Странник

Можно Олег, можно. Вот только боюсь что не по теме к нему вопросы будут, т.е. не относящиеся к его компетенции. Ведь общ. эксперт не врач (да даже если и врач), т.е. не имеет право оспаривать то или иное назначение врачом лекарственных препаратов (ну что-то типа: я хочу Октагам, т.к. Валерию помогает с форума, а мне врач прописал копаксон, разберитесь). Не в компетенции экперта вмешиваться в отношения "врач - пациент". Поэтому я и предлагал составить определенную форму анкетирования при вопросе к общ. эксперту на е-мейл.

Олег, это я тогда, на конференции мая 2007г., в Питере, предложил Яну Владимировичу организовать подобие сайта, где больные с РС могли бы обращаться к общ. экспертам своего региона/округа. Вообщем добавил тебе работы. Но почему-то это не работает. Общ. эксперты работают с фармкомпаниями, с ДЗ, с МЗ, но почему-то пациенты по-прежнему "выпадают" из этого. Т.е. все идет "наверх" ОТ СЕРЕДИНЫ, А НЕ ОТ "НАЧАЛА", НЕ ОТ ПАЦИЕНТА С РС. ЗЫ. А "перегибать палку" иногда полезно, даже нужно. Иначе... "гром не грянет, мужик не перекрестится".

?????? посмотрел на календарь, 21.10.2008., Или я ошибаюсь? ЗЫ, Неужели так жалко отдать свой голос за тех кто получает ПИТРС? Елена, от вас что, убудет если вы письмо в личку Олегу напишите? Или это уже из принципа: "у меня нет, пусть и у другого не будет"?

Я три года участвовал в исследовании кампат/ребиф 44, неужели ты думаешь что это все оплачивали "вышестоящие места"? Нет конечно, оплачивала фирма производящее исследование. А в твоем случае клиника уж могла себе позволить провести исследование 8-ми пациентам (9-ти, одна женщина умерла). Эксперименты закончились, закончилась и халява.

Юлек, не забывай что ты участвовала в исследовании, что не имеет никого отношения к дорогостоящему лечению оплачиваемого государством.

Исследования проводились и в Новосибирске. Вот только результаты... И на этом форуме, и на "Скованных..." есть люди которым АТКСК никак не помогла. И еще надо понимать, что фармкомпании производящие препараты для лечения РС имеют неплохое лобби в "верхах".

Короче, НИЧЕГО вы сказать не можете, так и не обнадеживайте людей попусту.

Чиновников ЧЕГО, опять же вопрос... При чем здесь злость? Чиновники разные бывают.

И какое отношение это имеет к фильму, к этой любовной мелодраме?

Так куда идти с "черного хода"? В ДЗ, в МЗ, Госдуму, аппарат Президента? Хотя бы адресок знать, чтобы в морг с "черного хода" на зайти. Разговор тут серьезный, не про колбасу, извините. Если конкретно сказать ничего не можете, то так и напишите!

А по конкретнее можно? Людям же не понятно. Все мы тут, в СССР выросли...

Зайди на сайт этого форума и поймешь. И ты глубоко ошибаешься если думаешь что ПИТРС получают те кто надзирает за правильностью распределения. У Olega спроси, если мне не веришь. А общественные организации волнуют все вопросы связанные с помощью больным РС. Ну зайди хоть раз, на сайт организации, модератором форума которой ты являешься! Кликни на надпись (вверху форума) ОБЩЕРОСИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, почитай, может и поймешь для кого и что делается. ЗЫ. Валерий, ты ГДЕ поднимаешь свой голос? Здесь, на форуме??? Надо что-то менять? Так работай в этом ключе, а не пиши сообщения здесь. Ну почитай хотя бы это http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...3&Itemid=77

Е.Гришковец о фильме "Адмиралъ" http://e-grishkovets.livejournal.com/ (сообщение от 12 октября) "...Фильм "Адмирал" это чистый и очень откровенный бизнес-проект. Об этом говорит как и набор исполнителей, так и избранная тема. Я уж не говорю о способе её подачи. Полное отсутствие подлинных переживаний авторов фильма очень хорошо видно в том как фильм смонтирован. Нет ни одной внятной продолжительной и драматургически выстроенной сцены. Рубленный монтаж, псевдо-модная клиповая съёмка, постоянно движущаяся камера и постоянно звучащая пафосная музыка. И ни у одного, даже одарённого артиста не было возможности хоть что-то там сыграть. В этом фильме нет ни героя, ни подвига, ни родины, ни любви. Есть иллюстративные картинки и того и другого и третьего. Разумеется от художественного фильма нельзя требовать документальной точности. Но откровенной лжи не должно быть. Адмирал Колчак был выдающимся офицером и организатором. Командуя эскадренными миноносцами на Балтийском флоте он действительно смог организовать дерзкое и отчаянно смелое минное заграждение. К тому же весьма эффективное. Поэтому так пошло и глупо выглядит адмирал Колчак, который из маленькой пушки расстреливает немецкий линкор. И вообще один за весь флот решает все проблемы. Это очень похоже на то, каким образом сегодня трактуется внешняя и внутренняя политика нашей страны. Откровенным издевательством над зрителем выглядит перестрелка у реки, когда пули разбивают ледяные скульптуры. Кто бы это мог интересно в девятнадцатом году в голодном и осаждённом Иркутске взять и наделать ледяных скульптур? Просто создателям этого фильма захотелось чего-нибудь красивенького или ещё проще - подумали: Да и так съедят! Хочется красивенького. Хочется вот так пошалить. И точно также выглядит Бондарчук-младший, исполняющий роль отца, с плохо наклеенным париком на голове. Размер фильма не вмещает в себя того количества штампов, которое в него затолкали. И ни один образ из большого количества эпизодов не складывается в цельную картину...." (Полный тест на сайте) ЗЫ. Я посмотрел "Адмиралъ", пожалел и трафик и болванку ДВД на сей "шедевр". Лучше бы он сдох, такой (!) отечественный кинематограф.

