He1ga

Конечно, хуже, чем на текфидере. Сейчас он есть, но его очень и очень мало по сравнению с тем, что было раньше. Так, дежурные бляшки и всё. с этим можно легко и спокойно жить. Но! Началась какая-то странная штука на коже, называется "кольцевая эритрема". Вот она точно после окревуса проявилась. Но жить не мешает, так, помехи создаёт. Тоже что-то аутоимунное. ))))))

Хочу заметить, что на окревусе стала намного меньше болеть, чем до того на текфидере, гилениа, копаксоне и генфаксоне. Причём значительно меньше! Не все инфекции от ребёнка-школьника цепляю, как раньше.

Как это ни странно, я вообще перестала заражаться и болеть. Только корону осенью подхватила, но в лëгкой форме. Вот только сейчас об этом задумалась.

Алина, добрый день. Я принимала текфидеру 3 года. Для меня это был лучший препарат! Поверьте, за 14 лет болезни я перепробовала очень многое, есть с чем сравнить. За это время совсем не было обострений и чувствовала себя практически здоровой. Да, есть побочки, но это мелочи, по сравнению с тем, насколько хорошо я себя чувствовала. Отменили из-за того, что сильно упали лимфоциты в крови, до 0,4, а это может быть очень опасно. Если есть вопросы - пишите в личку, постараюсь ответить.

Добрый день. Назрел вопрос. Я переболела в ноябре - начале декабря ковидом. В относительно лёгкой форме - температура дней 5, кашель, слабость и всё. В принципе, легко отделалась. Но из-за этого я пропустила капельницу. Врач перенёс мне её на 14 января, но написал в письме: окревус после ковида опасен. Кто-нибудь знает, почему и что может произойти? Спасибо!

Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))

Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((

Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?

Да? Спасибо! Не знала и очень испугалась. Просто прежде, чем мне назначить окревус, врач отметила именно высокие в-лимфоциты как показатель того, что препарат мне поможет. А низкие лимфоциты - это же может привести к ПМЛ-инфекции. И я этого очень боюсь, если честно. Вдруг после следующей капельницы они у меня совсем упадут! (((

Подскажите, пожалуйста. До окревуса в-лимфоциты были 44 и 409. А после первого курса в июле (2 капельницы по 300) рухнули до 2,5 и 12. Как-то очень круто. Обычные лимфоциты упали до 0,51. есть ли шанс продолжать терапию, как вы думаете? или отменят? Окревус, похоже, моя последняя надежда. Врач сказал, что будет думать. Я не знаю, чем поднимать лимфоциты, на фолиевую кислоту у меня началась аллергия. Болею с 2006 г. ремиттирующее течение., перепробовала уже почти все препараты, из-за низких лимфоцитов отменили текфидеру год назад, и за последние полгода было 3 обострения. на окревусе я могу ходить хотя бы. Не хочется, чтобы и его отменили.

Здравствуйте! Вот и до меня дошло назначение окревуса. Я много что колола и принимала (копаксон, генфаксон, гиления, несклер, текфидеру последние 3 года). Но в августе мне отменили текфидеру, т.к. лимфоциты упали до 0,4. После этого мне не назначали никаких ПИТРС. Как итог - обострения в декабре и январе. Вот и сейчас, похоже, третье обострение начинается - ослабли ноги сильно, шатает. Анализ ан JC - вирус показал 2,75. То есть часть препаратов отпала сразу. Для окревуса я сдала лимфоциты и ОАК. И результат плохой. Вопрос: можно ли мне окревус с такими анализами?

Да, это действительно так. После отмены текфидеры шарахнуло обострение, только выписалась из больницы. Я не знаю, что будет дальше, от меня тут мало что зависит. Спасибо, буду знать про токсичность и готовиться, что делать. А после абаджио что Вам назначили?

Здравствуйте! перешла сюда, так как отменили текфидеру и с февраля будут переводить на абаджио. Я пока не знаю, чего ждать. Начинала с копаксона в 2010, потом генфаксон, затем гиления и несклер, три года назад начала текфидеру, которая подошла мне идеально! Но очень сильно упали лимфоциты, поэтому всё отменили. У меня вопрос к тем, кто принимает абаджио. Есть какие-то подводные камни, которые надо знать? И, главный для меня вопрос, есть ли какие-то побочки, связанные с кожей, или нет? Спасибо!

Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так.

Ну вот, мне отменили текфидеру. ((( После двух недель, когда я вообще не принимала таблетки, лимфоциты поднялись с 0,42 до 0,48. То есть не поднялись по факту. В итоге всё отменили. Что будет дальше? Пока я вообще без лекарств, а потом, сказала врач в МОРСе, или интерферон колоть раз в 2 недели, или таблетки, от которых первое время сыпь и выпадают волосы, а потом всё проходит. Но я уже спокойна. Я разобралась, что это за инфекция такая, которой все боятся. Это прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия. "Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее инфекционное[ заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения. Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году. Его активации в организме человека предшествует значительная супрессия иммунной системы: в подавляющем большинстве случаев ПМЛ является проявлением синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД), в остальных случаях — после иммуносупресивной и иммуномодуляторной терапии, например в рамках лечения моноклональными антителами или после трансплантации органов, а также при гематологических новообразованиях — таких как болезнь Ходжкина, хронический лимфолейкоз.[ Особенно часто заболевание после трансплантации костного мозга. Проблемой является возникновение ПМЛ у больных рассеянным склерозом, находящихся на лечении натализумабом. Эффективного метода лечения ПМЛ к настоящему моменту не найдено. Прогноз негативный. Если не удалось восстановить или улучшить функцию иммунной системы, смерть наступает от 3 до 20 месяцев после постановки диагноза ПМЛ. Так что прощай, текфидера!

Спасибо! Похоже, это!

Спасибо!

А не подскажете, где этот совет? Что-то не могу найти на форуме. Я пила по полтаблетки - считала гранулы и делила пополам. Сейчас мне врач ответила, что делаем перерыв в 2 недели и потом пересдаю ОАК и там решаем.

Спасибо за совет! Но меня побочки от текфидеры не беспокоят, это такая ерунда, по сравнению с псориазом. Меня беспокоят результаты анализов.

Наверное, восстановятся. Но врач так сказала две недели назад, а там посмотрим. Я не могу отказаться от текфидеры. Генерализованный пустулёзный псориаз Цумбуша - это то, что убьёт меня раньше РС. И это выглядит именно так, как на картинке, только у меня от шеи и до колен, плюс температура 38,6 хроническая. Так что я не могу ждать, пока лимфоциты восстановятся.

Добрый день. Получила сегодня результаты ОАК. Сдаю каждые 2 недели сейчас. И результат меня не радует. Лимфоциты 0,42. Две недели назад были 0,53, а ещё перед этим 0,63. Пью по полтаблетки два раза в день. Что будет дальше, не знаю. Врач сказала, что с такими низкими лимфоцитами мне нельзя ничего назначать, никаких других препаратов от РС.

Простите!

Я переходила с финголимода, и так же просто сделала перерыв в 2 месяца. В этот промежуток ничего не принимала.

дала в инвитро анализ лейкоцитарной формулы, подсчёт вручную. За 2 недели приёма по 1 таблетке лимфоциты с 0.48 поднялись до 0.62. И всё равно мало. Продолжаю пить полдозы, к врачу иду 15. А чем так опасны низкие лимфоциты при приёме текфидеры, на других препаратах можно низкие лимфоциты, а тут категорически нельзя.

Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх...