Съезд

[Рона]

СЪЕЗД ОООИБРС 11 января 2007 в Новосибирске

Уважаемые господа

Правлением «Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом» от 22.10.2005 г. было принято решение о проведении очередного отчетно-перевыборного «Второго Съезда Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных рассеянным склерозом» 11 января 2007 в Новосибирске

В работе Съезда примут участие в качестве гостей руководители Европейской Платформы РС и Всемирной организации больных РС, представители Государственной Думы РФ и исполнительной власти.

Предполагается издание «Бюллетеня Съезда» с опубликованием в нем отчетных материалов работы организации за отчетный период 2002-2006 гг. и публикации о новых данных в проблеме РС.

Планируется проведение мастер-классов и семинаров ведущими специалистами в области РС и участия НКО в «бюджетном процессе» в России и иностранными фасилитаторами.

Приглашаем Вас к участию в работе Съезда. Присылайте свои пожелания и рекомендации как по проведению так и по участникам в адрес оргкомитета.

E-mail: sams99@inbox.ru

Официальный сайт в разделе «Съезд».

[Ипатов О.Ю.]

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ

ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

«НАЦИОНАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ "ЗДОРОВЬЕ". Дорогостоящие жизненно важные лекарственные средства не доступны большинству инвалидов» (Бюджет не предусматривает таких средств)

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/press.htm

[Ипатов О.Ю.]

Кстати тема очень важная - просто могут перекрыть все дорогостоящие препараты - а все к этому идет.

Может составим коллективное письмо - с подписями. Я могу переправить кому угодно. На бланке организации.

[Валерий]

Кстати тема очень важная - просто могут перекрыть все дорогостоящие препараты - а все к этому идет.

Может составим коллективное письмо - с подписями. Я могу переправить кому угодно. На бланке организации.

Я думаю пока рано. И чутьё подсказывает что для нас будут запущены специальные программы. Государственные. Сейчас задача всё разузнать об этих программах, и тормашить с низу. Чтобы быстрее заработали, и был минимальный перерыв в снабжении лекарствами. А пока надо быть на стрёме и собирать информацию.

[Ипатов О.Ю.]

Валер, Какие специальные программы? - ты думаешь я это сам придумал или в газете прочитал? Информация с самого верха - из первых рук. Это как раз и есть государственная программа. «НАЦИОНАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ «ЗДОРОВЬЕ»

Росздравнадзор собирается внести ряд существенных изменений в госпрограмму дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). В частности, в целях экономии выделяемых на госпрограмму бюджетных средств чиновники планируют исключить из списка ДЛО многие дорогостоящие препараты, а также ввести фиксированные цены на дженерики. Эксперты полагают, что столь жесткое регулирование крупнейшей госпрограммы снизит интерес западных инвесторов к российскому фармрынку.

В настоящее время в органах Власти рассматривается вопрос об «…исключении из списка программы ДЛО ряда дорогостоящих препаратов, в первую очередь лекарств против рассеянного склероза…».

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/obrash.htm

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/press_r.htm

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/dlo1.htm

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/dlo2.htm

[Валерий]

Олег, сейчас органы власти рассматривают вопрос как не запороть ДЛО дорогими лекарствами, и в тоже время не оставить нуждающихся в них на бобах. Думается сделают программу, похожую, как сейчас инсулин распределяют. Она не должна стыковаться с ДЛО. Там тысяча вопросов. Но решение ещё не принято, потому спорить преждевременно. А о жизненной необходимости лекарств для нас думаю каждый , принимающий решение начальник , знает.

Внимательно почитай. Ведь там говорится не о экономии выделенных государством средств, а об экономии средств, выделенных государством для ДЛО.

[Ипатов О.Ю.]

Я к сожалению не очень надеюсь на объективность чиновников, в решении данных вопросов. Просто если эти препараты исключат из списка, о них можно будет забыть - во всяком случае рядовым пользователям.

Если из списка ДЛО исключат средства против РС - их больше ни в какой список не внесут. ОНи будут доступны единицам - как и прежде.

Ладно, подождем, кстати должны были показать репортаж из пресс-центра, снимали аж 5 телеканалов - ни по одному не показали.

[Ипатов О.Ю.]

Подборка материала по теме ДЛО - новое

http://www.samaradom.ru/~sams99/press/Ssylki_v_SMI.htm

[Странник]

Поздравляем Яна Власова с переизбранием на пост президента ОООИБРС.

[Ипатов О.Ю.]

Поздравляем Яна Власова с переизбранием на пост президента ОООИБРС.

Спасибо, я от тебя первого это узнал. Инфы у меня никакой пока нет. к сожалению Но все материалы съезда, я выложу обязательно.

[Странник]

В печатном виде материалы конференции - 201 стр. в терадном (примерно) формате. (без дискуссий, ьолько доклады) тираж - 200 экз.

[Странник]

Да, и еще, опубликованные материалы это не есть докдады на конференции, а материалы присланные на конференцию из разных регионов до начала конференции. Что-то вроде отчета о проделанной работе.

[Ипатов О.Ю.]

Да материалы у меня будут, просто не было оперативной информации - были проблемы с мобильным, остались без связи.

Выберу, все что интересно, и касается нас и размещу.

[Странник]

Сегодня открылась конференция неврологов (Москва 6-7 апреля). По нашему заболеванию:

Пленарное заседание №1

Председатели: Сельцовский А.П., Гусев Е.И., Бойко А.Н.

Организация помощи неврологическим больным – современные задачи – 90 мин.

1. Вступительное слово – А.П.Сельцовский – 10 мин.

2. Современные направления развития неврологии - Гусев Е.И. – 20 мин.

