Маринина И.В.

Уважаемые форумчане! Предлагаем вам ознакомиться с обращением на тему "ИнваМедиаТВ", оставлять свои предложения и пожелания предлагаем в данной теме. «Один из вопросов, часто задаваемых депутату: Как инвалиду решить жилищные проблемы? Благодаря новому телеканалу для людей с ограниченными возможностями здоровья "ИнваМедиаТВ" мы получили возможность рассказать о том, как решаются наиболее острые проблемы жизни инвалидов и их семей. Галина Петровна Хованская – признанный эксперт в вопросах жилищного права. В цикле телепрограмм «От прав к возможностям» она рассказывает о том, как Жилищный кодекс и другие законодательные акты РФ учитывают интересы людей с инвалидностью. Автор и ведущий программы – Олег Смолин. Запись программы смотрите по ссылке: http://youtu.be/Pyu7BA-F3ts Какие темы нам необходимо осветить в следующих программах цикла «От прав к возможностям? Пишите нам, высказывайте свои предложения, просьбы и пожелания. Мы обязательно учтем их С уважением, Светлана Феликсовна Суворова, помощник депутата Государственной Думы ФС РФ О.Н. Смолина, редактор телепрограммы "От прав к возможностям" »

Кандидатура Президента ОООИ-БРС Яна Владимировича Власова представлена в состав Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека по номинации «Защита прав инвалидов, бездомных, забота о социально уязвимых категориях населения» Поддержать кандидатуру Яна Владимировича Власова можно на официальном сайте Совета с 1 по 15 сентября 2012 года.

Статья из Фарм.Вестника - сильно усеченный вариант от оригинала. Вероника Скворцова: «Мы не планируем сокращать объем социальных льгот» Минздрав в настоящее время рассматривает различные варианты улучшения лекарственного обеспечения населения в амбулаторных условиях. Об этом министр Вероника Скворцова заявила, выступая на «круглом столе» с представителями фармацевтической промышленности «Перспективы фармацевтики в России». «В течение этого года мы должны разработать концепцию совершенствования обеспечения граждан лекарственными средствами. Мы не планируем сокращать объем социальных льгот. Дополнительно разрабатываются возможные подходы к частичному возмещению государством средств граждан на рецептурные лекарственные препараты, применяемые в амбулаторных условиях. При этом важно, чтобы возмещение осуществлялось под встречные обязательства граждан следить за своим здоровьем (своевременно проходить диспансеризации и профилактические медицинские осмотры). Потенциально наиболее эффективные из разрабатываемых сценариев возмещения стоимости лекарственных препаратов предполагается реализовать в виде «пилотных» проектов и, в случае подтверждения их успешности, тиражировать на всю территорию страны», - сказала министр. В ходе «круглого стола» обсуждался широкой круг вопросов, включая обеспечение населения лекарственными средствами, вопросы их безопасности и эффективности, государственной регистрации, а также организации взаимодействия министерства с профессиональным сообществом. Более полный вариант статьи с сайта МЗ РФ

1 Брошюра для пациентов «Часто задаваемые вопросы» 2. Лифлет «Забота о коже» 3. Обучающий фильм для пациентов Смотреть Скачать (248 Mb)

Объявление: Уважаемые участники и гости форума, Проект Флешмоб продолжается до конца 2012 года. Чтобы стать участником проекта фото со слоганом РС МНОГОЛИК можно размещать в данной теме форума или присылать по электронной почте на адрес Иформационной службы ОООИ-БРС info@ms2002.ru

