близким, ни говоря уже о том, как трудно это сделать публично. Здесь нужна особая сила духа. Я думаю – это именно то, что мы могли бы брать себе в пример. Для кого-то из нас религия – тот посох, о который можно опереться. Кто-то обладает такой силой духа как у Ирины. Как правильно – я и сама не знаю. Знаю только одно – нельзя опускать руки и сдаваться при любых жизненных обстоятельствах. Наверное, книга об этом…

[Олег]

Вот сломался у меня микрофон, а руки не действуют. Что делать? Может завтра погода переменится? Метеозависимость- достала!

А ИРИНА- МОЛОДЕЦ!

[Турандот]

Equilibria, книга Р.Гальего потрясающая, достойная отдельной темы.

[Турандот]

Интересное интервью И.Ясиной (в том числе и по поводу её книги) : http://echo.msk.ru/blog/video/771835-echo/

[Олег]

Все же есть такой минимальный уровень здоровья(или самочувствия) за которым разговоры о счастье теряют смысл. Или это у нас в стране. (см. фильм- "Скафандр и бабочка").

[Турандот]

Ирина Ясина опубликовала в журнале "Знамя" повесть "История болезни", которая оказалась одновременно и диагнозом, и рецептом.

Это автобиография, в центре которой простой сюжет: двенадцать лет назад автор повести заболела рассеянным склерозом, и с тех пор эти двое неразлучны, потому что болезнь пока неизлечима.

Художественные произведения, герои которых противостояли неизлечимым болезням или собственной инвалидности, в отечественной литературе были – от "Как закалялась сталь" и "Повести о настоящем человеке" до "Ракового корпуса" (при всей автобиографичности последнего это все-таки роман). Документальных свидетельств почти не было.

Скорее всего, спрос не рождал предложения: писателей на эту тему водилось мало, потому что немного было желающих про нее читать. Причина не только в том, что в отечественной традиции тяжелая болезнь всегда считалась делом не то чтобы постыдным, но глубоко личным. Но и в том, что в нашей стране жизнь у каждого и без того такая непростая, что читать про трагические обстоятельства чужой биографии так же тяжело, как про них писать.

Ирина Ясина нарушила традицию, и, как всякий пионер, выиграла.

Строго говоря, Ясина – пионер, но не первопроходец жанра. Самым первым был Рубен Гальего с его повестью "Белое на черном" (к публикации и популяризации которой его друг Ирина Ясина приложила огромные усилия). Но между повестью Гальего и "Историей болезни" есть большая разница, биографическая.

Одно дело – с детства знать, что ты инвалид, обреченный на страшное прозябание, и биться за лучшую жизнь. И другое дело, когда жизнь уже улыбнулась тебе в тридцать два зуба: счастливая, элитарно интеллигентная московская семья; молодость, красота и здоровье, воспринимаемые как данность; любовь, замужество, дочь, карьера – и диагноз, который не оставляет от всего этого почти ничего. Это особое испытание.

Мало того, когда автор "Истории болезни" справилась с первым ударом, судьба захотела перепровериться. Арест Михаила Ходорковского в 2003-м стал началом быстрого конца благотворительного фонда "Открытая Россия", который для его председателя Ирины Ясиной был пока что самым эффективным лекарством от рассеянного склероза. Это как в неравноправной школьной драке, когда тебя уже избили и ты поднимаешься, утирая слезы и сопли, получить еще и унизительный пинок.

Первопроходцам и пионерам, как известно, послаблений не положено. Не заметить недочеты "Истории болезни" – значит, отнестись к автору с жалостливым сочувствием. Что, судя по тексту (и по жизни), стало бы для нее самым обидным оскорблением.

Автор очень старается в любой описываемой ситуации выглядеть безупречно, это раз. Автор предельно аккуратен в описании некоторых персонажей и коллизий, через которые проходила и проходит ее богатая биография, это два. Это повесть не украшает, но чего еще ждать от женщины, которая выбрала карьеру публичного деятеля – стреляйте меня без суда и следствия, фанатики гражданского общества, только скидок Ирине Ясиной все равно не будет.

Потому что "История болезни" только по форме – классическая драма. А по содержанию – настоящий вестерн: добро, которое, казалось, никаких шансов не имеет, побеждает превосходящие силы зла. Вестерн, естественно, русский: хэппи энд не наступает никогда, но это никого не волнует, потому что победа над собой уже одержана. Отличная работа, если можно так сказать про проживаемую жизнь.

http://www.svobodanews.ru/content/article/24099273.html

[Турандот]

Автор, журналист и экономист, член Совета при президенте РФ по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека рассказала в повести о своем 12-летнем опыте преодоления неизлечимого недуга - рассеянного склероза. И тем самым помогла многим заново ощутить вкус к жизни, перестать чувствовать себя лишними людьми. О том, как вытянуть себя за уши и почему здоровье - не единственная в жизни ценность, с Ириной Ясиной говорила обозреватель "Недели" Ирина Мак : http://week.izvestia.ru/interviews/article13398

[Олег]

Да, выход один- воспринимать любую проблему, как вызов. И в принципе это не зависит от уровня здоровья, где ты находишься.(Делай что можешь и будь, что будет).

