Организационно-правовая форма форума

[Каспер]

По своему опыту двухлетней давности я знаю, что есть много людей готовых поддержать инициативу но не имеющих возможностей предпринимать действия по физическому состоянию или в силу черт характера. Как-то надо тему организационного объединения популяризировать среди посетителей. Чтобы многие смогли посмотреть и поразмыслить. И нужно доказательство действительного существования широкой базы, чтобы не принять желаемое за действительное (может быть провести голосование за идею?).

Голосование сейчас может провалиться из-за "неявки избирателей". Еще не закончился период отпусков, но уже началась школа - сентябрь не лучший месяц.

Миша

[Орешкин А.М.]

обязательно с картинками - они "глаз притягивают".

Я думаю что картинок не нужно, чтобы плакат не был воспринят как рекламно-агитационный, который читают от скуки в очереди. На плакате должен быть логотип ОООИБРС, и текст начинающийся примерно так:

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

важно !

[Каспер]

У нас в поликлинике вот такой висит https://www.google.ru/search?q=%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%BA%D0%B0%D1%82+%D0%B3%D0%B8%D0%BF%D0%B5%D1%80%D1%82%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%8F&newwindow=1&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=IHMjUoK9E8PnswbquYGQAw&ved=0CDUQsAQ&biw=1280&bih=841#facrc=_&imgdii=_&imgrc=oa9CKsZAO2UfoM%3A%3Bf9C9YikPi-JhXM%3Bhttp%253A%252F%252Fomp.ucoz.com%252F_tbkp%252F444%252F066777761.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fomp.ucoz.com%252Findex%252Fshkola_arterialnoj_gipertenzii%252F0-13%3B480%3B418

[Сержио]

"в нашем городке, я знаю человек 5 кто не скрывает свой диагноз, в соц. защите, такую инфу не дают, тему на местном форуме создал, "Доступная среда" в ней и про р.с. есть, но большинство как я понял не хотят знать, у нас народ такой, пока конкретно не прижмёт, придерживаются пословице "меньше знаеш крепче спиш". в теме на форуме, просмотров много, а пишит в основном , кто на форуме давно. и в соц. защите мне так и сказали мы не имеим право давать какую либо информацию, может человек не хочет

[Ипатов О.Ю.]

"в нашем городке, я знаю человек 5 кто не скрывает свой диагноз, в соц. защите, такую инфу не дают, тему на местном форуме создал, "Доступная среда" в ней и про р.с. есть, но большинство как я понял не хотят знать, у нас народ такой, пока конкретно не прижмёт, придерживаются пословице "меньше знаеш крепче спиш". в теме на форуме, просмотров много, а пишит в основном , кто на форуме давно. и в соц. защите мне так и сказали мы не имеим право давать какую либо информацию, может человек не хочет

Все верно. Пока не прижмет - никому не надо. А когда прижмет, я конечно извиняюсь - то уже бывает поздно...И в ЦСО правильно сказали - не имеют они права. На форуме бывает в теме - десяток постов и тысячи просмотров. В админке - более 10 тысяч пользователей, из них всего 4000 подтвердили регистрацию. Остальные скорее всего не смогли. И из тех кто смог - не все пишут в темах, кто-то не знает как, кто-то боится показаться смешным. Все мы...ранимые...

Нам в этом плане легче, есть и организация, которая более 17 лет занимается проблемой, и сама область-город много времени сил и денег уделяет проблеме инвалидов. К примеру, - конкурс соц.рекламы - где мы постоянно "в призах". Плюс у нас есть место - где больные могут встречаться...Это не гос.учреждение, это абсолютно своя территория - на которой все "начальники" - такие же больные с рс. Плюс есть небезызвестная "Береза". Кстати, мне звонили из Биокада и спрашивали про возможность отправки в Березу наших пациентов в октябре. Это конечно не тематический заезд, но мы постараемся все организовать, чтобы людям было комфортно.

Вот фрагмент последней встречи - от 28 августа. Может кому-то прибавится настроения...все участники наши РС.

[Маринчик.]

Мое предложение начать не с интернета, а с обычных поликлиник. Если там около кабинета невролога повесить информационный плакат про РС, снабдив его адресами форума и сайта, то это позволит закрыть информационную брешь. Ведь после постановки на учет и назначения лекарств больные идут выписывать на них рецепт в родную поликлинику. Я например туда хожу каждый месяц.

