Иначе

Добрый день! Имею несколько пачек копаксона, срок годности 06.2012. Хочу с кем-нибудь поменяться на копаксон с более дальним сроком годности. А то боюсь, что не успею использовать до истечения срока годности. В марте уже новую порцию получать, думаю, что там будут опять такие же даты. Готова поменяться, например мои 3 пачки на ваши 2 пачки. Живу в СПб.

спасибо! я и не знала об этой группе.

Всем добрый вечер! Позвонил мой куратор по копаксону, сказал, что открылся новый центр РС на Крестовском острове. Надо обязательно идти туда и регистрироваться. В поликлинике уже больше не будут выдавать рецепты на копаксон. На следующей неделе займусь этим. Кто там уже был? Что это за центр? Все для людей или как обычно, очередная бюрократическая цепочка?

Была сегодня в поликлинике. Они ничего не знают про доп. рецепт и у них нет никакой информации.

вот что выяснила. На этой неделе должно быть разослано по поликлиникам распоряжение Комитета по здравоохранению о том, чтобы больным, получающим копаксон (и прочие сложные препараты) рекомендовано выдать заранее рецепты на получение лекарств в январе. Связано с тем, что в январе длительные каникулы. У нас в Питере выдача лекарств производится только в 1 аптеке, которая на примере прошлого года была выходная до 12 января, а потом был переучет на 2 недели, первый день работы был 28 января. В этом году будет также длительный переучет. Поэтому чтобы больные не остались без лекарств, решили выдать им препараты впрок. Примерно так. Насчет будущего. Из одних источников, всё будет хорошо, финансирование продолжится в полном объеме. Из других источников - будут постепенно переводить всех на дженерики (аналоги). Надеюсь, я не сильно исказила мой разговор с Праховой Лидией Николаевной. Я старалась. Номер распоряжения дать не может, так как это письмо для внутреннего пользования. Если поликлиника не в курсе, что надо выдать доп. рецепт - звонить в райздрав и уточнять. Всем здоровья!

ну может я и путаю название программы... 7 нозологий, я к этой программе отшошусь? про номер распоряжения я сама хотела спросить, чтобы было чем аргументировать мой приход к врачу в поликлинику. На выходных звонить постеснялась, позвоню завтра, уточню. А кто разослал? Фиг знает, наблюдаюсь я у Тотолян, куратор по копаксону - Прахова Л.В., вот она мне и звонила со словами "мы разослали распоряжение..." Про ребиф и прочие КРАБы не слышала. Грустно что-то стало...

Мне позавчера позвонила куратор по копаксону и сказала, что в связи с новым годом, возможными проблемами с наличием копаксона в аптеках и непонятным финансированием на будущий год, они разослали в поликлиники города распоряжение, чтобы всем больным, получающим копаксон, выдали рецепты на дополнительные 1-2 коробки. Я получала свои 2 коробки в конце ноября, по срокам я должна идти за ним в конце января, а в результате надо на этой неделе идти и получать дополнительные коробки копаксона... Ой, что-то я как-то напряглась.... нужели начнутся проблемы с получением копаксона в Питере? Я всего пол-года на нем, бросать его сейчас совсем не годится... У кого-нибудь есть еще какая-нибудь информация? (получаю копаксон по федеральной программе, группы нет).

Врач мне говорила, что точность инъекций может быть +-3 часа. Поэтому я колю где-то в промежутке с 6 до 9 вечера. Когда вспомню.

Когда я была на консультации у Тотолян Н.А. (наш питерский светила по РС), она тоже упомянула, что сейчас регистрируется какой-то препарат в таблетированной форме, который эфеективнее КРАБов. А лично для меня - пару лет на копаксоне посидим, потом передохнем, а потом перейдем на эти таблетки (название она сказала, но я, глупая, не запомнила). Так что надежда есть!

Конечно, я согласна с тем, что беременность не исцелит от РС. Просто существует вероятность, что беременность не ухудшит состояние РС-ка.

шумная

Наверное, в этой теме мне надо написать свою историю. Мне 37 лет, старшему сыну 17 лет, среднему 10 лет, младшей доче 11 месяцев. Некоторые проблемы со здоровьем начались в 2001 году. Пропадала картинка в глазах, ненадолго, на несколько часов. Ходила к окулисту, ничего не нашли, сказали – плохие сосуды. Это повторялось потом еще несколько раз. Где-то в 2006 году появилось очень сильное головокружение, даже ночью просыпалась оттого, что голова кружится. Через пару недель само прошло. Невропатолог списывала на шейный остеохондроз и опять на плохие сосуды. В сентябре 2008 я родила дочку. Беременность протекала замечательно (с точки зрения неврологии). Рожала сама, без эпидуралки и прочих вмешательств. Через 2 месяца онемела левая рука. Постепенно онемение стало подниматься все выше и выше – от кончиков пальцев до плеча и дальше на левую половину туловища. Сделала МРТ шеи и головы, нашли очаги демиелинизации. Пришлось лечь в больницу на дообследование, где мне и поставили диагноз РС. Онемение ушло через пару месяцев. Все это время я продолжала кормить дочу. Одни врачи говорили срочно прекращать грудное вскармливание и садиться на интерфероны. Но Тотолян Н.А. разрешила мне кормить дальше. В результате я закончила кормить грудью в 10,5 месяцев и начала колоть копаксон. Получается, что диагноз РС у меня должен был быть с 2001 года. И рожала я третьего ребенка уже на фоне РС. Конечно, болезнь у меня сейчас в достаточно легкой форме, но, тем не менее, я рожала сама, кормила грудью, не применяла никакие спец. препараты во время беременности и после родов, и это не принесло значительного ущерба моему здоровью. Мне кажется, если бы мне поставили этот диагноз пару лет назад, я бы не рискнула рожать, испугалась бы осложнений и последствий, о которых все говорят. И сейчас бы уже чувствовала себя внутри полным инвалидом и развалюхой. Но я не знала диагноза, родила, и поэтому сейчас у меня огромный стимул оставаться сильной, активной и по мере возможности здоровой (депрессивные мысли, конечно, иногда накатывают, но я их гоню в дальний угол сознания). Сумбурно я написала, но, в целом, не бойтесь рожать. Может, не все врачи правы, и есть вариант, что беременность и роды не нанесут вреда вашему здоровью, а дадут только мощный стимул для дальнейшей жизни.

болезнь

отпуск

знакомый человек

ненавидеть

Крым

спасать

отпуск

ребенок

Если узнаем для чего дирижер машет палочкой настолько энергично, что у зрителей свистит в ушах, то может чаще начнем ходить в консерваторию.

деревня

схематичный рисунок

мальчик

У нас в Питере на эти программы "выходят" через врачей. У многих врачей, специализирующихся на РС, есть база пациентов с РС. Фармацевты дают запрос: надо столько-то больных определенного возраста\пола\состояния здоровья и прочих критериев, для участия в такой-то программе по исследованию такого-то препарата. А врач уже подбирает пациентов из своей базы. Очередные программы запускаются в этом году с сентября месяца. Они рассчитаны на 1 или 2 года. Пациент регулярно приходит на многочисленные обследования и получает препараты. Я на такую программу не попадаю, т.к. имею проблемы с сердцем. Фармацевтов это не устраивает.