dushka2133@rambler.ru

Описаны побочные,которые зарегестрированы в процессе испытаний препарата.Но это не значит,что они должны быть у всех,кто его принимает.А в данном случае с Ронбеталом они,эти побочки,у всех.И нет такого человека,который бы сказал,что переносит его отлично.Что делать? Добиваться перевода на другой препарат,по мед. показаниям,как мне сказали.Загляните на форум Рнбетала,почитайте отзывы и,вообще,пообщайтесь Первый раз читаю, что кто-то переносит нормально.А как Вы его применяете,по какой схеме,поделитесь с людьми.Некоторые 2 месяца на больничном,некоторым вскрывали нагноившиеся уплотнения и т.д.Чтобы на грабли не наступать,поделитесь опытом.Хоть одна маленькая ложечка мёда в эту бочку с ...

Друзья! Хочу предложить идею,но возможно она уже здесь есть,просто я не нашла...может быть кому-то не пошел Бетаферон и остатки лежат без дела,поделитесь,предложите людям.Мне уже повезло,откликнулась замечательная fialka,огромное человеческое спасибо

Всем доброго дня! Друзья,я вот о чём подумала.Ёсть сайт "Открытое письмо",я туда заглядывала.Реально написать и выложить письмо.Я попробую,только мозги в кучу соберу,там определённые условия составления письма.Вот только одно "НО",докалываю Бетаферон и не имела "счастье" попробовать Ронбетал,лежит в холодильнике пока,не знаю,как отреагирую,может вообще" ласты склею"...

Совершенно согласна,болные люди там не нужны,нас же и там лечить нужно,а мы для "их страны "ничего не сделали,палец о палец не стукнули...

Я тоже за Вас рада! Пусть всё будет хорошо!

Ну, почему странная? "Касса взаимопомощи" и имеется в виду помощь,отдать безвоздмездно лекарство,это,я скажу очень большое дело.Я бы с большим удовольствием встретилась с друзьями и единомышленниками где-нибудь в кафе,но...здесь, на форуме, никого нет из Пскова.Возможно, они не знают об этих сайтах,возможно просто нет компьютеров...

Ах,и я пока докалываю Бетик.Ронбетал пока не начинала,но уже выдали...Боюсь начинать...Боюсь "выпасть" из рабочего графика.Правда всё равно на больничном с гипсом на ноге.А вдруг опять из-за реакции придётся взять больничный? Ох,не любят таких работничков...Может быть у кого-то остался не востребованным Бетаферон,я бы расход по рпересылке тоже оплатила...

Доброго времи суток! Я тоже пережила ретробульбарный неврит.У меня он начинался с выпадения полей зрения.Это когда ничего не видишь боковым зрением и смотришь,как в трубу.Очень болел глаз и шея.Когда попала в обл. б. на консультацию,то сразу срочно госпитализировали,получала уколы под глазное яблоко.Картинка была не слабая,фигалы были-супер,и смех,и,грех.Жаль,что фотки уничтожила...Но мне помогло,зрение восстановилось и этот глаз видит чётче.Тогда я и узнала,что это симтом такого заболевания.Живу с этим уже 4 года...

Почти,как у меня,практически всё совпадает.В 8 месяцев,похоже легко переболела корью,в 21 год будучи беременной на 7 месяце,перенесла краснуху(ребёнок,слава Богу,родился нормальным),в 2005 сильный грипп,2006 год-сильная жара,на рабочем месте 40 градусов и у меня -ретробульбарный неврит с последующим диагнозом РС.

Церепро,это не очень новый препарат.Существует препарат импортного производства Глиатилин,успешно применяемый давно.А наш-дженерик,но наверное тоже "работает",только дешевле в два раза.Варвара написала,что в Европе его не знают.Я работаю в аптеке и первый раз такое слышу,откуда такая информация?

Друзья,что-то я не поняла...Только что зашла на сайт Ронбетала, не нашла окно,чтобы написать письмо.Поглупела что ли с утра.Надоели мы все им со своими проблемами. Бабр: Вы разбираетесь,я думаю,что там бываете,не посмотрите? Может не ту кнопочку нажала

Игла от инсулинового шприца германского производства отлично подходит,размер отличается в "микроны",я сравнивала.Исключино,чтобы Это делать одной иглой,абсцесс обеспечен.И ещё,обязательно нужно пожаловаться в ОблЗдрав или ГорЗдрав своего города,если Вы увидели,что лекарство храниться не правильно.Возможно,что его вообще транспортируют не правильно и это добавляет побочные эффекты.Нужно написать об этом на форум Ронбетала,они тоже пусть контролируют свой продукт.

