ОБРАЩЕНИЕ

[Ипатов О.Ю.]

Уважаемые ФОРУМЧАНЕ!

В связи с намерением Правительства РФ внести изменения в "Программу семи нозологий", которые могут плачевным образом сказаться на обеспечении дорогостоящими лекарствами людей, нуждающихся в них, возникла необходимость в обращении в Государственную Думу Федерального Собрания Российской Фдерации и Общественную палату Российской Федерации с просьбой о сохранении уже начавшей работать стабильно "Программы семи нозологий" без изменений.

Для оформления данного обращения необходимо к публикуемому письму приложить таблицу с данными граждан, обеспечивающихся лекарствами по «Программе семи нозологий». Далее данный документ будет передан в партию «Единая Россия», для представления его на Х Съезде партии, который пройдет в Москве 20 ноября 2008г.

Я думаю достаточно будет указать свои данные: Город, Фамилия, Имя, Отчество и Электронный адрес. Если не хочется размещать в открытом доступе - шлите мне ЛС, или на почту ipatov62@mail.ru

Все делаем максимально быстро. Чем больше подписей соберем, тем больше шансов оставить программу без изменений. Все очень серьезно.

ОБРАЩЕНИЕ

17.10.08

В Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации;

Общественную палату Российской Федерации

Глубокоуважаемые господа!

По всей России люди, страдающие хроническими инвалидизирующими заболеваниями (ХИЗ) выражают крайнюю озабоченность ситуацией, которая складывается вокруг «Программы семи нозологий», связанной с обеспечением граждан дорогостоящими лекарственными средствами.

Системный кризис, охвативший программу Дополнительного Лекарственного обеспечения (ДЛО) в конце 2006 года и в 2007 году, привел к необходимости вывести заболевания, требующие особо дорогостоящей лекарственной терапии в отдельное федеральное финансирование. Данное решение было закреплено в ФЗ "О федеральном бюджете на 2007 год" и ФЗ "О федеральном бюджете на 2008 год и на плановый период 2009 и 2010 годов», в Постановлении Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г. «О централизованной закупке в 2008 и 2009 годах лекарственных средств, предназначенных для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей» и Распоряжением Правительства РФ от 2 октября 2007 г. N 1328-р. Появилась «Программа семи нозологий». Люди получили не только возможность заводить семьи, учиться, работать, воспитывать детей; для многих эта программа единственный способ выжить. Без нее люди будут просто умирать. После кризиса ДЛО, когда значительно, более чем на 30% уменьшилось обеспечение людей дорогостоящими препаратами, это привело не только к ухудшению состояния граждан, страдающих хроническими инвалидизирующими заболеваниями: увеличилось количество инвалидов среди этой группы людей, распадались браки, многие пациенты погибли.

Мы не хотим повторения «зурабовщины» и обращаемся к вам за помощью. «Программу семи нозологий» опять пытаются свернуть и провести новый эксперимент над народом. Это опять приведет к унизительным многочасовым очередям за рецептом, ругани с медицинским персоналом поликлиник и аптек, невозможности своевременно получить необходимое лечение, инвалидизации, смерти. Люди устали от этих игр. Мы хотим стабильности и защищенности, хотим совсем немного: чтобы уже действующую и оправдавшую себя «Программу семи нозологий» оставили на ближайшие несколько лет без изменений.

Просим Вас высказать Ваше мнение по этому поводу.

[andrey57]

Мурманская обл. г. Апатиты. Филин Андрей Николаевич.

Республика Хакасия, г. Абакан Плисов Андрей Викторович

г.Москва, Жукова Виктория Андреевна, vicjuk@mail.ru

Синицына Татьяна Александровна, г. Муром. Владимирская область.

Ерушева Наталья Александровна, г. Челябинск, Sun6367@yandex.ru

Но мне что-то, как пообещали копаксон, так воз и ныне там, не знаем говорят, когда будет. Такие дела...брат

Горбунов Александр Германович г.Снежинск Челябинской области

alexandr00267@mail.ru

XXI век за окном! Пора бы уж сдвинуться с места, и поставить на колеса эту "телегу" РС...

А то удобно иметь статус "неизлечимый"

Бобров Дмитрий Валентинович г. Балашиха Московской обл.

dmitriy6868@mail.ru

Караганова Ольга Васильевна г.Москва 301271@bk.ru

Манжос Евгений Витальевич, г. Новосибирск, eugen.m@ngs.ru

Бутолина Елена Вячеславовна г.Ижевск. Удмуртия liyasha@udmnet.ru

Елисеева Алевтина Владимировна г. Нальчик mica-u@rambler.ru

Васильченко Олег Анатольевич г.Элиста vas_ol@rambler.ru

Гаврилова Галина Алексеевна,Республика Адыгея,город Майкоп,Shadenkova1@yandex.ru

[Странник]

Для оформления данного обращения необходимо к публикуемому письму приложить таблицу с данными граждан, обеспечивающихся лекарствами по «Программе семи нозологий». Далее данный документ будет передан в партию «Единая Россия», для представления его на Х Съезде партии, который пройдет в Москве 20 ноября 2008г.

Олег, возникает вопрос: какие именно данные необходимы для составления таблицы (наверное ФИО маловато будет, т.к. в реестре есть и паспортные данные пациента), и еще: ставить подписи должны пациенты включенные в реестр?

ЗЫ, С "программой 7 нозологий" действительно большие проблемы, и будут еще большие, если будет пересмотрен бюджет из-за падения цены на нефть.

[Ипатов О.Ю.]

Андрей.

1. Всем УОЭ, сегодня, будет разослан дополнительный материал - там действительно есть таблица и паспортные данные вносить нужно обязательно.

2. Подписи могут ставить все желающие, сочуствующие, родственники, знакомые, друзья, коллеги, все кому небезразлична ваша судьба

3. Мое обращение на форуме носит просто информационный характер - требовать паспортные данные я просто не имею права. Так, что я думаю, если я составлю таблицу именно от участников форума - с указанием ФИО и е-майла, то нас сильно не осудят.

4. Если ты соберешь такие данные на "Скованных" - я думаю это будет просто замечательно.

Мы можем подписать этот документ всем форумом. Вернее двумя.

И еще вот такое пояснение из очень информированного источника:

Средства передадут страховым компаниям и МЗ перестанет нести прямую ответственность за их использование, страховые компании, не имея опыта работы с дорогостоем, не имея никаких ограничительных законов по использованию денег на дорогостой, просто будут их использовать по своему усмотрению, а т.к. все это будет происходить не централизовано, где можно хоть как-то вмешаться, а на региональном уровне - можно смело сказать, что мы потеряем и средства , а потом и людей - точно так как с ДЛО (сегодня уже 65% народу из него вышло, а нашим куда выходить?)…

[Странник]

Не эффективней ли будет подготовить официальные письма от общественных организаций РС? Региональных отделений ОООИ БРС, МосОРС и т.д.? А то здесь маловато будет подписей.

ЗЫ. В этом году (в сентябре) как-то резко предложили заменить полис ОМС (пенсионерам и инвалидам), реформа МЗ будет (и для нас не в лучшую сторону).

[Ипатов О.Ю.]

Эффективность достигается разными путями. Я же сказал - официальные письма будут направлены официальным лицам. На данный момент мы обращаемся к народным избранникам. К депутатам. Обращаемся как частные лица, как граждане РФ. Сколько будет, столько и будет - важен сам факт обращения.

[Валерий]

Олег, сообщи E-mail и информацию, которуя я о себе должен сообщить.

А в открытую, на весь мир сообщать кто я и откуда, паспортные данные и место где деньги лежат - не всем захочется.

Только надо хорошо подумать. А правда ли что правительство хочет затеять что-то не хорошее. А будет ли и вправду нам от этого хуже.

В настоящее время для РС по ДЛО определено только три препарата. Разрабатываются новые. Есть и старые н-р ВВИГ. Которые очень необходимы ну н-р для рожениц. Но их получить крайне сложно. Может , когда деньги будут в регионах, система будет более гибкой...

[Странник]

В настоящее время для РС по ДЛО определено только три препарата. Разрабатываются новые. Есть и старые н-р ВВИГ. Которые очень необходимы ну н-р для рожениц. Но их получить крайне сложно. Может , когда деньги будут в регионах, система будет более гибкой...

