Ронбетал

[asdfg]

  Каспер писал(а):

И про это тоже нам известно. ТОлько в письме четко сказано, что МРТ заключение должно быть проведено в том же мед. учреждении и если оно сделано с контрастом, то и подтверждение должно быть с контрастом.

Письмо то чье?

Я бы плюнула в них (слюной) и сделала бы МРТ в поликлинике. (Я говорю только о себе)

(От меня никаких подтверждений наличия РС не требуют.

Обратитесь к общественному эксперту.)

[Каспер]

  asdfg писал(а):

Письмо то чье?

Я бы плюнула в них (слюной) и сделала бы МРТ в поликлинике. (Я говорю только о себе)

Блин, не помню уже. Я настолько опешена была, что там такой бред написан. Но если память не изменяет, то из Минздрава.

Но сам факт подтверждения РС, для выдачи лекарства - бред полнейший.

[asdfg]

Уполномоченный общественный эксперт по Московской области Соложенцева Марина Вячеславовна тел. 8-915-1230459.

[Каспер]

  asdfg писал(а):

(От меня никаких подтверждений наличия РС не требуют.

Обратитесь к общественному эксперту.)

Обращались к своему врачу в МОНИКИ. Так она сказала, что иногда такое могут потребовать, но не для подтверждения РС, а для того чтоб посмотреть помогает ли препарат или нет.

  asdfg писал(а):

Уполномоченный общественный эксперт по Московской области Соложенцева Марина Вячеславовна тел. 8-915-1230459.

Спасибо, запишу себе. У меня есть к ней несколько вопросов.

[юленька]

  Каспер писал(а):

Блин, не помню уже. Я настолько опешена была, что там такой бред написан. Но если память не изменяет, то из Минздрава.

Но сам факт подтверждения РС, для выдачи лекарства - бред полнейший.

Минздрау самому лечиться надо..............

  Каспер писал(а):

Привет. Спасибо за ответ. У меня конечно тоже ничего жуткого нет. Но после первого укола малость оглох, правда потом прошло. Диарея аж 3 дня была, сейчас тоже пропала. Вот теперь сижу и жду, что дальше отвалится голова или хвост.

Ну так что вам дали? Может хоть за вас парадуемся.

Мужу пытались пихнуть сраный ронбетал, у меня куча писем из москвы по поводу,чтоб меня обеспечивали экставиа, в понедельник буду звонить нашему местному минзадницездраву, буду разборки наводить и обращаться в прокуратуру, со всеми отписками какие есть ......

[Каспер]

  юленька писал(а):

Мужу пытались пихнуть сраный ронбетал, у меня куча писем из москвы по поводу,чтоб меня обеспечивали экставиа, в понедельник буду звонить нашему местному минзадницездраву, буду разборки наводить и обращаться в прокуратуру, со всеми отписками какие есть ......

Моему мужу тоже Экставия прописана, при том что его из федералки оплачивают. А толку никакого. Все равно в аптеку на всех Ронбетал завезли.

Хочешь бери, а хочешь не бери. Только ему он вроде как и идет. Хотя ну очень ждем Экставию, а начальница, которая отвечает за поставку лекарства, только и рапортует, что у нее все хорошо. А с нами даже говорить не хочет, просто говорит получайте что есть и трубку кладет.

[Каспер]

Я ВСЕ НАДЕЖДУ, НА ТО ЧТО МУЖУ ЭКСТАВИЯ ДАВАТЬ БУДУТ, НЕ ТЕРЯЮ. КОГДА В НАЧАЛЕ ГОДА В ИХ ФИРМУ ЗВОНИЛА, ТО МНЕ ОТВЕТИЛИ ЧТО ИМ ЛИЦЕНЗИЮ НЕ ДАЮТ. НАДЕЮСЬ, ЧТО ВРАЧ ПРАВА, И ЭКСТАВИЮ С ОСЕНИ ДАВАТЬ БУДУТ ТЕМ, КОМУ ОНА ПРОПИСАНА.

[юленька]

Самое интересное,что если не берешь сраный ронбетал, аптека даже рецепт обратно отдает.

