ОБРАЩЕНИЕ

[Валерий]

Да, по вопросу дорогостоя - не все золото, что блестит, не все что дорого - хорошо. Я к примеру никогда не имел удовольствия пользовать эти препараты, и нет никакого желания. Не будите спящего медведя - не лазьте в имунку без особой надобности. Не "ведитесь" на цену препарата. Поверьть, уж я знаю, о чем говорю.

Олег, твои слова - это слова Энди. Он тоже не рекомендовал шевелить иммунку. И где он теперь?

Конечно, если здоровье позволяет - синтетику применять не нужно. Но совсем патогенетическую терапию не проводить - это путь в никуда.

[Ипатов О.Ю.]

ЭТо не мои слова - это слова очень авторитетных специалистов в области лечения рассеянного склероза. Кстати если вы помните, Энди тоже был врачом. Я ведь не агитирую ни за ни против. У каждого свой РС. Каждому решать, чем его лечить/не лечить. Сколько людей, столько и форм и течений. Есть примеры и положительные, есть и резко отрицательные. ВЫ немного не поняли, моей мысли - я хочу, чтобу уяснили - что нет "волшебной таблетки". Что помогает одному - второму может навредить. И эффект от препарата, вовсе не зависит от цены. Конечно психологическ верно - 15 тыс.$. и десяток рублей за пирацетам. Вроде по цене - несопоставимо, но старые кадры помнят - раньше лечили одними витаминами, а мы до сих пор телепаем - кто 15 лет, кто 20, кто больше. А нынешнее "молодое" поколение - не хочу пугать, но болезнь прогрессирует мгновенно, даже страшно, - особенно это касается мужской половины наших больных.

[Дмитрий]

...старые кадры помнят - раньше лечили одними витаминами, а мы до сих пор телепаем - кто 15 лет, кто 20, кто больше...

Не только... Раньше лечили и Преднизолоном в таблетках (горстями пили) от которого все и мерли, потому, что остальные органы выходили из строя...

Потому к гормонам такое отношение, имхо.

[Елена]

То есть делать ничего не нужно.

Если есть письма из Минздрава и Президента - и самое главное есть желание получить эти препараты - то нужно продолжать. Если желания нет, зачем тогда эту тему поднимать?

- - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - -

Олег,желания нет,потому что копаксон мне помог бы в том 2008 г году после капельниц с митаксантроном,а в

2009-время ушло ,уже навряд ли Я просто отказалась от подписи под обращением,потому считаю,что там наверху все давно уже решено ,менять когда всеобщий экон.кризис и скоро здоровым жить будет гораздо хуже,улучшать жизнь для РС-ков никто не будет,ИХМО

[Странник]

Олег,желания нет,потому что копаксон мне помог бы в том 2008 г году после капельниц с митаксантроном,а в

2009-время ушло ,уже навряд ли

?????? посмотрел на календарь, 21.10.2008., Или я ошибаюсь?

ЗЫ, Неужели так жалко отдать свой голос за тех кто получает ПИТРС? Елена, от вас что, убудет если вы письмо в личку Олегу напишите? Или это уже из принципа: "у меня нет, пусть и у другого не будет"?

[Валерий]

?????? посмотрел на календарь, 21.10.2008., Или я ошибаюсь?

ЗЫ, Неужели так жалко отдать свой голос за тех кто получает ПИТРС? Елена, от вас что, убудет если вы письмо в личку Олегу напишите? Или это уже из принципа: "у меня нет, пусть и у другого не будет"?

Андрей, успокойся, перестать нагнетать атмосферу. Каждый на форуме имеет право иметь своё мнение и отстаивать его.

Жизнь при коммунистической идеологии показала что не всегда большинство право.

[Ипатов О.Ю.]

