infodin

Да не мамонт я, а такой же, как и вы все. Но пытаюсь искать решение проблемы не только в табаке (он для нас неприемлем) и в алкоголе (он, бывает, помогает), но и в официальной медицине. Хотя из программы "7 нозологий" вышел - невыгодно. Проще на полученные с пенсией деньги купить то, что действительно помогает. А о тех лекарствах, что положены по программе, большинству из нас даже и мечтать не надо - не хватит их на всех, в бюджете столько не заложено. Я, "мамонт", с 30-летним стажем РС, лечусь сам. Но курить давно бросил, а спиртное при необходимости употребляю. Знаю, сколько и когда. Потому и живу еще.

Нужно ли этим кичиться перед теми, кто инвалид, а о работе даже мечтать не может? Инвалидность позволяет себя чувствовать более-менее защищенным. Ну если "нафиг" то "нафиг" вы здесь? Идите сразу в судьи...

Спасибо, Святослав, поправил меня - "7 нозологий" к табаку и алколголю никакого отношения не имеют. И бесполезны для многих из нас. Спиртное, бывает, выручает. Но ориентируйтесь на собственный опыт. Табак - яд однозначно, сосуды сужает моментально. Еще не испытывали? Тогда у вас еще всё впереди... Эта реплика относится не к Святославу, а ко всем.

Можно сразу и на Куршавель... Что сказать?.. Всё познается в опыте...

Мне провели курс "Пропермила" из 20 ампул в 1984 г. Не уверен, что была польза.

Вот видите, даже в таком положении есть повод для оптимизма. Я же рад тому, что хотя передвигаться практически не могу, но тоже сам себя обслуживаю и подддерживаю семью материально, занимаясь надомной работой (пишу статьи). Во всём можно отыскать что-то хорошее, только надо стремиться его увидеть.

Всё прекрасно понимаю и сочувствую. Ну что ж делать... Нам остается терпеть и радоваться, что еще живы... Хорошего самочувствия Вам!

Такая цена была в начале 80-х годов, и дефицита церебролизина не было, потому что проводилось клиническое испытание и его выдавали по паспорту, записывая все данные. Мало того, он был эффективнее, чем нынешний, потому как изготовлялся вытяжкой из свежего мозга КРС. Потом, после фиксироваания в Европе разжижения мозга у КРС, мозг превращался в порошок, и уже из него делали лекарство. Эффективность упала в 10 раз. А врача у меня нет. Невропатологи не видели меня лет 20. Не до нас им...

Что ж, тогда будем радоваться тому, что пока живы! Многих моих знакомых по жизни и по этому форуму уже и нет...

Да, друзья мои, дожили... Но как же пресловутая программа "7 нозологий"? Самолечение при рассеянном склерозе - возможно ли это в принципе и видано ли это было лет 25 назад! А сейчас как бы и норма. Так и будем дальше жить, с упором на собственные силы, как в Китае в середине прошлого века? Там успеха достигли, сможем ли мы? И не намечается никакого просвета? У меня информации ноль, но я живу в провинции. Но вы-то обитатели крупных городов! Что, и там для таких больных, как мы, государством ничего не делается? Скоро, глядишь, придется на травы переходить - АТФ подорожал в разы... Не знаю уж, сколько может стоить такой нейропротектор, как церебролизин. Раньше - 80 коп. за 10 ампул.

То есть вы тоже, как и я, относитесь к категории "забытых" пациентов. А что конкретно вы принимаете при повышенном мышечном тонусе? И какова доза алкоголя в этом случае? Понятие "стандартный набор" мне неизвестно. И с какими "друзьями" спастика возвращается? Какие препараты применяете именно для лечения? Витамины группы В, никотиновую кислоту, фосфобион (АТФ) не пробовали? Я подлечиваюсь именно ими, потому что они доступны для самостоятельного лечения. Подкожные инекции делаю сам или прошу супругу.

К сожалению, нет. Четвертый этаж, лифта нет. Да и работы много - не справляюсь со всеми заказами на статьи. Отвык я от улицы, что там делать - сидеть с соседскими старушками на скамейке? Друзья давно разбежались, новые не предвидятся... Интересно, вам помогают современные методики лечения или предпочитаете снимать симптомы самостоятельно?

