ю_ю

Про прививки: мой муж позавчера сделал этот спутник. Легкая усталость к вечеру и ВСЁ...)) уж не плацебо ли ))

работает в торговле, решил сам что надо 

*просто читаю про эти ужасы как все здоровые боятся....

12 часов назад, Gera сказал:

Да.

Продолжается.

В моём случае алемтузумаб может быть ограничением.

Может быть. 

А там посмотрим...

В моем случае многих КИ (типа сипонимода) - нельзя про причине Алема(((....

держи нас в курсе ;)

11 часов назад, Gera сказал:

Надо... По хорошему. Чтобы в догонялки не играть. 

 Как-то тоже машину поставил под знак, а наклейки на машине нет :) слава Богу подоспел обратно вовремя, поговорили, лекцию о РС прочитал и разошлись. После этого машину под знак не ставлю. 

вообще правда в нашей стране как всегда нестыковки в законах ...в ПДД значок нужен , а законом ПФ спец значок отменён с июля 2020

ГИБДД говорят у нас в правилах ПДД ничего не меняли - вот вам штраф ...(

Подскажите а сейчас значок инвалида все равно надо на авто вешать ? Даже если занесли в Федеральный Реестр ?

* поставила без знака на «наше» место - увезли менты ....((

Почитала про целлекс ...свежие отзывы есть у кого-н ? Или разницы с церебролизином нет особой ?)

4 часа назад, jodaz сказал:

  Показать

"Головокружение при рассеянном склерозе может быть несистемным (проявляется ощущением неустойчивости, шаткостью походки, затруднением поддержания определённой позы) и центральным системным (истинное, вертиго), но чаще – смешанным и характеризуется упорным течением. Первый тип свидетельствует о преимущественной локализации очагов демиелинизации в центральном отделе вестибуляторного анализатора и сохранности вестибулярных ядер и путей при явлении раздражения последних, так как при полном морфологическом разрушении вестибулярных ядер и путей наблюдается полное выпадение вестибулярной функции.

 

Истинное головокружение при рассеянном склерозе может быть вызвано очагами демиелинизации в стволе головного мозга (варолиевого моста), мозжечке, повреждениями VIII пары черепно-мозговых нервов. Системное головокружение можно описать как ощущение мнимого вращения или поступательного движения пациента в различных плоскостях, реже – иллюзорного смещения неподвижной окружающей среды в любой плоскости. Чаще всего наблюдается приступообразный характер головокружения. Приступы головокружения могут сопровождаться вегетативными реакциями (тошнота, рвота, слабость, потливость, побледнение кожных покровов), или неврологической симптоматикой (резкая головная боль, онемение различных участков тела, мышечная слабость). Провоцирующими факторами возникновения головокружения являются резкая перемена положения тела, повороты головы, стресс, а у некоторых провоцирующий фактор вовсе отсутствует.

 

Терапия головокружения при рассеянном склерозе носит в основном симптоматический характер. Данная коррекция подразумевает применение вестибулолитиков. Для купирования и предупреждения приступов системного головокружения широко используют синтетические аналоги гистамина (бетагистин), но при несистемном головокружении их применение, как основного препарата, нецелесообразно. При преимущественном поражении вестибулярного анализатора применяют антигистаминные препараты. Широко применяют комбинированные препараты вестибулолитического и седативного действия, способствующие уменьшению выраженности как самого головокружения, так и сопутствующих вегетативных проявлений.

 

Достаточно сложной проблемой является ведение больных с преимущественно несистемным характером головокружения. При этом применяются препараты из фармакологических групп антидепрессантов, анксиолитиков, антиконвульсантов, нейролептиков, дозировки которых необходимо устанавливать абсолютно точно для предотвращения побочных эффектов данных групп препаратов.

 

Определённое значение имеет немедикаментозная терапия головокружения, заключающаяся в выполнении больным комплекса упражнений, носящих адаптационный характер и позволяющих контролировать головокружение. Имеет значение обучение больного навыкам преодоления нарушения равновесия."

