Лика

Короче, завязываю я с КРАБами, а там как бог даст.

у меня небыло аллергий но в мае 9го года пропила нейромультивит 4 недели 3 раза в день и вылезла сыпь в зоне декольтее и на шее, с июля колюю коп и где-то в сентябре стала появляться на шее за ушами такая нинавящивая сыпь, потом в марте проличили метипредом сейчас пью бенфолипен и опять сыпь на шее, но уж лучше сыпь, чем обострения.

Привет. Может сыпь и лучше чем обострение, но для меня сыпь - это свидетельство о непринятии, а также интоксикации определенным препаратом. Поэтому я пока отказываюсь в пользу "чистого" организма. А такая профилактика, как таблетку таблеткой - не приемлю. Я понимаю, супрастин и т.п. антигистаминные препараты могут решить мою проблему, но, к сожалению только временно.

Всем привет!

"Ехали мы, ехали, наконец - приехали". Колола ребиф – дикие головные боли – отменили. Перевели на копаксон – не нарадовалась, ан-нет, опять «косяк».

Третий день странные высыпания в области декольте. Похоже на аллергию. Такое же когда-то было, когда колола тактивин. Не сразу, а через какое-то время. Все продукты исключила и вчера к вечеру сыпь была меньше. Вечером укол копаксона – утром результат – сыпь.

Врач, когда назначала копаксон, сказала: «Ребиф не подошел, значит копаксон, если копаксон не подойдет – прости - прощай, т.к. это самые «легкие» препараты, остальные сильнее и вряд ли мне подойдут». Ну вот, не прошло и года…. Я вообще не аллергичный человек, так почему же у меня иммуномодуляторы имеют свойство выдавать аллергическую реакцию…. Получается, что они накапливаются?! (во всяком случае, у меня).

Кто и что может сказать, у кого была похожая проблема?

EDSS у меня 2,5, течение реметирующее в фазе обострения (контраст накапливается), бляшки ток в голове, вегетатика нарушена но так не заметно просто может шатнуть и голове бывает более жарко чем всему организму. Бляжек у меня и было много, ток накапление контраста уже больше года МРТ показывает. Точно количество не скажу нада МРТ поднять и я не помню чт. их считали, проверю. Коп назначили по мед. показаниям и мне еще 24 года , бетоферон и подобные лекарства лучше не нада пока. Ну а вообще мне моя врачь уже с декабря говорит строго через месяц к ней приходить (раньше я забывала записываться вовремя и через 2 или 3 месяца ходила)

Я прочла все твои сообщения. Извини, не знала что тебе уже проводили терапию гормонами. Но все равно не понимаю почему тебе оставляют копаксон, если он тебе ни как.

EDSS у меня 2,5, течение реметирующее в фазе обострения (контраст накапливается), бляшки ток в голове, вегетатика нарушена но так не заметно просто может шатнуть и голове бывает более жарко чем всему организму. Бляжек у меня и было много, ток накапление контраста уже больше года МРТ показывает. Точно количество не скажу нада МРТ поднять и я не помню чт. их считали, проверю. Коп назначили по мед. показаниям и мне еще 24 года , бетоферон и подобные лекарства лучше не нада пока. Ну а вообще мне моя врачь уже с декабря говорит строго через месяц к ней приходить (раньше я забывала записываться вовремя и через 2 или 3 месяца ходила)

А что это рано бетаферон? Хм! Может тебе копаксон пофига, тогда надо пробовать другое - бетаферон напр. Так если ты в фазе обострения, то тебе должны гормонами его снимать, а я так понимаю, что тебе рекомендовали только к врачу каждый месяц являться. Как-то по-чукотски.....

Все познается в сравнении.....

Может тебе нужна консультация Хорошего невролога?!

Лика, а ведь бывает, очаги делятся, распадаются на два-три или, наоборот, соединяются.

У меня соединились и стали после слияния крупнее. Я..ахх, в слёзы - очаги растут, но врач сравнила площадь поражения на старом МРТ и новом. И область была приблизительно та же. Просто где-то очаги соединились.