А я бы ещё в "Пусть говорят" написала Малахову.Он как-то ,кажется в апреле "слегка" затронул тему арфанных лекарств,но,как всегда всё обернулось балаганом и тема утонула.Передача скандальная,но задеть и завести сможет,особенно,если люди,у которых трудная ситуация и лекарства наши показать в сравнении с Ронбеталом,врачей-консультантов пригласить.Короче-размечталась.Как на Украине говорят:"Не съем,так понадкусываю".Одно только,что укол одним шприцем набирать и делать...Отмаза,что все так делают,даже диабетики...Просто не выдерживает никакой критики.

Да,я читала это обращение.По моему мнению,такие письма нужно рассылать всем,кому только можно,кто имеет малейшее отношение к решению.Под лежачий камень,сами знаете...Я не очень владею эпистолярным жанром,но при желании,конечно,могу составить хлёсткое письмо.Настолько могу,что удалили с форума Ронбетал.Даже смешно,как будто не найдём возможность выразить своё мнение в другом месте.

Буду рада,если кто-нибудь откликнется.Будем общаться.

Среди нас есть очень грамотные люди,владеющие юридическими знаниями.Нужно объединиться и грамотно,с доказательствами написать суть проблемы.Давайте пробовать,за лучшее проголосуем и отправим на сайт "Открытое письмо".

Здравствуйте,всем! Мне 8 июня исполнится 47.Первые проявления были в 42...Действительно,чем позднее началось,тем прогноз благоприятнее.И ещё,смотря с чего началось обострение.Если с неврита зрительного нерва,как я читала в литературе,это тоже считается "благоприятным"началом.А у меня официально с ретробульбарнрго неврита началось.Короче говоря,3 года принимала "Бетаферон".Обострений явных не было.Проявления болезни есть,в виде слабости в правой ноге.Из-за этого постоянно подвёртывается нога.В прошлом году левую ногу ломала в стопе.И сейчас в гипсе сижу,вчера сломала правую стопу.В остальном-работаю в аптеке,выдерживаю большие нагрузки на работе,тяжело,конечно.Ещё дома вся женская работа на мне(частный дом и участок),мать старая со своими "тараканами",нервы мотает.По поводу продолжительности жизни.Я думаю,что если мы будем получать адекватное лечение,то проживём,сколько на роду написано.

Здравтвуйте,всем! Давно не была на форуме.Господин Морозов,т.е. "Ромб",судя по всему,не появился.Это печально...Не хочу снимать "розовые очки" и подумаю,что сделал себе харакири,ушёл,как в кино о благородных самураях.Личико не потерял? Звонила на "горячую" линию Ронбетала,заказала 4 числа все прибамбасы сиротские,сегодня уже 18и курьера нет.От Москвы до Пскова пешком за эти дни можно дойти.По поводу шприцев.Очень хорошо подходит инсулиновый немецкий,название списала с упаковки: SFM SFM HOSPITAL PRODUCTS GmbH 1ml mit Kanuele 26G#1|2(0,45mm#12mm).Игла отличается от иглы Бетаферона,буквально,на микроны.У нас в Пскове такой шприц стоит 3 руб.,а на 2 куба,для разведения,1,90.

Друзья! Пишите,как вы поживаете? Знаете ли вы,что мы будем получать вместо Бетаферона?Напишите.если есть информация.

Добрый день,друзья! Всех поздравляю со Светлой Пасхой!. Я ваша "сестра по несчастью",мне будет 47 лет,официально больна с 2006 года,но думаю,что началось раньше,просто "стрельнул" ретробульбарный неврит.Но я хотела не об этом.Что же это будет с нами,на фоне Ронбетала? Это абсолютная катастрофа,я уверена.На фоне непрерывного приёма Бетаферона,час-в-час, 3 года,проявления болезни присутствуют.Это проверенный препарат в мировой практике.А что наш,"сляпаный" за 4 года? Получается,что мы подопытные кролики? В нашей Псковской обл. очень много РС,как и везде на Северозападе,мы просто вымрем медленно.О людях не думают,а думает наше правительство,как бы сэкономить.Зарплату чиновникам сократите,вот и найдутся средства на закупику Бетоферона.Я ,пока еще,работаю,ходить правда стало труднее,ногу стала приволакивать.Напрягает.Но,считается,что у меня очень благоприятное течение болезни.Господа,нужно что-то делать,а то без Бетаферона мы очень быстро ....Ответьте мне на электронку.Может просто кто-то захочет переписываться,буду рада.