хроника ДЛО

[Ипатов О.Ю.]

Есть идея, - написать все свои проблемы с получением ДЛО. Я сделаю на сайте специальную рубрику - название придумаем, типа "Хроника ДЛО" или вроде того. Но нужен материал. Можно публиковать здесь, можно, мне на почту - как удобнее. Я обработаю и все сделаю. Только нужно указать город, и контакты.

Вообще это мне порекомендовали сделать, чтобы нужный материал был всегда под рукой. Чем больше будет историй, или обращений, - тем лучше. Тем нагляднее проблема.

[Ирца]

Олег, я тоже напишу. Только скажи, как лучше это сделать.

[Ипатов О.Ю.]

В произвольной форме, - примерно так:

___________________________________

Пишет Вам мама Бакулина Наталья Рудольфовна, проживающая в городе Иркутске. У моей 16 летней дочери, заболевание Острый Рассеянный Энцефаломиелит, цереброспинальная форма, подострое течение. В течении 5 месяцев мы пользуемся Бэтафероном, из-за сложившийся ситуации, на протяжении марта месяца Бетаферон отсутствует по льготным рецептам.Как нам быть и куда обратиться за помощью??? Бетаферон - это единственное наше спасение!!!

С уважением Бакулина Н.Р. контактный телефон: (3952)-323846

_________________________________

Это реальное письмо, еще можно указать электронную почту.

Страницу я сделаю не здесь, а на сайте, - все оформлю как полагается, просто эти обращения должны быть. Нет писем - нет проблемы. А наши хождения по чиновникам - это в общем то не всегда эффективно. Проблему нужно решать выше.

Если не хотите чтобы ваши письма фигурировали здесь - пишите мне или ЛС, или на электронку.

[Ирца]

ОК, все поняла. Напишу душещипательно и отправлю в ЛС или на адрес. Только надо массовостью брать, наверное... Вот я напишу, что я - молодая мама, мне просто никак нельзя остаться без препаратов. А вообще-то каждый, кто получаел раньше ферроны должен написать...

Олег, думаешь, много нас наберется? Тех, кто напишет?...

[Eugen]

Может быть я опережаю события, но тем не менее. Я принимал копаксон больше года. Перерывы и сложности были, но последний раз мне удалось получить препарат 6-го февраля и сказали, что сложностей много и рецепт в поликлинике пока не выписали, потому что надо идти туда и туда, а потом еще туда. Хожу, короче.

Я писал письмо по электронной почте на адрес президента РФ. Пришли письма с пометкой "правительственное" из Службы по работе с обращениями граждан, письмо из Мин соцздравразвития и копия циркуляра из этого самого развития нашему областному начальнику в сфере здравоохранения о том, необходимо рассмотреть вопрос обеспечения гражданина (меня) лекарствами по медицинским показаниям. Еще буду звонить в понедельник. Ндеюсь на лучшее.

Вот такая вот бесхитростная история. ;) Зовут меня Манжос Евгений Витальевич, г. Новосибирск, 630047, ул. Светлановская, 49. тел. 8-9138996044, (383) 290-32-34.

[Ипатов О.Ю.]

Молодец, - спасибо и за письмо и за информацию.

[Ипатов О.Ю.]

Олег, думаешь, много нас наберется? Тех, кто напишет?...

Не знаю, - я вообще очень часто сталкиваюсь с ситуацией, когда дальше разговоров дело не идет.

У меня есть один больной, лежачий, и скажем так не очень молодой - по "горячей линии" дозвонился до Путина, и спросил, почему, дескать, меня в санаторий не отправляют.

[Ипатов О.Ю.]

http://www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/DLO/DLO.htm

вот страница для писем.

[SVET]

А меня обманули. Врач в поликлинике сказала, что ничем (лекарствами) мне помочь не сможет. Церебролизин я так и не могла получить (в аптеке в прошлом году не было и сейчас нет). В Военно-медицинской академии скзали, что для лечения РС нужно искать спонсоров. И я отказалась от бесплатных лекарств. Можно ли вернуть льготу в этом году или только со следующего года?

