Обращение пациентских организаций БРС РФ

[юленька]

Меня удивляет, почему так мало сообщений от тех, кто пострадал от применения ронбетала? Ведь сейчас они должны быть во главе этого обращения. А большинство подписавшихся сидят на других ПИТРС. Надо, чтобы было много жалоб от действительно пострадавших! Ау! Где вы!

[/quote

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

[Донна Роза]

У диабетиков получилось с инсулинами, которые теперь закупаются по торговому наименованию. Обращение – это повторение именно их опыта в борьбе с массовым переводом на отечественные инсулины. Попробуем пойти их же путем. Жалобы в Минздрав ситуацию не изменили.

]

Мне кажется, что с диабетиками иная история - у них жизнь висит на конце иглы; как известно, все эндокринологи жутко боятся гипогликемий, при которых и в мир иной можно отойти. У нас же несколько другая история - осложнения наносят вред здоровью, но не смертельные, и таких других же препаратов - великое множество (например, цитостатики), и все они идут по МНН...

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

То есть, запросили факты, верно? А все 53 подписавшихся могут их предоставить? То-то и оно, что нет...

Вот почему нужно идти через Минздрав!

[Галочка]

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

Вот именно! Получился "крик души", а нужны голые факты. И без статистики побочек у пациентов, зафиксированных лечащими врачами, не обойтись.

[Nata]

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

А гос. органы отвечают, что все хорошо. Сама писала письмо Президенту. Ответ получила из Минздрава, очередную отписку.Биокад предоставит все бумажки о прохождении КИ. Пока по нашему законодательству ( в России не разработаны правила регистрации биоаналогов. Об этом писала Jelena) любое дерьмо можно зарегистрировать, как биоаналог по упрощенным КИ на очень ограниченном кол-ве пациентов, нам ничего не добиться. Очень жаль.

[юленька]

А Госорганы отвечают, что все хорошо. Сама писала письмо Президенту. Ответ получила из Минздрава, очередную отписку.Биокад предоставит все бумажки о прохождении КИ. Пока по нашему законодательству любое дерьмо можно зарегистрировать, как биоаналог по упрощенным КИ на очень ограниченном кол-ве пациентов, нам ничего не добиться. Очень жаль.

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

[Nata]

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

Если бы мне было все равно, я бы не писала письмо Президенту и не подписывала бы все Обращения. Просто-я реалист, к сожалению.

Я вообще-то колю копаксон.

Если Вы так считаете, то мне в этой теме больше делать нечего.

[SVET]

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

Так напишите ответ по всем пунктам. И документы имеющиеся процитируйте.

Есть факты - будет действие.

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить....

А многие ли из тех, кого Вы так эмоционально защищаете, подали жалобы в прокуратуру, в Минздрав? (куда там еще можно писать?)

Если у них есть документы заверенные лечащими врачами, то пусть тоже действуют, а не просто себя жалеют или эмоции и негатив выплескивают.

[юленька]

Так напишите ответ по всем пунктам. И документы имеющиеся процитируйте.

Есть факты - будет действие.

А многие ли из тех, кого Вы так эмоционально защищаете, подали жалобы в прокуратуру, в Минздрав? (куда там еще можно писать?)

Если у них есть документы заверенные лечащими врачами, то пусть тоже действуют, а не просто себя жалеют или эмоции и негатив выплескивают.

Да мы собирали о побочках, брали заключения у врачей,писали жалобы и отправляли в Москву, вы думаете,что все молчат и в тряпочку сопят? нет это не так... Вот мы на все пункты дали разъяснения, и подсказали где и что можно смотреть документально....

[юленька]

Если бы мне было все равно, я бы не писала письмо Президенту и не подписывала бы все Обращения. Просто-я реалист, к сожалению.

Я вообще-то колю копаксон.

Если Вы так считаете, то мне в этой теме больше делать нечего.

это не Вас лично касается. А Вам СПАСИБО за поддержку!

[Галочка]

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

Юленька! Вы не правы! Никто ни в кого не плевал! Просто только эмоциями не справиться! Как говорится - "Москва слезам не верит!". Все мы в одной лодке. Просто Вас это раньше коснулось. Такая же ситуация назревает с другими КРАБами, поэтому мы тоже подписались под обращением. Но нужно как можно больше заявлений от каждого потерпевшего! Вот уже на уголовную терминологию перешла, но именно так и получается - потерпевшие.

