ksu_ny
Пользователи-
Число публикаций
241 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
1
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя ksu_ny
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
ksu_ny ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может кто-то слышал о индийской фампире - Dalstep. Может кто-то пробовал?- 437 ответов
-
да я бы дозировку и 500 и 250 взяла, но пока нигде найти не могу. остаётся только дексаметазон получается
-
Добрый день! Подскажите, можно ли где-то купить сейчас солу-медрол или его совсем нет? В замен только дексаметазон в аптеках?
-
добрый день! фампиру у нас и не выдавали, мы её покупаем. только кинезию выдавали и то нам не досталась.
-
в клинику куда я хожу к косметологу, они там требуют разрешения от лечащего врача на ту или иную процедуру, в связи с диагнозом, поэтому я у неё не только спрашиваю, но и разрешение письменно беру, что мне не противопоказано.
-
К сожалению сейчас не вспомню, давно было и не очень приятно, плюс раз в неделю эта процедура была болючая. Сейчас после ковида тоже посыпались, приду в себя, сдам анализы и буду решать, что делать
-
у меня этот же врач и я всегда спрашиваю её мнение по поводу всех процедур которые делала, ботокс в межбровку и лоб с ней согласовывала неоднократно.
-
я делала, но мне это никак не помогло остановить выпадение
-
это могла быть местная реакция у пациента на ботокс никак не связанная с рс. ботокс и в неврологии используют
-
до алемтузумаба были другие питрс, я вот до него на многих других была и каждые всё более сильные. так что просто подобрать какой-то питрс чтобы постоянно принимать после него не вариант. мы не можем вернуться например к аксоглатирану.....смысла нет.
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
ksu_ny ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
конечно одинаковые.- 437 ответов
-
я в июле прошла завершающий курс алемтузумабом. теперь будем жить без питрс и смотреть что будет. (кстати ребиф для меня оказался самым убийственным питрс из всех)
-
Вакцинация, личный опыт.
ksu_ny ответил на тему форума автора Мария483 в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
карта наша медицинская через систему емиас в прикрепленной поликлинике, вот из неё этот протокол и распечатывают, ставят штамп поликлиники и всё. его также , врач сказал, видно на mos.ru в своей медкарте, т.е. в электронном виде тоже должен быть. насчёт QR кода не знаю, пока он меня не интересует. а анкеты там две дают заполнять, заполняли только одну, тк изначально не собирались прививаться, вторая для розыгрыша машин. -
Вакцинация, личный опыт.
ksu_ny ответил на тему форума автора Мария483 в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
там не справка а протокол осмотра перед вакцинацией против COVID-19 и в ней прописан номер этапа вакцинации, медицинский отвод, диагноз и противопоказания. в каждом пункте описание, в медицинском отводе написан срок до какого числа, дали на 6 месяцев. ещё есть вопрос в анкете получаете ли моноклоальные антитела, и получается если да, дают отвод если после капельницы не прошло 12 недель. и если рсник в исследовании тоже сказали дают (у окружного узнавала). ещё врач когда дала такой протокол (протокол в распечатанном виде), спросила не будет ли проблем на работе если написано G35 - Рассеянный склероз и ещё дала выписку из медицинской амбулаторной карты, в ней тоже написан медотвод но диагноз не проставлен. (это видимо на усмотрение врача) . До этого работодателю сдавали справку которую выписывали в МОРСе, что нельзя делать вакцинацию. -
Вакцинация, личный опыт.
ksu_ny ответил на тему форума автора Мария483 в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
была у окружного невролога, сказал что он не может дать медотвод, чтобы справка была зарегистрирована в емиас нужно записаться на прививку. так и сделала, на прививке дают заполнить анкету и врач который осматривает даёт медотвод зарегистрированные в емиас, то что требуют работодатели. -
у нас тоже наверное ничего положительного, года три капают папе его, и зимой ухудшение начались, обострение было и после него стала хуже.
-
нам об этом тоже сказали, но взяли справку сегодня в поликлинике, что пока не рекомендуется делать прививку.
-
добрый день! подскажите пожалуйста, кто-нибудь на окревусе делал прививку от корона вируса (извиняюсь если не по теме)? поделитесь!
-
вот что в выписке написано было: соблюдение диеты с исключением непастеризованной молочной продукции, колбасных изделий, плохо термически обработанного мяса. короче говоря я до этих капельниц была на кето, а потом пришлось немного побыть не на нём.
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
ksu_ny ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
мой папа одновременно и на Окревусе, и на Фампире уже не один год, перерывов не делал, всё под наблюдением врача. и сразу по поводу пить ли один раз в день или не пить вообще если не выходить на улицу, на личном опыте моего папы это не очень то работает. да у препарата нет накопительного эффекта, но по той схеме о которой вы спрашиваете в нашем случае не работает - пьёт как надо по 2 таблетки в день, тогда ходит дольше и на более длительные дистанции. когда не было лекарств, экономил но эффект не тот. но это личный опыт моего папы. вы попробуйте сами и для себя найдите ту схему, которая вам подойдёт. всем здоровья!- 437 ответов
-
- 6
-
у меня крапивница появилась на следующий день, т.е. на второй капельнице и дексаметазон мне капали уже в больнице, крапивница была сильная и проходила долго, даже дома сама себе делала укол дексаметазона. большая температура поднялась дома 39 и потом поднималось по мере общения с новыми людьми. мой врач сказал дома сидеть 1-1,5 месяца, да и с моей крапивницей точно сидела долго, вышла наверное первый раз как раз недели через 3-4 в маске и диету прописывали. посмотрим как сейчас перенесу
-
да, моего папу взяли в исследование по Окревусу и у него ВПРС
-
У меня папа с этим же диагнозом и ходит плоховато, но у него уже впрс и ему капают Окревус
-
Тяжело лично мне сказать, у меня римметирующее течение, особых физических изменений не было. обострения были тяжёлые, но помаленьку восстанавливалась. Но мне если честно и на Тизабри было хорошо и обострений 2 года не было. Но 2 года прошли быстро и меня перевели на Лемтраду. Что отметила для себя - почти вернулись так сказать мои руки, последние года 3 я их не чувствовала, как буд-то онемевшие всегда, а недавно подумала, что появилось тактильное ощущение в руках и не заметила как. анализы сдаю каждый месяц, с щитовидкой все нормально. Мрт будут делать перед капельницей в этом месяце, посмотрим что и как. я надеюсь пополнить тот процент пациентов на Лемтраде, который идёт в долгую ремиссию! И вам желаю!
-
здравствуйте. в этом году у меня должен быть второй курс. что именно вас интересует?