Ясно. Я был в категории до 110 кг (сейчас категории другие), но мышцы со временем опали, и вес сейчас около 70. Может быть, это и лучше, потому как при нынешней силе таскать больше центнера было бы невмоготу. Бицепс был 49 см, а стал 40 - достаточно неплохой показатель. Руки сильнее, чем ноги. Сколько рвал и толкал, писать не стану - эти воспоминания всё еще болезненны. Хотя и шестой десяток идет. Повезло, что успел вовремя завести семью и вырастить двоих сыновей - без них было бы совсем тяжко. Помощники! Ну а в целом жить можно...

Успехов! Первая ремиссия бывает очень длительной.

А что делать?.. Не для удовольствия, а от безысходности. Повышать дозировку миорелаксанта - не вариант, передвигаться не смогу. Но 300 - это не каждый день. Бывает, недели по две спастика не мучает. Да у Вас, наверное, "стаж" болезни еще невелик. Мне же деваться некуда - врачи на мое лечение "положили"... Так что, хотя остальные члены семьи непьющие, сыновья без разговоров закупают мне водку ящиками. Пару лет назад ходил достаточно уверенно. А сейчас лишь дома, и то только там, где сыновья приспособили настеные поручни. Но все равно свое состояние считаю достижением. Бывают ребята моложе и с меньшим сроком болезни, но чувствуют себя куда хуже. А Вы давно болеете, как оцениваете свое состояние, помогла ли закалка "железом"?

Курить - однозначно отравлять организм. Мало в нем фармацевтических ядов?! Судить насчет выпивки сложнее. По сути, и не надо бы... Но когда ложишься спать и мышечные спазмы начинают корежить всё тело, без водки априори не обойтись. Пить не хочется, тем более ночью, а приходится. Иначе не уснуть, плюс нервное истощение. Бывает, в качестве снотворного уходит до 300 г. Похмелье гарантировано. Иногда снимал повышенный мышечный тонус днем, потом заметил, что после дневного приема спиртного вечерние спазмы гарантированы. Днем стараюсь не пить. Болею с 1984 года, проверено многое. Лет 10 назад врачи назначили симптоматическое лечение (всё остальное, мол, уже поздно). Набор лекарств сейчас невелик. Назначили миорелаксанты, что-то от головокружения... Принимаю лишь на ночь полтаблетки феназепама и 150 мг мидокалма и изредка колюсь витаминами группы В. Современными лекарствами (копаксон и подобные) никогда не лечился, МРТ не проходил. Считаю, жить помогают накопленные в молодости силы (был кмс по тяжелой атлетике) и надомная работа, связанная с интеллектуальным напряжением (пишу статьи на сайты). Упор на собственные силы. Невпропатологи про меня забыли, а участкового терапевта не вызываю - он всегда руками разводит...

Интересная ссылка: http://www.api-centre.ru/sclerosis/ Любопытные выводы: Многие больные с рассеянным склерозом остались вне медицины. Не столько сам рассеянный склероз, сколько отношение к данным пациентам вызывает у них состояние хронического стресса. Рассеянный склероз не возникает без сочетания и взаимодействия трех факторов. Рассеянный склероз - болезнь спортсменов. Лучшим диагностом рассеянного склероза пока является сам больной. Рассеянный склероз любит слабых и очень не любит противостояния. Апитоксины объединили в себе все то лучшее, что существует на сегодняшний день в лечении рассеянного склероза. Неоспоримый факт: пчеловоды практически не болеют рассеянным склерозом. Апикинезитерапия - новые возможности в восстановлении двигательной активности при рассеянном склерозе. Грамотное ведение больного приостанавливает процесс, дает положительную динамику при рассеянном склерозе, сохраняет продолжительность жизни.

