IRA_S

Извините, я просматривла новости на англоязычном сайте medical news today - так как-то оперативнее, и там я этого названия за последний год не встречала (сегодня только обнаружила, что до недавнего момента упоминаемое название было fingolimod)

Novartis International AG announced Russian regulatory approval for Gilenya®, a once-daily oral multiple sclerosis therapy and first in a new class processed and transmitted by Hugin AS. The issuer is solely responsible for the content of this announcement. - Russia is first country to approve Gilenya for the treatment of relapsing remitting MS, the most common form of the disease - Gilenya is the first disease-modifying treatment in a new drug class and offers significant efficacy with a well-characterized safety tolerability profile +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Фарм Компания Новартис объявла что Российские регуляторы одобрили Гиленья (таблетки принимаемые 1 раз в день) для лечения ремитиционно-прегрессирующего РС. Гиленья - первый КРАБ в новом классе медикаментов, предлагающих значительную эффективность и хороший характер безопасности и терпимости. ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ А зачем они одобряют эти лекарства, если всех все-равно переводят на сомнительные российские аналоги? Кстати, что-то не встречала я этого названия в новостях об испытаниях препаратов......

да, надо занятся хоть какими-то упражнениями, как бы еще побороть лень, несобранность (безалаберность) и нехватку времени.

Я, чесно говоря, не знаю есть ли у меня РС. Где-то через год после рождения ребенка, один раз чуть не упала гуляя по парку (потеряла баланс). Потом было состояние какой-то шаткости, несильное, но почти постоянное головокружение. Еще наблюдаю очень слабое щекотание в пальцах (не знаю связано ли это с РС) Др симптомов нет. сделали МРТ мозга, одно пятно 0.4 см и пара слабых пунктирных гиперинтенсивностей. Все пятна старые. Однако отчет гласил, что изменения белого вещества схожие с "пальцами демиелинации Доусона". МРТ спинного мозга чистое. Тем не менее, невролог так и не убежден что у меня РС, Сказал сделаем МРТ через полгода - посмотрим. Пока др симптомов нет, МРТ делать не хочу - с др проблемами набегалась по врачам за последние 12 месяцев - устала и от них, и еще больше от собственных переживаний. Но тем не менее, изучила что такое РС. Мне очень импонирует идея о том что у некоторых РС может быть связан с нарушением крообращения. Решила попробовать наклонить кровать. Понравилось сообщение что спресованные позвонки расстягиваются (люди даже увеличиваются в росте, хотя по возрасту им уже положено уменьшатся). Со спиной и шеей всегда были серьезные проблемы и мануальщик лет 12 назад очень помог как раз тем, что массажем как бы растянул позвоночник. Спустя 4 недели, как и было обещано, увидела изменения - небольшую боль в спине. Через 5 недель однажды проснулась от сильнейшей боли в шее и позвоночнике. кровать пришлось привести в нормальное состояние. Шея пока немного побаливает (спустя 10 дней), но надеюсь все пройдет. Короче, в отношении позвоночника наклон работает. Как только боль пройдет, буду наклонять опять, но теперь - постепенно. головокружения и Щекотание в пальцах ушли после наклона, сейчас Щекотание в пальцах появились снова.

ерунда, я захожу на международный форум THISISMS , так там женщины по 3 детей рожают. Одна сейчас только первого родила в 38 лет и уже с приличной инвалидностью (судя по описанию). Конечно жизнь в Америке и Европе немного полегче в вытовом плане, но, на мой взгляд, было бы желание и несколько близких людей рядом и горы свернуть можно

у молодых, как правило, течение болезни долгое, да и мозг до 30 лет способен к восстановлению.... На период беременности и кормления обычно наступает стойкая ремиссия..... так что, не волнуйтесь, РС еще не самое плохое что может быть

July 20, 2009 - Smoking cigarettes not only increases the risk of developing multiple sclerosis (MS), it also might contribute to more rapid disease progression, new research suggests. However, quitting smoking might at least partly reverse the adverse effects that this addictive habit has on MS. "This study found that current smokers had significantly more severe disease at baseline and also that they progressed at a faster rate," said study author, Alberto Ascherio, MD, professor of epidemiology and nutrition at Harvard School of Public Health and professor of medicine at Harvard Medical School, in Boston, Massachusetts. "So if smokers had relapsing-remitting MS, they converted to a progressive course sooner than those who had never smoked." Smokers accumulated brain lesions, and their brains atrophied more quickly than other study subjects. MRI images for 1045 patients showed that, compared with never-smokers, current smokers had a significantly greater increase in lesion volume and a significantly greater decrease in brain parenchymal fraction, whereas ex-smokers and never-smokers demonstrated no significant difference on either measure. ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Недавнее исследование полагает, что курение не только увеличивает риск заболевания РС, но также способствует ускоренному прогрессу заболевания. Однако, бросив курить заболевшие могут как минимум частично реверсировать негативный эффект курения на РС. Исследователи обнаружили что курильщики имеют значительно более суровое заболевание и более быстрое прогрессирование. Таким образом если курильщики первоначально имели заболевание в стадии обострение-ремиссия, то они переходят в группу вторично-прогрессирующего РС значительно быстрее чем некурильщики. Курильщика аккумулируют бляшки и атрофию мозга значительно быстрее чем некурильщики