вообще, Андрей частенько палку перегибает, - но в данной ситуации, он прав. Я так понимаю логику противников подписи - это или "мне не дали пусть и другим не дают", или "за нас уже все решили, делать бесполезно". Я правильно подытоживаю наши прения? У каждого своя позиция, хотя с последним утверждением, я бы и поспорил. Позвольте процитирую:

"В Российской Федерации в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» ведётся работа в самых разных направлениях, одним из которых является работа с общественными организациями. Так, Государственная Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития заключила соглашение о взаимодействии с Общероссийской Общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом. С учётом обоюдной заинтересованности в цивилизованном развитии сферы обращения лекарственных средств и существующей необходимости усиления контроля было принято решение о формировании во всех Федеральных округах «Института Уполномоченных Общественных Экспертов». В обязанности Уполномоченных общественных экспертов, наряду с другими, входит контроль за деятельностью сети учреждений, работающих с гражданами, больными рассеянным склерозом, контроль за обеспечением граждан, болеющих РС, дорогостоящими видами медицинской и социальной помощи, увеличение доступности оказания медико-социальной помощи людям с диагнозом РС. Если Вам отказали в выписке рецепта на необходимое лекарство, если Вы не согласны с отказом по назначению препаратов-иммуномодуляторов, если нарушены Ваши права, если Вы не знаете, куда обращаться с жалобой, и зачем нужна индивидуальная программа реабилитации, Вы можете связаться с Уполномоченным общественным экспертом.

Помогите себе сами, не молчите о своей проблеме, ваша жизнь в ваших руках!"

[Странник]

Олег, это я тогда, на конференции мая 2007г., в Питере, предложил Яну Владимировичу организовать подобие сайта, где больные с РС могли бы обращаться к общ. экспертам своего региона/округа. Вообщем добавил тебе работы. Но почему-то это не работает. Общ. эксперты работают с фармкомпаниями, с ДЗ, с МЗ, но почему-то пациенты по-прежнему "выпадают" из этого. Т.е. все идет "наверх" ОТ СЕРЕДИНЫ, А НЕ ОТ "НАЧАЛА", НЕ ОТ ПАЦИЕНТА С РС.

ЗЫ. А "перегибать палку" иногда полезно, даже нужно. Иначе... "гром не грянет, мужик не перекрестится".

[Ипатов О.Ю.]

Но почему-то это не работает. Общ. эксперты работают с фармкомпаниями, с ДЗ, с МЗ, но почему-то пациенты по-прежнему "выпадают" из этого.

Не совсем так. К примеру, нашего эксперта Кузнецову Н.И. - знает вся Самарская область - и она всех знает.

Экспертов можно пригласить на форум, официально зарегистрировать, сделать табличку - чтобы каждый пользователь знал, (исходя из географического положения) к кому он может обратиться за помощью или советом.

И вообще, - вот к примеру страничка, о Дне РС, - кто все это делал? Организации РС, членами которых и являются эксперты.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...51&Itemid=1

Жизнь продолжается, если вы этого захотите. Я лично возил нашу певицу, на этот конкурс, она собственно инв. 1 гр, 3 степень. Она и стихи пишет. В общем шибко одаренная личность.

[Странник]

Экспертов можно пригласить на форум, официально зарегистрировать, сделать табличку - чтобы каждый пользователь знал, (исходя из географического положения) к кому он может обратиться за помощью или советом.

Можно Олег, можно. Вот только боюсь что не по теме к нему вопросы будут, т.е. не относящиеся к его компетенции. Ведь общ. эксперт не врач (да даже если и врач), т.е. не имеет право оспаривать то или иное назначение врачом лекарственных препаратов (ну что-то типа: я хочу Октагам, т.к. Валерию помогает с форума, а мне врач прописал копаксон, разберитесь). Не в компетенции экперта вмешиваться в отношения "врач - пациент". Поэтому я и предлагал составить определенную форму анкетирования при вопросе к общ. эксперту на е-мейл.

[Ипатов О.Ю.]

Андрей - наверху ясно написано, чем занимается Уполномоченный ОБщественныый Эксперт. Вопросы вне его компетенции, останутся без ответа. Зачем какие-то формы - может человек хочет поговорить чисто по -человечески?

[Странник]

Андрей - наверху ясно написано, чем занимается Уполномоченный ОБщественныый Эксперт. Вопросы вне его компетенции, останутся без ответа. Зачем какие-то формы - может человек хочет поговорить чисто по -человечески?

Наверх, на сайт, мало кто заглядывает из участников форума. А насчет поговорить... не у всех экспертов есть на это время.

[Валерий]

Бобров Дмитрий Валентинович г. Балашиха Московской обл.

dmitriy6868@mail.ru

Сегодня мне принесли рекомендованный Октагам, но, пока, только на месяц. Как в б-це будет место - лягу и прокапаюсь и сосудистые заодно...

Дима, не надо ни с чем смешивать Октагам. После капельницы, дня через 3 , оцени своё самочувствие до и после.

