85d4e3e18488b88eae495a1ba7a99295 Перейти к контенту

ksu_ny

Пользователи
  • Число публикаций

    241
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя ksu_ny

  1. ksu_ny

    Care-ms

    добрый вечер! переводят меня на алемтузумаб. сейчас отмывают после тизабри и назначили сдавать анализы на щитовидную железу и консультацию эндокринолога , анализ на ветряную оспу ( но я знаю что не болела ей), сказали что нужно делать прививки и квантифироновый тест. что ещё предстоит пройти перед применением этого препарата?
  2. подскажите пожалуйста, есть ли у кого опыт самостоятельной покупки+перевозки в Россию Фампиру. Сколько за раз в своё личное пользование можно провезти пачек. до этого привозили нам друзья по 2-3 пачки. сейчас сама хочу привезти, вот думаю со сколькими пропустит таможня наша.
  3. ksu_ny

    Лечение за границей

    как давно я не была в Атомской Бане, всё никак не соберусь, уже многие мне знакомые ребята не работают там, так душевно было. ездила не один год подряд по несколько раз в год, мне нравилось, надеюсь соберусь ещё как-нибудь.
  4. ksu_ny

    Tysabri

    жаль конечно, желаю что бы всё разрешилось у Вас в положительную сторону
  5. ksu_ny

    Tysabri

    заведующая вашего морс когда-то была у нас окружным неврологом, всегда добрая и помогала чем могла, потом ушла. с ней никак нельзя это обговорить?
  6. ksu_ny

    Tysabri

    СЗАО
  7. ksu_ny

    Tysabri

    единственное доказывать и собирать справки что не подходит лекарство, у меня так было и не с одним питрс.
  8. ksu_ny

    Tysabri

    мне на фингалимод нельзя, кроме того что я не болела ветрянкой оспой ( а по прививкам они гарантии не дают) у меня ещё куча аллергий и непереносимостей, поэтому у меня всё сложно с питрс, если какое-то подходит то хорошо. а если не секрет какой округ?
  9. ksu_ny

    Tysabri

    ну мы ж всё таки не в Германии, хотя я и там была и ничем лечение не отличается. наверное всё таки смотрят ещё и по самому пациенту, какое течение. там тоже не всем продолжают тизабри после двух лет. и вроде я написала почему меня переводят, к пациенту тоже прислушиваются, и я считаю это хорошо. Вы имеете ввиду отличается на какие препараты потом переводят?
  10. ksu_ny

    Tysabri

    я своему врачу доверяю на все 100, всегда посоветует как лучше и успокоит если надо. про продолжение на Тизабри рассказала, что да можно, если останусь будут капать раз в 6 недель, раз в 3 месяца мрт и анализ на jc. может я и сама уже была настроена на смену препарата, так как другой врач перед Новым годом сказала что бы я думала остаюсь или перехожу, и привела не нужную мне на тот момент информацию по тизабри. надеюсь всё будет ок
  11. ksu_ny

    Tysabri

    Была сегодня у врача по поводу продолжать ли капельницы тизабри: значит так, на следующей недели у меня последняя 24 капельница, далее 3 капельницы силу-медрола раз в месяц, мрт и анализы, в общем меня переводят на алемтузумаб.
  12. ksu_ny

    Tysabri

    мне мой доктор сказала, что можно только когда назначают тизибри и уже на нем сдавать анализ, в Москве нет такой лаборатории, только через морсы
  13. ksu_ny

    Tysabri

    сейчас смотрю старые выписки, написано лекопения и лимфопения 0,54. мониторинг лимфоцитов и лейкоцитов до полного восстановления каждые 2 недели развернутый клинический анализ крови.препарат сразу отменили, врач сказала ниже ждать не будем( кстати повысились до единицы через месяц). и перевели практически сразу на тизабри, в январе показатели восстановились более менее и в феврале уже первую капельницу откапали. А на jc вирус сдаю каждые пол года в своем МОРСе (никакого направления не получаю, прихожу на капельницу и в процедурном кабинете берут кровь и отдаю пробирки потом медсестре в МОРСе), результат приходит через месяц из клиники в Копенгагене Unilabs, выписка с результатом на английском языке. Последний мой показатель на вирус ниже чем был эти два года.
  14. ksu_ny

    Tysabri

    у меня на текфидере лимфоциты и лейкоциты упали до критической отметки, и врач отменил мне текфидеру. и перевели на тизабри, в этом месяце 24 капельница уже, анализ на jc вирус стал даже ниже чем был 0,5, но все равно предупредили о пмл и дали время подумать буду ли я продолжать дальше или буду переходить на другое лекарство
  15. ksu_ny

    Окревус (Окрелизумаб)

    инфузомат можно отключить от розетки, там зарядки хватает на минут 10, мой папа так делает, и идет с ним в туалет. Нам так медсестра в 24 делает всегда.
  16. ksu_ny

    Tysabri

    пока капаю Тизабри, но т.к. два года, врачи думают что дальше сказали будут обсуждать. я бы осталась, если будет можно то так и сделаю.
  17. ksu_ny

    Tysabri

    в Москве мне сказали что либо финголимод либо алемтузумаб, будут думать. но мне финголимод нельзя, так что остаётся Алем. У меня последний анализ был 0,79.
  18. благодарю! написала по тому электронному адресу, что Вы дали, надеюсь ответят. а доставка была в Можайск или по Москве?
  19. А в Юсуповской больнице у кого-то конкретно или можно приехать и купить. Спасибо за информацию
  20. добрый вечер, а можете написать где покупали, в начале ветки ссылки не открываются. пьём Фампиру 1,5 года, там где покупали пока нет в наличии, а у нас таблетки закончились.
  21. ksu_ny

    Tysabri

    у меня получится наоборот, сначала прокапала Тизабри, а через неделю прокапаю гормоны. когда была в больнице, общалась с такой же пациенткой на тизабри и у неё обострение, вот ей сначала откапали пять дней гормон, а на шестой тизабри. Но я же не знаю когда началось обострение, физически я его не ощущаю, показало по мрт.
  22. ksu_ny

    Tysabri

    на ПМЛ недавно брали кровь, всё в норме. сегодня разговаривала с врачом, сказала, что можно сразу капать солумедрол, так что купила гормоны, буду капать.
  23. ksu_ny

    Tysabri

    сегодня 17 капельница была. мне про отмену тизабри ничего не говорили.
  24. ksu_ny

    Tysabri

    добрый день. подскажите кто на тизабри капал гормоны? сделала мрт, есть очаги которые копят контраст. но я обострения не чувствую. врач сказал прокопать 5 капельниц солу-медрола. сегодня была капельница тизабри, вот теперь думаю когда капать гормоны
  25. ksu_ny

    Tysabri

    Мне переносили на неделю, была температура. Через неделю откапали и всё ок.
×
×
  • Создать...