Дорогие коллеги, участники пациентского движения! Вот уже почти 20 лет мы работаем с Вами бок о бок в одной из самых неблагодарных, но крайне значимых сфер Российской политики - социальной защите прав граждан на достойную жизнь. Мы многого достигли за это время: оживили гражданское общество, наполнили содержанием деятельность общественных организаций, выстроили всероссийское пациентское движение и заставили органы власти с ним считаться. Мы вместе с вами боролись за права и здоровье пациентов, работали с законодательной и исполнительной властью для того, чтобы человек в сложной жизненной ситуации не потерял лица, поддержки государства и уважения общества. Сегодня в арсенале общественных организаций есть масса инструментов, позволяющих целенаправленно и эффективно защищать интересы граждан от беззакония, беспредела чиновников, человеческой безалаберности и собственного ощущения безнадежности. Наше общественное движение работает на территории всей страны и на всех уровнях власти: в Общественной палате РФ, комиссиях Министерств, Государственной Думы, в Советах при Президенте. Мы формируем переговорные площадки при региональных органах власти, обмениваемся опытом с международным гражданским сообществом. На тех моделях гражданского общества, которые мы с вами построили, со всей очевидностью показано, что даже в сложных социально-политических и экономических условиях, структуры гражданского общества должны и, самое главное, могут эффективно влиять на принятие государственных решений по защите конституционных прав граждан. Но этого недостаточно. Для того, чтобы гражданин в нашей стране чувствовал себя комфортно, и с точки зрения права и с точки зрения быта, необходимо создание нового системного подхода к повышению качества жизни жителей Российской Федерации. Необходимо изменение макроэкономической ситуации в стране, нужны преобразования в финансовой, производственной и иных сферах. Нужно возрождение полуразрушенной системы здравоохранения. Советом общественной организации было принято решение о том, что для выполнения взятой на себя миссии нам необходимо добиться представительства в Государственной Думе Российской Федерации. Мое участие в выборном процессе в качестве Кандидата в депутаты Государственной Думы от Политической партии «Правое Дело» по Калининградской области стало продолжением многолетней работы в сфере улучшения состояния здравоохранения и социальной защиты в России. До сих мы работали в Калининградской области, так же как и в других регионах страны. Если в результате выборов у нас появятся новые полномочии и ресурсы для работы, мы приложим все усилия для того, чтобы разрешить острейшие проблемы области в сфере здравоохранения и социальной защиты и распространить полученный позитивный опыт на остальные территории России. Понимание того, что нужно сделать у нас есть. Необходимы возможности. Наша деятельность по усилению влияния гражданского общества на политику принятия решений органами власти вступила в новую фазу. Каким бы ни был результат этого шага, моя позиция в защите прав пациентов и медицинских работников, остается неизменной. Пациентам – качественная и эффективная медицинская помощь, медицинским работникам – достойный уровень жизни и уважение. Остаюсь Ваш, Президент ОООИ-БРС, д.м.н. Я.В.Власов http://форум.ооои-брс.рф/index.php?app=core&module=attach&section=attach&attach_id=4766

ПАМЯТКА Социологические опросы среди людей с рассеянным склерозом Доводим до Вашего сведения информацию о проводящихся в настоящее время среди людей с рассеянным склерозом и другими орфанными заболеваниями многочисленных маркетинговых исследованиях и социологических опросах, направленных на сбор статистических данных, включающих личные сведения о состоянии здоровья и используемых лекарственных препаратах, их эффективности и переносимости. В качестве примера маркетингового исследования можно привести социологический опрос пациентов с рассеянным склерозом компанией ГФК - РУСЬ, который сейчас проводится на территории шести крупных городов Российской Федерации. Сотрудники вышеупомянутой компании, имея на руках неизвестно откуда у них взявшиеся базы данных наших пациентов, включая личные данные и номера мобильных телефонов, обращаются напрямую к пациентам по поводу выяснения личных сведений о состоянии здоровья и используемых препаратах, приглашают добровольцев на беседы о препаратах ПИТРС, где раздают подарки и денежные вознаграждения. В результате в пациентские общественные организации поступают жалобы на вторжение в личную жизнь, разглашение врачебной тайны о состоянии здоровья и передачу этих сведений третьим лицам. Убедительная просьба к Вам: в случае аналогичных обращений к нашим пациентам быть объективными в принятии решений и сотрудничать с представителями аналогичных компаний исключительно на добровольной основе и по своей собственной инициативе.

В сегодняшнем выпуске передачи "Жить здОрово" на 1 канале с Еленой Малышевой обсуждали рассеянный склероз и его лечение. http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5804/fi8574# Видео сюжет о рс из этой передачи в блоге ОООИ-БРС http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/52.html