Jet

Принцесса, отлично, все что нужно. Мой адрес у тебя в личке. Жду.

Турандот в приложении №2 и есть ваше сообщение №130. Мне нужен файл формата Word. Если хотите - сделайте мне его сами - с подписями, как вы хотите - достаточно фамилии и город. И выложите здесь либо пришлите. Обращение №1, хотя и немного старовато, но если вы его слегка подкорректируете - тоже имеет право на рассылку. Пусть их будет несколько. Я не в теме РС, зато я в теме рассылок. Давайте сделаем каждый свой объем работы. Вы отвечаете за текст, я отвечаю за рассылку. Кстати она будет не только по прессе - существует масса адресов, кому можно и нужно все это отправить. Помогите мне и я помогу вам.

Спасибо за оценку моих трудов

Просто отлично.

Может быть в качестве статистики привести скопированные с РС-форумов описания участниками своих побочек на Ронбетал?

Ровно об этом я и просил. Это было бы идеальноЯ тут слегка подработал и обращение к Саверскому, в принципе можно запустить оба документа

ОБРАЩЕНИЕ_1_________.doc

ОБРАЩЕНИЕ_2 __________2.doc

Как подписывать? Участники форума? Больные РС? Есть предложения?

Ребята, вы о чем? Я совершенно не владею вашей темой! Я в третий или четвертый раз спрашиваю - вас устраивает текст вашего обращения? Есть тут кто-то, кто может мне сказать - "да" или "нет"?

Значит принцессу зовут k4marina - типа я должен догадаться?

И проблема гораздо глубже.

- т.е. мы будем замерять глубину?

Разослать материалы в СМИ - дело нехитрое

- ошибаетесь. Очень хитрое. У меня есть база на 4.000 адресов.

это только начало нашего нелечения.

будем ждать конца? Или что-то уже можно предпринять? Странная логика. Делать то что-то реально будем или нет? Пока я вижу одни сетования - те не отвечают, эти молчат, ничего сделать нельзя - потому что нельзя.

Да, это уже более конструктивно. Я поэтому и спрашиваю - тут есть кто-то главный, чтобы не тратить время на препирательства. Турандот. Понятно. Спасибо, я с ней спишусь, такие вещи лучше обсуждать не на широкой публике.

Председатель Общественного совета - Власов Я.В., от которого нет даже отписок.

А от Саверского была какая-нибудь отписка?

Да, еще по Власову - физически он хозяин этого форума. Если все сообщения не редактируются и не модерируются, по видимому хозяин не против данной темы. Насколько мне известно, на форуме ронбетала - совсем другие правила...

А как зовут эту принцессу в реале?

1. Саверский уже не председатель общественного совета

2. Есть количество подписавших Обращение?

3. Обращение безымянное - от кого конкретно оно исходит?

Если не ошибаюсь, то у Биокада все хорошо будет десять месяцев (в лучшем случае) - а дальше опять нужно выигрывать тендер. Если к этому времени будет много-много непозитивной информации, то выиграть будет много-много труднее...

Jet,а кто вам мешает обработать материал

Недостаток времени мешает

Описанное на страницах форума - это диалог (иногда на повышенных тонах) с представителями Биокада. Какая тут может быть аналитика?

Диалог не нужен, нужны нестыковки я бегло просмотрел 50 интернет-страниц, судя по всему позиция Биокада меняется в зависимости от ситуации. Но разобраться в этом, может только тот, кто прошел эту тему с самого начала. Я просто предлагаю помощь - но чем лучше будет подготовлен материал, тем эффективнее будет результат. Если у вас есть желание и возможность, сделайте материал, если нет - я отправлю то что вы мне предлагаете. Никто за вас это делать не будет. Сорри.

Да, а есть еще письма подобные вышеприведенному?

т.е.вот это окончательный вариант? http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...st&p=129275

А есть количество подписавших?

А Вы хотя бы прочитали образец текста в СМИ в теме Обращение?

1. Я пытаюсь помочь, если вы считаете, что этого обращения достаточно - ОК, без проблем разошлем это.

2. Для полной картины всего происходящего необходимо сделать аналитику всего описанноного на страницах форума

3. Нужны факты, письма и пр.

Лично мне кажется что все нужно готовить очень серьезно.

Кто прочтет - поймет, как выкручивались биокадовцы.

Нужно обработать материал так, чтобы было понятно непосвященному человеку, тогда его можно будет отдать в рассылку

Чтобы получилось быстро и качественно, нужно чтоб кто-то помог это сделать, собрать в одно сообщение всю информацию. Просто 50 страниц форума я буду изучать год... И не уверен, что сделаю правильно.

