Анкета «Опрос мнения пациента РС»

[Злобин П.Ю.]

Уважаемые друзья, здравствуйте,
Европейская Платформа (обществ) Рассеянного Склероза, членом которой является Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом, предлагает больным РС в Европе принять участие в заполнении анкеты «Опрос мнения пациента РС» («Voice of the MS Patient Survey»).
Европейские друзья убеждают, что опрос, прежде всего, нацелен на особенность ситуации и потребностей бРС в плане трудоустройства, ухода, лечения, поддержки и жизненных условий.
Главная страница – на английском, но можно выбрать РУССКИЙ в верхнем правом углу страницы для чтения и внесения своих данных.
Опрос займет от 10 до 30 минут. А сами вопросы мне не показались трудными.
Поэтому, пожалуйста, тоже предлагаю заполнить до 30 мая этот опрос из Европы: http://www.emsp.org/tools/ms-patient-survey/
Во время заполнения опроса онлайн, рекомендую следить за кнопками на английском, где

BACK - вернуться
NEXT - продолжать

Эта страница на экране сообщит вам, что опрос завершен вами успешно:

Ожидаю еще один развернутый опрос тоже из Европы, который мне также показался не самым сложным и полезным. Но о нем, надеюсь, поговорим позднее.
Спасибо!
Павел Злобин
Отдел международных отношений
ОООИБРС

[Gera]

Заполнил. Прошёл.

 Спасибо Павел. Ждём следующего опроса. 

[Злобин П.Ю.]

Уважаемые друзья,

Большое и искреннее СПАСИБО всем ВАМ, кто, несмотря на свои обстоятельства, желает посильно помочь тем, кто ищет в недрах науки и желает помочь бРС!

В прошлом месяце я говорил о еще одном опросе европейских ученых, которые приглашают к участию россиян с РС и о чем они начали с нами говорить еще более года назад. Европейцы тщательно готовили и переводили на русский язык текст опроса, и теперь с большой долей вероятности (говорю это несколько осторожно из-за трудностей перевода и различия систем здравоохранения у них и у нас) опрос готов, чтобы на его вопросы можно было отвечать наиболее комфортно. Исследователи гарантируют конфиденциальность.

Жизела Кобельт – член научной группы – лучшим образом расскажет об этом исследовании и необходимом для этого опросе:

"… цель (исследования) … в определении затрат, возникающих при рассеянном склерозе, и воздействия болезни на качество вашей жизни и жизнедеятельности. Для этого мы соберем информацию в опросных листах, которые вы сможете заполнить в безопасном режиме в интернете. Ваша информация сможет помочь исследователям лучше понять эти вопросы, что они собой представляют сегодня, а это важно для планирования будущих исследований и медобслуживания.

Это исследование будет проводиться в 16 странах, а к подготовке к этой работе привлечены Европейская Платформа РС (ЕПРС) и Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Данная работа проводится при помощи OptumInsight и European Health Economics, двух независимых научно-исследовательских организаций, а оплачивает исследование компания Biogen, международная биофармацевтическая компания."

Здесь вы найдете ссылку на опрос онлайн. При заполнении можно сделать паузу, вернуться и продолжить. Но, возможно, перерыв вам не понадобится.

 

Прямая ссылка на опросник вебсайта: https://www.medscinet.com/MSCOI/app/Users/Login.aspx?username=RU001&password=0986e946927c7f6c1d7bde119e830b9d79e1b683
Для входа\возврата на вебсайт:
Имя пользователя: RU001
Пароль: cipahegari96
Ссылка на вебсайт: www.medscinet.com/MSCOI/

 

Еще раз – спасибо!

Павел

[Злобин П.Ю.]

И снова не могу не поблагодарить за ваше участие в опросе он-лайн в научных целях европейских исследователей рс! В этом присоединяюсь к самим ученым, которые обещают, не раскрывая всех карт, сообщить о лишь некоторых деталях российского участия в этом проекте. Ждем-с.

Этот проект действительно важный и долгий. И чуть приоткрою секрет: одна из ученых даже планирует уйти в декретный отпуск!

[Злобин П.Ю.]

Уважаемые друзья,

Европейские исследователи сообщили о 10 опросниках, заполненных россиянами (с данного ресурса)...

Я бы хотел попросить вас по возможности активнее включиться и заполнить опросник. Прошу вас, потому что любой, даже самый небольшой шаг в исследовании РС крайне важен. Этот шаг маленьким не кажется.

Спасибо ВАМ, кто заполнил опросник! Буду глубоко признателен вашим, уверен, положительным, комментариям. Или пришлите мне на: pavelz(sobaka)list.ru  Выложу ваши комментарии здесь в своих сообщениях.