Я пока не принимаю, но собираюсь (У меня, по моим ощущениям, второе осложнение, очень мягкое, тем не менее). Мне надо найти врача который мне будет эти антибиотики выписывать ( я не могу пойти в аптеку и просто их купить) По поводу печени - поэтому я и писала ранее , что прием должен проходить под наблюдением врача с постоянными анализами крови на предмет функций печени и почек. Чтобы найти инфекцию в спинно-мозговой жидкости нужен очень специфический и очень сложный анализ, Так что не расстраивайтесь если ее там не нашли. А если РС вызывается Епстейн-Барр вирусом, как считают некоторые врачи, то антибиотики там как мертвому припарка.

я тоже книги подложила только под свой матрас. Я тоже брала информацию от Андре Флетчер только на форуме по РС. Попробую как нибудь перевести, но основная положительная черта, что при наклоне, из крови выводятся соли и др гадость (после нескольких ночей должны заметить изменение в утренней моче). Плюс, положительное влияние на варикозное расширение вен. Еще народ пишет, что избавились от утренних головных болей, реже бегают в туалет по ночам, проще вставать с утра. Но я не все прочитала, там 96 страниц сообщений (с октября прошлого года) В начале могут наступить ухудшения в виде покалыбания в ногах. изменения должны быть заметну через 4 недели, улучшения - через 4-5 месяцев но это не требует медикаментов и хирургического вмешательства, я намерена спать так даже если улучшений не будет

люди заболевшие до 30 лет (особенно некурящие женщины) имеют наиболее благоприятный прогноз: до инвалидности может проити 20-30 лет. Если РС агресивен (такое бывает в 10-20% случаев) тогда прогноз, конечно хуже где-то видела статистику: средняя продолжительность жизни на 5-7 лет меньше чем у общего населения (статистика развитых стран, где средняя продолжительность жизни поболее 70 лет российских) не волнуйтесь.

не знаю пробегало ли это на форуме. +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Scientists are reporting what they say is compelling evidence that some powerful non-heritable, environmental factor likely plays a key role in the development of multiple sclerosis. Their finding, the cover article in the April 29, 2010 issue of Nature, results from the most advanced genomic analysis ever conducted on identical, or "monozygote," twins where one sibling has multiple sclerosis and the other does not. +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ "Ученые сообщают о том что они считают весомым аргументом в теории о том что существует сильный не-наследственный, фактор окружающей среды играющий ключевую роль в развитии РС. Их находка базируется на наиболее продвинутом генетическом анализе однояйцевых близнецов, где один имеет РС, другой нет" Ниже по статье приводятся возможные тригеры (возбудители) - Епстейн-Бар вирус, низкий уровень витамина D, курение. у меня близнец как раз такой есть, пока она ничего не замечала у себя. Правда я тоже семье ничего не говорю, симптомы и меня пока мягкие Еще: +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Low vitamin D levels may be associated with more advanced physical disability and cognitive impairment in persons with multiple sclerosis, studies conducted by neurologists at the University at Buffalo have shown. Their results, reported at the American Academy of Neurology meeting, held earlier this month, indicated that: The majority of MS patients and healthy controls had insufficient vitamin D levels. Clinical evaluation and magnetic resonance imaging (MRI) images show low blood levels of total vitamin D and certain active vitamin D byproducts are associated with increased disability, brain atrophy and brain lesion load in MS patients. A potential association exists between cognitive impairment in MS patients and low vitamin D levels. The MRI study involved 236 MS patients -- 208 diagnosed with the relapsing-remitting type and 28 with secondary progressive, a more destructive form of MS -- and 22 persons without MS. All participants provided blood serum samples, which were analyzed for total vitamin D (D2 and D3) levels as well as levels of active vitamin D byproducts. MRI scans performed within three months of blood sampling were available for 163 of the MS patients. Results showed that only seven percent of persons with secondary-progressive MS showed sufficient vitamin D, compared to 18.3 percent of patients with the less severe relapsing-remitting type. Higher levels of vitamin D3 and vitamin D3 metabolism byproducts (analyzed as a ratio) also were associated with better scores on disability tests, results showed, and with less brain atrophy and fewer lesions on MRI scans. +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Все переводить не буду смысл таков" чем ниже уровень витамина D тем более прогрессивна форма РС и инвалидность Обязательно надо принимать витамин D и не только в беременность. Исследователи установили что месяц рождения имеет взаимосвязь с возникновением РС. Наибольшая вероятность - у рожденных в апреле. я так жалею что не принимала витамин во время беременности :-( Дочку в начале мая родила, сама - в апреле. витамин Д также влияет на сосуды, которые закладываются на 4 или 5 месяце беременности. Так что может низкий витамин Д связан с ссуженными венами. А низкий он у всех. Была на приеме у врача, при мне секретарь позвонила за полчаса наверное 10 оациентам и сказала что по резльтатам аналаиза крови витамин у всех низкий Еще все советуют Омега 3 принимать (только не 6 и 9, а именно 3, он снижает воспаление, а 6 наоборот способствует)