[equilibria]

Олег, как вызов ли? Вот ведь в чем дело..

Вот, наконец, посмотрела интервью с Ириной Ясиной, и чувство какое-то противоречивое.. В ее случае болезнь воспринимается действительно как вызов, как проверка тебя на прочность, как тест: а чего ты, собственно, стоишь? А сможешь ли вот так, теперь, в таких обстоятельствах остаться верным себе, не потерять себя, мобилизоваться и продолжать жить, как и раньше наперекор всему?.. Ирина уверенно дает положительный ответ, всей своей жизнью показывая, что да, такое возможно. И это, конечно, многому учит.

Однако возможен и другой подход к проблеме: болезнь не как вызов, а наоборот, как сигнал, что что-то в твоей жизни пошло не так, что-то надо менять, и в первую очередь в себе, в собственной жизни, в собственных мыслях.. не так ли?.. Вот с этим как быть?

Вот я спросила про волшебника, и согласна с Турандот, что на предложенных условиях Ирина не отказалась бы от самой себя.

Ну, а вот, скажем, я – отказалась бы, не раздумывая. Если бы мне сказали, что заберут все мои пусть скромные, но все-таки тоже выстраданные достижения, а взамен дадут здоровье и совершенно другую меня, чуждую, скучную, пресную, вялую, тупую, неинтересную – согласилась бы легко. Не стала бы упорствовать в ранее выбранном пути, отреклась бы от привычек, принципов, пересмотрела бы все! (Что, собственно, и было по возможности максимально сделано..)

Что же это? Трусость? Ломание себя?

«Делай что можешь и будь, что будет».

Да, но в каком направлении делать-то? Или наоборот – не делать? Перестать что-то делать, что ранее составляло суть твоей жизни?..

Как же понять: болезнь – это испытание на прочность, проверка – выдержишь ли, не свернешь ли со своего пути, или все-таки СТОП, переосмысление и принципиально другой путь?

[Юлёк]

Да, выход один- воспринимать любую проблему, как вызов. И в принципе это не зависит от уровня здоровья, где ты находишься.(Делай что можешь и будь, что будет).

Олег, слова в скобках - очень верные , имхо.

Я воспринимаю р.с. как испытание. Его нужно прожить, пройти через него (как через реку), после чего точно станешь сильнее . Имхо, это неоспоримый факт. Здесь даже и не поспоришь :о :).

Успехов и оптимизма , Олег!

[Олег]

Так дело в том, что дальнейшего радостоного будущего не гарантируется. Но все-равно надо оставаться "человеком".

[Юлёк]

Так дело в том, что дальнейшего радостоного будущего не гарантируется. Но все-равно надо оставаться "человеком".

Олег, имхо, гарантий в жизни быть, по определению, не может. Если только ты сам не создашь эту "гарантию" и спокойствие.

Не иронизируй, пожалуйста, ставя "человека" в кавычки :). Ты - самый настоящий человек.

[Олег]

ЧЕЛОВЕК- единственное существо, который может не только создавать(термиты тоже создают), но и совершенствовать свои творения. Чужие тоже, но это гораздо трудней. К тому же если "автору" совершенно все-равно.

[Турандот]

Понравилось, хорошо написано:

Навык солидарности

Григорий Дашевский об автобиографической прозе Ирины Ясиной http://www.kommersant.ru/doc/1650861

[Вика]

У Ирины Ясиной есть блог http://yasina.livejournal.com

Интересно читать о фонде помоши взрослым "Живой"

[Турандот]

награда нашла героя

Стала лауреатом премии журнала "Знамя" за "Историю болезни". Сказала примерно такую речь. То есть эту написала, но распечатать забыла и говорила "по мотивам". Волновалась - в зале, например, был Борис Мессерер или Владимир Маканин. Я же всё-таки не литератор, а премия, как не крути, литературная. В 1993 её получала Белла Ахмадуллина.

Начну со слов благодарности. Они могут прозвучать обыкновенно, но я абсолютно искренне считаю, что прошлый год, да и весь период моей болезни, то есть последнее двенадцатилетие, разделились благодаря публикации моего труда в «Знамени» на две неравные части. Большая, как вы понимаете, «до» и меньшая и очень важная – после. Не буду говорить «я проснулась знаменитой» - это не так, слава Богу. Но количество писем и благодарностей от читателей оказалось неожиданно велико. Я поняла, что написала что-то очень нужное многим.

Наверное, самое частое предположение относительно побудительных мотивов появления «Истории болезни» то, что мне надо было выговориться. Это не так. Я по жизни человек открытый, потому выговаривалась и не раз. На Западе тебя слушают психоаналитики, а у нас подруги. Я не особо думала о причинах – просто текст просился наружу. Что называется, рука потянулась к перу, то есть клавиатуре. Когда же постфактум попыталась самой себе ответить на вопрос «С чего вдруг?», нашла два резона.

