латгалка

Созвонилась с этой клиникой,разговаривала с профессором Н.В.Казанцевой.Попасть совсем не трудно.Прогнозы многообещающие.Туда едут лечиться и из Америки и из Германии.Как вы думаете что это? Почему больше никто не отзывается кто еще хоть что-то из своего опыта знает? Или такое новое направление никто не пробовал?

В одной из передач телепрограммы "Здорово жить" говорилось о том,что витамин Д снижает агрессивность клеток иммнунной системы при аутоиммунных заболеваниях.А это и при нашей болезни.После этой программы я купила витамин Д и регулярно принимаю.Думаю это только плюс.

Здравствуйте! Я тоже нашла информацию о клинике "Леда",очень заинтересовалась.Сегодня написала письмо профессору Н.В.Казанцевой с вопросом как попасть к ним на лечене давлением.Получила ответ,что нужно записаться на очередь ну и узнать о цене на лечение.Стоит немало! Вот и хотела от вас услышать отзывы о клинике и о лечение,если кто там был.Отзывы выше написанные меня как-то пока не убедили.Может еще кто-то там был и лечение помогло? Я понимаю,что в отзывах на странице сайта клиники,просто медовый привкус.Я уже очень большая девочка и в сказки и в существование волшебной таблетки не верю. Но так хочется попробовать что-то,что хоть чуть даст плюс. Я сейчас нахожусь в большой растерянности как поступить правильно? Ведь кроме оплаты лечения,это еще и оформление виз и еще много дополнительных расходов... Может кто-то ещё что-то расскажет об этом лечении и клинике?

У нас дешевле стоят электроскутеры .Я смотрела для себя трехколесный.Есть разные модели.На них тоже не нужны права.Желание ездить на скутере у меня все-таки не пропало,и думаю летом пробовать на даче.Приобрету какой-нибудь попроще,попробую на деревенских просторах, и тогда будет понятно -смогу ли я в городе ездить.Были времена,по молодости я была очень активной и ездила и на мопеде и на велосипеде.Думаю,что-то из далеких воспоминаний поможет.

Я тоже когда почувствовала,что без трости не обойтись,приобрела телескапическую.Носила ее в сумочке,доставала только в самых последних случаях.Сейчас у меня такая уже 3-я по счету(часто ломаются соединения звеньев).Я вожу в складном виде ее в ролаторе(у меня 3-х колесный с сумкой).Когда захожу в магазин,достаю.Правда последнее время уже по магазину с ролатором,благо его можно быстро поуже сложить. А по поводу коляски действительно еще подумаю...Еще на следующей неделе встречусь с реабилитологом и с ним переговорю.Удачи и здоровья Вам! Похоже я не зря со всеми вами пообщалась! Про коляску еще подумаю,вернее постараюсь оттянуть этот момент.Вот и Вам надо с ролатором так поступить Вот и я стояла в очереди на получение электроскутера.Только вождением никогда не занималась(кроме велосипеда давно)Вызвали на комиссию для получения,а сын с мужем в один голос "не надо,подумай!".В общем реакция у меня плохая,боятся за меня.А ходить нелегко,а хочется подальше куда-то добираться.Вот так и родилась идея с коляской.

Спасибо Вам!

Спасибо Вам! Знаете,я ведь пока все эти 16 лет по больницам належалась,повидала очень много людей с нашей болезнью и разговаривали мы много о нашей беде.Так что я знаю что возможно для других,кто находится в худшей,по-сравнению с моей)физической форме -я выгляжу не очень...Но и я умею радоваться тому,что солнышко светит и что я еще хоть как-то,но хожу. А по поводу того,что будет хуже - мы же знаем сами.Вот только вопрос бороться до последнего или нет - я говорю БОРОТЬСЯ! Я стараюсь и народную медицину использовать и физические(доступные мне) упражнения делать и таблетки нужные для укрепления иммунитета и витамины пить.В реабилитационный санаторий езжу(кстати это здорово помогает),Даже летом еще на даче на коленках за клумбами с цветами ухаживаю.Правда поливает их только мой сын- мне не по силам.Наверно очень важно приспосабливаться к своему состоянию,но хочется его улучшить(я про коляску...).

