Nata

KOKSIK, я и писала без официальных речей, с призывом помочь всем нам, правда не в блог. Я могу написать и в блог, только результат будет таким же. Вряд ли сам Медведев читает свой блог и письма,которые мы ему пишем. Для этого есть специальная команда. Но писать все равно надо. Кстати KOKSIK, Вы тоже можете написать.

Почему только тут? Я написала письмо президенту по поводу замены бетаферона на ронбетал, хотя сама колю копаксон, пока пришло уведомление, что мое письмо передано в Минздравсоцразвития. Что ответят оттуда я знаю наизусть. Турандот и Jelena писали Обращение, мы все отправляли подписи, ну и что? Получили ответ, какой все читали. Так что получается замкнутый круг. Наше мнение никого не интересует. Что еще делать, я например, не знаю. До президента наши письма просто не доходят. Все оседает в приемной или отправляется в Минздрав. А там сами знаете, что решили.

У меня нет слов. В "Шеринге" дураки сидят, а в "Биокаде" выпустили "супер"-лекарство, а мы никак не поймем какое "счастье" нам привалило.

Очаровательный щенок. Это Ваш?

. Спасибо, Галина Николаевна! Не могу удержаться и не сказать: сотрудники "Биокада" просто не профессионалы и эти люди, которые даже не могут прочитать официальную инструкцию, выпускают препарат от которого зависит качество нашей жизни. Я в шоке.

Согласна. Я никогда не пила гормоны в таблетках после капельниц. 3-5 капельниц солу-медрола (метилпреднизолон) и все. А преднизолон в таблетках-это вообще прошлый век

Гормоны в таблетках - смерть желудку и всему ЖКТ

Дексаметазон в/м снижается по схеме, солу-медрол обрывается резко, 3 (или 5) капельницы и все. Без последующего приема гормонов в таблетках. Так делали мне.

Для того, чтобы препарат появился в аптеке надо его зарестрировать. Если препарат не зарестрирован в России, то его и не будет а России. Например Tysabri (тисабри). Он зарегистрирован и применятся в США и Европе уже несколько лет. А в России нет. Также Ampyra (фампридин). Его зарестрировали в США в январе этого года. Будут ли его регистрировать в России-большой вопрос. Если это чудо случится (регистрация), то когда, неизвестно. Скоро в России будет только один способ получить оригинальный препарат-клинические испытания.

Мы в курсе, что ронбетал выиграл аукцион у бетаферона. А также в курсе того, что испытания продолжаются на большом кол-ве больных (тех, кто получал бетаферон), только называется все это по-другому (в рамках программы 7 нозологий). И информированное согласие никто не подписывал. И самого согласия ни у кого не спрашивали.

У меня нет цензурных слов. Только в международной практике препарат перед выходом на рынок исследуется десятилетиями.

Викинг, о чем Вы говорите? У Tysabri и Ampyra патентная защита кончится еще очень не скоро. Поэтому выпускать их аналоги никто не имеет право.

Да, перспектива "отличная". Еще одна перспектива "не хочешь российские аналоги-покупай (кто может) оригинальные препараты(сейчас бетаферон, потом копаксон и т.д.)" Вот и весь выбор. Вот и "вся забота" гос-ва об инвалидах.

Почему Вы начинаете с неправды? Вы не только сегодня прочитали тему. Я видела Вас в этой теме намного раньше и не один раз. Поэтому остальная Ваша речь тоже вызывает вопросы.

Согламна с Lenochka, Вам нужно проконсультироваться у хороших специалистов (невролога и гинеколога). Здоровья Вам и малышу.

У меня тоже множественные очаги, но контраст не накапливают. А если накапливают, то надо что-то делать(снимать обострение). В 24 года нельзя колоть бетаферон??????? Почему? Это очень странно, может обратиться к другому врачу.

А может все прояснится и без повторного МРТ. Все-таки МРТологи не специалисты в РС.

МРТ Вы делали на одном и том же аппарате? Это важно. На более новых и мощных аппаратах более тонкие срезы и они могут показать очаги, которые уже были, но другой аппарат их не показал. Более профессионально это может объяснить врач.

И мне СТРАШНО. Проводя политику партии и правительства никто не думает о нас.

Вообще-то вопросы задавались Вам, но если Вам кажется,что я задаю вопросы, человеку, отсутствующему на форуме, то мне нечего сказать, а теперь уже и спросить.

Сегодня прочитала интервью Бойко А.Н. Оно не связано с ронбеталом, просто мне очень понравилась фраза: В свое время я работал врачом в Канаде, Норвегии, Германии. Знаете, что там для людей главное? Получать удовольствие от жизни. Вне зависимости от того, что с ними происходит. Даже больные там, с точки зрения нашего обывателя, какие-то странные. Вместо того чтобы всеми правдами и неправдами выбить что-то для себя лично, они заняты тем, что помогают жить людям, страдающим таким же недугом. И правильно делают. Ведь сообща бороться и выживать легче. Источник: http://www.aif.ru/health/article/24882

Сегодня прочитала интервью Бойко А.Н. Оно не связано с ронбеталом, просто мне очень понравилась фраза: В свое время я работал врачом в Канаде, Норвегии, Германии. Знаете, что там для людей главное? Получать удовольствие от жизни. Вне зависимости от того, что с ними происходит. Даже больные там, с точки зрения нашего обывателя, какие-то странные. Вместо того чтобы всеми правдами и неправдами выбить что-то для себя лично, они заняты тем, что помогают жить людям, страдающим таким же недугом. И правильно делают. Ведь сообща бороться и выживать легче. Источник: http://www.aif.ru/health/article/24882

Не отвечают не только на Ваши вопросы. Некоторые (неудобные)мои вопросы , например, представители "Биокада" тоже проигнорировали. И не только мои.

В Москве инсулиновые шприцы с не снимающейся иголкой, а отдельно таких маленьких иголок я вообще не встречала.