Как вы считаете..?

[solmir]

Привет,друзья!

 

Идет 5ый год моей борьбы с РСом и иллюзий по поводу того, что вот-вот найдут лекарство у меня уже нет,но тем не менее исследования ведь постоянно ведутся, и когда-нибудь это случится.

Однако меня волнует следующее: несмотря на то,что больных РСом в России и в остальном мире очень много-информационная пропаганда борьбы с этой болячкой крайне мала, что, на мой взгляд вызывает у больных чувства изоляции, стеснения своего недуга,ощущение брошенности и т.д.

Да,есть интернет форумы, группы в соц.сетях,но мне кажется этого недостаточно. Например, с чем столкнулся я:недавно мне стали привозить Ребиф-22. Я зашел на youtube, чтобы посмотреть как правильно ставить уколы,какие побочки и в целом какие впечатления от этой фигни. Да, я могу почитать инструкцию,более того ранее в течение года я ставил Авонекс,потом Синновекс и для меня это не в новинку.Но так как сейчас я не работаю в офисе, есть время узнать больше. Но в сети я нашел много видео только на английском. Наши собратья делятся как ставить те или иные уколы,где взять инжектор и т.д. Может плохо искал,но аналогичных видео на русском не нашел (может плохо искал).Также в такой попсети как Instagram по соответствующим хэштегам можно найти фото и видео инфу по РС,например как больные в Англии продают майки и аксессуары с соответствующей тематикой и организовывают забег больных (кто может) и здоровых (кому не все равно) в целях увеличения осведомленности общественности о заболевании,а вырученные деньги направляют на исследования по поиску лекарства.

В общем,получился пост "мысли в кучу" наверно) Но если вдруг кто-нибудь прочитает,может со мной согласится или нет.

Если что,пишите-буду рад общению.

[polishkinka]

Наверное отчасти дело в отношении к инвалидам и больным людям, в Англии отношение очень уважительное, инвалиды обеспечены возможности проезда везде (и для родителей с колясками например тоже),и отношение людей к ним иное,нет брезгливости... у нас же даже врачи некоторые в шарахаются от нас, не ккаждый работодатель опять же поддержет.

[Александр62]

Наверное отчасти дело в отношении к инвалидам и больным людям, в Англии отношение очень уважительное, инвалиды обеспечены возможности проезда везде (и для родителей с колясками например тоже),и отношение людей к ним иное,нет брезгливости... у нас же даже врачи некоторые в шарахаются от нас, не ккаждый работодатель опять же поддержет.

Согласен на все 100.Хочу добавить,что некоторые врачи узнав о диагнозе просто теряют интерес к больному,им бы сидеть 2 часа в день,подписать м.комиссию,взятку взять и домой.А тут вы.........Менталитет.Пускай тебе плохо,мне-то что ?!(Мне тут один ВРАЧ доказывал.что рс у тех,кто живет рядом с устьями рек.Я чуть со стула не рухнул)

[mic]

Практические врачи иногда сталкиваются с тем, что все РС-ники их р-на живут на одной стороне улицы. О древних руслах рек мне говорили, да и в Сети можно встретить:

..человек должен, по крайней мере, пройти эмбриогенез и половое становление во влажном и прохладном климате современной или палеопоймы рек, входящих в геопатогенные зоны.  http://rylov.ru/sclerosis_diffusa2

Сострадание, сопереживание - это в семье. А от  врача я жду профессиональной помощи, иначе надолго его не хватит. 

[Ray]

Нравится мировое сообщество - учите английский. Нравятся их акции - налаживайте связи (как тут, так и там). Думаю, они тоже свои акции сами организуют)