Этого я конечно боюсь. я понимаю,что и коляской нужно еще научиться пользоваться.В YouTube я нашла много информации о видах колясок и видела видео где происходит обучение.Вот когда смотрела,тогда и захотелось передвигаться хоть так,но дальше

Не могу сказать,что нам совсем не помогают,но мне другого лечения моя врач не предлагает,вот только было экспериментальное лечение по её предложению.Все-таки она меня ведет уже 16 лет и ей виднее.У меня были попытки обращаться к другим врачам,но и они говорят тоже самое,Слышала.что некоторые ездили в Польшу,там делали операцию по шунтированию сосудов или что-то похожее.Но когда узнала,что это никому не помогло,даже интересоваться перестала.Другие Германию на лечение ездят,кто-то через телевидение просил о материальной помощи для лечения в Швеции,но потом также через телевидение рассказали о том,что положительеых результатов лечение не принесло,

Спасибо за добрые пожелания! У меня не все так просто,я могу даже с ролатором пройти не больше 500 метров,и то присаживаюсь отдохнуть.А по квартире, кроме тросточки,мне стены помогают(впервые порадовалась совдеповским маленьким квартиркам...) У меня ноги слабые в коленях и стопа не хочет подниматься,вот иду и шаркаю ножками по асфальту как старушка(вы бы видели в каких местах у меня стесаны подошвы обуви!).Но я никогда не впадаю в панику от своего состояния,понимаю,что год от года будет только хуже(пусть бы только не очень быстро...)Вот поэтому и подыскиваю коляску.Я вообще считаю,что в коляску нужно садиться,когда ты еще в состоянии сама в нее сесть.Я еще надеюсь с помощью коляски быть просто на улице мобильнее,преодолевать более дальние расстояния,чем сейчас.А врач моя говорит тоже,что и вы -оттягивать как можно дольше этот момент.Я принимала участие в экспериментальном лечении пять лет назад(разрабатывался канадский препарат под кодовым номером).Тогда я еще по улице с тросточкой ходила.Лечилась экспериментально 3 года,а потом оказалось спонсор пропал и эксперимент развалился.За это время я получала плацебо и только 1 укол препарата -последний.Благодаря ему я хорошо продержалась почти 9 месяцев(и другим,кто учавствовал в эксперименте было лучше).но кто знает что это за препарат?.Я подозреваю,что лекарство все-таки,нас хорошо лечащее,существует,вот только получит ли его кто-то из простых людей?

Спасибо за помощь,но я все-такие выберу солу-медрол,раз на нем держусь уже 16 лет.Меня все эти годы лечит один и тот же врач.я много раз спрашивала может что-то изменить в лечении.На что был ответ.что другого не придумали.Совместно с солу-медролом в курсе лечения идет перацитам,актавегин и нейромедин внутривенно.ну и конечно нейрорубин.А вот 16 лет назад я начинала с трентала.Сейчас я по квартире с тросточкой хожу,на улице с помощью ролатора.Но уже подыскиваю коляску для активных инвалидов.(слава Богу руки в порядке,только ноги...)Подскажите с какой лучше начинать?

я не поняла - так оригинал тогда медпреднизонол.а солумедрол аналог?

@ латгалка : (28 Фев 15 - 22:47 )Здравствуйте! Я болею уже 16 лет и все прогресии помогал останавливать соломидрол,его стопроцентно оплачивало государство.Но с 2014 года частично нужно платить самим нациентам.Врач предложила мне аналог медпреднизолон.Он еще оплачивается государством стопроцентно .Лучше бы я его не пробовала,мне было очень плохо,ходила по стеночке.Ощущение полной интоксикации.Но раньше(только в более легкой степени так было и от соломидрола,а потом наступало улучшение.Прогрессия наступает 2-3 раза за год.Хочется спросить у вас -может кто-то тоже так переносил медпреднизолон? Мне скоро опять начинать лечение и не рискну использовать аналог соломидрола.Поделитесь информацией и опытом пожалуйста. Сейчас врачи часто предлагают аналоги нужных лекарств,но мне почему-то кажется это не одно и то же.Хотя в интернете нашла и прочитала анатацию и того и другого,вроде похоже.Но я же не химик и не фармацевт.Что скажете вы?