Ну а как же "Мы вместе?". Это только слова, слова "поддержки" на форуме? А как до реального дела, до реальной помощи другому, другому получающему ПИТРС, так в сторону? Мне не дали, так и пусть другим не дадут? Не кажется что это гнусно и мелко?

Я уже объяснял Дмитрию: тебя нет в реестре больных по "программе 7 нозологий". В этой программе, в этом реестре, только получающие бетаферон, копаксон, ребиф. Валерий, а ты разве можешь реально оценить что помогает, а что нет, тысячам больных РС по России? У тебя есть данные по лечению тысяч людей? Ну реальных данных, с ФИО и т.п.? Если есть, то передай их Олегу для его работы, ну а если нет, тогда все сказанное тобой лишь твои слова, которые далее этой темы, этого форума, никуда не уйдут и никому не нужны.

НО НЕ ПО "Программе по 7 нозологиям" !!! Я все-же более в курсе! Т.к. являюсь помощником общественного эксперта по ЦФО. А рассказывать тебе сказки может кто угодно. Ты уже получил рекомендованный тебе Октагам? Рекомендации получить легче чем сам препарат. ЗЫ. Повторяю еще раз: В "ПРОГРАММЕ ПО 7 НОЗОЛОГИЯМ" 3 ПРЕПАРАТА; БЕТАФЕРОН, КОПАКСОН, РЕБИФ.

"В исследовании принял участие 51 пациент с различными формами и стадиями РС. В зависимости от стадии заболевания больным проводили раннюю трансплантацию, этапную трансплантацию или трансплантацию спасения. В анализ клинической эффективности был включен 41 пациент со сроком наблюдения более 9 мес. У 26 больных наблюдали клиническое улучшение, у 15 — стабилизацию заболевания" Значит 10 человек в анализ не включили, почему? Значит у 20% или не было никаких улучшений, или ухудшения продолжились...

Валерий, ты получаешь ВВИГ по ДЛО, в "программе по 7 нозологиям" ТОЛЬКО 3 препарата: Бетаферон, Копаксон и Ребиф. ВСЕ остальное идет по программе ДЛО, с оплатой из регионального, а не из федерального бюджета!

Валерий, не по ДЛО, а по "программе по 7 нозологиям", оплачиваемой из федеральных ср-тв. А ты уверен, что если все это передадут на усмотрение регионов, то эти ср-ва не пойдут на закупку лекарств для, например, онкологических больных? Ну или для "латания дыр" в региональном бюджете, бюджете страховой компании ОМС, вместо закупки ПИТРС для больных РС?

Не эффективней ли будет подготовить официальные письма от общественных организаций РС? Региональных отделений ОООИ БРС, МосОРС и т.д.? А то здесь маловато будет подписей. ЗЫ. В этом году (в сентябре) как-то резко предложили заменить полис ОМС (пенсионерам и инвалидам), реформа МЗ будет (и для нас не в лучшую сторону).

Олег, возникает вопрос: какие именно данные необходимы для составления таблицы (наверное ФИО маловато будет, т.к. в реестре есть и паспортные данные пациента), и еще: ставить подписи должны пациенты включенные в реестр? ЗЫ, С "программой 7 нозологий" действительно большие проблемы, и будут еще большие, если будет пересмотрен бюджет из-за падения цены на нефть.

А до применения нового лекарства на основе этих исследований, даже больше чем 10 лет.

Ох, по словам Яна Владимировича с "социалкой" в будущем году будут большие проблемы.

Посмотрите сюжетик. Печально вообщем. http://www.rian.ru/video/20081015/153251092.html И всем этим "успехам" российской экономики грош цена. И с нашими пенсиями, и возможно с закупкой лекарств. Цена на нефть резко упала, и по прогнозам экспертов в 2009г. будет колебаться в пределах 50-70$ за баррель. А наш бюджет 2008-2010гг. сверстан на цену 95$ за баррель. ЗЫ, Если будет такая цена на нефть, стоит ли расчитывать на щедрую раздачу государством грантов? На увеличение пенсий, увеличение закупки лекарств?

Посмотрите сюжетик. Печально вообщем. http://www.rian.ru/video/20081015/153251092.html И всем этим "успехам" российской экономики грош цена. И с нашими пенсиями, и возможно с закупкой лекарств. Цена на нефть резко упала, и по прогнозам экспертов в 2009г. будет колебаться в пределах 50-70$ за баррель. А наш бюджет 2008-2010гг. сверстан на цену 95$ за баррель. ЗЫ, Если будет такая цена на нефть, стоит ли расчитывать на щедрую раздачу государством грантов?