 

У меня тоже видимо истинное , ток из понятных рекомендаций - прочитала ток про бетасерк (знаю, пью :), врачи ниче не знают кнш ...

26.07.2020 в 13:53, Yopapipa сказал:

Это из книжицы Захаровой М.Н.

Хорошая статья спасибо. Ток не нашла ничего Что принимать от головокружения легкого постоянного + временами критичного с тошнотой....(?)

1 час назад, АннаХ сказал:

Ю-Ю, а ваше полежать не двигаться, это не депрессия случайно? Плегриди это интерферон ведь? Интерфероны депрессию вызывают.

Увы нет, это именно состояние невозможности долго ходить/чём-то активно заниматься/болтать (то как живешь в период «спокойного» состояния)

просто тяжело 

2 часа назад, Krestiki сказал:

сейчас все спокойно, или я не замечаю. Пью какие-то пилюли постоянно, либо колю что-то.

Это классика )) 

ток от таблеток чёт не особо эффект замечаю кнш ....

4 часа назад, Krestiki сказал:

а у Вас какой ПИТРС? Современные препараты смазывают обострения.

У меня при переходе в ВПРС было так: мне стало хуже ходить+усталость и недосып (дети были малкеькие), прокапали горм амбулаторно, легче не стало, и от гормонов 2 месяца отходила. Потом полгодп было стабильно. Потом стала все меньшее расстояние проходить без остро выраженного обострения. Так было с год наверно. Потом раз в три месяца раза 4ре было состояние на пару  дней ничего не хочу, буду лежать. Сейчас прошло, но год от года все хуже.

 

У меня пока стабильно Плегриди , хотя всеми доказано что не держит уже , должна была весной (сейчас) решать с ритуксимабом , а тут такое дело навалилось ....теперь кручусь пока сама

вот сегодня сделала солик 1000 и Сразу лучше (как раньше) не стало ...

думаю то ли добить до 3000, то ли на метаболичку переходить и ждать ....(хотя ток делала 2 мес назад - на пару недель получшело)

обострения прям врач не ставит, но тут Явные непреходящие симптомы ...состояние лежать и ниче не делать 

а на руках тоже маленький ребёнок - возможности больницы/полежать сутками нет конечно (((

и кстати от таких накатывающих состояний теперь как спасаетесь ?

*я вот думаю ну грубо говоря капать каждый месяц/два всякие Мексидолы/церебролизины...от которых лучшеет - тоже денег не хватит )) да и не факт что это спасёт 

Сразу видно человек с опытом  ))
Прорвёмся!

42 минуты назад, Gera сказал:

ю_ю, если не ошибаюсь ты так же проходила курс алемтузумаба? 

Ага, мы с тобой тогда участвовали в этом КИ. Но увы алем меня не держал больше года.

ездила в Питер к Ильвесу - он говорит даа, есть такие случаи, не может объяснить почему не держит (?)

сейчас как вся эта пандемия поутихнет - надо на ритуксимаб пробовать наверно ...

а завтра опять солик попробую , можт снимет 

А ты сейчас без таких перепадов ? Поспокойнее стало? Колешь что-то ?

12 минут назад, Каспер сказал:

 

А кроме РС  есть какие то хронические заболевания?

Ттт не, хватает ((

1 минуту назад, nemo сказал:

А у вас обострения исключительно в виде головокружения и шатания, похожие на фоновые? 

Если ничего не делать там до предобморочного состояния доходит + голова тяжёлая (как при температуре под 40)

А вот «прерывание» симптомов на фоне гормонов/метаболички - это можно считать пока РРС? (согласно инструкции )

*при ВП вроде гормоны ниче не снимают особо 

8 минут назад, aliens сказал:

Никак, все эти течения весьма относительны, по словам Ильвеса А.Г.

Да и какая разница, а вообще РС всегда был и будет прогрессирующим заболеванием.