[Странник]

России необходим регистр больных, нуждающихся в дорогостоящем лечении, - мнение экспертов

Одним из важнейших условий выживания тяжелобольных россиян является максимально полный учет больных, нуждающихся в получении дорогостоящих лекарств по системе ДЛО. Об этом говорили участники круглого стола "Как выжить в системе ДЛО: Пациенты объединяются за свои права", прошедшего 29 марта в Москве. Так, отметил президент общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом Ян Власов, по официальным данным, сегодня в России нуждается в лечении рассеянного склероза 3 тысячи человек, в то время как в 2006 лечение получали 8,5 тысячи человек. На самом деле, по оценке, данной этой организацией, таких людей в России более 30 тысяч человек. Президент общественной организации "Лига защиты пациентов" Александр Саверский, со своей стороны, обратил внимание на разницу в представлении о численности онкогематологических больных со стороны чиновников - 6 тысяч человек, в сравнении с данными специалистов - 50 000 тысяч человек.

Не менее важно создание системы планируемого увеличения численности пациентов в регистре в связи с выявлением новых заболевших, что требует принятия соответствующей законодательной базы, отметили участники круглого стола.

Констатируя важность поднятой проблемы, председатель комитета Совета Федерации РФ Валентина Петренко предложила создать экспертный совет при Совете Федерации РФ для участия в формировании регистров и государственной статистики больных, нуждающихся в жизненно важных лекарственных препаратах. "Это трудная и ответственная задача - определить точное количество пациентов и наиболее полный перечень необходимых лекарственных препаратов. И для ее решения должны быть привлечены как лучшие специалисты-медики нашей страны, так и представители общественных организаций. Со стороны комитета Совета Федерации будет всяческая поддержка, - сказала она.

И еще интересная статья http://www.vremya.ru/2007/55/51/175173.html

Партия "Хроническая Россия"

Сенаторы хотят объединить под своим крылом нуждающихся в лекарствах пациентов

[Eugen]

Я такого мнения, что отдельная программа действительно нужна.

На осмотр двух профессоров меня записали на 24 апреля. Ждать почти месяц. Расстроился, конечно, но ничего не поделаешь - больных много. Кричать и доказывать пока нечего и некому.

За окном дождь - мелкий, противный; грязный снег и серое небо. Но я дома и сегодня вышел первый день на работу после долгой болезни, гриппа. Надо собраться и не грустить. Я дома и дома тепло.

[Ирца]

Здравствуйте. Я из Северодвинска. Диагноз РС поставили в 2001 году. В 2006 назначили Ребиф. Примерно 8-9 месяцев регулярно получала лекарства, потом начались перебои. Лекарства давали с опозданием на 1, 5-2 месяца, потом вообще перестали давать. В настоящее время за февраль получила с опозданием больше месяца только половину из положенного количества препарата. Я - мама маленькой трехлетней дочки. Помогите! Куда мне обратиться за помощью? Мне вего 29 лет... Впереди вся жизнь...

С уважением Цыганова Ирина Юрьевна. Город Северодвинск Архангельской области, пр. Морской 29, кв.4 Тел. 89214949605

Олег, не могла почему-то в ЛС послать...

[Странник]

Нехитрые арифметические подсчеты: годовой курс препаратов ПИТРС примерно 12.000$ (ребиф 44 и бетаферон дороже), умножаем на 30.000 нуждающихся в этих препаратах и получаем 360.000.000$ (триста шестьдесят миллионов долларов) или примерно 9.360.000.000 руб. Готово ли наше государство выделиять почти 10 млрд. руб. только на приобретение препаратов ПИТРС? (не считая ср-в на препараты ВВИГ, гормоны, церебролизин и пр.)? Вряд ли. Необходимо чтобы регионы тоже закупали необходимые препараты для больных РС из своего бюджета. К примеру я получаю ребиф 44 по региональной закупке. Т.е. ДЛО на меня не расходуется (федеральное). Так что некоторый выход в том, чтобы общества больных РС на местах добивались выделения средств на закупку препаратов ПИТРС из бюджета регионов.

Так что Ирина, попробуй составить подобное письмо в областное министерство здравоохранения, к вашему депутату, к мэру города. Чем черт не шутит?

[Ипатов О.Ю.]

Москва не Северодвинск, Лужков не Беляев. Но попробовать можно, даже нужно.

Статья в тему http://www.regnum.ru/news/804042.html

Странник, спасибо за ссылку.

[Странник]

Москва не Северодвинск, Лужков не Беляев. Но попробовать можно, даже нужно.

В моем случае закупка рабифа 44 (и не для меня одного) осуществляется за счет бюджета Московской области а не Москвы. Так-же многие получают в области копаксон не по программе ДЛО а за счет бюджета региона. Ирца может составить письма в соответствующие местные органы. Знаю несколько примеров когда больные получали копаксон из бюджета города (!). Т.е. препарат оплачивал город, а не ДЛО.

