46e96529a0658dfd69799c182effe2eb Перейти к контенту

Обращение пациентских организаций БРС РФ


Рекомендуемые сообщения

Меня удивляет, почему так мало сообщений от тех, кто пострадал от применения ронбетала? Ведь сейчас они должны быть во главе этого обращения. А большинство подписавшихся сидят на других ПИТРС. Надо, чтобы было много жалоб от действительно пострадавших! Ау! Где вы!

[/quote

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 103
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

У диабетиков получилось с инсулинами, которые теперь закупаются по торговому наименованию. Обращение – это повторение именно их опыта в борьбе с массовым переводом на отечественные инсулины. Попробуем пойти их же путем. Жалобы в Минздрав ситуацию не изменили.
]

Мне кажется, что с диабетиками иная история - у них жизнь висит на конце иглы; как известно, все эндокринологи жутко боятся гипогликемий, при которых и в мир иной можно отойти. У нас же несколько другая история - осложнения наносят вред здоровью, но не смертельные, и таких других же препаратов - великое множество (например, цитостатики), и все они идут по МНН...

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

То есть, запросили факты, верно? А все 53 подписавшихся могут их предоставить? То-то и оно, что нет...

Вот почему нужно идти через Минздрав!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

Вот именно! Получился "крик души", а нужны голые факты. И без статистики побочек у пациентов, зафиксированных лечащими врачами, не обойтись.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

А гос. органы отвечают, что все хорошо. Сама писала письмо Президенту. Ответ получила из Минздрава, очередную отписку.Биокад предоставит все бумажки о прохождении КИ. Пока по нашему законодательству ( в России не разработаны правила регистрации биоаналогов. Об этом писала Jelena) любое дерьмо можно зарегистрировать, как биоаналог по упрощенным КИ на очень ограниченном кол-ве пациентов, нам ничего не добиться. Очень жаль.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А Госорганы отвечают, что все хорошо. Сама писала письмо Президенту. Ответ получила из Минздрава, очередную отписку.Биокад предоставит все бумажки о прохождении КИ. Пока по нашему законодательству любое дерьмо можно зарегистрировать, как биоаналог по упрощенным КИ на очень ограниченном кол-ве пациентов, нам ничего не добиться. Очень жаль.

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

Если бы мне было все равно, я бы не писала письмо Президенту и не подписывала бы все Обращения. Просто-я реалист, к сожалению.

Я вообще-то колю копаксон.

Если Вы так считаете, то мне в этой теме больше делать нечего.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы набрали 53 поддержки, и мне администратор сайта отправил сообщение,которое я сейчас продублирую :

Уважаемая Юлия Александровна! 1) Поясните, пожалуйста, по проблеме № 3144 что вы имеете в виду под словами ""пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад""? по Вашему заболевания его выписывают по бесплатному рецепту? он входит в какой-то обязательный список гослекарств? поясните.

2) На чем основываются Ваши предположения, что данный препарат не прошел "нормального испытания"? есть ли какие-то ранее полученные официальные ответы от госорганов?

3) Какие конкретно уже выявлены побочные эффекты от приема препарата? в чем его принципиальное отличие от аналога?

С уважением, Администрация Портала "Демократор"

Так напишите ответ по всем пунктам. И документы имеющиеся процитируйте.

Есть факты - будет действие.

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить....

А многие ли из тех, кого Вы так эмоционально защищаете, подали жалобы в прокуратуру, в Минздрав? (куда там еще можно писать?)

Если у них есть документы заверенные лечащими врачами, то пусть тоже действуют, а не просто себя жалеют или эмоции и негатив выплескивают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так напишите ответ по всем пунктам. И документы имеющиеся процитируйте.

Есть факты - будет действие.

А многие ли из тех, кого Вы так эмоционально защищаете, подали жалобы в прокуратуру, в Минздрав? (куда там еще можно писать?)

Если у них есть документы заверенные лечащими врачами, то пусть тоже действуют, а не просто себя жалеют или эмоции и негатив выплескивают.

Да мы собирали о побочках, брали заключения у врачей,писали жалобы и отправляли в Москву, вы думаете,что все молчат и в тряпочку сопят? нет это не так... Вот мы на все пункты дали разъяснения, и подсказали где и что можно смотреть документально....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если бы мне было все равно, я бы не писала письмо Президенту и не подписывала бы все Обращения. Просто-я реалист, к сожалению.

Я вообще-то колю копаксон.

