Рассеянный склероз признали излечимым. Верим или нет?

[Baby]

Вы думаете, что если РС существует уже с 17-18 веков, то неужели еще не изобрели лекарства от него?

Избранные - не избранные, а вот папа Мишель Обамы (жена Барака Обамы) умер от осложнений РС...И она вложила большую сумму в исследование стволовых клеток. Вряд ли что-то изобрели. Ну да, хоть мы и окружены той инфой, которую получаем из СМИ, и многого можем не знать, но не на столько...

[Валерий]

Сегодня по телевизору слушал выступление нашего президента. Он в Покрове на одной из фармацевтических фирм был. Так он заявил что приступили к изготовлению аналога импортного лекарства от РС. Говорит что теперь дешевле будет. Интересно какого?

[Дмитрий]

Сегодня по телевизору слушал выступление нашего президента. Он в Покрове на одной из фармацевтических фирм был.

А я-то думаю, чего это всю Горьковку оцепили?.. У каждого столба милиция. И до сих пор еще стоят...

[викинг]

Эх. нравится мне Покров! Хороший городок!

[KOKSIK26]

а это где?

[Дмитрий]

Это по Горьковскому шоссе, Владимирская область, не далеко от Московской обл.

[broiler]

А мне врач вчера в 11 гор. больнице сказала, что мне каюк, грубо говоря. В смысле, что никаких лекарств нет и "почти" не будет. И что больные РС на всю жизнь будут прикованы к КРАБам.

[Tani]

А мне врач вчера в 11 гор. больнице сказала, что мне каюк, грубо говоря. В смысле, что никаких лекарств нет и "почти" не будет. И что больные РС на всю жизнь будут прикованы к КРАБам.

Молодцы все-таки наши врачи. Помочь не могут толком, уж хотя бы не прессовали морально. Хорошо, что не все такие.

И еще..откуда ей известно, что будет

[DAK]

Молодцы все-таки наши врачи. Помочь не могут толком, уж хотя бы не прессовали морально. Хорошо, что не все такие.

И еще..откуда ей известно, что будет

...и пожизненной инвалидности НЕ ДАЮТ ...может они надеются?

[KOKSIK26]

А мне врач вчера в 11 гор. больнице сказала, что мне каюк, грубо говоря. В смысле, что никаких лекарств нет и "почти" не будет. И что больные РС на всю жизнь будут прикованы к КРАБам.

таких врачей увольнять надо или усыплять,чтобы не калечили,итак больных людей,своими глупыми высказываниями.

Учёные работают,пробуют,изучают...а мы ждём...ждём чуда...

Действительно.Нам круто повезло,что мы приобрели РС именно в это время,когда уже хоть что-то изобрели...хотя бы КРАБы...

А лет через 20-30 другие заболевшие будут излечиваться полностью...А мы будем первопроходцами на пути к полному излечиванию,экспериментальными мышами....памятник нам конечно никто не поставит,но приятно же

[Сережа]

...и пожизненной инвалидности НЕ ДАЮТ ...может они надеются?

Пожизненную получишь после 35 а так каждый год на ВТЭК

[broiler]

"А лет через 20-30 другие заболевшие будут излечиваться полностью..."

Мне 21. Может я еще успею? )))

[Lintra]

Пожизненную получишь после 35 а так каждый год на ВТЭК

В этом году получила бессрочную.

До 35 еще времени у меня много (в годах если считать). На МСЭ была в 4-ый раз. Про постановление от апреля прошлого года не стоит забывать (и давать забывать представителям МСЭ)

[IRISHA]

В этом году получила бессрочную.

До 35 еще времени у меня много (в годах если считать). На МСЭ была в 4-ый раз. Про постановление от апреля прошлого года не стоит забывать (и давать забывать представителям МСЭ)

У меня 2 года была 3, потом 2 года 2 группа. А в этом году (на 4 МСЭ) врач сказала, что реабилитация прошла удачно, лекарство подобрали, лечение идет успешно и на будующий год дадут только 3 группу и не меньше! Права была моя бабушка, говоря не одевай новое платье и туфли на МСЭ, а то ты в этом очень хорошо выглядишь. Так и вышло, наверное, судят по внешнему виду,а то, что мне это платье больше и одеть то некуда и из симтомов РС есть уже все, кроме утраты способности ходить, так это мелочи. Что за глупые правила?? Придется поменять гардероб что ли?

[Дмитрий]

Нет, Ириш, ты лучше на дом вызови комиссию!..

От РС лекарства нет... А то, которое есть, может лишь замедлить прогрессию...

[broiler]

У меня 2 года была 3, потом 2 года 2 группа. А в этом году (на 4 МСЭ) врач сказала, что реабилитация прошла удачно, лекарство подобрали, лечение идет успешно и на будующий год дадут только 3 группу и не меньше! Права была моя бабушка, говоря не одевай новое платье и туфли на МСЭ, а то ты в этом очень хорошо выглядишь. Так и вышло, наверное, судят по внешнему виду,а то, что мне это платье больше и одеть то некуда и из симтомов РС есть уже все, кроме утраты способности ходить, так это мелочи. Что за глупые правила?? Придется поменять гардероб что ли?