Ну, так было у меня.

Не волнуйся и ты. Может, ничего страшного не случилось?

Ведь область поражения, как пишешь, не увеличилась.

Ну вроде не увеличилась.... Может и правда ничего, а я запаниковала.... голова не по...а, вот и заерзала.

Буду ждать врача с отпуска.

Лик у меня вообще 39 бляшек с равномерным накоплением контраста, во многих из них, на фоне приема копа и после метипреда, так что у тя все зашибись как хорошо

Нифигасебея фигею Обалдеть! Не, я знаю, что очаги - не показатель. Показатель накопление контраста как скрытая активность процесса демиелинизации. Так почему тогда тебе коп. на что нибудь не заменят? Это же свидетельствует о неэффективности лечения... Колешь коп. и множишь бляшки... Хм, а как же ремиссия? Или у тебя первично-прогрессир., или вторично-прогридиент.?! Шокировала. А как у тебя клиника (извини, может некорректно)? Если можешь/хочешь в личку!

У меня и правда зашибись ....

это только в головном мозге или в мозге и в позвоночнике?

чем теперь лечиться?

Ей надо менять стратегию лечения! Голова же не резиновая...сегодня найдутся обходные пути, а завтра... Конечно, не дай бог, но выводы напрашиваются именно такие.

А может все прояснится и без повторного МРТ. Все-таки МРТологи не специалисты в РС.

Отпишусь как побываю у доктора!

Спасибо!!!

ага, щас отменишь себе копаксон и набегут побыстрому лимфоциты и отьедят ещё миелина ...

Да? билин..... Ладно, док. выйдет сделаем еще с контрастом, может что прояснится....

Спасибо за ответы, девчонки!!!

Может вообще ничего не колоть какое-то время.....

МРТ Вы делали на одном и том же аппарате? Это важно. На более новых и мощных аппаратах более тонкие срезы и они могут показать очаги, которые уже были, но другой аппарат их не показал. Более профессионально это может объяснить врач.

Да, я делала на том же аппарате. Только заключение писал другой врач.

Смотрела и вчера, и сегодня снимки... странно, но на них не видно новых очагов (на дисках тоже), как по трафарету. Или они как-то на сигналы ориентируются чтобы выявить новые очаги?

У меня три снимка и все они один в один.

может эти боли были из- за того , что от ребифа количество очагов увеличивалось? и болели места свежих очагов...

...если б знать, но тогда мне было реально плохо, а сейчас все как обычно, ну иногда глаза колет и после ночи "затекаю", а так, как конь (ттт).

может эти все очаги новые появились до копаксона... если бы мрт было прямо до начала приема копаксона, то было бы видно - помогает он или нет...

МРТ делали перед началом ребифа, а теперь черт ногу сломит, что и почему.

Спасибо, что хоть ты ответила. А то уже башкой об монитор бьюсь, от незнания что делать и непонимания ситуации.

Всем привет.

Делала вчера МРТ без контраста и вот в чем вопрос:

До того как вообще ничего не колола у меня была ремиссия и очагов не более 10-и. Теперь количество очагов увеличилось по сравнению с предыдущим мр-исследованием (более 15) за полтора года.

В заключении:... отмечается умеренная отрицательная динамика.

Как все это понимать? Мой лечащий врач в отпуске и мне не у кого спросить.

Получается, что во время лечения копаксоном у меня отрицательная динамика, а без лечения вообще – ремиссия. Такое течение или что это?

Колола ребиф – отменили (сильные головные боли). На копаксоне 10 мес.

Буду благодарна, если скажете как это сделать?

Если психологически серьезно настроились бросить курить, но физиологически никотиновая зависимость оказывается сильнее, то в этом случае рекомендую препарат Табекс. Это не реклама, а реальная помощь для тех, кто не может бросить курить.