[юленька]

Юленька! Вы не правы! Никто ни в кого не плевал! Просто только эмоциями не справиться! Как говорится - "Москва слезам не верит!". Все мы в одной лодке. Просто Вас это раньше коснулось. Такая же ситуация назревает с другими КРАБами, поэтому мы тоже подписались под обращением. Но нужно как можно больше заявлений от каждого потерпевшего! Вот уже на уголовную терминологию перешла, но именно так и получается - потерпевшие.

Вот эти заявления и бумажки от врачей собирали наши потерпевшие. Омск один из первых городов кто получил этот "чудо" препарат, а я первая с побочками обратилась в Биокад, а потом пошли массовые побочки, и Биокадовцы больше не приезжали стали ссылаться на врачей. А летом я была Самаре и встречалась с экспертами Биокада,которые сказали,что у меня непереносимость препарата. Я писала жалобу в Москву и пришел ответ,чтоб меня перевили на Экставиа. А потом Биокад писал заключение,которое потребовали вышестоящие "органы", а мне прислали копию этого заключения,я была в шоке от их прикрывания задницы, я опять написала на Биокад жалобу,так мне потом Биокад звонил и предлагал за их счет съездить в Москву в клинику....

[boro-da]

Я разговаривал с представителем Биокада, выяснилась очень плохая перспектива: их контора к 13-14 году желает выпускать всю линейку препаратов, КРАБов! По этому,хоть меня и перевели на Экставию, продолжаю посильно учавствовать в борьбе с этим злом. Хоть представители и перекладывают вину на фирму закупщика, которая решила не дожидаясь нормальных испытаний,поставила везде эту отраву, но, видимо не сильно они сопротивлялись! Я пришел к выводу, что просто провели третью фазу испытаний на всей стране,не информируя никого! Сопротивляться надо нам, как наиболее заинтересованным лицам! Да, можно бесконечно хаять начинания людей,но они хоть что-то делают! Вода по капле камень точит!

[Ипатов О.Ю.]

Речь не о проблемах ронбетала! Речь о предложенном тексте обращения. Просто ронбетал - пока единственный "биоаналог".

Хорошо. А где автор обращения?

И зачем мне писать ей в личку, если Наталья Кичигина хотела что-то обсуждать на форуме?

Наталья, Вы читаете тему, которую создали?

P.S. На данный момент текст обращения скачали всего 59 пользователей!

Вот вам и заинтересованность... Вот и реальное количество подписей...

Я надеюсь, это Вы не мне в вину ставите отсутствие заинтересованности среди посетителей форума?

Форум не единственный источник, где можно получить Обращение, хочу напомнить, что в заголовке звучит фраза "Пациентские организации", вот по этим Пациентским организациям текст обращения и был разослан.

Еще хочу сказать, что мы в скором времени запустим форум Общественного совета при росздравнадзоре, и пригласим туда ответственных лиц из МЗИСР РФ.

[юленька]

Я надеюсь, это Вы не мне в вину ставите отсутствие заинтересованности среди посетителей форума?

Форум не единственный источник, где можно получить Обращение, хочу напомнить, что в заголовке звучит фраза "Пациентские организации", вот по этим Пациентским организациям текст обращения и был разослан.

Еще хочу сказать, что мы в скором времени запустим форум Общественного совета при росздравнадзоре, и пригласим туда ответственных лиц из МЗИСР РФ.

Кто хочет жить и ходить самостоятельно,тот и начинает бороться, а некоторым все равно( а потом на тех кто боролся и хотят выехать, да при этом ничего для себя не сделав)...

[SVET]

Boroda, согласна с Вами, но не с последним предложением...

Да, можно бесконечно хаять начинания людей,но они хоть что-то делают!

Никто ничего не хает - лично я бесполезно пыталась поговорить о тексте обращения... Автор текста появляется на форуме, но в предложенном самой же обсуждении выступать не желает.

Делать "хоть что-то" - не дает желаемого результата.

Сизифа ведь бездельником не назовешь...

