Фролов А.Л.

Уважаемые друзья по несчастью сам я колю интерферон-1b. А именно инфибету и не страдаю. Я просто хочу дать некоторую информацию. Если кто-то может позволить очень хочет приобрести оригиинальный глатимера ацетат то имейте в виду что ТЕВА цену на Копаксон снизила аж на 30%. 20мг будет в районе 27 тысяч уже в аптеке, а 40мг вообще около 25тыс К российскому по цене приблизились. А вообще боятся нечего мы поставлены в такие условия - лечат слава богу.10 лет назад и этого не было.

Ну почему потихоньку. По информации Свердловского областного центра РС на 20 января 8 пациентов начали терапии генфаксоном без титрования, т.е. с полной дозы и у всех нет побочных явлений. Ни температуры, ни кожных реакций.

Выбор препарата, естественно, идет совместно пациентом и врачом, но последнее слово за врачом.

Милая ansv, а где Вы живете? Сообщите мне и я передам эту информацию Директору Патронажной службы ОООИБРС. И вообще, если у кого-то есть вопросы, которые Вы не хотели бы озвучивать при всех, пишите на мой e-mail: frolal@mail.ru, я всегда отвечу. С уважением А.Фролов Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС по УрФО Президент СРООИБРС "Радуга" моб.тел. +7 912 634 95 33 тел./факс (343) 233 34 54 http://www.msrainbow.ru/

Объясняю: патронажная служба ОООИБРС создается в регионе при наличии 40 пациентов на препарате. Сегодня есть патронажные службы на копаксоне, ребифе, создается служба по авонексу, как я же писал, по генфаксону ведутся переговоры. Экономически невыгодно создавать службу, если пациентов меньше 40. Патронажная сестра обязана раз в месяц посетить, встретиться с пациентом, раз в неделю позвонить. Она должна при назначении препарата обяснить пациенту, показать технику инъекции, рассказать о возможных побочных эффектах и методах их купирования. Желательно, чтобы первую инъкцию пациент сделал в присутствии патронажной сестры.

Игорь, сейчас Genfa Medica ведет переговоры по поводу создания такой службы на свой препарат.

Уважаемые друзья, врач Вам выпишет Interferon beta 1a 22 или 44 мкг/0.5 мл №3 (р-р д/ин, шпр.) и Вам выдадут тоже самое, т.к. и ребиф и генфаксон одной дозировкой. Это у ронбетала и экставия дозировка разная 8 ММЕ и 9,6 ММЕ, но даже в этом случае нарушения нет, т.к. лечебная доза Interferon beta 1b 8 MME, по сегодняшним документам это биоаналоги. Это то с чем борется наша организация, чего добились диабетики, у них инсулины разных производителей считаются разными препаратами и закупаются и выписываются по торговым наименованиям. А в случае побочных эффектов нужно идти к врачу, зафиксировать их и врач должен отправить акт об этих побочных эффектах в Росздравнадзор по утвержденной форме. И желательно сделать копию этого акта и передать ее эксперту.

Уважаемый Shura, просто надо вести конструктивный разговори внимательно пережевывать информацию, которую получаете, тогда большинство вопросов отпадут сами. Вы просили документы - Вам их выложили, но почти никто не созволил с ними ознакомиться.

Препарат прошел клинические испытания в течение двух лет в двух центрах, вероятно в Аргентине, плацебо 187 человек, интерферон beta-1a 6 MIU (n = 189), интерферон beta-1a 12 MIU (n = 184). Как видите все строже, чем у ронбетала (но это зависит от законов страны). Все эти данные есть в файлах, которые выложил Вам Олега: "Summary-Clinical-Study"; "Comparability-Genfaxon-Rebif"

Пример с автомобилями был приведен, как прецедент. Нельзя смотреть на Запад, что у них все лучше. Надо надо делать самим, но с умом, и брать у других. Четыре года применения генфаксона тоже о чем-то говорят. Уважаемый Петр Батькович, извините, если обидел, но Вы опять ответили не по существу. Как Вам мое предложение?

Уважаемый Петр, надо читать внимательно и думать о чем и как говоришь, тебе пытаются объяснить, а ты ищешь негатив. А информацию по существу вам всю выдали, даже больше чем надо - письмо предназначалось для медработников, т.е врачей. Я предлагаю тебе стать для начала помощником эксперта и поработать с ним, тогда ты многое поймешь. Кстати, а где ты живешь?

По этому вопросу я приведу пример из нашей истории, он не касается лекарственных препаратов, но про ноу-хау. Вы видимо не знаете, что первый переднеприводный легковой автомобиль был создан в Советском Союзе, это Таврия, в 1970 году, но один чиновник сказал, что мол такого на Западе нет и поэтому у нас тоже не должно быть. Итог вы знаете. Ниже я вставил скопированную информацию из аргентинского файла о ЛС, здесь видно, что присутствуют и ребиф (Importado) и генфаксон (Nacional). кому интересно можете посмотреть сам файл. 211204600012 LABORATORIOS CLAUSEN S.A. 38 1080 INTERFERON BETA 1A CONCENTRACION 12 MUI 40604 Nacional 0,478 Interferón Beta 1A Clausen 12 MUI AMPOLLA 1469 214911490011 serono assasu 4 1080 INTERFERON BETA 1A CONCENTRACION 12 MUI 37036 Importado Rebif 44 mcg AMPOLLA 1 469

Уважаемый Петр, я долго читал Ваши высказывания и рассуждения, но не хотел вступать в полемику, но сейчас мое терпение лопнуло. Чтобы рассуждать о чем-то нужно быть не просто в теме, быть грамотным по этой теме. Но сначала представлюсь: я, Фролов Андрей Леонидович, Вице-Президент ОООИБРС по УрФО, Уполномоченный общественный эксперт по УрФО, Президент СРООИБРС "Радуга", деятельностью в качестве эксперта я начал заниматься с 2005 года, т.е. за два года до создания института УОЭ в рамках ОООИБРС, в силу необходимости наведения порядка в обеспечении больных РС Свердловской области ПИТРС и ЛС по программе ДЛО, ныне ОНЛС, болею РС с 1977 года, диагноз с 1984 года. То, что Вы сегодня лечитесь ПИТРС заслуга ОООИБРС, начиная с Я.В. Власова и кончая рядовыми экспертами, с которыми Вы не хотите общаться (к Вашему сведению, когда готовился ФЗ 122 от 22 августа 2004 года, нас, инвалидов больных РС не собирались включать в этот закон), и активистами общества. Даже то, за что Вы благодарите Олега, за информацию, которая не с неба упала, а ее добыли эксперты. Все проблемы больных РС стараются решить эксперты, что-то получается, что-то нет. Все это в силу того, что эксперты, как и врачи, связаны законами и другими правовыми актами. Но мы, эксперты вместе с врачами, решаем вопросы лечения и реабилитации больных РС. Сразу отвечу на вопрос shura, будет ли письмо Гусева руководством в деятельности неврологов, нет не будет, т.к. врачи руководствуются в своей деятельности правовыми актами, приказами и инструкциями МЗ и СР РФ, и законами РФ, вот когда появится приказ или инструкция Минздрава, тогда заявки и назначение ПИТРС будет по торговым наименованиям, а не по МНН.