fd7d71bb460676d638d0b003f4af00ca Перейти к контенту

галлина

Пользователи
  • Число публикаций

    101
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы галлина

  1. если есть возможность, то подержать его дома до школы.

    это если есть возможность, а то щас большинство пытается в 1,5 года ребёнка сдать в садик, максимум к 2-м годам под предлогом, что маме надо на работу , а ребёнку надо социализироваться, учиться разговаривать и получать дошкольное образование

  2. Спасибо, врач мне уже это объясняла про соложнения, а про гриппоферон по профилактической схеме не знал, я имел ввиду что сначала в 2009 была сделана вакцинация, а уж спустя какое то время в том же 2009 появился первый симптом...не может ли это быть связанно?

    Может если бы не прививка, то РС всё равно бы пришёл, но на несколько лет позже. У многих детских и взрослых прививок противопоказание - "прогрессирующие неврологические заболевания", а РС как раз из ихней компании. И если РС уже есть, то можно делать только жизненно необходимые прививки, например если укусила собака - делать от бешинства, а то бешинство пострашней РС будет.

  3. Прочитал про прививки и не знаю связанно ли мое заболевание с моими вакцинациями, хоть они были и не в детстве, но первые симптомы появились в 2009 году, тогда же в 2009 я впервые в жизни на работе сделал вакцинацию от гриппа...

    от гриппа прививку и людям не с РС лучше вобще не делать - от неё эффекту мало, а осложнений может дать много - на почки и т.д. Лучше в период эпидемии гриппа капать гриппоферон по профилактической схеме - его и РС-никам можно.

  4. Моё мнение по поводу прививок и наших детей, основанное на общении с детскими врачами и информациии из интернета. БЦЖ , если нет контактных людей с туберкулёзом - можно не делать вобще - она защищает только совсем маленьких детей от тяжёлых форм туберкулёза. Остальные прививки , если опять же нет риска по инфекциям от которых они - лучше отложить на более поздний срок - не раньше чем до года - желательно до ближе к 3-м и только после тщательного осмотра ребёнка неврапатологом, окулистом, педиатором и иммунологом. Ни в коем случае не далать отечественную АКДС !!!! Там сильный коклюшный компонент, который может проникнуть в мозг и вызвать неврологическые осложнения - вплоть до тяжолой инвалидности, а такие случаев от отечественной АКДС много - почти все мои знакомые, которые лежали в областной больнице в неврологическом детском отделении, - видели как туда периодически привозят детей с отнявшимися ногами после отечественной АКДС!!! Эту прививку лучше делать импортными вакцинами, например Пентаксим, там ослабленный коклюшный компонент + неживой полимелит + от гемофильной инфекции (она в идёт отдельной ампуле). Вакцину от полимиелита делать только неживой вакциной в уколах, т.к. от живой в капельках есть риск заработать вакциноассоциированный полимиелит. Перед садиком за месяц, если ребёнок не алергик лучше сделат Пневмо 23 и прививку от гемофильной инфекции (она входит и в состав Пентаксима) - лучше эти прививки, чем бесконечные ОРЗ с осложениями , бронхиты , отиты и т.д.. И про садик - лучше сдавать туда ребёнка не раньше 3-х лет, а если есть возможность , то держать ребёнка дома без садика и подольше.. т.к. бесконечные ОРЗ и ОРВИ - только увеличивают вероятность, что предрасположенность к РС может перерасти в РС.

  5. Лик у меня вообще 39 бляшек с равномерным накоплением контраста, во многих из них, на фоне приема копа и после метипреда, так что у тя все зашибись как хорошо :good:

    это только в головном мозге или в мозге и в позвоночнике?

    чем теперь лечиться?

  6. Всем привет.

    Делала вчера МРТ без контраста и вот в чем вопрос:

    До того как вообще ничего не колола у меня была ремиссия и очагов не более 10-и. Теперь количество очагов увеличилось по сравнению с предыдущим мр-исследованием (более 15) за полтора года.

    В заключении:... отмечается умеренная отрицательная динамика.

    Как все это понимать? Мой лечащий врач в отпуске и мне не у кого спросить.

    Получается, что во время лечения копаксоном у меня отрицательная динамика, а без лечения вообще – ремиссия. Такое течение или что это?

    Колола ребиф – отменили (сильные головные боли). На копаксоне 10 мес.

    может эти все очаги новые появились до копаксона... если бы мрт было прямо до начала приема копаксона, то было бы видно - помогает он или нет...

  7. Что нового тут спрашивать? Все пойдет по проторенной дорожке.

    У меня вопросов нет. У кого есть - задавайте.

    (до создания и тестирования препарата, я думаю, Фармсинтез о нем писать не будет)

    препарат уже давно создан Фармсинтезом...

    мне интересно:

    1 как этот препарат будет называться

    2 сколько его можно будет хранить при комнатной температуре

    3 будут ли испытания по переходу с импортного копаксона на отечественный и как этот переход должен будет осуществляться....

    попробовать подоставать Фармсинтез вопросами нам ничего не мешает... - у них на сайте есть ихние контакты...