Михась чрезвычайно мудрый человек. Это естественно, учитывая его возраст и степень осмысления происходящего. Коллеги! Прислушайтесь к словам Михася, старшего, вероятно, по возрасту и стажу заболевания! Его откровенности нет предела. Спасибо ему за это - не каждый решится выложить публике то, что большинство из нас скрывает за семью печатями. Его проблема - в неумении изложить свои идеи достаточно литературно, с соблюдение правил пунктуации, и адаптированно к нашим мыслям, хотя задатки популяризатора в его стиле явны. (Михась, в Вас живет великий журналист!) Но это скорее не его проблемы, а читателя, озабоченного трудностями своей непростой жизни и не замечающего тонкостей интонации контекста. Очевидно, что в его заметках содержится достаточно много неприятного на слух, даже ранящего, но много ли сладостного вы слышали от врачей?! Правда глаза режет? Нашему брату пора смириться со своим социальным положением и пытаться влиять только на собственное физическое состояние. Алла, с удовлетворением констатирую, что Вы уже научились с уважением относиться к чужому мнению. Помните: "Чувствую, ещё немного - и я из ярой противницы алкоголя при РС превращусь в активного пропагандиста употребления вина..."? Хотя до этого было: "Так что не надо оправдывать вредные привычки "пользой для здоровья" и агитировать на это остальных." Прогресс в Вашем мировоззрении очевиден, ценю. Давайте же всё-таки различать понятия "полемика" и "дискуссия" и - лично для себя - брать полезное из чужого опыта и отвергать вредное. Мы же все разные, общего базиса методологии заведомо быть не может, и всех нас, хотим мы этого или не хотим, жизнь по-прежнему жёстко поправляет.