готвьте весь материал, и дайте здесь ссылки на него.

Пробовали... Бесполезно! Думаю, что теперь надо устроить скандал в прессе, в инете, на ТV.

Неплохая мысль. Нужен план. Нужно письмо - обращение, ко всем здравомыслящим людям. Я могу сделать рассылку по некоторым влиятельным ресурсам. По прессе, по медицинским порталам. Давайте пошумим. Нужен текст, в котором в понятной и простой форме были выражены все наши требования. Иначе нас просто потравят. Очень бы хотелось задать вопрос о лигитимности горячей линии и о сборе персональных данных частной коммерчесой фирмой.

Привет народ! А вот это неправильно. Я в свою бытность остаток Копаксона сдал лечащему врачу в центр РС. А Ронбетал колоть придеться. Выхода то, в принципе, нет. На самотек болезнь пускать не хочеться, хотя все равно прогрессирует. А побочка будет всегда. Селя Ви.

Ронбетал придется колоть ближайшие 10 месяцев. А там как карты ляжут. Шеринг тоже не будет сидеть сложа руки.

Компания Биокад действует в рамках Федерального закона № 152-ФЗ "О персональных данных". Участвуя в акции, клиент/субъект персональных данных/обратившийся, осуществляя звонок, самостоятельно принимает решение о предоставлении своих персональных данных и дает согласие на обработку персональных данных по своей воле и в своем интересе. (см. ст. 9 п.1).

Сведения(контактные данные), которые предоставляет позвонивший, не являются информацией о состоянии здоровья, а необходимы для осуществления пересылки набора для введения препарата.

Также хотим пояснить, что в рамках проведения данной акции Компания не формирует реестр больных рассеянным склерозом, так как осуществить звонок и оставить контактные данные может любой, продиктовавший номер серии препарата.

Может зададим вопрос специалистам РОСКОМНАДЗОРа? Просто интересно. http://www.rsoc.ru/treatments/

По поводу "Горячей линии" - очень неумная затея - во-первых идет сбор информации по пациентам - напрямую нарушается закон. Я бы был осторожен в передаче информации неизвенстно кому и неизвестно зачем. Во-вторых информацию выпытывают (по другому нельзя сказать) непонятного содержания и назначения - вплоть до девичей фамилии первой жены. Зачем? И в третьих - я очень сильно сомневаюсь - что в качестве бонуса можно получить бесплатные шприцы. Это что - уже коммунизм? Любой наркоша позвонив по телефону получит "машинку", ха, - классная идея. Умные головы придумали. Идет банальное наполнение пациентской базы коммерческой структуррй. Я уже задавл такой вопос в теме Ронбетал 1 - сотрудникам Биокада - все как-то стыдливо промолчали. И по письму Шмидта - сдается это очередная мулька от "биокада", - если бы письмо было, и оно было у Биокада - они бы давно им махали на всех углах. Будем надеяться, что все это просто рабочие моменты, которые всегда имеют место быть при подобных мероприятиях.

И я про тоже письмо. Просто письмо выложенное в интернете, становится документом. А насчет СМИ - которые бывают, как известно, печатные и электронные, так вот к Электронным СМИ относятся - радио, телевидение и Интернет. Форум вполне можно считать стредством массовой информации.

Лучшая любительская прога - в своем классе, это Pinnacle Studio - разбивает на эпизоды, режет, клеет, вставляет переходы, эффекты, музыку, речь. В общем делает все. Существуют целые "сборки" этих программ с разными эффектами.

Кто может ответить, КАК надо начинать лечение - в плане наращивания доз? Желательно бы все расписать доступным языком.

Есть три вопроса:

1. К участникам "горячей линии" - они понимают, что на горячей (!) линии Биокада по Ронбеталу собирают адреса и телефоны больных, которые ищут шприцы и салфетки. "Мы вам отправим на дом.адрес!" -мол... Но на самом деле идет просто сбор контактной информации по больным. Никто просто-напросто не думает об этом, и дают свои данные.

2. Понимают ли сотрудники Биокада что делать этого фарм. компаниям категорически нельзя согласно ФедЗакону №152 о персональных данных.

3. Вполне допускаю, что все это происходит чисто случайно - но хотелось бы все равно послушать комментарии...

Письмо по электронной почте - это просто письмо. Письмо размещенное в СМИ - это уже документ. Две большие разницы, имхо.