  8. Смутные сомнения меня тревожат: а доживём ли мы до конца года на оригинальном копаксоне?

    Доживём - гос закупки копаксона были на март - декабрь 2010 года.

    Я уже предлагала - составить список вопросов и задать их представителям "Фармсинтеза" .

  9. А гриппферон принимать постоянно? Или только при риске инфекций? (просто я из дома почти не выхожу, так что риск инфекций у меня минимален, если только муж принесет) У меня такая же проблема с простудами, как у Лики. Даже при малейшем сквознячке начинаю жутко мерзнуть и чахнуть по 2-3 недели...

    "С целью профилактики (ОРВИ и гриппа): при контакте с больным и/или при переохлаждении препарат закапывают в возрастной дозировке 2 раза в день в течение 5-7 дней. При необходимости профилактические курсы повторяют; препарат закапывают в возрастной дозировке утром через 1-2 дня. " - эт из инструкции

    http://www.piluli.ru/product/Grippferon

    мне назначали его на весь период "при сезонном повышении заболеваемости", но я начинаю его капать тока когда дома кто то заболевает или я начиню заболевать сама...

    про копаксон из его инструкции:

    "Побочные действия: Со стороны дыхательной системы: одышка, тяжесть в груди, затруднение дыхания, ОРВИ, гриппоподобный синдром (озноб, гипертермия, миалгия), ларингоспазм, бронхит, гипервентиляция."

    http://medical-instructions.ru/preparat?id=6245

  10. А у нас врачи делают только то, что написано в направлении, т.к. только это будет оплачено страховой компанией учреждению, где есть томограф. На что направили - то и получите.

    Всё зависит от региона, может и у нас щас также сделали - год не была на мрт.

    У нас очередь на тамограф в поликлиннике от полу года до года. + в центре где тамограф делают надо ждать от 2-х недель до 2-х месяцев. а мне оказываеться надо мрт сделать к лету - я ф шоке - могут заставить делать за сваи деньги.

  11. такой парадокс, стала гораздо чаще простывать (чуть ли не через день).

    Как вы думаете, иммунолог может внести какую-нибудь ясность в это вопрос?

    мне иммунолог назначала на весну - зиму - осень гриппоферон для профилактики. В открытом виде он храниться месяц, итого его выходит руб на 150 - 200 в месяц. Последний раз заболев я впервые не стала покупать гриппоферон и мне это вылилось в то, что я проболела почти месяц - из него 5 суток в с температурой.

    мне назначили МРТ, но без контраста. Не понимаю, почему без контраста? К тому же настоятельно попросили принести все старые снимки и диски (знакомая приносила, ей все дословно со старого заключения переписали и все).

    Ну да ладно, здесь вроде понятно,.... «пройтись» по старым очагам и посмотреть активность. Но с контрастом это, же сделать намного лучше и проще – накапливают очаги – не накапливают контраст.

    вобще если МРТ без контраста показывет очаги и т.д. , то обычно всегда делют ещё и с контрастом. в маих направления никогда не писали с контрастом или без - но врачи на мрт обследовании говорили - "если понадобиться сделаем с контрастом" и всегда делали.

  12. Галина, надо начать в новой теме, чтобы не путаться.

    Пока в интернете об этом информации - ноль (кроме Ваших ссылок на сополимер)... Даже на "Фарссинтезе" о нем ничего нет.

    Может составим список вопросов для фармсинтеза, а кто нибудь из москвичей позванит им и задаст эти вопросы на следующей неделе . Узнаем как они собираються назвать новый препарат и по названию препарата назовём новую тему.

  13. Да где уж вам, если .... ПИП ПИП ПИП ПИП ПИП.....

    ПОКА, РАЗБИРАЙТЕСЬ!!!

    Jelena, вашу бы энегию и на "Фармсинтез" с его «Сополимер 2.1» перекинуть - для копаксонщиков это намного актуальней, чем доставать "Биокад".

    Можно попытаться вытащить ихних представителей на диалог в наш форум, там ещё не фсё потеряно как с ронбеталом и возможно можно попытаться на что то повлиять - исследования перехода с копаксона на «Сополимер 2.1» , исследования по живучисти «Сополимер 2.1» при комнатной температуре , сайт и горячую линию и т.д..

    http://www.pharm-sintez.ru/company/contacts/co/ - страница контактов "Фармсинтеза"

  14. Грустно все это, господа. Наше любимое государство в очередной раз плюнуло в своих сограждан. Я работающий больной Рс и мне повезло что посадили на копаксон, но на долго ли ведь скоро и по нашу душу придет Робентал или еще какой нибудь не до конца проверенный дженерик. В таком случае почему сразу не лигализовать эвтана́ию, хоть какой то был бы?!