Я бросала, потом сильный стресс выбил из колеи и снова начала.... В очередной раз, осознав вред от курения, я решила покончить с этой привычкой раз и навсегда - ан-нет, не тут то было. Силы воли хватало на несколько часов, ну полдня максимум. Я уже и зарекалась, и слезы, но...слюни текут как у собаки от мысли покурить и хоть ты тресни. Купила таблетки (у нас цена приемлемая 326 руб.), составила схему, прилепила на холодильник и.... уже три месяца просто счастлива!

Глядя на меня, мой муж тоже решил бросить. Но он не очень верил, что получится (хотя, знал людей, которые с помощью этого лек-го ср-ва бросили курить давно).

Так вот, он курил с пятого класса. Сейчас ему 40. Раньше никогда не бросал курить. Курил много. А сейчас до сих пор не может поверить, что вдыхает чистый воздух и совершенно не тянет курить.

Он вес не набрал, я - немного. Но когда бросала, то цель была одна - бросить курить. Когда бросила, цель другая - сбросить вес.

И то и другое удалось.

Желаю удачи!

А книга Алена Кара (если не ошибаюсь) мне не помогла.

Сегодня Обращение отправлено:

1.В Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, Президенту Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Саверскому А.В.

2. Председателю Комиссии Общественной палаты по охране здоровья и экологии Ачкасову Евгению Евгеньевичу

3. В Комитет Госдумы по охране здоровья - Председателю Комитета ГД по охране здоровья Борзовой Ольге Георгиевне

4. Председателю партии «Справедливая Россия» Сергею Михайловичу Миронову;

Члену Президиума Центрального совета Политической партии «Справедливая Россия», заместителю председателя Комитета ГД по охране здоровья Глубоковской Эльмире Гусейновне

Только отправила... не успела значит

Удивлена, что под Обращением подписалось так мало народа!!! Конечно, поставив подпись и отправив Обращение, мы кардинально ничего пока не изменим. Но нельзя же молчать и смиренно колоть то, что дали!!!! Надо хоть что-то делать!!!!

И уж совсем не понимаю, почему вдруг начали делить: копаксонщики, бетаферонщики-ронбеталщики?... Ведь эта проблема касается всех нас!

Я только вчера зашла на форум. Раньше была, но потом долго не появлялась.

Скажите что и где подписать? Всегда пожалуйста за стоящее дело.

Я тоже в первые годы применения копаксона часто простуживалась. Чуть где-нибудь просвозит - пожалуйста, заложенное ухо.

Так вот. Мне помогли посещения бассейна. Не сразу, а где-то через год эффект почувствовала устойчивый.ттт. Уже и в бассейн перестала ходить, а не простужаюсь особо.

В общем, нам нужна щадящая закалка. Не обязательно бассейн, можно что-нибудь другое. Ноги просто прохладной водой обливать, и то неплохо.

Спасибо, Тоя! Я уже об этом думала и не раз. Жду потепления. Два года назад холодной водой обливалась, тоже было классно. А как стала колоть копаксон, видать расслабилась....

Спасибо еще раз.

Всё зависит от региона, может и у нас щас также сделали - год не была на мрт.

У нас очередь на тамограф в поликлиннике от полу года до года. + в центре где тамограф делают надо ждать от 2-х недель до 2-х месяцев. а мне оказываеться надо мрт сделать к лету - я ф шоке - могут заставить делать за сваи деньги.

Мне за свои деньги и нафиг не надо.

Два года не делала МРТ. На очередном приеме у врача сказали: "Ты когда последний раз была на МРТ"? Я ответила, что два года назад. Посмотрели по карточке и сказали в какой день подъехать и сделать. Единственное, что я спросила уже потом по телефону, с контрастом или без - сказали без контраста.

"С целью профилактики (ОРВИ и гриппа): при контакте с больным и/или при переохлаждении препарат закапывают в возрастной дозировке 2 раза в день в течение 5-7 дней. При необходимости профилактические курсы повторяют; препарат закапывают в возрастной дозировке утром через 1-2 дня. " - эт из инструкции

http://www.piluli.ru/product/Grippferon

мне назначали его на весь период "при сезонном повышении заболеваемости", но я начинаю его капать тока когда дома кто то заболевает или я начиню заболевать сама...