[asdfg]

  Каспер писал(а):

Обращались к своему врачу в МОНИКИ. Так она сказала, что иногда такое могут потребовать, но не для подтверждения РС, а для того чтоб посмотреть помогает ли препарат или нет.

Я сейчас выскажу мое просто фантастическое предположение..

Многие жалуются на Ронбетал в Минздравсоцразвития.

Может, таким образом Минздравсоцразвития хочет проверить эффективность препарата?

Если МРТ показывает ухудшение картины РС, то Ронбетал - нехороший препарат, неэффективен..

Кто готов жертвовать 11 тыс на МРТ для доказательства неэффективности препарата?

Повторю, это просто мое предположение..

[Каспер]

  asdfg писал(а):

Я сейчас выскажу мое просто фантастическое предположение..

Многие жалуются на Ронбетал в Минздравсоцразвития.

Может, таким образом Минздравсоцразвития хочет проверить эффективность препарата?

Если МРТ показывает ухудшение картины РС, то Ронбетал - нехороший препарат, неэффективен..

Кто готов жертвовать 11 тыс на МРТ для доказательства неэффективности препарата?

Повторю, это просто мое предположение..

Да только фишка в том, что по словам врача, если картина МРТ не очень хорошая, то тогда совсем интерферон бета-1b отменят, как бы он не назывался. Ни Экставии, ни Бетаферона, ни пресловутого Ронбетала не получишь.

[asdfg]

Ерунда.

Препарат отменяют если он неэффективен.

Критерий неэффективности - более 2-х обострений в год при лечении данным препаратом.

[Каспер]

  asdfg писал(а):

Ерунда.

Препарат отменяют если он неэффективен.

Критерий неэффективности - более 2-х обострений в год.

Да но если в течении 1 года принимаешь интерферон, а МРТ картина показывает наличие активных очагов, то препарат на раз два отменить могут. И при этом картины обострений может и не быть.

[asdfg]

  Каспер писал(а):

Да но если в течении 1 года принимаешь интерферон, а МРТ картина показывает наличие активных очагов, то препарат на раз два отменить могут. И при этом картины обострений нет.

Ну и зачем вам такой препарат?

Значит, это не ваш препарат.. и не надо за него держаться.

[Каспер]

  asdfg писал(а):

Ну и зачем вам такой препарат?

Значит, это не ваш препарат.. и не надо за него держаться.

Препарат Экставиа слава Богу пошел.

Просто изначально вопрос шел о том, что бредово подтверждать свой диагноз МРТ, а не конкретными симптомами и осмотром у врача.

[Каспер]

  юленька писал(а):

Самое интересное,что если не берешь сраный ронбетал, аптека даже рецепт обратно отдает.

Я у нас сейчас просто делают. Приходишь выписывать рецепт в пол-ку, там смотрят по компу, что есть в наличии, то и выписывают. Правда я каждый раз ору, чтоб писали Экставию, но в этот раз все равно Ронбетал написали. И в аптеки притензии предъявляют "вы должны приносить рецепт на то, что есть у нас, а не на то, что вам прописали".

[asdfg]

  Каспер писал(а):

Препарат слава Богу пошел.

Просто изначально вопрос шел о том, что бредо подтверждать свой диагноз МРТ, а не конкретными симптомами и осмотром у врача.

Так вы определитесь для чего вам это.

Иначе разговор бессмысленный.

[Каспер]

  asdfg писал(а):

Так вы определитесь для чего вам это.

Иначе разговор бессмысленный.

Я так думаю, что вы не сначала читали сообщения про МРТ и бред чиновников, иначе не писали бы того, что написали. Хотя нет, именно с вами велся диалог. Значит не допоняли или уже забыли с чего началось.

[asdfg]

  Каспер писал(а):

Я так думаю, что вы не сначала читали сообщения про МРТ и бред чиновников, иначе не писали бы того, что написали.

А вы посмотрите внимательнее.

Но если вы просто пришли поругать чиновников и врачей, то это не ко мне.

Успехов.

[Каспер]

  asdfg писал(а):

Так вы определитесь для чего вам это.

Иначе разговор бессмысленный.