Забытое старое Каких сюрпризов можно ждать от хорошо известных лекарств Дела с испытаниями нового сердечного препарата у исследователей никак не клеились. Время шло, а положительных изменений у принимающих лекарство пациентов обнаружить не удавалось. Но странное дело: участников эксперимента отсутствие практической пользы от препарата не смущало нисколько. По завершении исследования многие пациенты мужского пола не спешили расставаться с образовавшимся у них запасом таблеток, пользуясь для этого любыми предлогами. За спинами исследователей происходило что-то непонятное. Разговорить своих подопытных ученым оказалось непросто, но усилия того стоили. Новинка, упорно не желавшая лечить сердечные недуги, в целом оказалась не такой уж бесполезной. В результате случайно обнаруженного побочного эффекта на свет появилась виагра. Мы обнаружили любопытный побочный эффект: раствор вылечивает желтуху. Ирвин Шоу Бог здесь был, но долго не задержался Вполне возможно, что эта история, ставшая уже чуть ли не хрестоматийной, была одним из источников вдохновения для сотрудника Европейской лаборатории молекулярной биологии Пера Борка и его коллег. Их недавнее исследование может помочь поставить подобные находки на поток*. В своей работе ученые показали, что даже у хорошо, казалось бы, известных медицинских препаратов можно найти новые полезные свойства. НЕ ТОЧНО В ЦЕЛЬ История с виагрой — далеко не единственный пример того, как лекарству, предназначенному для лечения одной болезни, удалось найти новое применение. Так, некоторые противомалярийные средства давно используются для лечения тяжелых нарушений иммунной системы, а самые обычные на первый взгляд антибиотики применяются для разрушения раковых опухолей. Оценить, насколько частыми могут быть такие фармацевтические казусы, попытались сотрудник исследовательского подразделения Pfizer Эндрю Хопкинс и его коллеги**. Используя информацию из открытых академических источников и наработки своей компании, Хопкинс построил базу данных, содержащую сведения о внушительном количестве химических препаратов и о том, каким именно образом они действуют. Сведя все данные воедино, ученый получил прекрасную возможность не ограничиваться частными примерами, а попытаться составить общую картину того, насколько сложным может оказаться действие самых простых химических препаратов. Из более чем 250 000 лекарств, занесенных в базу данных исследователя, только 65% действовало строго избирательно, на одну-единственную, четко определенную мишень. Остальные лекарства связывали дополнительные молекулы-мишени, как правило, сильно напоминающие своим строением основную цель препарата. Действие лекарства сразу на большое количество похожих мишеней могло только усиливать основной эффект. * Campillos M., Kuhn M., Bork P. et al. Drug target identification using side-effect similarity. Science. Jul. 2008. ** Paolini G., Shapland R., Hopkins A. et al. Global mapping of pharmacological space. Nat. Biotechnol. Jul. 2006. Среди содержащихся в базе Хопкинса препаратов попадались вещества, которые вели себя совершенно незапланированным образом и оказывали побочное действие на самые разные белки, никак не связанные друг с другом. Количество таких неприхотливых препаратов, описанных Хопкинсом, оказалось неожиданно большим — при том что база, созданная ученым, содержала далеко не все известные на тот момент мишени для лекарственных препаратов и тем более не могла учитывать будущих открытий. Обнаруженная Хопкинсом «неразборчивость» лекарств в отношении их мишеней сулила большие сюрпризы, о которых могли даже не догадываться сами разработчики препаратов. ПОЛЬЗА ОТ ВРЕДА Вместо того чтобы наблюдать за тем, как специалисты фармацевтических компаний проводят дорогостоящие испытания и методично пополняют свои базы данных новыми свойствами медицинских препаратов, Пер Борк и его коллеги решили сыграть на опережение и попробовать научиться эти свойства предсказывать. Для этого исследователи собрались использовать информацию о побочных эффектах лекарственных препаратов, в избытке содержащуюся в аннотациях к каждому из них. «Методы предсказания возможных побочных эффектов медицинских препаратов с известными химическими свойствами существуют достаточно давно, — рассказывает Моника Кампильос, соавтор Борка. — Наша идея состояла в том, чтобы перевернуть этот принцип с ног на голову и научиться предугадывать особенности действия лекарств, исходя из побочных эффектов от их использования». Для медицины в таком подходе нет ничего необычного. «Врачи постоянно сравнивают симптомы, возникающие у разных больных, чтобы определить, не страдают ли пациенты от одной и той же болезни, — продолжает Кампильос. — Точно так же, сравнив побочные эффекты, вызванные применением двух различных препаратов, можно установить, что они на самом деле действуют на организм одинаковым образом». С помощью специально созданной компьютерной программы Борк и его коллеги обработали описания нежелательных эффектов, возникающих у больных при использовании более чем 750 существующих на рынке препаратов самого разного назначения. При составлении своего списка исследователи принимали во внимание то, что побочные эффекты нередко оказываются связанными между собой. К примеру, слова «тошнота» и «головокружение» программа Борка считала практически синонимами, в то время как какое-нибудь редкое изменение состава крови исследователи выделяли как самостоятельный признак. Предсказательную силу своего метода Борк со товарищи решили опробовать на наборе из 500 лекарств с заранее хорошо известными свойствами. Для сравнительно простого метода, предложенного Борком, результаты оказались просто замечательными. Общие побочные эффекты у исследованных препаратов с высокой вероятностью предсказывали наличие внутри организма общих мишеней, на которые эти лекарства действовали. Чтобы обнаружить у известного препарата скрытые возможности, свойственные посторонним веществам, ученым достаточно было обратить внимание на подозрительно хорошо совпадающие побочные эффекты. Большинство веществ, для которых Борк предсказал сходные механизмы действия, оказались похожими друг на друга и по своему химическому строению. В то же время среди лекарств, которыми занимались исследователи, также попадались препараты, совершенно не похожие друг на друга, но и для таких веществ Борку и его соавторам удавалось успешно предугадывать общие свойства. « НЕ ПО РЕЦЕПТУ Опробовав свой подход на лекарствах с заранее известными общими мишенями, Борк и его коллеги принялись изучать препараты, связей между которыми ранее установлено не было. Попарно сопоставляя побочные эффекты от действия всех этих веществ, ученые предсказали наличие более 750 лекарств, обладающих до настоящего времени не известным действием. Все эти препараты отличались друг от друга химическим строением и относились к совершенно разным фармакологическим группам. Так, противоязвенный препарат рабепрозол, согласно прогнозам Борка, помимо своей основной активности с высокой вероятностью должен был обладать свойствами золмитриптана — лекарства от мигрени. Такие курьезные совпадения, по словам ученых, всегда оказываются очень кстати. «Обнаруженные скрытые свойства хорошо известных препаратов можно успешно использовать в медицинских целях, — полагает Кампильос. — Учитывая то, что эти вещества уже прошли испытания и подтвердили свою безопасность, их можно сравнительно быстро и недорого перенацелить на новые нужды». Борк и коллеги теорией ограничиваться не захотели. Отобрав наиболее яркие из предсказанных свойств лекарств, ученые подтвердили их наличие экспериментально, наблюдая, как препарат взаимодействует со своей мишенью в пробирке. Обнаруженные новые эффекты старых препаратов оказались достаточно сильными для того, чтобы попытаться использовать их в медицинских целях. Впрочем, несмотря на это, прописывать желудочное средство от головной боли ученые пока не спешат. «Только дальнейшие исследования могут показать, будут ли достаточно полно проявляться новые свойства без значительного увеличения дозировки, — объясняет Кампильос. — Возможно, в структуру лекарств все же придется внести некоторые изменения». Если повезет, в ходе опытов с людьми удастся обнаружить еще какие-нибудь интересные побочные эффекты. Лишь бы подопытные сразу честно о них рассказали. Антон Степнов 33 (123) 08 сентября 2008 «Ведомости»