Валерий, не по ДЛО, а по "программе по 7 нозологиям", оплачиваемой из федеральных ср-тв. А ты уверен, что если все это передадут на усмотрение регионов, то эти ср-ва не пойдут на закупку лекарств для, например, онкологических больных? Ну или для "латания дыр" в региональном бюджете, бюджете страховой компании ОМС, вместо закупки ПИТРС для больных РС?

[Ипатов О.Ю.]

Олег, сообщи E-mail и информацию, которуя я о себе должен сообщить.

А в открытую, на весь мир сообщать кто я и откуда, паспортные данные и место где деньги лежат - не всем захочется.

Только надо хорошо подумать. А правда ли что правительство хочет затеять что-то не хорошее. А будет ли и вправду нам от этого хуже.

В настоящее время для РС по ДЛО определено только три препарата. Разрабатываются новые. Есть и старые н-р ВВИГ. Которые очень необходимы ну н-р для рожениц. Но их получить крайне сложно. Может , когда деньги будут в регионах, система будет более гибкой...

Я думаю достаточно будет указать свои данные: Город, Фамилия, Имя, Отчество и Электронный адрес. Если не хочется размещать в открытом доступе - шлите мне ЛС, или на почту ipatov62@mail.ru

[Ипатов О.Ю.]

Может , когда деньги будут в регионах, система будет более гибкой...

Как сейчас система ДЛО. Деньги расползутся, контроль со стороны общественности будет невозможен. НО тут дело вполне добровольное, если хотим помочь тем, кто пользует данные препараты - помогаем, не хотим - никто не осудит.

Можете писать родственников, друзей, - всех, пусть даже будет один электронный адрес. Неважно - главное наличие таких людей.

[Валерий]

Валерий, не по ДЛО, а по "программе по 7 нозологиям", оплачиваемой из федеральных ср-тв. А ты уверен, что если все это передадут на усмотрение регионов, то эти ср-ва не пойдут на закупку лекарств для, например, онкологических больных? Ну или для "латания дыр" в региональном бюджете, бюджете страховой компании ОМС, вместо закупки ПИТРС для больных РС?

Я и сейчас получаю ВВИГ за счёт бюджета 7-и нозологий. И в реестре я стою. А получаю не Ребиф, а Октагам

Ты думаешь Дмитрию так просто, в порядке исключения, главный невролог московской области назначил ВВИГ. Они же понимают, это реальное лекарство , когда другое нельзя.

Потратить федеральные средства можно только на то, для чего они выделены. Иначе тюрьмой пахнет. А сейчас , чтобы получит ПИТРС, надо столько инстанций пройти. Реально препарат больной получит лишь через пол года.

Я конечно не против письма, я против работы в тёмную. По принципу- я эту книгу не читал, но я её осуждаю.

[Странник]

Я и сейчас получаю ВВИГ за счёт бюджета 7-и нозологий. И в реестре я стою. А получаю не Ребиф, а Октагам

Ты думаешь Дмитрию так просто, в порядке исключения, главный невролог московской области назначил ВВИГ. Они же понимают, это реальное лекарство , когда другое нельзя.

Потратить федеральные средства можно только на то, для чего они выделены. Иначе тюрьмой пахнет. А сейчас , чтобы получит ПИТРС, надо столько инстанций пройти. Реально препарат больной получит лишь через пол года.

Я конечно не против письма, я против работы в тёмную. По принципу- я эту книгу не читал, но я её осуждаю.

Валерий, ты получаешь ВВИГ по ДЛО, в "программе по 7 нозологиям" ТОЛЬКО 3 препарата: Бетаферон, Копаксон и Ребиф. ВСЕ остальное идет по программе ДЛО, с оплатой из регионального, а не из федерального бюджета!

[Дмитрий]

Валерий, ты получаешь ВВИГ по ДЛО, в "программе по 7 нозологиям" ТОЛЬКО 3 препарата: Бетаферон, Копаксон и Ребиф. ВСЕ остальное идет по программе ДЛО, с оплатой из регионального, а не из федерального бюджета!

Неправда Ваша! То, что в льготном списке, в т.ч. и ВВИГ идет из федерального бюджета (во всяком случае для РСников). Мне об этом профессор сказал, который рекомендовал мне Октагам.