У меня была мысль одежду драную напялить на ВТЭК.

[IRISHA]

Нет, Ириш, ты лучше на дом вызови комиссию!..

От РС лекарства нет... А то, которое есть, может лишь замедлить прогрессию...

ДМИТРИИЙ! А Вы сегодня по новому выглядите!

А насчет на дом, как-то совесть не позволяет, хожу ведь. А весь парадокс в том, что в течении года наблюдаюсь в центре РС у невролога, который назначает лечение, наблюдает динамику и выдает рецепт на копаксон, а на МСЭ иду от гор.больницы, врач которой видит меня один раз в год перед МСЭ, а от центра даже никакой бумажки в посыльный лист не вносится! Идиотство!

У меня была мысль одежду драную напялить на ВТЭК.

ХА-ХА! А если нет драной, то разодрать в клочья новую, тоже вариант!

[Дмитрий]

А насчет на дом, как-то совесть не позволяет, хожу ведь.

Причем здесь совесть? Можно, например, сказать, что голова кружится, кидает из стороны в сторону и т.д. и т.п. Пойди проверь!..

[DAK]

Причем здесь совесть? Можно, например, сказать, что голова кружится, кидает из стороны в сторону и т.д. и т.п. Пойди проверь!..

да как-то ,не по-людски бы получалось...

[Lintra]

IRISHA, я вообще не понимаю вашей логики.....

Вы на МСЭ ходите покрасоваться суперским новым платьем и туфлями?????

...а то ты в этом очень хорошо выглядишь. Так и вышло, наверное, судят по внешнему виду,а то, что мне это платье больше и одеть то некуда.....

Я туда ходила получить группу, причем попытаться ее получить с максимально выгодными для меня условиями.

На МСЭ видят человека один раз в году.... если к ним заваливается вся такая красивая и расписная краля (я образно, а не лично), которая отлично выглядит (да по фигу что симптомы! Она же с ними так хорошо выглядеть может!) они могут поступить по другому, чем описанные вами их действия??? Возможно и мыслишки у них шевелиться начинают - раз можешь позволить себе такое платье, так выглядеть и пр пр пр то и за группу заплатишь..... Не секрет же не для кого из форумчан как и кто группы себе покупает?

У меня была мысль одежду драную напялить на ВТЭК.

вот уж увольте, я бы так никогда не поступила

НО что правда, то правда... минимум косметики, волосы просто зачесаны в хвостик, все что ношу злато или серебряное - снято...

[KOKSIK26]

"А лет через 20-30 другие заболевшие будут излечиваться полностью..."

Мне 21. Может я еще успею? )))

а тут не от возраста всё зависит,а от индивидуального течения болезни.

[IRISHA]

Платье отнюдь не суперское и туфельки обычненькие, косметики ноль, из золота лишь обручалка. Просто все новенькое (кроме колечка конечно) и мне идет. Видимо подразумевается, что у человека с такими симптомами должно напрочь пропасть чувство прекрасного. Нет уж я до последнего буду следить за своим внешним видом! Встречаю на улице знакомую с которой давно не виделись, а она увидя меня изрекает: Слышала у тебя такая серьезная болезнь, а ты хорошо так выглядишь! А что с о мной не так то, я что умерла, чтобы плохо выглядеть? Утрирую, конечно, но просто непонятно, почему у нас инвалид ассоциируется с чем-то неприятным! Ничего, прорвемся!!!

[KOKSIK26]

Тем кто знает про мою болячку,всегда поражаются что по мне не скажешь про РС.Начитаются страшилок про РС в инете...

Выдают лишь глаза...да и бледная кожа...избегаю любого солнечного света.

[IRISHA]

Тем кто знает про мою болячку,всегда поражаются что по мне не скажешь про РС.Начитаются страшилок про РС в инете...

Выдают лишь глаза...да и бледная кожа...избегаю любого солнечного света.

Вот и я про то же! Хорошо выглядеть нам не помешает для повышения собственной самооценки, которую и так топчут все кому непопадя. Про цвет кожи я шучу, что у меня просто течет голубая, изысканная кровь, а вот глаза то да, выдают, но опять же как вариант летом спасают темные очки.

З.Ы. Как визит к зубнику?

[KOKSIK26]

про зубника я написал в другой теме (ты там спросила) Всё хорошо! пока хорошо...

а загар на мою кожу никогда и не ложился шоколадным отливом...вечно обгараю,краснота,облазаю...Этим и отмазываюсь,когда спрашивают,чё я не загораю...Причём даже бывает,что спрашивают те,кто и про мою болячку знают...Дураки.