[Ипатов О.Ю.]

Я только "за". Будешь сидеть сложа руки - никто не придет и не поможет.

Но не всегда это получается, у меня есть переписка Юли Sun, с местными властями.

И она обещала завтра отсканировать ответ из правительства из аппарата Грызлова на ее письмо. Все ее эмоции выразились одним смайликом

Но тем не менее, чем активнее мы будем, тем больше причин будет задуматься у власть имущих.

[Ирца]

Олег, помоги. Подскажи, куда мне обратиться. Как найти адрес Беляева того же... Или к губернатору? Помню, Рона для кого-то искала адреса. Может и мне поможет?

[Ипатов О.Ю.]

http://www.severodvinsk.info/

Администрация Северодвинска

администрация Архангельской области. Департамент здравоохранения

http://www.msa.ru/

[Странник]

Ирца, эффективнее будет если письмо с просьбой будет составлено на бумаге (копия по электронной почте) и желательно с печатями:

"Преодоление" Архангельская Региональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов и больных рассеянным склерозом.

Контакты:

Наш адрес: 163071, Архангельск, ул. Тимме 27.

Тел.: (8182) 23-94-56

E-mail: amss@atnet.ru novikov@atnet

Так-же в этой организации должны помочь с составлением письма, поставить печать организации, письмо уже приобретет официальный характер. Olega правильно сказал: -будешь сидеть сложа руки - никто не придет и не поможет. Можешь предложить этой организации создать филиал в твоем городе.

[Ирца]

Олег, Странник, спасибо. Только Преодоление сейчас не по этому адресу... Они переехали. Но я все равно постараюсь найти.

А отнести на бумаге я пока не смогу сам, напрягать кого-то не очень хочется...

Попробую пока только по электронке

[Ипатов О.Ю.]

Николай Мякшин, председатель Союза общественных объединений инвалидов Архангельской области

Контакт:

Мякшин Николай телефон/факс: (8182) 27-12 -80, е-mail: arovog@atnet.ru

Попробуй связаться с ним. Он точно не переехал, совсем недавно была почта.

[Ирца]

Спасибо, Олег! Завтра позвоню. Сегодня уже поздно, наверное.

[FAV]

Ирца, эффективнее будет если письмо с просьбой будет составлено на бумаге (копия по электронной почте) и желательно с печатями:

Возможно, но не обязательно. В нашем регионе во всех министерствах стоит система электронного документооборота LOTUS, которая автоматически регистрирует все входящие эл.письма и, следовательно, ни одно из них не может остаться без ответа :) А бумажное письмо теоретически легко может потеряться и не дойти до адресата.

Моя история получения ребифа выглядит следующим образом.

Трудности были с выпиской только первого рецепта в январе. Меня пытались отфутболить и отбить охоту связываться с чиновниками от медицины. Позже все рецепты выписывались практически автоматически, но приходится тратить на это дело примерно по полдня.

Сегодня, например, мне сообщили «страшную новость» о том, что местный Минздрав прикрыл выписку льготных лекарств минимум на 2 недели, т.к. аптечные склады пусты и во всех аптеках идет ревизия, но рецепт за апрель все же выписали, правда, посоветовали в аптеку пока не соваться, а подождать, пока оттуда уйдут проверяющие.

Итак, первая дата – дата выписки рецепта, вторая – дата получения ребифа в аптеке:

17 января – 22 января,

5 февраля – 16 марта,

5 марта – 16 марта,

3 апреля - ?

Если понадобятся мои координаты, то всегда готова их сообщить, если они не будут светиться в инете.

[Странник]

Ирца, попроси посодействовать в составлении письма в департамент здравоохранения, в администрацию области, не забудь указать свои паспортные данные, и чтобы было составлено ОФИЦИАЛЬНОЕ письмо со всеми подписями и печатями. Это обычная практика общественных организаций. Потому как к письму лично от тебя могут и не прислушаться.

[Ипатов О.Ю.]

дополню Странника, - а на письмо от юридического лица (коим является организация), по закону обязаны дать ответ, в определенный срок.

И вообще всем - НЕ БОЙТЕСЬ обращаться с письмами, пишите заявления, требуйте их визирования.

ОДно дело отфутболить человека по телефону, другое - отказать в письменном виде.

Просто мы безграмотны, в юридическом плане. И нами манипулируют, как хотят.

Если будете общаться с FAV - спросите почему у нее все получается.)))