про копаксон из его инструкции:

"Побочные действия: Со стороны дыхательной системы: одышка, тяжесть в груди, затруднение дыхания, ОРВИ, гриппоподобный синдром (озноб, гипертермия, миалгия), ларингоспазм, бронхит, гипервентиляция."

http://medical-instructions.ru/preparat?id=6245

"Указанные симптомы могут носить временный и ограниченный характер и не требуют специального вмешательства..... пациент может испытывать тот или иной симптом эпизодически".

Это все таки немного другое.

Мой лечащий врач почти циркулем мне на лбу выцарапала "НЕ ПРОСТЫВАТЬ"! Вопрос: - КАК?

[quote name='галлина' date='22.3.2010, 9:32' post='129554'

У меня такая же проблема с простудами, как у Лики. Даже при малейшем сквознячке начинаю жутко мерзнуть и чахнуть по 2-3 недели... Всегда не фонтан было со здоровьем, а после назначения Копаксона.... :( И температура выше 37,1 крайне редко поднимается. А у кого из копаксонщиков возникают такие же проблемы? И кому что врачи говорят? Теоретически (исходя из инструкции) Копаксон не должен влиять на обычный иммунитет.

Вот и у меня: ни сквозняков, ни мест массового скопления. Так еще дети могут принести, помимо того, что я сама, прогуливаясь, умудряюсь простыть. Работаю по сезонно, с апреля по октябрь, благо собственное дело, а так бы, кто бы меня держал на работе. Здоровье тоже было не фонтан, но сейчас что-то с чем-то. Неврологи говорят, что это вообще нереально, т.к. в организме хочешь-не хочешь, а иммуномодулятор за это время уже поднакопился и заболевать простудами просто как-то нереально. Но я подумываю, что может инфекция еще какая-нибудь в организме гуляет (типа Эпштейна-Барра в активной форме) и выдает мне такие кренделя.

Я все же больше склоняюсь к какой-либо инфекции в организме, т.е. т-хепплеры, киллеры (хрен их там знает) изначально плохо выполняют свои функции.

P.S. Как-то раньше "баловалась" тактивином, а он как-раз на всю дрянь, при которой не справляются именно клетки-киллеры. Так вот, в то время я простудными заболеваниями не болела.

Соберу анализы все и пойду иммунолога трясти (если чего вытрясу).

Здравствуйте.

Я на копаксоне 10 мес (ребиф не подошел, заменили на коп.). Переношу нормально, но не колю только в ноги, сразу абсцесс. Руки - неприятно, но сносно. Из изменений могу сказать следующее: онемения в различных частях тела стали гораздо меньше, обострений не было (ттт), пройтись без усталости могу много. (проверяла), но, такой парадокс, стала гораздо чаще простывать (чуть ли не через день).

Как вы думаете, иммунолог может внести какую-нибудь ясность в это вопрос?

И еще:

мне назначили МРТ, но без контраста. Не понимаю, почему без контраста? К тому же настоятельно попросили принести все старые снимки и диски (знакомая приносила, ей все дословно со старого заключения переписали и все).

Ну да ладно, здесь вроде понятно,.... «пройтись» по старым очагам и посмотреть активность. Но с контрастом это, же сделать намного лучше и проще – накапливают очаги – не накапливают контраст.

Может, кто знает?!

Спасибо.

Очень жаль(((((((((( Пусть земля ему будет пухом, а небеса дадут то, что он так и не увидел на земле. Помним и будем помнить.

Жанна, я Вам отправила письмо.

УРаааааа!!!! Я вошла!!! Всем Здравствуйте!

Димка, спасибо!!!

Добавлю:

Всем, кто полностью и правильно заполнил бланки, результаты отправлены. Если кто-то не получил свои результаты это может быть связано или с тем, что бланки были заполнены неверно, или не полностью.

Огромное всем спасибо за терпение и помощь в работе.

Прекрасно понимаю ее бестолковость, но...., что получилось, то получилось.

Ребята, кто еще не отвечал, или отвечал не полностью, пожалуйста пишите, мне очень нужны ваши ответы!!!!