Да моему мужу на фиг МРТ делать не надо. Просто разговор шел о том, что это чиновники просят подтверждать.

  asdfg писал(а):

А вы посмотрите внимательнее.

Но если вы просто пришли поругать чиновников и врачей, то это не ко мне.

Успехов.

А к вам никто и не обращался, вы сам в полемику влезли и умничать начали.

А врачом из МОНИКИ мой муж, как и я восхищаемся.

[asdfg]

Вы написали в тему на форуме. Зачем?

Я хотела помочь.

Рассмотрела все возможные действенные варианты.

Зря..

[Каспер]

  asdfg писал(а):

Вы написали в тему на форуме. Зачем?

Я хотела помочь.

Рассмотрела все возможные действенные варианты.

Зря..

Я так думаю, что мы просто не допоняли друг друга. Я хотела сказать об одном, а вы не много о другом.

Как говорил Леопольд "Давайте жить дружно". Не смотря на то, что болеет мой муж, мы все равно здесь все в одной связке.

[asnv]

  asdfg писал(а):

Использую новый препарат - Гиления (это таблетки. Так сказать "новая эра" в лечении РС). Еще не вошел в программу "7 нозологий".

Использую в рамках КИ.

Хотелось бы пока остаться на нем.

Но у меня друзья используют традиционные ПИТРС (Копаксон, интерфероны) и потому мой интерес к данным препаратам не праздный.

asdfg, Вы так активно полемизируете с потребителями Ронбетала и Генфаксона ("ну, зачем вам нужен этот препарат, если он неполезен и у вас побочки"), просто диву даюсь.

А ведь у людей просто нет выбора: либо Ронбетал с Генфаксоном, либо НИЧЕГО.

Вы позиционируете свой интерес к темам, не связанным с употребляемой Вами Гиленией тем, что Ваши друзья находятся на "традиционных ПИТРС".

asdfg, сколько Ваших друзей используют традиционные ПИТРС?

Кому из них эффективно и беспобочно помогают Ронбетал, Генфаксон?

Много ли из Ваших друзей зарегистрированы на этом форуме?

Неужели ни у кого из них нет компа и инета, чтобы высказаться самостоятельно?

Понимаю, что это наивно... но хотелось бы услышать ПЕРСОНАЛЬНОЕ мнение Ваших друзей - потребителей "традиционных ПИТРС". Потому как Вы уж слишком непоследовательно высказываетесь, если считаете что Вы - им друг.

А что бы сказали они?

[Каспер]

asnv, вы верно подметили. Нам интерсно мнение людей применяющих ПИТРС, может высказаться муж, жена - они сами все это видят и проходят. А что могут знать знакомые?

[asnv]

  Каспер писал(а):

asnv, вы верно подметили. Нам интерсно мнение людей применяющих ПИТРС, может высказаться муж, жена - они сами все это видят и проходят. А что могут знать знакомые?

asdfg тоже больна, но пользуется другим ПИТРС - не бетаинтерферонами, и не копаксоном. Тем не менее, очень активна В ЭТИХ темах. Пытается "словить" больных на том, что, употребляя биоаналоги, они жалуются на те же побочки, что описаны в инструкциях к оригинальным препаратам. А, значит, и жаловаться не на что.

Потребители Ронбетала справедливо возмущаются на ее высказывания. Скоро к ним примкнет растущий хор "генфаксонщиков".

Вот потому я и задала ей вопросы о ее друзьях.

Какая-то не дружеская позиция получается, а "объективная с точки зрения политики партии и правительства"...

[Shura]

  asnv писал(а):

asdfg тоже больна, но пользуется другим ПИТРС - не бетаинтерферонами, и не копаксоном. Тем не менее, очень активна В ЭТИХ темах. Пытается "словить" больных на том, что, употребляя биоаналоги, они жалуются на те же побочки, что описаны в инструкциях к оригинальным препаратам. А, значит, и жаловаться не на что.

Потребители Ронбетала справедливо возмущаются на ее высказывания. Скоро к ним примкнет растущий хор "генфаксонщиков".

Какая-то не дружеская позиция получается, а "объективная с точки зрения политики партии и правительства"...

А я об этом и не подумал даже.........может действительно это РАБОТА?