Да, Ильвес говорил что при вторичке там воспаление есть, ток оно уде глубоко внутри клеток и Мрт не видит.

а вообще да, надо чёт попробовать и смотреть от чего получшеет )

Коллеги (все те кто тут постоянно и с > стажем), а вот скажите : как определить переход на ВПРС ?

я вот уже вся такая опытная, стаж 11л., 3,5б., до этого года все стандартно снималось гормонами и я снова много (или мало:) месяцев бегаю и все ок.

а вот где-то с начала этого года получается такое : чую Хужеет/не проходит - ставлю метаболичку и тд / не проходит / гормоны = ок.

НО буквально через месяц все опять настигает ....грешу что недолечилась + ещё солик = снова бегаю....а потом через месяц опять хужеет (((

причём конечно я не скажу что прям какое-то резкое острое обострение, скорее такое вялое и постоянное но которые резко мешает жить : глаза хуже, шатает, головокружение (иногда кажется что свалюсь прям), мурашки по ногам,  голова тяжёлая (как при температуре), могу ток лежать и в потолок смотреть ....

вот думаю может это уде и вторичка и надо к таким симптомам привыкать (?)  *да врачи у нас : у тебя все ок, следующий ...))

2 часа назад, aliens сказал:

Почему фейк?

Да он был зарегистрирован в нашей стране, кстати в одной из первых, ещё вроде в Австралии,  давно под названием Мовектро, потом производитель отозвал регистрацию, прошло несколько лет, его наверное усовершенствовали , минимизиров побочки,выпустили под название Мавенклад, его зарегистрировали другие страны, которые отказались от регистрации первый раз, сейчас видимо зарегистрировали и в России.

Спасибо что четко разъяснили!

а то при слове «зарегистрирован» у народа сразу реакция - Вау! Класс! Выдавать бесплатно будут!))

регистрация это видимо просто ты можешь пойти и купить его в аптеке в нашей стране , и может быть ..когда-нибудь ....что-то там дальше и будет (?)

Коллеги, это что за фейк такой про кладрибин ?

https://remedium.ru/news/v-rf-zaregistrirovan-kladribin-dlya-lecheniya-rass/

Коллеги, а вот если титр уже на старте 2,59 - это значит вообще не будут рассматривать на Тизабри ?  

Какой опыт у кого ?

5 часов назад, Gera сказал:

И доброе утро, и дай Бог.

Всё хорошо, а будет ещё лучше :)

в обозримом будущем... В исторической перспективе.

Аминь ..)))

Гера, у меня тут случайно сегодня вылезло обновление по почте на эту темку :)) и я почитала свои Сообщения о тесте Алема от 2011 года! А прошло уже почти 9 лет )

ну РС идёт своим чередом , никуда не делся , обострения 1-2р/год стабильно , чудодейственной таблетки нет. НО я на своих двоих и мой ЕДСС всего 3,5б за эти 11 лет диагноза , и наверно это супер круто ))

Мне в этот раз в конце Медсестра (по договорённости) вливала Системы канюней для «тонких вен» - это как для детей , она вообще как инсулиновая )) в кисти тоже

 норм! Эхх, если бы с начала также....

15.11.2019 в 12:54, aliens сказал:

У меня тоже такое случается,довольно часто, вена "уходит", прячется так сказать,лопается и т.д.

Это часто случается, у таких как мы, имею ввиду людей, которым часто делают в/в вливания, анализы, вены просто не успевают восстанавливаться.

Коллеги, вот поиском набрала «чем лечить вены» и смотрю ситуации у всех нас схожи ...

воьщем мне сейчас накололи разными диаметрами иголок все вены которые возможно , сейчас уже реальные уплотнения, там шрамы уже наверно ....

задумалась и Чем мазать лечить ? Гепаринка + йодовая сеточка = самое эффективное ?

можт кто ещё что знает ?)

Беременность и Кормление (первые месяцы) -держат как ПИТРС ;)

*один врач мне говорил : Вам надо беременеть Постоянно :)))