andrewpli

а может быть - одно с другим не связано те копаксон принимал он не помогал а зарастало само по себе. а получилось бы как будто коп помогал... запутался я...

вопрос в том, был ли он.

я исходил из самых плохих сценариев.жизненный опыт такой. поэтому надо было сделать все что мог. у меня семья.

я убедил себя и врача что надо начинать питрс, смог добиться его получения, получал копаксон.

у меня одна, но большая была. больше не было, я и не знаю хуже всего неопределенность.

делали три мрт - головы и шеи 1-е в самом начале с контрастом голова и шея, красноярск ( демиелинизирующий процесс вероятно спинальная форма sd) 2-е мрт через год примерно после первого новосибирск, голова и шея, без контраста (улучшение на форе питрс) 3-е мрт почти через 1.5 года после второго - полное отсутствие бляшек, слабое накопление контраста после 15 минут с момента введения, на месте прошлого очага. динамика укладывается в энцефало миелитический процесс. Малкова посмотрела - сказала что по критериям и просто по опыту, даже при самом слабом течении болезни что то бы еще проявилось. скопировали мои файлы, Сазонов тоже посмотрел. сказали через год еще на всякий случай мрт, отказываться от питрс или нет - на усмотрение моего лечащего врача. с врачем решили - пока отказ от питрс, что бы не выпасть из программы до конца года если болезнь есть - она себя вероятно проявит - и контрольное мрт через год.

пункцию мне не делали.

Друзья мои, вернулся из поездки в новосибирск, делал очередное мрт, с последующей консультацией в федеральном центре РС. Сказали, что у меня нет активных очагов, за три последних года все полностью заросло, есть остаточное накопление в очаге поражения ( он у меня был один в спинном мозге , но очень большой). Общая картина складывается уже не в спинальную форму рс, а в энцефало миелитический процесс вероятно инфекционного характера. Тщательнейшим образом всего осмотрели, два врача, Малкова и Сазонов, новосибирцы ау, вы их знаете 8). Сказали что я видимо не их больной. предложили через год приехать на контроль, и посоветоваться непосредственно с лечащим врачем по поводу отмены питрс. Встретился с моим неврологом, после того как вернулся к себе. Все вроде бы ок. Решили по принципу - отменим питрс, если не станет хуже - через год мрт и уже окончательно определяемся что рс-а нет. Я волнуюсь ребята... три года жил уже с мыслью, что у меня рс ... а тут оказывается все неоднозначно. и эта надежда меня начинает сводить с ума. Страшно ожидание. Берегите себя.

у нас оказывается есть закон о возврате затраченных средств из бюджета республики. если едешь по направлению. попробую вернуть.

Дзен буддийский коан сейчас татуха почти на всю правую руку.

за все время болезни, меня больше всего вывели 2 человека - 1-я это председатель кэк поскольку не хотела мне подписывать док-ты на комиссию по инвалидности а тогда лекарства давали только при наличии инвалидности, и врач психотерапевт которая обещала меня вылечить за пару лет платно разумеется...

добавлю и себя фото сделано по моему года назад. у друга фото студия попросил что то перевезти и приставил к стенке. 8-)

Абакан 8-))) может быть встретимся у тебя на первом этаже в пиццерии, если срастется 8-)

у нас вроде бы потеплело... хотя говорят опять будет холодать...

SVET Цитата(andrewpli @ 5.2.2010, 4:39) * Понятно что на данном этапе пиар Ронбетала не просто в упадническом состоянии, а он просто никакой. Не пиар оценивать нужно... пиар - как комплекс мер по продвижению препарата, если у нас есть вопросы которые лежат на поверхности- значит отдел не работает. и в общем случае отношение компании к клиенту, уверенность компании в своем препарате. Интересно... Jelena написала, что молекулы ронбетала и бетаферона отличаются, а кого-то больше сестры и инжекторы интересуют... Какие-же мы все разные!.. суть сообщения была в другом... ну думал что можно было так на это посмотреть... кстати по поводу различия молекул я пропустил, полез читать с начала. суть была в том, что если препарат будет заменять бетаферон то люди будут требовать похожего сервиса. к чему и не готова компания. все намного сложнее.

Ребята, конкретики у нас нет, что бы критиковать. Никто из нас не принимал препарат. Да, есть определенный негативный опыт и у меня в том числе, по части замены препаратов на аналоги. На данном этапе четкой информации у нас нет.ю просто пока не о чем говорить по сути. надо определиться с вопросами и задать их. Понятно что на данном этапе пиар Ронбетала не просто в упадническом состоянии, а он просто никакой. Своих сотрудников я бы просто уволил бы всем отделом. Поскольку целевая аудитория по сути находится на этом форуме, тут просто жить надо. С другой стороны можно предположить несколько причин которые бы объяснили бы данный факт. Что это может быть ? 1. Государство просто заменит всем Бетаферон на Ронбетал - с точки зрения бюджета это безусловно очень выгодно. 2. Как такового отдела пиара просто нет. 3. На форуме находится малая часть больных, поэтому методики продвижения препарата могут быть иными. 4. Свалившееся разрешение на применение данного препарата показало, что компания не готова на данном этапе к продвижению препарата на широкий рынок, поскольку просто продавать препарат оказалось недостаточно, необходимо создавать дополнительные службы и дополнительные услуги для больных, которые привыкли к определенному уровню сервиса ( патронажные сестры, инжекторы, хладогены и тд) чуть попозже напишу больше если это кому-то интересно. 8-)

Ребята никто такое не замечал ? ходишь-все нормально, или сидишь- все нормально, ложишься - сразу и сильно начинает покалывать пальцы. встаешь вроде нормально через несколько минут. ничего не понял.

175-95... пытаюсь худеть....

интересно, каким образом, если я спать ложусь, а меня дергает ( так было) либо спишь, либо медитируешь 8-)

было что то похожее, ночью спать не мог, нет нет дергало так что просыпался... а сейчас прошло.

Юлёк, у меня 5 по философии 8-) мне наоборот интересно становится 8-)

у меня с автоматом машина, причем с правым рулем 8-) катаюсь уже 12 лет. болею с 2007

я вообще норильчанин, так нас горки к конце зимы накатывали до третьего этажа 8-)

Пекин, - было просто супер... но я почти здоров...

в Пекине я лично был только в центре тибетской медицины, чисто случайно, входила в однодневный тур по городу, ничего кроме почек не нашел, я объяснил симптомы, никаких советом не последовало. что касается нетрадиционной китайской медицины, ничего сказать не могу. заехав в аптеку "Сеня" в районе Яблоу после прочтения надписей на русском типа "Попе плохо - гемморой"... решил что без отличного переводчика там делать нечего.