Он-лайн школа для пациентов с РС

[Ипатов О.Ю.]

Фонд содействия модернизации здравоохранения в партнерстве с ОООИБРС проводит опрос, на тему необходимости создания online-школы для пациентов с рассеянным склерозом.
В качестве примера такого рода онлайн-школы, приводится "Школа диабета": http://shkoladiabeta.ru
Относительно этого есть вопросы:
- нужен ли похожий ресурс для "рассеянного склероз?
- что вам понравилось, что не понравилось?
- чего не хватает?
- просим вас поделиться своим мнением, какая именно информация и в каком виде может оказаться действительно полезной пациентам с РС в сети интернет?
-есть ли какие-либо специфические проблемы? Чему стоит уделить особое внимание?
- порой на форуме возникают разные вопросы, на которые могут ответить только врачи, но даже если мы и привлекаем специалиста, то форум бывает не очень удобен именно для формата консультации. Возможно формат "Школы" сможет быть более полезным? Если да, то как вы себе это представляете?
Приглашаем всех принять участие в обсуждении. Может быть у нас вместе получится создать полезный для пациентов ресурс в Интернет, который будет подчинен только интересам пациента.
Данное предложение несколько дней назад было разослано пациентам-членам Московской организации РС, и у нас есть уже конкретные мысли, я их опубликую чуть позже, чтобы не мешать вам самостоятельно сделать предложения.
Да, темы могут быть не только медицинские - будет специальный блок юридических вопросов, так что можно делать предложения и в этом направлении.
Пример сайта "школы диабета" ну очень условный, проект гораздо шире, так что можно предлагать любой формат коммуникаций.

[Оле]

Здравствуйте!

 

Если школа будет создана, очень желательно продумать страницу для пациентов-новичков с РС (и их родных/близких людей), где общая информация о разных подходах лечения РС (с их механизмами действия) была бы систематизирована и визуализирована в одном источнике, напр., в таблице. Сначала можно разделить методы (препараты) лечения на традиционные и новые. Следующий критерий - направленность: на купирование активного аутоиммунного процесса, восстановление миелиновой оболочки, предотвращение следующих обострений... И так перейти к самим многочисленным методикам/препаратам с кратким, но четким описанием их действия, с официальными статистическими данными об эффективности и наличия негативных побочных действий (от представителей медицины) и возможностью оставить короткие (с лимитированным количеством слов) и четко сформулированные комментарии конкретными пациентами (принимавшими препарат лично) о тех же побочных эффектах или позитивном действии препарата/метода лечения. Например, опытные участники нашего форума могли бы оставить свои отзывы о препаратах (без излишних эмоций и дискуссий). Комментарии в ячейке с отзывами форумчан можно было бы отображать только при наведении мыши на данную ячейку (для экономии места на экране), в *неактивном* состоянии ячейка была бы просто зеленого или красного цвета, в зависимости от *голосования* за или против конкретного метода лечения - количества одобрительных или негативных отзывов, или как-то по-другому: напр.: Да-59 / Нет-29. А уже версия для печати могла бы вмещать всю информацию, включая комментарии и отзывы.

Таблица может состоять из нескольких страниц, главное - придерживаться системы и единого принципа подачи информации(визуализации).

Модератору/модераторам тоже нужно будет актуализировать таблицу (добавлять новые методы лечения, *передвигать* их с графы *новинки* в графу *традиционные*), реагируя на обращения участников школы (форумчан).

Такая таблица смогла бы расширить кругозор пациентов-новичков и их близких в самые краткие строки.

 

С той же (информативной) целью можно создать другие интерактивные таблицы-визуализации, напр.: о разных методах диагностики РС, разные мнения о причинах возникновения болезни и т.п. 

 

Ну, а если у новичков (и других интересующихся) будет возможность проследить и понять механизмы действия из коротких научных фильмов по теме, будет совсем здорово.

 

С уважением,

Оле, на форуме с 9.01.2015. :)

[Gera]

Дебют заболевания вспоминается и подобная школа была бы не лишней. Однозначно. Один из врачей в своё время сказал мне, что от РС не умирают... но он не сказал, как с ним жить. Да и не сказал бы. Это прожить надо и всё это далеко не лишним будет, когда новичок или его близкие подчерпнут для себя полезную информацию и увидят, что с РС можно и нужно жить. Жизнь продолжается в новых условиях, но она продолжается и она прекрасна. 

 В своё время меня не столько препараты беспокоили, сколько психологическое состояние было подорвано и будущее было неизвестно. Понятно предсказаниями заниматься никто не будет :) но у человека будет систематизированная настоящая школа, которая поможет стать ему на новый путь. Жить в новом качестве. 

[333]

Неплохо бы сделать страницу с координатами центров РС по регионам и специалистов по РС.