Если Вы так считаете, то мне в этой теме больше делать нечего.

это не Вас лично касается. А Вам СПАСИБО за поддержку!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

Юленька! Вы не правы! Никто ни в кого не плевал! Просто только эмоциями не справиться! Как говорится - "Москва слезам не верит!". Все мы в одной лодке. Просто Вас это раньше коснулось. Такая же ситуация назревает с другими КРАБами, поэтому мы тоже подписались под обращением. Но нужно как можно больше заявлений от каждого потерпевшего! Вот уже на уголовную терминологию перешла, но именно так и получается - потерпевшие.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юленька! Вы не правы! Никто ни в кого не плевал! Просто только эмоциями не справиться! Как говорится - "Москва слезам не верит!". Все мы в одной лодке. Просто Вас это раньше коснулось. Такая же ситуация назревает с другими КРАБами, поэтому мы тоже подписались под обращением. Но нужно как можно больше заявлений от каждого потерпевшего! Вот уже на уголовную терминологию перешла, но именно так и получается - потерпевшие.

Вот эти заявления и бумажки от врачей собирали наши потерпевшие. Омск один из первых городов кто получил этот "чудо" препарат, а я первая с побочками обратилась в Биокад, а потом пошли массовые побочки, и Биокадовцы больше не приезжали стали ссылаться на врачей. А летом я была Самаре и встречалась с экспертами Биокада,которые сказали,что у меня непереносимость препарата. Я писала жалобу в Москву и пришел ответ,чтоб меня перевили на Экставиа. А потом Биокад писал заключение,которое потребовали вышестоящие "органы", а мне прислали копию этого заключения,я была в шоке от их прикрывания задницы, я опять написала на Биокад жалобу,так мне потом Биокад звонил и предлагал за их счет съездить в Москву в клинику....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я разговаривал с представителем Биокада, выяснилась очень плохая перспектива: их контора к 13-14 году желает выпускать всю линейку препаратов, КРАБов! По этому,хоть меня и перевели на Экставию, продолжаю посильно учавствовать в борьбе с этим злом. Хоть представители и перекладывают вину на фирму закупщика, которая решила не дожидаясь нормальных испытаний,поставила везде эту отраву, но, видимо не сильно они сопротивлялись! Я пришел к выводу, что просто провели третью фазу испытаний на всей стране,не информируя никого! Сопротивляться надо нам, как наиболее заинтересованным лицам! Да, можно бесконечно хаять начинания людей,но они хоть что-то делают! Вода по капле камень точит!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Речь не о проблемах ронбетала! Речь о предложенном тексте обращения. Просто ронбетал - пока единственный "биоаналог".

Хорошо. А где автор обращения?

И зачем мне писать ей в личку, если Наталья Кичигина хотела что-то обсуждать на форуме?

Наталья, Вы читаете тему, которую создали?

P.S. На данный момент текст обращения скачали всего 59 пользователей!

Вот вам и заинтересованность... Вот и реальное количество подписей...

Я надеюсь, это Вы не мне в вину ставите отсутствие заинтересованности среди посетителей форума?

Форум не единственный источник, где можно получить Обращение, хочу напомнить, что в заголовке звучит фраза "Пациентские организации", вот по этим Пациентским организациям текст обращения и был разослан.

Еще хочу сказать, что мы в скором времени запустим форум Общественного совета при росздравнадзоре, и пригласим туда ответственных лиц из МЗИСР РФ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я надеюсь, это Вы не мне в вину ставите отсутствие заинтересованности среди посетителей форума?

Форум не единственный источник, где можно получить Обращение, хочу напомнить, что в заголовке звучит фраза "Пациентские организации", вот по этим Пациентским организациям текст обращения и был разослан.

Еще хочу сказать, что мы в скором времени запустим форум Общественного совета при росздравнадзоре, и пригласим туда ответственных лиц из МЗИСР РФ.

Кто хочет жить и ходить самостоятельно,тот и начинает бороться, а некоторым все равно( а потом на тех кто боролся и хотят выехать, да при этом ничего для себя не сделав)...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Boroda, согласна с Вами, но не с последним предложением...

Да, можно бесконечно хаять начинания людей,но они хоть что-то делают!

Никто ничего не хает - лично я бесполезно пыталась поговорить о тексте обращения... Автор текста появляется на форуме, но в предложенном самой же обсуждении выступать не желает.

Делать "хоть что-то" - не дает желаемого результата.