Виктор, будь другом, напиши, как давно болеешь, в каком ты сейчас состоянии, когда перешёл на специальную диету и каковы результаты её применения. Думаю, это базовые точки. И твоё описание наверняка будет интересно всем твоим читателям. Вдруг да и появятся ещё неофиты. А если и появятся, а я уверен, что так и будет, то твоя система питания пойдёт им только на пользу. Да и скептики, рассчитывающие только на собственные силы, вроде меня, могут уверовать и присоединиться к твоей методике.

Из журнала "Хлебопекарное производство": "Учеными установлено, что здоровье и продолжительность жизни на 70% зависит от питания и образа жизни человека, на 20% – от состояния медицинского обслуживания и на 10% – от природных качеств индивидуума". Будем ориентироваться на мнение исследователей?

Я никому и ничего не советую. Просто поделился своими ощущениями "до" и "после". Мне самому непонятно такое противоречивое воздействие всего этого на мой организм. Но самое главное - исчезли все мрачные мысли. И дальше хочется жить. И не быть обузой. Даже в моральном смысле.

Наверное, вы читали мои заметки по поводу применения спиртного. Продолжу эту же тему. Только не думайте, пожалуйста, что я настолько здоров, чтобы можно было бравировать своим состоянием. Состояния даже у одного человека бывают очень разные, и вы все об этом знаете. Я - не исключение. Но я оказался в безвыходном положении с обеспечением лекарствами, благоприятно действующими на меня: их у нас просто нет - ни бесплатных, ни за деньги. Даже врачи, навещающие меня на дому, признают проблему и рекомендуют препараты, в принципе достаточно простые, знакомые, но действующие слабо. То есть то, что есть в наличии в аптеках. Лишь бы после их приёма не было хуже. Ну например, пирацетам и винпоцетин. Поняв, что меня оставили один на один с болезнью, я, как всегда, решил применить метод "от противного", или как ещё называю, "вопреки, а не благодаря". Не люблю рассказывать о своих болячках, но для ясности вынужден упомянуть о своих симптомах "до того": головные боли, головокружения, мышечная слабость, гипертонус, атаксия, ухудшение зрения... Продолжать можно долго, но смысла нет. Суть в том, что я устроил себе своеобразную диету на 3-4 дня, и не специально. Будучи в депрессии, не мог ничего есть. Вот эти 3-4 дня я питался примерно так: утром (встаю в 5 часов) натощак стакан воды из-под крана, через час пару чашек кофе покрепче + бутерброд из ржаного хлеба с маслом, а потом весь день - мёд, ягоды (смородина и крыжовник) и свежие яблоки, как захочется. Вчера вечером принял душ погорячее (знаю, что нельзя, но захотелось), соскоблил с себя старую кожу, а потом ужин - 150 мл водки в три приёма, солёные рыжики со свежей отварной картошкой под зелёным лучком, малосольные огурчики и помидоры с майонезом. Никакой тяжёлой белковой пищи. Сон был прекрасным, хотя "Спартак" вчера так и не смог выиграть, а я за него переживал. Проснулся в 4 часа, бодрый, без головных "недоразумений", со сносным мышечным состоянием, новыми идеями для статей и потрясающей, как ни странно, работоспособностью. И уже к 9 часам написал пару материалов. Чем бы можно объяснить такое странное, но благоприятное воздействие общепризнанно вредных факторов при нашей болезни?

Знаком с методикой д-ра Витулкаса, уважаю её, но сомневаюсь в справедливости приведённых сентенций. Судите сами: в нашей стране прививки делаются давно и поголовно, однако РС болеют не более 0,1% населения, то есть один человек на тысячу. К тому же, за прививки отвечают не самые глупые люди, которым наверняка известны возможные их последствия. Парадокс?