Первый. И достаточно очевидный. Мне надоело, что все (ну не все , а многие) постоянно жалуются и пеняют на жизнь. В сотый раз объяснять здоровому, полному сил человеку, который просто не умеет держать себя в руках и неверно расставляет приоритеты, что жизнь прекрасна – я устала. А они ведь ноют! У кого-то нет денег на пальто ребёнку, у кого—то сын сошёлся с неправильной женщиной, а у кого-то в этом сезоне в Альпах не задалась погода. Как жаловалась мне жена университетского товарища, ныне чина в нефтяной компании: «Он ужасный жмот! Я просила всего 40 тысяч евро на шторы! Мы не можем жить без штор!» И в слёзы...

В некором смысле я добилась своего. Кто-то перестал жаловаться прилюдно на головную боль. А в одном письме, которое пришло ко мне в ЖЖ в мае месяце, было сказано: «Я здорова и т.д. Но месяц назад от меня ушёл муж. Я, как положено, впала в тоску. Прочитав ваш текст, я вдруг поняла – какое счастье, что этот идиот ушёл».

Разница между проблемам в жизни и тем, что не стоит даже вздоха, огромна. Прочувствуйте!

Второй резон. Неявный. Я ведь постаралась постигнуть в «Истории болезни» совсем непринятый в наших краях уровень искренности и открытости. Так можно говорить только с людьми, которым доверяешь. А у нас давно не в заводе друг другу доверять. И только не надо говорить, что это случилось в последние годы. История закрытых дверей и доносов в России многовековая. Социологи мне говорили, что подобный уровень недоверия был в Германии после поражения во Второй Мировой войне. Немцы преодолели. И мы, если захотим, преодолеем. И вы знаете, было только одно поганое письмо от человека, который сообщил мне, что все мои муки – за Ясина, который де в свою очередь мучил русский народ в 90-е годы. А можно было предположить, что таких злорадных или завистливых взглядов будет намного больше. Но нет.

«Историю болезни», опубликованную в «Знамени», прочитали не только в России. США, Канада, Израиль и даже острова Тёркос и Кайкос из группы Западных Виргинских островов. Спасибо, помог интернет.

Короче, большое спасибо. За новые ощущения, за новые эмоции, за звонок Сергея Юрьевича Юрского, который благодарил и хвалил, за звонок Елены Антоновны Камбуровой, которая благодарила и хвалила. За радость моих родителей и дочки.

http://yasina.livejo...082.html#cutid1

[Вика]

Я переодически заглядывю в http://yasina.livejournal.com

Там появилось сообщение о том что есть перевод "Истории болезни" на английский язык. И в комментариях нектоКирилл Бутусов пишет о свое знакомом докторе, который "лечит все болезни, истоки которых в имунной системе."

http://yasina.livejournal.com/791619.html#comments

Конечно, очень интересно, хотелось бы узнать об этом докторе побольше. Но обжегшись сама об разные новые методики излечения РС, уже боюсь за Ясину. Надеюсь, что она достаточно разумная женщина, что бы "не нырять с обрыва в неизвестном месте".

[Олег]

Первый. И достаточно очевидный. Мне надоело, что все (ну не все , а многие) постоянно жалуются и пеняют на жизнь. В сотый раз объяснять здоровому, полному сил человеку, который просто не умеет держать себя в руках и неверно расставляет приоритеты, что жизнь прекрасна – я устала. А они ведь ноют! У кого-то нет денег на пальто ребёнку, у кого—то сын сошёлся с неправильной женщиной, а у кого-то в этом сезоне в Альпах не задалась погода. Как жаловалась мне жена университетского товарища, ныне чина в нефтяной компании: «Он ужасный жмот! Я просила всего 40 тысяч евро на шторы! Мы не можем жить без штор!» И в слёзы...

"У кого суп жидок, у кого жемчуг мелок". И все относительно.

[Вика]

В блоге И.Ясиной появилась тема "Как бы изменилась ваша жизнь, если бы вы потеряли способность ходить?".

[elvis]

хотелось бы узнать об этом докторе побольше. Но обжегшись сама об разные новые методики излечения РС, уже боюсь за Ясину. Надеюсь, что она достаточно разумная женщина, что бы "не нырять с обрыва в неизвестном месте".

Судя по её текстам, Ясина это делала регулярно.

А доктор,который лечит все болезни иммунитета - это просто игра слов=)).Он же не вылечивает,а леЧИТ.

Это любой иммунолог.

[Вика]

В блоге Ясиной:

"На Кутузовском проспекте в доме 24 открылась библиотека, полностью приспособленная для инвалидов-колясочников. Сделано всё, как надо. Вот только никто, кому надо, об этом не знает. Для привлечения всеобщего внимания я буду в этой библиотеке подписывать свою книжку, пить чай и болтать на всякие жизненные темы в пятницу 1-го марта с 18.00 до 20.00. Приходите все! И колясочники, и ходячие журналисты, и просто все друзья!"