[SVET]

Я надеюсь, это Вы не мне в вину ставите отсутствие заинтересованности среди посетителей форума?

Форум не единственный источник, где можно получить Обращение, хочу напомнить, что в заголовке звучит фраза "Пациентские организации", вот по этим Пациентским организациям текст обращения и был разослан.

Еще хочу сказать, что мы в скором времени запустим форум Общественного совета при росздравнадзоре, и пригласим туда ответственных лиц из МЗИСР РФ.

Я - не прокурор, чтобы выдвигать обвинения, и очень не люблю, когда в моих словах ищут несуществующий подтекст.

Если текст уже разослан, подписан мертвыми душами... Зачем это пустое "обсуждение" на форуме...

Olega, я хочу выйти из общества, чтобы моя подпись и подписи моих друзей (которые подписали вместе со мной текст первого обращения) не были больше нигде никем использованы.

[Донна Роза]

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

Юленька, таки уже сохраняйте спокойствие, приличных девушек украшает выдержка и культура общения; вместо того, чтобы выплескивать на людей негатив, сексом займитесь, водички холодной попейте или водочки, а брызгать слюной на форумах (плюнули, нафига на сайте) - это не комильфо

Если абстрагироваться от мысли, что все люди, чье мнение не совпадает с Вашим, являются Вашими злейшими врагами, и более широко посмотреть на их высказывания, станет ясно, что они, скорее всего, имеют некий опыт судебных разбирательств и контактов с чиновниками, исходя из которого пишут замечания по сути работы судов и комиссий, которые могут помочь избежать другим наиболее распространенных ошибок.

Делать "хоть что-то" - не дает желаемого результата.

Сизифа ведь бездельником не назовешь...

Очень дельное замечание, кстати.

[Ипатов О.Ю.]

Я - не прокурор, чтобы выдвигать обвинения, и очень не люблю, когда в моих словах ищут несуществующий подтекст.

Если текст уже разослан, подписан мертвыми душами... Зачем это пустое "обсуждение" на форуме...

Olega, я хочу выйти из общества, чтобы моя подпись и подписи моих друзей (которые подписали вместе со мной текст первого обращения) не были больше нигде никем использованы.

Пустой разговор.

Никто ничего в ваших словах не ищет. Вашей подписью, упаси бог, никто ничего не подписывал. Организации пациентов - это не "мертвые души", это вы через край хватили. Я сам являюсь директором такой организации. Давайте каждый будет отвечать за себя. Хотите выйти из общества - вы в нем и не состоите. Для того чтобы в нем состоять - нужно написать заявление, и дождаться решения о принятии.

Кстати, мы подготовили несколько альбомов по итогам нашей деятельности, если будет время - выложу, - посмотрите, чем занимаются "мертвые души".

Вот, последние пару лет, как одно из направлений работы

Делать "хоть что-то" - не дает желаемого результата.

именно этим и занимались. Результат, как ни странно - есть. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...74&Itemid=1

Вот еще сюжетик, по другому направлению деятельности. http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/14.html Все свежее 2010 г.

Если бы знать - что нужно делать, чтобы получить желаемый результат, мы все давно были бы здоровы и богаты..

Как то у нас потерялась тема...Тема Обращения. Давайте договоримся - если есть конструктивные предложения. Пишем. Если хотим повыяснять отношения - в личку.

[юленька]

Юленька, таки уже сохраняйте спокойствие, приличных девушек украшает выдержка и культура общения; вместо того, чтобы выплескивать на людей негатив, сексом займитесь, водички холодной попейте или водочки, а брызгать слюной на форумах (плюнули, нафига на сайте) - это не комильфо

Если абстрагироваться от мысли, что все люди, чье мнение не совпадает с Вашим, являются Вашими злейшими врагами, и более широко посмотреть на их высказывания, станет ясно, что они, скорее всего, имеют некий опыт судебных разбирательств и контактов с чиновниками, исходя из которого пишут замечания по сути работы судов и комиссий, которые могут помочь избежать другим наиболее распространенных ошибок.

Очень дельное замечание, кстати.

Спасибо,водку я не пью, а секса мне хватает! Сколько людей,столько и мнений. Просто не надо втаптывать людей,которые пытаются что-то сделать.

