Ida

давайте вместе надеяться))) В прошлом году я на Новый год загадала желание, чтобы дали Тизабри, ну дали и что?)) Теперь буду просить, чтобы лучше стало. эх..

эх. На меня плацебо не очень.Меня вот после 1-й капельницы спастика одолевает :(

Привет всем! Со дня на день получу первую капельницу Тизабри. немного волнуюсь. Вот по какой причине. Сдается мне, у меня и так уже ВПРС. То есть раньше прекрасно реагировала на гормоны, сейчас нет улучшений вообще. Хотя ухудшения в ногах значительные. А гормоны как вода. Блин, где они были, когда в 2014-м году была четко ремиттируюущая стадия и его мне прописали?? Сейчас походу, будет лишнее вливание химии :(

Привет! Вот и я запланировала в Атомску баню. У меня блондиночный вопрос. Мне счет на предоплату выставили, как его оплачивать через онлайн, кто оплачивал уже им? Номер карты не видит, такого отделения не знает..

Когда мне поставили диагноз, я думаю, как и у многих первая реакция была - гугл. А там и ТСК. И как спасение звучало это всё и я (да и все родственники ошарашенные моим диагнозом) были готовы квартиры продавать лишь бы помогло. Но мне хватило ума обратиться к светиле неврологии нашего края. Он не просто главный специалист по РС у нас, но и заведующий невр.отделением, то есть доктор, постоянно практикующий с самыми тяжелыми случаями. Он сказал "НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!!! К нам в отделение и в реанимацию попадали люди с тяжелейшим состоянием после ТСК или с тяжелейшим обострением!! И лечение людей после этой операции крайне сложно" Как-то так..

Спасибо! Буду ждать!

Буду очень благодарна, если поделитесь! (можно в личку) материалами Спасибо большое!!

Вам что-то рекомендовали при этом? Правая нога всегда была слабее левой, а сейчас эта разница стала больше и иногда я прям заваливаюсь при ходьбе на эту ногу и со стороны вообще криво и косо иду..

Брейк-брейк!!:))) Мне вообще стало казаться, что у меня не столько атаксия (хотя она, конечно, тоже есть). Сколько разная сила в ногах. Правая стала гораздо слабее левой, поэтому при шагании она как-бы быстрее устает, подхрамывает, подгибается, поэтому заносит из стороны в сторону. Наверное придется прислушаться к вашим советам про ЛФК.. Расскажите, что принимаете под адекватной методикой? А лучше сылками.

Бетагистин вам помогает от атаксии?

Бег??? Вы издеваетесь?? в они чем плохи?

Бетасерк пробовала - мимо..Да и вообще мне один врач сказал, что он от головокружений, а не от атаксии

Добрый день всем! При данном течении заболевания и его лечении, (малоэффективном) приходится прибегать к симптоматической терапии. Например баклосан от спастики, уросан от мочевых дел и т.д. А что бывает от атаксии? Она очень сильно ухудшает качество жизни, наверняка ведь что-то придумали. Сколько врачей я не спрашивала, все говорили "ничего не поможет мы все умрем". Но вот википедия например, не так категорична, цитирую "Нарушения координации и мозжечковый тремор уменьшаются при длительном лечении глицином в сочетании с небольшими дозами b-блокаторов и трициклических антидепрессантов, витамином В6." Лекарства и дозировку никто не написал, конечно Кому-то что-то назначали от атаксии? Если помогло, расскажите тут, пожалуйста.

Ох.. если бы была такая прямая корреляция, то я бы на самый болезненный препарат согласилась, я терпеливая.. А то мне как Ребиф не помогал, так и Генфаксон, только от Ребифа побочек не было вообще.. вот что обидно

Ох.. вот и я добралась до Генфаксона.. После Ребифа.. Ну что., решила пока не рисковать, 0,1 мл ввела. Иголку еле ввела, извините, такая толстая, как можно сравнивать, я сохранила для памяти шприц от Ребифа, небо и земля! Там тончайшая, а тут очень толстая, представляю, что с кожей будет после нескольких недель. И жжение, да (((