[mironovm]

Неплохо бы сделать страницу с координатами центров РС по регионам и специалистов по РС.

ms2002.ru вам в помощь, например для Московской области http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=102&Itemid=572

[333]

Вот и я о том - не первый год на форуме ( да и вообще в теме РС), а этого адреса не знаю. А что уж говорить про новичков.

[Вад]

На сайте диабета понравилось наличие бесплатного телефона горячей линии для начального консультирования. На наш форум приходят новые в поиске самой насущной информации: куда? к кому? где? как начать и что делать? Верю, что такая быстрая консультация может быть востребована при разумной организации.

 

  самого доброго всем)

[Каспер]

Вот и я о том - не первый год на форуме ( да и вообще в теме РС), а этого адреса не знаю. А что уж говорить про новичков.

А нужно только ткнуть левее вкладки "Форумы" а вкладку "ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА" и перейти.

 

Наш форум это и есть форум сайта http://ms2002.ru/

[mironovm]

А нужно только ткнуть левее вкладки "Форумы" а вкладку "ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА" и перейти.

 

Наш форум это и есть форум сайта http://ms2002.ru/

Мне вот лично кстати не нравится эта путаница с адресами - "главный" сайт организации вроде как ms2002.ru, форум этого же сайта и этой организации - "форум.ооои-брс.рф", но при этом еще и сам домен "ооои-брс.рф" не ведет на сайт ОООИБРС, а просто не работает? 

Почему бы на этом домене не повесить редирект хотябы на ms2002.ru тогда? 

Беда у нас прямо с тем, что все любят что-то новое делать постоянно, вместо того чтоб старое развивать и продвигать.

Прямо предвижу, как этот планируемый ресурс с онлайн-видеоошколами для РС будет создан как отдельный совершенно сайт, что-то вроде "школа-РС.РФ" или "shkolasclerosa.ru", на котором только где-нибудь в уголке будут маленькие незаметные ссылки на этот форум и на главный сайт ОООИБРС, на которые опять же никто никогда не додумается нажать..

 

Я считаю это все нужно максимально связывать и объединять, хотя бы например при регистрации нового пользователя на любом из этих ресурсов присылать ему автоматическое письмо с информацией о всех сайтах/проектах/ресурсах/адресах

[fotina]

ms2002.ru вам в помощь, например для Московской области http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=102&Itemid=572

Информация по Красноярскому краю старая( нет обновлений) и к тому-же неверная.

[mironovm]

Информация по Красноярскому краю старая( нет обновлений) и к тому-же неверная.

Ну так вот и сообщили бы об этом администрации, проявили активную гражданскую позицию)

Видите же, что не хватает сил/рук/средств у них..

 

А вообще я об этом и говорю - сначала нужно всё имеющиеся ресурсы до ума довести и наладить должное поддержание порядка и актуализацию информации своевременную, да повысить узнаваемость ресурсов, а уж потом что-либо новое ДОБАВЛЯТЬ (желательно) 

 

Ведь по сути что это будет вообще за "онлайн-школа"? Основным контентом там подразумевается видео? Так ведь есть же всем известный, популярный и доступный ЮТУБ на котором у ОООИБРС уже есть свой КАНАЛ! (да и других там хватает)

 

Снимите нужный видео контент и разместите там, а силы и средства потратьте на популяризацию и известность этого канала например.

 

А то как всегда, впечатление создается что "Фонд содействия модернизации здравоохранения в партнерстве с ОООИБРС" стремятся вот лишь бы сделать что-нибудь новое, чтоб потом об этом можно было сказать - вот мы чего сделали ! 

А не думают и заботятся о реальной эффективности и нужности этого "нового"

[mironovm]

Я вот кстати писал уже (правда в личной переписке), что не плохо бы на вот таких реально проводимых школах/встречах с докторами и т.п. не только вести запись и потом выкладывать, а устраивать онлайн-стримы (трансляции) на том же Ютубе, например сдесь на форуме делать объявление - мол такого то числа во столько то состоится онлайн-стрим школы РС в таком то городе с такими то участниками. И желающие могли бы не только удаленно онлайн-посмотреть, но и поучавствовать - задать интересующие вопросы и услышать на них ответы.

 

Но видимо у нас государство стало слишком уж правовым - лишней публичности и ответственности никто не хочет на себя брать.

 

И отсюда же вытекает еще одна ложка дегтя - вот такой официальный ресурс, как "онлайн школа РС" будет очень ограничен в словах и суждениях, ибо юристы фармацевтов не спят, а наш суд - самый судебный суд в мире, например такой ресурс не сможет позволить себе заявить что "вот это лекарство лучше а это - хуже", "это делайте, а то - не стоит", "это эффективно, а другое - нет" и т.п. И если есть установка что "импортозамещение - это хорошо и полезно и дешевле" значит говорить только так.

[Каспер]

Информация по Красноярскому краю старая( нет обновлений) и к тому-же неверная.

Действительно, сообщайте модераторам - поправят.