я принимаю пробоотики или ацидофил вместе с антибиотиками с разницей в 2-3 часа. Яих пью даже когда непринимаю антибиотики. Естественно, в этой теории очень многое настораживает. Это предположение было сделано еще 10 лет назад, однако почти никто, кроме врачей из Университета Вандербилт не ухватился за эту идею. В 1999 Исследователи из Медицинской школы Вандербилт исследивали спиномозговую жидкость 17 пациентов с ремиссионной формой РС, и 20 с прогрессирующей и 27 -с др неврологическими заболеваниями. Инфекция была найдена в 64% пациентов с РС и 11% - в пациентах с др неврологическими заболеваниями. Еще одно наблюдение поддерживающее теорию сбязи РС с бактерией является факт что Интерферон-бетта и мезотрексат серьезно препятствуют росту бактерии. Почитала еще результаты исследования связи РС и . Результаты противоречивые. Одни находят сильную взаимосвязь только с прогрессирующим РС, другие - только с наличием пятен в позвоночнике, другие не видят разницы между типами РС и наличием и находят его чуть ли не в 90% случаях РС, третьи не находят связи вообще. Что странно, что я читала что эта инфекция есть у всех.... видимо имеет значение есть ли она в спинном мозге

Страшно, конечно же, но я бы также не рискнула убивать свою имунную систему десятилетиями открывая дорогу всякой заразе и онкологическим заболеваниям. Ангиопластика делается не один десяток лет, даже новорожденным детям. Правда одна разница - она всегда делалась на артериях, а не венах. и сейчас все спрашивают - подходят ли используемые пружинки для вен, ведь они более мобильны чем артерии. Тут же, правда фармацевтические компание принялись за разработку стентов, которые будут использоватся для CCSVI Уж больно меня восхищают результаты. Люди действительно чувствуют улучшение, причем на следущий день. Врачи уже делают догадки, что может с улучшением кровообращения мозга гормон какой выделяется, который, по крайней мере, избавляет о тумана в голове. Люди пишут, что у них иногда одна из вен не функционирует вообще. Кто-то выставил свой снимок где видно что вена просто пережата каким-то отростком от позвоночника. Очень многие пишут что не работают клапаны и кровь вместо того чтобы оттекать от мозга рефликсирует обратно, как при отрыжке Мне самой еще лет 12 назад в клинике где занимаются проблемами позбоночника (не помню как называется - на Юго-Западной, сказали, что сосуды в шее поддерживаются каким то крючком (извините за упрощение), а у меня этот крючок замкнут в кольцо. Мне доктор пообещал, просто , что со временем, у меня начнутся головные боли. Не знаю про какие конкретно сосуды он говорил и связано ли это все воедино, однако.

опустить ту часть где ноги на 15 - 17 см, ну или соответственно, поднять изголовие кровати

Вероятно глупый вопрос, но все-таки: Кто-нибудь замешал улучшение самочувствия при приеме антибиотиков? Я нашла несколько статей о том что миноциклин в комбинации с Крабами может способствовать торможению болезни. Канадцы даже начали двухгодичное ислледование в конце 2007 года. Болезнь у всех разная, и один врач выявил что у некоторых болезнь может быть вызвана бактериями (chlamydia pneumoniae ), когда та инфицирует нервную систему. На сегодняшний день существуют 2 протокола: один разработан одним из американских госпиталей и включает Доксициклин (Doxycycline), Рифампин (Rifampin), амоксициклин (Amoxciliin), Флагил (Flagyl), другой английским микробиологом (Доксициклин (Doxycycline), Рокситромицин (Roxythromycin) и Флагил (Flagyl). (Все антибиотики иностранные, хотя знаю что в России есть Доксициклин. Амоксициклин это тот же аугментин, если не ошибаюсь) Английский биолог вылечил свою жену, которая начала быстро прогрессировать после нескольких лет ремисссионного РС (Она сидела на антибиотиках 4 года. После 1 года прогресс прекратился, после 4 лет MRI показал что все очаги ушли) . 6 лет с начала лечения у нее не было обострений. Я рассматриваю этот конкретный случай как анекдот, но на американском форуме есть и другие люди, у которых не было обострений по несколько лет. Лично мне кажется, что прошлым летом мои головокружения прошли после того как я заболела и сидела на антибиотиках 4 недели. Хотя, больные РС подвержены эфеекту плацебо и часто принимают желаемое за действительное. Моя проблема, что я плохо переношу антибиотики и худею. В добавление ко всему, если бактерия есть, то реакция на антибиотики - резкое ухудшение самочувствия и усиление симптомов РС. Буду пробовать хотя бы миноциклин надо только выбрать удачный момент для начала терапии .