[Странник]

Неправда Ваша! То, что в льготном списке, в т.ч. и ВВИГ идет из федерального бюджета (во всяком случае для РСников). Мне об этом профессор сказал, который рекомендовал мне Октагам.

НО НЕ ПО "Программе по 7 нозологиям" !!! Я все-же более в курсе! Т.к. являюсь помощником общественного эксперта по ЦФО. А рассказывать тебе сказки может кто угодно. Ты уже получил рекомендованный тебе Октагам? Рекомендации получить легче чем сам препарат.

ЗЫ. Повторяю еще раз: В "ПРОГРАММЕ ПО 7 НОЗОЛОГИЯМ" 3 ПРЕПАРАТА; БЕТАФЕРОН, КОПАКСОН, РЕБИФ.

[Валерий]

НО НЕ ПО "Программе по 7 нозологиям" !!! Я все-же более в курсе! Т.к. являюсь помощником общественного эксперта по ЦФО. А рассказывать тебе сказки может кто угодно. Ты уже получил рекомендованный тебе Октагам? Рекомендации получить легче чем сам препарат.

ЗЫ. Повторяю еще раз: В "ПРОГРАММЕ ПО 7 НОЗОЛОГИЯМ" 3 ПРЕПАРАТА; БЕТАФЕРОН, КОПАКСОН, РЕБИФ.

Вот я и хочу чтобы не было программы по 7 нозологиям. а была программа по лечению больных с РС. Чтобы лечили людей не тем, что с верху прописали, а тем, что реально необходимо больному.

Ещё раз подтверждаю. Я включён в список (реестр) больных с РС. Я получаю Октагам ежемесячно за деньги, выделяемые федеральным центром.

[Странник]

Вот я и хочу чтобы не было программы по 7 нозологиям. а была программа по лечению больных с РС. Чтобы лечили людей не тем, что с верху прописали, а тем, что реально необходимо больному.

Ещё раз подтверждаю. Я включён в список (реестр) больных с РС. Я получаю Октагам ежемесячно за деньги, выделяемые федеральным центром.

Я уже объяснял Дмитрию: тебя нет в реестре больных по "программе 7 нозологий". В этой программе, в этом реестре, только получающие бетаферон, копаксон, ребиф.

Валерий, а ты разве можешь реально оценить что помогает, а что нет, тысячам больных РС по России? У тебя есть данные по лечению тысяч людей? Ну реальных данных, с ФИО и т.п.? Если есть, то передай их Олегу для его работы, ну а если нет, тогда все сказанное тобой лишь твои слова, которые далее этой темы, этого форума, никуда не уйдут и никому не нужны.

[Дмитрий]

НО НЕ ПО "Программе по 7 нозологиям" !!! Я все-же более в курсе! Т.к. являюсь помощником общественного эксперта по ЦФО. А рассказывать тебе сказки может кто угодно. Ты уже получил рекомендованный тебе Октагам? Рекомендации получить легче чем сам препарат.

ЗЫ. Повторяю еще раз: В "ПРОГРАММЕ ПО 7 НОЗОЛОГИЯМ" 3 ПРЕПАРАТА; БЕТАФЕРОН, КОПАКСОН, РЕБИФ.

Про программу ПО 7 НОЗОЛОГИЯМ я и не говорил, чего ты про неё заладил? А препарат я, действительно еще, не получил - говорят, что он заказан, а когда заказ будет реализован?.. Послезавтра будет неделя как его заказали.

И мне не важно быть в программе, раз в ней нет необходимых мне препаратов.

[Елена]

Про программу ПО 7 НОЗОЛОГИЯМ -И мне не важно быть в программе, раз в ней нет необходимых мне препаратов.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -- -

Мне тоже не хочется в ней быть и за нее давать голос,потому чо меня из нее выключили-оказывается,кому за 50 лет уже не должны лечиться в нашей стране дорогимиКРАБами,пожили,хватит

[Странник]

Мне тоже не хочется в ней быть и за нее давать голос,потому чо меня из нее выключили-оказывается,кому за 50 лет уже не должны лечиться в нашей стране дорогимиКРАБами,пожили,хватит

Ну а как же "Мы вместе?". Это только слова, слова "поддержки" на форуме? А как до реального дела, до реальной помощи другому, другому получающему ПИТРС, так в сторону? Мне не дали, так и пусть другим не дадут? Не кажется что это гнусно и мелко?