3. Организация стационарной и амбулаторной неврологической помощи в Москве, итоги 2006 года – Бойко А.Н. – 30 мин.

4. Отчет организационно-методического отдела по неврологии Департамента здравоохранения Москвы - Батышева Т.Т. – 10 мин.

5. Организация нейрохирургической помощи в Москве – Крылов В.В. – 10 мин.

6. Нейромодуляция в лечении постинсультных и других двигательных расстройств - Орлова О.Р. – 10 мин.

Секционное заседание №4

Председатели: Бойко А.Н., Спирин Н.Н., Завалишин И.А., Малкова Н.А.

Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания – 120 мин.

1. Патогенетическая терапия РС, опыт МГЦРС - Бойко А.Н. – 20 мин.

2. Качество жизни у больных РС – Малкова Н.А. – 20 мин.

3. Воспаление и нейродегенерация при РС - Шмитд Т.Е. – 20 мин.

4. Результаты трехлетнего применения интерферонов у пациентов с РС (эффективность, безопасность, приверженность терапии) - Пересадова А.В. – 20 мин.

5. Практические вопросы иммуномодулирующей терапии - Хачанова Н.Ф. – 20 мин

6. Опыт использования ПИТРС при РС - Спирин Н.Н. – 20 мин.

[Oleg]

14. 04 2007г в Ростове-на-Дону состоялась 1я конференция общественных организаций инвалидов РС и инициативных групп Южного Федерального округа.

Программа

1.14 апреля 2007г.12.00

Регистрация делегатов. Выборы председателя, секретаря конференции, мандатной комиссии. Для внесения предложений слово предоставляется Кичигиной Н. Ф.

2. Вступительное слово Вице-Президента Ростовской региональной благотворительной организации “Союз РС “-Балязина Виктора Александровича и Президента Гончаровой Зои Александровны.

3. Власов Я.В. о стратегии общероссийской организации инвалидов РС на 2007-2011гг.

4. Кичигина Н.Ф. об основных задачах общества инвалидов РС в Ростове-на- Дону.

5. Дохнова Е. О проблемах больных РС в Таганроге

6. Обмен мнениями о трудностях в других регионах ЮФО и формулирование общих задач помощи инвалидам РС в ЮФО.

7.Выборы представителя ЮФО и Ростовской области в ОООИ-БРС. Для внесения предложений слово предоставляется Табунщиковой Н. С

15.00- перерыв

16.00 Обсуждение перспектив создания общественных организаций в остальных регионах ЮФО для защиты интересов инвалидов РС.

[Валерий]

БРАТЦЫ, хорошо бы адреса, пароли, явки. Я тоже живу в ЮФО, но ни о каких общестах пока не слышал. Пож. у кого будет возможность , опубликуйте материалы съезда и конференции. Ведь интересен не сам факт работы, а материалы, которые обсуждались и приняты. А может у участников сайты есть, e-mail.

[Oleg]

Валерий я принимал участие в конференции, могу пересказать в общих чертах о происходившем. Основным достижением с моей точки зрения это то что мы вообще собрались. Вы правы говоря что, ни о каких обществах пока не слышали, их и вправду пока мало. Вот и собрали нас чтобы мы посмотрели как другие люди такие же как и мы сообща решают проблемы как глобальные так и повседневные. В общем ребята надо создавать эти самые общества чтобы о нас не просто слышали, а знали.

[Валерий]

Конечно, как лицо заинтересованное, я очень хочу получить максимально полную информацию о всех обсуждаемых вопросах и решениях съездов и конференциях.

Думаю для того они и проводятся, чтобы жизнь для нас сделать легче. А для этого нужна информация. И форум наш , для того и создан чтобы делиться информацией. Буду очень признателен.

[Ипатов О.Ю.]

по съезду, давно есть

http://www.samaradom.ru/~sams99/sezd/moscow.htm

[Странник]

На II Съезде ОООИ-БРС в Новосибирске по предложению вице-президента Ольги Васильевны Макаренко решено провести PR-акцию по рассеянному склерозу с белыми ленточками 11 июня 2007 года.

Предлагается волонтерам и пациентам белые ленточки с надписью "11 июня - День рассеянного склероза" привязывать всем желающим к автомобилям, деревьям у зданий администрации региона

Также 11 июня должна выйти на ТВ передача о РС (канал пока мне неизвестен).

[Ипатов О.Ю.]

Здравствуйте, уважаемые коллеги!

На II Съезде ОООИ-БРС в Новосибирске по предложению вице-президента Ольги Васильевны Макаренко мы решили провести PR-акцию по рассеянному склерозу с белыми ленточками 11 июня 2007 года.

Предлагается волонтерам и пациентам белые ленточки с надписью "11 июня - День рассеянного склероза" привязывать всем желающим к автомобилям, деревьям у зданий администрации региона и т.п.

Представителей ОООИ-БРС по федеральным округам РФ прошу передать эту информацию своим коллегам, не имеющим электронной почты.

По окончании прошу сообщить о проведении акции. Буду рада ответить на возможные вопросы.

Бельтюкова Алла Григорьевна

директор Общероссийской

общественной организации инвалидов -

больных рассеянным склерозом

121354,г.Москва,ул.Кутузова,2-175

тел./ факс: 8 (495) 416 84 32

e-mail: allabel1@yandex.ru

моб. тел. 8 915 182 35 03

[Странник]

Olega, а ты не в курсе по какому каналу планируется ТВ-передача о РС?

[Eugen]

Вот так вот. А мужики-то не знают. А где это будет проходить в Новосибирске?

[Ипатов О.Ю.]

Извиняюсь, но вообще пока ничего не знаю. Первый день дома.