Сизифа ведь бездельником не назовешь...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я надеюсь, это Вы не мне в вину ставите отсутствие заинтересованности среди посетителей форума?

Форум не единственный источник, где можно получить Обращение, хочу напомнить, что в заголовке звучит фраза "Пациентские организации", вот по этим Пациентским организациям текст обращения и был разослан.

Еще хочу сказать, что мы в скором времени запустим форум Общественного совета при росздравнадзоре, и пригласим туда ответственных лиц из МЗИСР РФ.

Я - не прокурор, чтобы выдвигать обвинения, и очень не люблю, когда в моих словах ищут несуществующий подтекст.

Если текст уже разослан, подписан мертвыми душами... Зачем это пустое "обсуждение" на форуме...

Olega, я хочу выйти из общества, чтобы моя подпись и подписи моих друзей (которые подписали вместе со мной текст первого обращения) не были больше нигде никем использованы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, мы представили факты, я даже фотки с крупными красными пятнами которые делал эксперт Биокада и заключения о своих побочках отправила. Вы такие негативные высказывания пишите, я прошла через ад и многие тоже прошли через это, некоторым шишки резали,спать по ночам не могли от боли, температуру сбить не могли, рвало так,что кишки на ружу лезли,а несколько больных почти перестали ходить.... И Вы такое пишите, вы просто плюнули в нас,кто колол......а вообще нафига вы на этом сайте? больше поговорить не где что-ли?... Я думала,что ВЫ в нашей лодке, а Вы...........

Юленька, таки уже сохраняйте спокойствие, приличных девушек украшает выдержка и культура общения; вместо того, чтобы выплескивать на людей негатив, сексом займитесь, водички холодной попейте или водочки, а брызгать слюной на форумах (плюнули, нафига на сайте) - это не комильфо :post-4-1166433263:

Если абстрагироваться от мысли, что все люди, чье мнение не совпадает с Вашим, являются Вашими злейшими врагами, и более широко посмотреть на их высказывания, станет ясно, что они, скорее всего, имеют некий опыт судебных разбирательств и контактов с чиновниками, исходя из которого пишут замечания по сути работы судов и комиссий, которые могут помочь избежать другим наиболее распространенных ошибок.

Делать "хоть что-то" - не дает желаемого результата.

Сизифа ведь бездельником не назовешь...

Очень дельное замечание, кстати.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я - не прокурор, чтобы выдвигать обвинения, и очень не люблю, когда в моих словах ищут несуществующий подтекст.

Если текст уже разослан, подписан мертвыми душами... Зачем это пустое "обсуждение" на форуме...

Olega, я хочу выйти из общества, чтобы моя подпись и подписи моих друзей (которые подписали вместе со мной текст первого обращения) не были больше нигде никем использованы.

Пустой разговор.

Никто ничего в ваших словах не ищет. Вашей подписью, упаси бог, никто ничего не подписывал. Организации пациентов - это не "мертвые души", это вы через край хватили. Я сам являюсь директором такой организации. Давайте каждый будет отвечать за себя. Хотите выйти из общества - вы в нем и не состоите. Для того чтобы в нем состоять - нужно написать заявление, и дождаться решения о принятии.

Кстати, мы подготовили несколько альбомов по итогам нашей деятельности, если будет время - выложу, - посмотрите, чем занимаются "мертвые души".

Вот, последние пару лет, как одно из направлений работы

Делать "хоть что-то" - не дает желаемого результата.
именно этим и занимались. Результат, как ни странно - есть. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...74&Itemid=1

Вот еще сюжетик, по другому направлению деятельности. http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/14.html Все свежее 2010 г.

Если бы знать - что нужно делать, чтобы получить желаемый результат, мы все давно были бы здоровы и богаты..

Как то у нас потерялась тема...Тема Обращения. Давайте договоримся - если есть конструктивные предложения. Пишем. Если хотим повыяснять отношения - в личку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юленька, таки уже сохраняйте спокойствие, приличных девушек украшает выдержка и культура общения; вместо того, чтобы выплескивать на людей негатив, сексом займитесь, водички холодной попейте или водочки, а брызгать слюной на форумах (плюнули, нафига на сайте) - это не комильфо :post-4-1166433263:

Если абстрагироваться от мысли, что все люди, чье мнение не совпадает с Вашим, являются Вашими злейшими врагами, и более широко посмотреть на их высказывания, станет ясно, что они, скорее всего, имеют некий опыт судебных разбирательств и контактов с чиновниками, исходя из которого пишут замечания по сути работы судов и комиссий, которые могут помочь избежать другим наиболее распространенных ошибок.