Миша

При чем здесь плакаты в поликлинике и форум. Народ что ли на форум привлекать? Здесь что народу не хватает для создания организации?

[Орешкин А.М.]

Вот фрагмент последней встречи - от 28 августа. Может кому-то прибавится настроения...все участники наши РС.

Ба, знакомые все лица И так получилось в моей жизни, что в Самаре, в Тольятти, у меня друзей больше чем здесь, в Москве. Все-таки "Береза" это другой мир, мир который появился благодаря деятельности ОООИБРС.

[Ипатов О.Ю.]

В Березе стенд хороший, но те кто в колясках, или очки не взяли, не прочтут - шрифт мелкий. Я в поликлинике такие стенды читаю сидя в очереди на другой стороне коридора. Я глаза тренирую, но и шрифт там крупный. Текст нужно написать человеку с медицинским образованием, в научно-популяризаторском стиле и обязательно с картинками - они "глаз притягивают".

Миша

мы стенд переделали - как раз во время вашего заезда. И заменили текст на изображение - как раз все исходные данные стали крупнее. К сожалению, качество фото не очень.

[Маринчик.]

мы стенд переделали - как раз во время вашего заезда. И заменили текст на изображение - как раз все исходные данные стали крупнее. К сожалению, качество фото не очень.

О , оказывается это я чего то не догоняю, оказывается речь все-таки о плакатах.

[Каспер]

мы стенд переделали - как раз во время вашего заезда. И заменили текст на изображение - как раз все исходные данные стали крупнее. К сожалению, качество фото не очень.

Да, помню что при мне переделывали, информация на нем стала лучше, более крупный шрифт, все крупнее.

НО висеть он остался, на мой взгляд, высоко. Я не пробовал около него приседать на уровень коляски, но думаю, что сложновато было бы читать.

Это не придирка, а напоминание, что многие из нас сидят! Стенд не всегда можно повесить ниже, а вот материал сделать покрупнее - это вполне выполнимо.

Миша

[Орешкин А.М.]

Мы можем выбрать председателя (совершенно не обязательно меня - это должно быть лицо, которому доверяет форум и с которым я уже смогу решать какие-то вопросы). Мы можем включить в правление, как представителей ОООИБРС, так и представителей пациентского сообщества (независимо от места проживания).

Возвращаясь к теме: в качестве председателя, или бы я сказал координатора, я предлагаю foi, конечно с её согласия

[Маринчик.]

Возвращаясь к теме: в качестве председателя, или бы я сказал координатора, я предлагаю foi, конечно с её согласия

foi, главный художник по плакатам? Молодец!!!

А вообще 5 человек - это большая сила - решили за весь форум, с более чем четырехтысячным потенциалом. Количественный состав и поименный список кандидатов как раз отвечает в этой теме.

А давайте еще создадим организацию посетителей Березы, там хоть люди видели и знают друг друга. А в качестве председателя, или бы я сказала координатора , я предлагаю Орешкина А.М. конечно с его согласия

[Орешкин А.М.]

А давайте еще создадим организацию посетителей Березы, там хоть люди видели и знают друг друга.

группа вконтакте http://vk.com/club54753184

[foi]

Возвращаясь к теме: в качестве председателя, или бы я сказал координатора, я предлагаю foi, конечно с её согласия

я не отказываюсь. Только, на мой взгляд, начать надо с "осеннего подсчёта реальных циплят"-))) Потом получить вотум доверия и продумать систему "координации". В общем, дело не столь просто, как кажется

[Маринчик.]

я не отказываюсь. Только, на мой взгляд, начать надо с "осеннего подсчёта реальных циплят"-))) Потом получить вотум доверия и продумать систему "координации". В общем, дело не столь просто, как кажется

Ну тогда все решено. В нашей стране реальных цыплят никто не считает, у кого власть тот и прав. Пять человек вместе с админом, что еще нужно для одобрения- да ничего, Считай все одобрено. Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Орешкин А.М.]

Я предлагаю обсудить данный вопрос -относительно согласия с нашей инициативой и жду предложений по форме, по количественному составу и поименный список кандидатов.