    Государственный аукцион на деньги на «Масштабирование технологии производства синтетического олигопептидного препарата – сополимера-3-аналога глатирамера ацетата для лечения рассеянного склероза», шифр «Сополимер 2.1» выиграл ....... ЗАО «Фармсинтез»

    http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ProtocolD...otocolId=776434

    сайт "Фармсинтеза" - http://www.pharm-sintez.ru/

  15. Государственный аукцион на деньги на «Масштабирование технологии производства синтетического олигопептидного препарата – сополимера-3-аналога глатирамера ацетата для лечения рассеянного склероза», шифр «Сополимер 2.1» выиграл ....... ЗАО «Фармсинтез»

    http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ProtocolD...otocolId=776434

    сайт "Фармсинтеза" - http://www.pharm-sintez.ru/

  16. Иначе хоть смысл был бы, а как они делают - деньги совсем впустую. (По-моему.) Лучше тогда совсем не тратиться :-)

    Почему впустую - они потом напишут отчёт - насколько эффективней колоть 40 мг 3 раза в неделю, чем вобще на колоть ничего ... :) Статистику приведут в процентах и т.д.

    Фарминдустрия - это не благотворительная организация, это бизнес...

  17. Я бы сравнила (если уж надо деньги потратить) двойной копаксон 3 раза в неделю и одинарный копаксон ежедневно (по-моему, интереснее).

    Но тогда эксперементаторам придётся тратить в 2 РАЗА больше денег на препараты, а щас у фсех кризис ....

  18. Спасибо!

    Буду теперь себя уговаривать, что укол - это то же самое, что зубы почистить, ну и что, что больно, ну и что, что уколов боюсь... я же женщина - потерплю)))))))))))

    Лучше боль от уколов , чем как-нибудь проснуться полупарализованной или ослепшей на один глаз.

  19. Странно... Уже было исследование, где сравнивались 2 дозы копаксона: 20 и 40 мг (без плацебо) - было досрочно завершено, т.к. эффективность двойной дозы была равна одинарной.

    Там вроде была двойная доза каждый день, а тут 3 раза в неделю.

    А зачем копаксон с пустышкой сравнивать?.. Даже, если колоть не каждый день, а 3 раза в неделю.

    Давно известно, что копаксон лучше, чем "ничего". Интересно, однако...

    Этож ОПЫТЫ НАД ЛЮДЬМИ ... :) Они не подразумевают гуманности. Особенно легко найти на такие опыты "дурачков" в таких экономически отсталых странах как наша. У нас где-нибудь на переферии очередному "товарищу по несчастью" предложат - либо опыт над ним , либо -"иди домой - мы тебе ничем помочь не можем". У меня типа такого и сказали знакомой 4 месяца назад. Многим ,опять же на перефериях, вобще не предлагают выбора - эксперимент или госпрограмма. А если он сам узнаёт про госпрограмму - ему отвечают - "мест нет", "гос. программу хотят сокращать" и т.д. Немаловажно и то что врачи имеют денег от эксперементаторов и поэтому материально заинтересованы набрать как можно больше подопытных и не важно на что...

  20. Международное, многоцентровое, рандомизированное исследование в параллельных группах с участием пациентов с рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом (RRMS) по оценке эффективности, безопасности и переносимости Глатирамера ацетата (Копаксон) в дозе 40мг в сравнении с плацебо с использованием двойного слепого дизайна.

    Фаза исследования: III

    Код исследования: MS-GA-301

    Спонсор: Teva Pharmaceutical Industries

    Исследуемые препараты: Копаксон 40мг (Производитель: Тева Фармасьютикал Индастрис, Лтд, Израиль)

    Задача исследования: Оценить эффективность, переносимость и безопасность применения Глатирамера ацетата (Копаксон) в дозе 40мг 3раза в неделю по сравнению с плацебо

    Продолжительность исследования: 1 год

    Начало исследования: май, 2010г,

    Окончание исследования: ноябрь, 2012г.

    Число пациентов: 1350.

    Статус: Исследование на подготовительной стадии.

    Основные критерии включения:

    • Возраст: 18 – 55 лет

    • Диагноз «рассеянный склероз» согласно критериям МакДональда

    • Тяжесть заболевания по шкале EDSS от 0 до 5,5 баллов

    • Отсутствие тяжелых сопутствующих заболеваний

    http://rscleros.ru/14.php#MS-GA-301

  21. http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ViewPurch...rchaseId=680306

    Дата заседания комиссии, осуществляющей оценку и сопоставление заявок (время местное) 18.03.2010

    http://www.zakupki.gov.ru/Tender/ViewBid.a...mp;BidId=835017

    Предмет контракта НИОКР «Масштабирование технологии производства синтетического олигопептидного препарата – сополимера-3-аналога глатирамера ацетата для лечения рассеянного склероза», шифр «Сополимер 2.1»

    Максимальный срок выполнения работы – 240 дней с даты заключения государственного контракта

  22. врач МРТ сказал: "Зачем так часто? Если ничего не изменилось в самочувствии, то можно не чаще 1 раза в 3 года делать."

    врач МРТ это не неврапатолог... мне гомеопат вобще с серёзным видом говорили, что очаги можно по УЗИ мозга увидеть...

    Очаги могут появляться и при хорошем самочувствии , если они поражают отдел мозга отвечающий за какие-нибудь незначительные функции - где то читала , что 2 трети обострений проходят в "скрытой форме".

×
×
  • Создать...