Очень дельное замечание, кстати.

Спасибо,водку я не пью, а секса мне хватает! Сколько людей,столько и мнений. Просто не надо втаптывать людей,которые пытаются что-то сделать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

я тоже согласна с Донной Розой и SVET целиком и полностью, т.к. имею богатый опыт общения с чиновниками разных рангов.

юленька, вам советую лечь в клинику Неврозов, пока не поздно .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

я тоже согласна с Донной Розой и SVET целиком и полностью, т.к. имею богатый опыт общения с чиновниками разных рангов.

юленька, вам советую лечь в клинику Неврозов, пока не поздно .

Благодарю,но мне хватило 10 лет в милиции общаться с чиновниками. Мне Вас жаль,Вы так ничего и не поняли...................... адью, здесь союзников нет. Удачи Вам всем.........

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот, как обещал. Дабы не было разговоров про вымышленных людей несуществующих организаций...Посмотрите, чем мы занимаемся.

Самарская региональная Общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС)

СОРС - история успеха

В 2010 г., по инициативе СОРС (на основании соглашения с МЗиСР Самарской области), были организованы и проведены тематические сборы для больных рассеянным склерозом в реабилитационном центре "Береза", в проекте приняли участие члены организации СОРС - жители Самарской области 38 человек и 15 представителей ОООИ-БРС - из всех федеральных округов (проезд и курс реабилитации в 21 день, обеспечила ОООИ-БРС). Впервые в истории центра состоялся заезд, полностью сформированный из больных РС.

ПРИЕМНАЯ ГУБЕРНАТОРА

БЕРЕЗА - июнь 2010

Альбомы - публикуются впервые. Бумажный вариант, еще в печати.

Да, еще пара клипов от Странника - на тему Березы

Если интересно, ОООИБРС перевела самые актуальные статьи из журналов Международной федерации рассеянного склероза. На данный момент - тоже печатаются. Получить бумажную версию, можно будет бесплатно у своего представителя ОООИБРС в регионе (или эксперта или руководителя НКО).

Составное издание на русском языке № 1

Составное издание на русском языке № 2

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ХАБАРОВСКИЙ КРАЙ НАС 11 ЧЕЛОВЕК

Уполномоченный Общественный Эксперт по Хабаровскому краю Жукова А.И.

Больные рассеянным склерозом Хабаровского края:

1. Запашная Е.С.

2. Толстоброва И.В.

3. Садыкова С.Р.

4. Сулима А.А.

5. Борисенко О.В.

6. Шкодырев Е.Г.

7. Цицкевичене С.Н.

8. Маркова Л.Г.

9. Мосин К.Э.

10. Аненков М.В.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я поддерживаю обращение! Считаю, что "вода камень точит".

Хотелось бы, конечно, чтобы и Я.Власов, и председатели региональных отделений общества как-нибудь поактивнее участвовали в решении этого вопроса.

Olega, может, Вы расскажете, предпринимает ли Ян Власов как председатель общества шаги по решению проблемы биоаналогов? Я видела информацию (на сайте БРИС) о его выступлениях: о том, что он говорит о переход на стандарт GMP, о ценах на лекарства, о закупке лек.средств по торговым наименованиям. Но все это как-то вскользь... или мне так кажется?

И еще: по поводу советов типа "попить водички или водочки", "лечь в клинику неврозов"... может, будем все-таки подоброжелательнее относиться друг к другу? :fool: (это риторический вопрос)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

AlinKa

Собственно Обращение будет подписано Власовым, как президентом ОООИБРС, кстати он же Председатель общественного совета при РЗН РФ. Насчет участия представителей ОООИ-БРС на форуме, - скажем так, люди еще не очень хорошо владеют данным инструментом, к сожалению... Учим. Проводим тренинги. Кстати с 28.10 - будет в Ярославле.

В этих же числах 27-28.10 в Москве проходит ВСЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «ГОСУДАРСТВЕННОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ В СФЕРЕ ОБРАЩЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ И МЕДИЦИНСКИХ ИЗДЕЛИЙ». Я.В.Власов там участвует, и проводит заседание Совета.

По поводу "водички" и всего такого, должна существовать элементарная корпоративная вежливость. Хочется более сильно выразиться - пожалуйста в личку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...