У меня полностью пропадает шум в голове. Появляется ясность мышления. Суставы не болят, кишечник начинает работать лучше.

А то прокапаешь Кавинтон, и будешь думать что это от него.

Кстати. После капельниц Кавинтона нужно продолжить пить его в таблетках. Постепенно снижая дозу.

Мой первый инфаркт произошёл после кавинтона. Сосуды расширились, а при отмене сузились. результат - инфаркт миокарда.

[Ипатов О.Ю.]

молодцы, на форуме - подписали 25 человек, очень хорошо. Все сообщения с адресами (из темы) я объединил - они находятся в начале темы.

Мы по Самаре, за два дня набрали 160 подписей.

[Странник]

Мы по Самаре, за два дня набрали 160 подписей.

У вас есть кому работать...

[Ипатов О.Ю.]

Мы построили все сами. И все среднее звено (да и высшее), организации состоит из инвалидов - 1-2 групп. Половина из них вообще неходячая. Из здоровых людей у нас только бухгалтер. Я понимаю, всем тяжело, и у нас бывают моменты, когда все хочется бросить, лечь и не вставать. ОДнако работа заставляет делать через "не могу". Просто так складывается, что если ты не сделаешь, не сделает никто, это заставляет искать какие-то последние внутренние резервы. Этим и живем, это и поддерживает. Кто "сошел с дистанции", уже больше не возвращается, как ни печально.

[Ипатов О.Ю.]

Кстати я сегодня встречался с Я.В.Власовым. Все слухи о прекращении программы 7 нозологий - вполне имеют место быть. НО мы идем на шаг впреди государственной машины, в начале ноября Я.В. летит на встречу с администрацией Президента. По этим вопросам. Вот так.

Вопрос сбора подписей, по-прежнему актуален. Если есть вопросы собственно по самому процессу сбора - рекомендую обратиться к SVET, она это делает профессионально. Форум собрал 60 подписей - из них половина SVET. Вот так.

Я вполне серьезно говорю - наши подписи (или отсутствие таковых), могут очень серьезно повлиять на ситуацию. Подписи отправляйте мне в личку. Не обязательно выкладывать здесь. Вполне уместны подписи и зарубежных друзей - даже очень желательны. По той же схеме - только указать страну.

[Greenpeace]

Если я еще не опоздала :) Инет плохо работает последнее время.

Я год сижу на бетафероне, и вот начала снижать дозу т.к прекрасно вижу, что он мне не помогает, как бы не наоборот! Во всяком случае сравнивая декабрь 2007 и состояние сейчас - разница просто огромная! От бетаферона я решила отказаться. :)

Но даже если он не помогает мне, но помогает другим, то я рада поддержать обращение своим голосом. Пусть хоть кому нибудь станет легче. А принцип - мне хреново значит пусть так всем будет...

Даже сказать нечего на такое.

Оськина Оксана Ивановна, г. Тверь ksanet (собака) tvcom.ru

[Ёлочка]

Олег! Если не поздно, сообщаю свои данные! Извини, что поздно, уезжала к дочери.

Болею 6 лет, год сижу на копаксоне, он мне реально помогает, весну и осень прожила без выраженного обострения.

Я отдаю свой голос, даже если у меня заберут КОП, пусть он поможет другим!

Мое имя: Шефер Елена Александровна, г Ангарск

Мой электронный адрес: sh68@hotbox.ru

Мне скрывать нечего.

[Ника]

А можно подписаться тому кто не в программе?

[Greenpeace]

Любой может, родственники, друзья, знакомые, просто люди с улицы.

[Melissa]

Здравствуйте! Если подойдёт мой "голос" из Белоруссии,то вот мои координаты:

Лосева Татьяна Михайловна г.Минск Р Беларусь

losevkosta@tut.by

К сожалению, у нас никогда и не было подобной программы...Желаю УДАЧИ!

[Ника]

Четырчинская Ольга Анатольевна, г. Чистополь, Татарстан

e-mail: goa82@mail.ru

Я не в программе.

[Tani]

Иванова Татьяна Евгеньевна, г.Уфа, Башкортостан

iv_tani@mail.ru

[HroI]

Еще не поздно?

Хромова Ирина Александровна, г. Москва irahromova@rambler.ru

Я не колю КРАБы, сейчас после трансплантации стволовых клеток.

Надеюсь мой голос поможет другим.