На мой взгляд, в правлении (не очень правильное слово, я бы скорее назвал совет), в совете форума должно быть 3 человека, т.к. их легче собрать для обсуждения текущего вопроса. Три человека совета форума и координатор, т.е. всего 4 человека. Координатором я уже предложил кандидатуру foi.

... получается Координационный Совет Форума (не путать с координационным советом оппозиции).

И я считаю что в КСФ должны войти: лицо получающее оригинальный ПИТРС, лицо получающее дженерик (причем с нормальной переносимостью дженерика) и лицо не получающее терапии ПИТРС. Конечно они должны быть активистами форума + координатор.

[Маринчик.]

На мой взгляд, в правлении (не очень правильное слово, я бы скорее назвал совет), в совете форума должно быть 3 человека, т.к. их легче собрать для обсуждения текущего вопроса. Три человека совета форума и координатор, т.е. всего 4 человека. Координатором я уже предложил кандидатуру foi.

... получается Координационный Совет Форума (не путать с координационным советом оппозиции).

И я считаю что в КСФ должны войти: лицо получающее оригинальный ПИТРС, лицо получающее дженерик (причем с нормальной переносимостью дженерика) и лицо не получающее терапии ПИТРС. Конечно они должны быть активистами форума + координатор.

Да пиши уже сразу имена. Чего вилять то. Все уже за кулисами форума давно решено. Каспер, Орешкин и фой Так что ли?

Уже давно все решено и подписано.

Jelena (01 Сентябрь 2013 - 18:29) писал:

При регистрации на форуме желающий зарегистрироваться подписывает согласие "разделять и одобрять". Не читая..

(А кнопочки "исключить из членов" - нет (( )

Если руководству форума необходимо сделать из форума дополнительно организацию, то он сделает. Уже сейчас есть 3 человека в Правление есть )) (Каспер, foi, Орешкин А.М.?).

[Ипатов О.Ю.]

Да пиши уже сразу имена. Чего вилять то. Все уже за кулисами форума давно решено. Каспер, Орешкин и фой Так что ли?

Уже давно все решено и подписано.

Jelena (01 Сентябрь 2013 - 18:29) писал:

При регистрации на форуме желающий зарегистрироваться подписывает согласие "разделять и одобрять". Не читая..

(А кнопочки "исключить из членов" - нет (( )

Если руководству форума необходимо сделать из форума дополнительно организацию, то он сделает. Уже сейчас есть 3 человека в Правление есть )) (Каспер, foi, Орешкин А.М.?).

Чтобы "исключить" - это ко мне. Есть кнопочка ЛС.

Я уже выше писал - чтобы сделать организацию - с формальной точки зрения, мне абсолютно не нужны пользователи форума. Исходя из юридического принципа - форум и так является частью организации - т.к. лицензия форума зарегистрирована на ОООИБРС, доменное имя зарегистрировано на ОООИБРС, администрирует ОООИБРС, хостинг оплачивает ОООИБРС. и пользователи, регистрируясь на форуме - дают согласие не любые действия администрации (кстати и ответственность за деятельность форума - по нынешнему законодательству - несет как раз Организация)

Речь идет совершенно не о том - здесь не погоны и лычки раздают. Мне бы хотелось, чтобы пользователи форума принимали участие в деятельности организации. Как самые передовые, активные и наиболее подготовленные в техническом плане пользователи. С помощью которых можно оперативно решать какие-то вопросы. Мне не нужен форум - как административная единица - для галочки. У нас вполне хватает отличных региональных организаций. Пару дней назад (по предложению Саверского) мы решили поддержать антитабачный закон. Может форум хочет принять участие? Если бы был Совет - было бы проще и быстрее.

PS

Но это совершенно не критично - за пару дней мне прислали обращения на имя Скворцовой - двадцать пять организации, за каждой из которых стоят люди.

001_СОРС-Самара, 002_СГОРС, 003_ПРИЗМА-Самара, 004-ОООИБРС, 005-ЦЕНТР_реабилитации, 006_ВСП, 007_Возрождение_Таганрог, 008_Магнитогорск-Ситников, 009_Омск-Чаунина, 010_Ростов_Союз РС, 011_Ульяновск-Бежанова, 012_Волгоград_Едигарова, 013_Ростов-Диабет, 014_Хакасия-Крафт, 015_Новосибирск-Рыхторова, 016_Калмыкия-Васильченко, 017_Удмуртия_Шумилина, 018_Саратов-Стрекнев, 019_Башкирия-Васинксая, 020_Киров-Чубуков, 021_Краснодар_Коджаева, 022_Тула-Каверина, 023_Ханты-Мансийск_Бут, 024_Орел_Малышева

Очень здорово смотрелось бы письмо на столе у Скворцовой от Форума РС.