[Оле]

Я вот кстати писал уже (правда в личной переписке), что не плохо бы на вот таких реально проводимых школах/встречах с докторами и т.п. не только вести запись и потом выкладывать, а устраивать онлайн-стримы (трансляции) на том же Ютубе, например сдесь на форуме делать объявление - мол такого то числа во столько то состоится онлайн-стрим школы РС в таком то городе с такими то участниками. И желающие могли бы не только удаленно онлайн-посмотреть, но и поучавствовать - задать интересующие вопросы и услышать на них ответы.

 

Но видимо у нас государство стало слишком уж правовым - лишней публичности и ответственности никто не хочет на себя брать.

 

И отсюда же вытекает еще одна ложка дегтя - вот такой официальный ресурс, как "онлайн школа РС" будет очень ограничен в словах и суждениях, ибо юристы фармацевтов не спят, а наш суд - самый судебный суд в мире, например такой ресурс не сможет позволить себе заявить что "вот это лекарство лучше а это - хуже", "это делайте, а то - не стоит", "это эффективно, а другое - нет" и т.п. И если есть установка что "импортозамещение - это хорошо и полезно и дешевле" значит говорить только так.

 

Онлайн-трансляции с интерактивным участием - хорошая идея!

 

Да и насчет наличия рекламы/предубеждения в онлайн-школе, наверное, соглашусь. Но для жителей провинциальных городков такая информация - это уже альтернатива местным невропатологам, которые тоже приписывают и советуют то, что *положено* (или было *положено* 20 лет назад). И ты носишься с назначением, как выпускник с дипломом, боишься не разобрать/забыть/потерять название препарата, а ведь это одна только точка зрения. В то время, как онлайн-школа, под присмотром форумчан, смогла бы предложить для новичка какой-никакой, но уже кругозор. Мы, ведь, не об институте повышения квалификации говорим, а о ШКОЛЕ.

[fotina]

Информация для уточнения

 

Губернатор Красноярского края Толоконский Виктор Александрович

Глава города Красноярска Акбулатов Эдхам Шукриевич

 

Адрес г. Красноярск, ул. Бограда,17 Телефон записи в регистратуре   8-391-274-31-79, 274-31-90     изменить на

Адрес г. Красноярск, ул Бограда, 13 Телефон записи    8-391-277-33-55

 

Не разобралась как сообщить модераторам, может отсюда дойдет информация. 

[Каспер]

 

Информация для уточнения

 

Губернатор Красноярского края Толоконский Виктор Александрович

Глава города Красноярска Акбулатов Эдхам Шукриевич

 

Адрес г. Красноярск, ул. Бограда,17 Телефон записи в регистратуре   8-391-274-31-79, 274-31-90     изменить на

Адрес г. Красноярск, ул Бограда, 13 Телефон записи    8-391-277-33-55

 

Не разобралась как сообщить модераторам, может отсюда дойдет информация. 

 

Спасибо, дойдет   

[Каспер]

 

Информация для уточнения

....

Поменяли  http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=94&Itemid=342

[fotina]

Поменяли  http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=94&Itemid=342

Молодцы, оперативно !!!

[Marina_3d]

По Воронежу тоже неверная.

по кабинету РС,что написано - уже поменялось.

Давали какие-то телефоны-явки-адреса, но все неофициально.

В поликлинике невролог говорит, что не знает куда отправлять с обострением, куда раньше отправляли - теперь не отправляют.

[Каспер]

По Воронежу тоже неверная.

по кабинету РС,что написано - уже поменялось.

Давали какие-то телефоны-явки-адреса, но все неофициально.

В поликлинике невролог говорит, что не знает куда отправлять с обострением, куда раньше отправляли - теперь не отправляют.

 

А Вы можете выяснить правильную инфу ???

[Marina_3d]

Я потому здесь и появилась, что сама ищу узнать, как что теперь устроено.

Но я "новенькая". Старички, наверное знают..

[Каспер]

Я потому здесь и появилась, что сама ищу узнать, как что теперь устроено.

Но я "новенькая". Старички, наверное знают..

Попробуйте связаться с местным отделением http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=140&Itemid=372 они точно знают.

[Marina_3d]

По ссылке какие-то статьи.

[Marina_3d]

Я дозванивалась до Подоприхиной. Она есть :)

Я не знаю, что делает общество, к сожалению. Мне кажется, что это не совсем то, что я ищу :)

Я ищу врача, какой мог бы меня наблюдать и к какому можно было бы обратиться в случае нужды. В данный момент городской кабинет слился с областным(как я поняла). В областном один консультант при отделении областной больницы. К ней очень сложно попасть, потому что на миллионник и область одного консультанта ооочень мало :)

[Marina_3d]

Городским кабинетом РС раньше занимался Игорь Станиславович Протасов и у вас на сайте все его телефоны.

Но он теперь этим не занимается. Очень жаль, очень высококлассный специалист и отзывчивый человек. Всегда я общалась только с ним.