[Каспер]

Заполнил, хотя опросник, на мой взгляд, не очень корректный. Не хватает вариантов по лекарствам и пунктов "Другое".

[Злобин П.Ю.]

Каспер, спасибо за ваше мнение и заполненную анкету!

Согласен, идеального для всех, скорее, не будет. При всем при том, что над опросником трудились уважаемые ученые, в том числе из России. Но, конструктивные предложения приветствуются всегда!

[Злобин П.Ю.]

Уважаемые форумчане,

Исследователи из Европы снова обратились к нам с просьбой принять участие в их опросе.

См. ниже их письмо и далее перевод.

 

European-wide research study on the costs of multiple sclerosis

We remind you of your invitation to participate in the European-wide study investigating the cost associated with living with multiple sclerosis and the impact the disease has on your quality of life and daily activities. The information that you provide will help the research community to better understand these issues as they look currently, which is important for the planning of future research and healthcare provision.

We hope that you can participate in this survey. Understanding how your life is impacted by MS is important as it will help researchers to develop medicines that are to your benefit, and also to better plan current treatments to your needs.

The study is conducted in 16 European countries and has been set up with the involvement of the European MS Platform (EMSP) and the Russian Multiple Sclerosis Society. The study is conducted by Mapi Group and European Health Economics, two scientific research organisations, and the cost of the study is covered by Biogen, an international biopharmaceutical company.

If you have any questions about this study, please contact Pavel Zlobin, who will try to answer as soon and comprehensively as possible or refer your question to the researchers.

Jennifer anna Eriksson

 

* * *

Исследование затрат на РС на европейском пространстве

Напоминаем, что Вы приглашены к участию в исследовании затрат на жизнь с РС и влияния болезни на качество Вашей жизни и повседневную деятельность. Предоставленная Вами информация поможет научному сообществу лучше понять эти вопросы и что они собой сегодня являют, что важно при планировании исследований и медицинского обеспечения в будущем.

Надеемся, что Вы сможете принять участие в опросе. Важно понять, как РС сказывается на жизни, т.к. это поможет ученым разрабатывать нужные пациентам препараты, равно как и лучше планировать сегодняшнее лечение.

Эта работа проводится в 16 европейских странах, и готовилась она с привлечением Европейской Платформы РС (ЕПРС) и Общероссийской общественной организации инвалидов-больных РС (ОООИБРС). Исследование проводится двумя научно-исследовательскими организациями –  «Группа Мапи» и «Экономика здравоохранения в Европе», а финансирует работу международная биофармацевтическая компания Biogen.

Дженнифер Анна Эриксон

 

------------------

Если у Вас появятся какие-либо вопросы, я постараюсь ответить максимально быстро и полно или передать Ваш вопрос самим исследователям.

 

Прямая ссылка на опросник вебсайта: https://www.medscine...e830b9d79e1b683
Для входа\возврата на вебсайт:
Имя пользователя: RU001
Пароль: cipahegari96
Ссылка на вебсайт: www.medscinet.com/MSCOI/

 

ПС: извините за возможно излишнее напоминание (очень хочется, чтоб умные люди что-то нашли – других объяснений моей настойчивости нет)

[Gera]

 
Спасибо!
Благодарим Вас за участие в опросе!!

 

 

Всегда пожалуйста :)

Тест прошёл.

[Злобин П.Ю.]

Уважаемые форумчане,

Международная Федерация РС проводит опрос по одному из фундаментальных вопросов для бРС – трудовая занятость.

Этот опрос уже проводился в 2010 году, и мы и кто-то из вас уже его заполняли. Результаты опроса в этом году будут сравниваться с теми результатами.

Пожалуйста, уделите 10 минут (я потратил не больше этого), пройдите по ссылке и заполните этот опрос (на русском языке!) о трудовой занятости.

Простите, что в своей просьбе употребляю мало ВОЛШЕБНЫХ слов и не могу «достучаться» - в прошлом опросе из РФ участвовали лишь очень, очень немногие…

https://www.surveymonkey.com/r/CBVR75V

Не могу обещать результатов – мне тоже обещают… хотя и сам виноват: могу прошляпить из-за своей беличьей проворности.

Cnacu6o!

[Каспер]

Все равно стремно  спрашивают фамилию и мыло первым делом...

[Злобин П.Ю.]

те люди, которые эти данные запрашивают, точно не страшны. Т.е. подвоха оттуда ждать не следует.

Мы немного натренированы подобными обязательствами предоставления данных, не правда ли? ;) 

[Gera]

Прошёл. 

 Помнится... кажется проходил сей опрос. Интересно бы сейчас сравнить ответы :)

[Oleg]

Анкету заполнил.