[Валерий]

Ну а как же "Мы вместе?". Это только слова, слова "поддержки" на форуме? А как до реального дела, до реальной помощи другому, другому получающему ПИТРС, так в сторону? Мне не дали, так и пусть другим не дадут? Не кажется что это гнусно и мелко?

А что вы, председатели, начальники и помошники сделали чтобы необходимое лекарство получали не только кто надзирает за правильностью распределения лекарств и денег, но и те, кто ещё активен, но у одного возраст подошёл, у другого сердце не позволяет Бетафероны и копаксон принимать?

Вы сами ещё молоды, вас наши проблеммы не тревожат.

А вот меня они касаются. Меня тревожат. Вот я и поднимаю голос что не всё нормально с лечением РС в нашей стране. Надо что-то менять. И я думаю руководство страны тоже это понимает. А я руководство СВОЕЙ страны уважаю и надеюсь что их решение будет продуманное и правильное.

[Странник]

А что вы, председатели, начальники и помошники сделали чтобы необходимое лекарство получали не только кто надзирает за правильностью распределения лекарств и денег, но и те, кто ещё активен, но у одного возраст подошёл, у другого сердце не позволяет Бетафероны и копаксон принимать?

Вы сами ещё молоды, вас наши проблеммы не тревожат.

А вот меня они касаются. Меня тревожат. Вот я и поднимаю голос что не всё нормально с лечением РС в нашей стране. Надо что-то менять. И я думаю руководство страны тоже это понимает. А я руководство СВОЕЙ страны уважаю и надеюсь что их решение будет продуманное и правильное.

Зайди на сайт этого форума и поймешь. И ты глубоко ошибаешься если думаешь что ПИТРС получают те кто надзирает за правильностью распределения. У Olega спроси, если мне не веришь. А общественные организации волнуют все вопросы связанные с помощью больным РС. Ну зайди хоть раз, на сайт организации, модератором форума которой ты являешься! Кликни на надпись (вверху форума) ОБЩЕРОСИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, почитай, может и поймешь для кого и что делается.

ЗЫ. Валерий, ты ГДЕ поднимаешь свой голос? Здесь, на форуме??? Надо что-то менять? Так работай в этом ключе, а не пиши сообщения здесь. Ну почитай хотя бы это http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...3&Itemid=77

[Ипатов О.Ю.]

Надо что-то менять. И я думаю руководство страны тоже это понимает

Спор ни о чем. Чтобы руководство страны поняло - до него надо это донести. Боюсь на наш форум, они не заходят.

Есть конкретные предложения?

Десяток подписей собрать не можем.

Да, по вопросу дорогостоя - не все золото, что блестит, не все что дорого - хорошо. Я к примеру никогда не имел удовольствия пользовать эти препараты, и нет никакого желания. Не будите спящего медведя - не лазьте в имунку без особой надобности. Не "ведитесь" на цену препарата. Поверьть, уж я знаю, о чем говорю.

[Ипатов О.Ю.]

Мне тоже не хочется в ней быть и за нее давать голос,потому чо меня из нее выключили-оказывается,кому за 50 лет уже не должны лечиться в нашей стране

По конституции мы все имеем равные права. ХОтите я дам телефон/электронную почту юриста. Напишем заявление в суд?

[Елена]

[По конституции мы все имеем равные права. ХОтите я дам телефон/электронную почту юриста. Напишем заявление в суд - - -

- -- - - - - - - - - - -- - -- - - - -- - - - -

Спасибо,вырвалась я уже из этих лап эл.почты ,писала и в МИНЗДрав РОССИИ

и президентуОт них приходила красивая обнадеживающая отписка-"разобраться и выдать",но на месте решили по-другомуДа просто больше не хочется общаться с такими врачами,кот.сначала агитируют,потом сами же и вычеркивают

Если бы я была помоложе,конечно,стала бы бороться за свое право жить,а так уже достаточно на этом свете покрутилась

[Ипатов О.Ю.]

То есть делать ничего не нужно.

Если есть письма из Минздрава и Президента - и самое главное есть желание получить эти препараты - то нужно продолжать. Если желания нет, зачем тогда эту тему поднимать?