[Орешкин А.М.]

Если руководству форума необходимо сделать из форума дополнительно организацию, то он сделает. Уже сейчас есть 3 человека в Правление есть )) (Каспер, foi, Орешкин А.М.?).

Я не хочу быть в КСФ, у меня есть должность в ОООИБРС, также являюсь членом правления МосОРС. Т.е. я не хочу каких-либо пересечений интересов.

[Маринчик.]

Мне бы хотелось, чтобы пользователи форума принимали участие в деятельности организации. Как самые передовые, активные и наиболее подготовленные в техническом плане пользователи. С помощью которых можно оперативно решать какие-то вопросы.

Очень здорово смотрелось бы письмо на столе у Скворцовой от Форума РС.

Ну передовых тут всего человек пять, те что в теме отвечают. Так что...................

Я не хочу быть в КСФ, у меня есть должность в ОООИБРС, также являюсь членом правления МосОРС. Т.е. я не хочу каких-либо пересечений интересов.

А кто тебя спрашивать будет. Нечего от работы отлынивать.

[Ипатов О.Ю.]

На мой взгляд, в правлении (не очень правильное слово, я бы скорее назвал совет), в совете форума должно быть 3 человека, т.к. их легче собрать для обсуждения текущего вопроса. Три человека совета форума и координатор, т.е. всего 4 человека. Координатором я уже предложил кандидатуру foi.

... получается Координационный Совет Форума (не путать с координационным советом оппозиции).

И я считаю что в КСФ должны войти: лицо получающее оригинальный ПИТРС, лицо получающее дженерик (причем с нормальной переносимостью дженерика) и лицо не получающее терапии ПИТРС. Конечно они должны быть активистами форума + координатор.

Они должны хорошо ориентироваться во всех событиях. Например, в свое время, неоценимую помощь оказала Турандот - были собраны побочки, были собраны комментарии пользователей, были написаны обращения и т.д.

[Маринчик.]

А вот по поводу антитабачного закона скажу, как человек куривший 30 лет и бросивший. Уже 4 года не курю. Это не закон, это издевательство над людьми, человек сам должен решать, курить ему или нет. И места для курения должны быть везде.

[Ипатов О.Ю.]

Передовые - это не те, кто первыми в теме отвечают. Это те, с помощью которых (при большой нужде и малом количестве времени) можно развернуть тему. И потом потыкать носом всякие властные-невластные структуры - видите - люди против...У форума есть несомненное преимущество перед "бумажными" обращениями. Форум динамичен и доступен для просмотры. Ни бумажное ни электронное письмо этим не обладают. Посмотрите любую тему (даже новую) - при 10-20 комментариях - тысячи просмотров.

[Маринчик.]

Передовые - это не те, кто первыми в теме отвечают. Это те, с помощью которых (при большой нужде и малом количестве времени) можно развернуть тему. И потом потыкать носом всякие властные-невластные структуры - видите - люди против...У форума есть несомненное преимущество перед "бумажными" обращениями. Форум динамичен и доступен для просмотры. Ни бумажное ни электронное письмо этим не обладают. Посмотрите любую тему (даже новую) - при 10-20 комментариях - тысячи просмотров.

Может и так. Но все не могут думать одинаково, тем более здесь тысячи зарегистрированы.

[Ипатов О.Ю.]

А вот по поводу антитабачного закона скажу, как человек куривший 30 лет и бросивший. Уже 4 года не курю. Это не закон, это издевательство над людьми, человек сам должен решать, курить ему или нет. И места для курения должны быть везде.

А никто и не запрещает человеку решать курить или нет. Ему запрещают курить там, где есть люди, которые от этого страдают. Создайте организации, и требуйте от государства мест - где курильщик может курить не отравляя жизнь другим. Впрочем и без организаций табачники все сметут на своем пути.