dab1395b81bfa441b102686ae6c04f79 Перейти к контенту

Insider

Пользователи
  • Число публикаций

    24
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Город
    Москва

Недавние посетители профиля

Блок недавних посетителей отключен и не доступен другим пользователям для просмотра.

Достижения Insider

Исследователь

Исследователь (4/14)

  • Преданный Редкая
  • Соавтор Редкая
  • Месяц прошел
  • Реакционер Редкая
  • Неделя с регистрации

Последние значки

36

Репутация

  1. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Вы правы. Но есть вопросы: - почему начальная цена контракта рассчитана из расчёта одной таблетки, а не упаковки? - почему ФКУ Минздрава России, а не региональные Минздравы проводит закупку для двух регионов? - почему закупка терифлуномида не проводится на всех РСников, как это было в прошлые годы? Вообще есть информация по общей закупке?
  2. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Потому, что я захожу сюда только чтобы поделиться информацией по ситуации. На начало марта 2024 г. проблема с дефицитом Терифлуномида по крайней мере в Московской области частично разрешилась. Лично мне второй месяц в аптеке его без проблем выдают. Однако тех, кто перешёл с него на другой ПИТРС, по полученной в МОНИКИ информации, обратно в основном не переводят. Всем, кому назначен Терифлуномид и кто его хорошо переносит, рекомендую дергать своего невролога по вопросу возврата к лечению данным лекарством. Проблем с его производством, судя по дате изготовления (10.2023), нет.
  3. Insider

    Терифлунамид исчез!

    И Послушайте, я в свободное от работы время пытаюсь решить проблему с необеспечением терифлуномидом потому, что внезапно меня она тоже касается. И как видно из ответов, ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Но я не министр здравоохранения, чтобы решать все проблемы с обеспечением всеми лекарствами. Хотя кому нужно, могу скинуть рыбу своих обращений (если надо, в ЛС). Но меня удивляет отношение некоторых людей на этом форуме в том, что они не только сами ничего не делают, но ещё и с сарказмом относятся к тем, кто пытается что-то изменить.
  4. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Вы мне отвечаете на сообщение, где я на Вас же вопрос о цели написал. Нарушили право на лекарственное обеспечение? Ну, у тех, кто нарушил, наверно имелись на это свои причины. Что ж теперь поделать? Сиди - терпи, береги нервишки. А то вонна чё думал, прокуратуру от работы отвлекать. Аплодирую стоя Вашей активной гражданской позиции.
  5. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Как бы в соответствии с частью 2 статьи 9 323-ФЗ "органы государственной власти и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут в пределах своих полномочий ответственность за обеспечение гарантий в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации." Да и за результативность закупок для государственных и муниципальных нужд 44-ФЗ ответственность предусмотрена. Я хочу, чтобы всем, кому назначен Терифлуномид, он снова на регулярной основе бесплатно выдавался.
  6. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Сегодня впервые за четыре месяца получил Терифлуномид по рецепту. Но в аптеках его по прежнему нет. Судя по сроку годности, проблем с производством нет. Ещё одно подтверждение, что это проёб закупки Минздравом.
  7. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Лёд тронулся, господа присяжные заседатели.© Проблему с необеспечением терифлуномидом довели до Генпрокуратуры.
  8. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Не гарантирует, но существенно снижает вероятность обострений и замедляет прогрессирование РС. А эффект конкретного ПИТРС зависит от того, насколько он правильно был подобран для Вас неврологом.
  9. Insider

    Терифлунамид исчез!

    За три года приёма Терифлуномида обострений не зафиксировано и на МРТ новых очагов выявлено не было. При этом побочка лично у меня фактически отсутствует. Как мой организм воспримет Окревус, Плегриди, я не знаю. Но учитывая, что среди побочек там есть зуд и проблемы со зрением, с моим дерматитом и миопией, полагаю, не очень хорошо. По сути, мне предлагают отказаться от хорошо воспринимаемого организмом лекарства из-за халатности чиновников. Кроме того, Плегриди производит Веттер Фарма-Фертигунг (Германия). А в текущей ситуации, ничего не гарантирует, что его подставки через некоторое время прекратятся, как уже произошло с Абаджио. Кстати про проблемы с Окревус в этой теме уже писали https://forumms.ru/topic/65928-teriflunamid-ischez/?do=findComment&comment=464000 Поэтому я и пытаюсь разобраться в ситуации. А пока принимаю содержащий Терифлуномид Диссемил, купленный за свои деньги.
  10. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Разве прекращение приема ПИТРС не приведёт к обострению РС и, как следствие, прогрессированию болезни и повышению вероятности инвалидизации? Наша жизнь, вернее её качество, напрямую зависит от этих препаратов.
  11. Insider

    Терифлунамид исчез!

    А не хотите сами начать отстаивать свои права вместо недовольства чужими действиями в комментариях? или - Вас налюбили с поставкой жизненно важного лекарственного препарата. - Ну, давайте не будем расскачивать лодку. Наверняка те, кто налюбили, знают, что делают. Авось само как-нибудь рассосётся.
  12. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Просто гражданин, который сделает всё, что в его силах, для решения этой проблемы. Как из писем понятно, от Терифлуномида зависит моя жизнь.
  13. Insider

    Терифлунамид исчез!

    Здравствуйте, друзья мои. Поздравляю всех с наступающим новым годом и желаю крепкого здоровья и долгой ремиссии. К сожалению, новости у меня не очень хорошие. Даже на депутатский запрос по необеспечению Терифлуномидом Росздравнадзор по Москве и области упорно отказывается проводить проверку по факту недосточности закупки терифлуномида Минздравом России, которую сам же признаёт. Казалось бы есть требования 323-ФЗ о бесплатном обеспечении лекарственными препаратами, к которым Терифлуномид относится, и есть подтверждённый самой службой факт, что закупка проведена не в полном объёме. То есть надо просто проверить, почему это произошло, а если по составу выходит преступление, передать сведения в прокуратуру. Но они упёрлись в данные о якобы моём переводе на другой ПИТРС. Как будто это всё равно, что тавегил на лоратодин сменить. Так устроена ментальность некоторых чиновников, что без пинка сверху проблемы решать не будут. Поэтому нам бы конечно по этой ситуации обратиться в СМИ для привлечения внимания общественности, как это было в январе прошлого года https://iz.ru/export/google/amp/1455485 Однако посмотрим, что в следующем году мне ответит прокуратура. Будьте здоровы.
  14. Insider

    Терифлунамид исчез!

    А у нас утреннее обновление по ситуации с терифлуномидом. Департамент здравоохранения Москвы со второго раза-таки ответил на вопрос о наличии у них этого ПИТРС. При этом указал, что на январь следующего года поставка ожидается только в половину от годовой потребности. То есть проблема с поставкой носит межрегиональный / федеральный характер? Кто же виноват? А виноват (со слов Росздравнадзора по Москве и области) внезапно Минздрав России, который выполнил закупку не в полном объёме. Казалось бы готовый состав правонарушения о непредставлении жизненно важного лекарственного препарата, только привлекай к ответственности. Но "в связи с дефицитом лекарственного препарата в адрес Минздрава были направлены запросы", на которые с августа был положен болт. А поскольку у службы лапки, исполнять свои прямые обязанности по привлечению к ответственности Минздрав России за необеспечение лекарственными препаратами в необходимом объёме они, похоже, не собираются. И эти люди существуют на наши налоги. Посмотрим, чем этот цирк чиновников закончится. У меня ещё есть одна идея. PS Сорри, из-за ограниченности в объеме изображений на один комментарий не могу прилепить все письма за раз.
×
×
  • Создать...