[Рысь]

я тоже согласна с Донной Розой и SVET целиком и полностью, т.к. имею богатый опыт общения с чиновниками разных рангов.

юленька, вам советую лечь в клинику Неврозов, пока не поздно .

[юленька]

я тоже согласна с Донной Розой и SVET целиком и полностью, т.к. имею богатый опыт общения с чиновниками разных рангов.

юленька, вам советую лечь в клинику Неврозов, пока не поздно .

Благодарю,но мне хватило 10 лет в милиции общаться с чиновниками. Мне Вас жаль,Вы так ничего и не поняли...................... адью, здесь союзников нет. Удачи Вам всем.........

[Ипатов О.Ю.]

Вот, как обещал. Дабы не было разговоров про вымышленных людей несуществующих организаций...Посмотрите, чем мы занимаемся.

Самарская региональная Общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС)

СОРС - история успеха

В 2010 г., по инициативе СОРС (на основании соглашения с МЗиСР Самарской области), были организованы и проведены тематические сборы для больных рассеянным склерозом в реабилитационном центре "Береза", в проекте приняли участие члены организации СОРС - жители Самарской области 38 человек и 15 представителей ОООИ-БРС - из всех федеральных округов (проезд и курс реабилитации в 21 день, обеспечила ОООИ-БРС). Впервые в истории центра состоялся заезд, полностью сформированный из больных РС.

ПРИЕМНАЯ ГУБЕРНАТОРА

БЕРЕЗА - июнь 2010

Альбомы - публикуются впервые. Бумажный вариант, еще в печати.

Да, еще пара клипов от Странника - на тему Березы

Если интересно, ОООИБРС перевела самые актуальные статьи из журналов Международной федерации рассеянного склероза. На данный момент - тоже печатаются. Получить бумажную версию, можно будет бесплатно у своего представителя ОООИБРС в регионе (или эксперта или руководителя НКО).

Составное издание на русском языке № 1

Составное издание на русском языке № 2

[anna hab exs]

ХАБАРОВСКИЙ КРАЙ НАС 11 ЧЕЛОВЕК

Уполномоченный Общественный Эксперт по Хабаровскому краю Жукова А.И.

Больные рассеянным склерозом Хабаровского края:

1. Запашная Е.С.

2. Толстоброва И.В.

3. Садыкова С.Р.

4. Сулима А.А.

5. Борисенко О.В.

6. Шкодырев Е.Г.

7. Цицкевичене С.Н.

8. Маркова Л.Г.

9. Мосин К.Э.

10. Аненков М.В.

[AlinKa]

Я поддерживаю обращение! Считаю, что "вода камень точит".

Хотелось бы, конечно, чтобы и Я.Власов, и председатели региональных отделений общества как-нибудь поактивнее участвовали в решении этого вопроса.

Olega, может, Вы расскажете, предпринимает ли Ян Власов как председатель общества шаги по решению проблемы биоаналогов? Я видела информацию (на сайте БРИС) о его выступлениях: о том, что он говорит о переход на стандарт GMP, о ценах на лекарства, о закупке лек.средств по торговым наименованиям. Но все это как-то вскользь... или мне так кажется?

И еще: по поводу советов типа "попить водички или водочки", "лечь в клинику неврозов"... может, будем все-таки подоброжелательнее относиться друг к другу? (это риторический вопрос)

[Ипатов О.Ю.]

AlinKa

Собственно Обращение будет подписано Власовым, как президентом ОООИБРС, кстати он же Председатель общественного совета при РЗН РФ. Насчет участия представителей ОООИ-БРС на форуме, - скажем так, люди еще не очень хорошо владеют данным инструментом, к сожалению... Учим. Проводим тренинги. Кстати с 28.10 - будет в Ярославле.

В этих же числах 27-28.10 в Москве проходит ВСЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «ГОСУДАРСТВЕННОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ В СФЕРЕ ОБРАЩЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ И МЕДИЦИНСКИХ ИЗДЕЛИЙ». Я.В.Власов там участвует, и проводит заседание Совета.

По поводу "водички" и всего такого, должна существовать элементарная корпоративная вежливость. Хочется более сильно выразиться - пожалуйста в личку.