Сергей1978

Я тоже не сразу все получил, гоняли еще больше. Для инвалидности, судя по вашему рассказу, показатели уже есть - "погоняйте" невролога, пусть направит на МСЭ.

Здравствуйте. Чудес Окревус не творит, я на нем уже полтора года, чуть лучше устойчивость, не более. Но у каждого свое - мы все уникальные. По попаданию в программу - это лучше узнать у своего невролога в МОРСе, как и по остальным лекарствам. Осознайте, что вам теперь с этим жить, будьте оптимистом, пробуйте ПИТРс, занимайтесь ЛФК и верьте в лучшее.

Не накручивайте себя, у нас еще и пол разный! Ваши показатели, так же подходят, а после Окревуса мы с вами еще и сравняемся) Их показатель на старте - совсем не то, что дает назначение Окревуса. Их результаты нужны для динамики, не более того. Моих "долбить" надо было больше, размножилось, понимаешь ли :) P.S. Через 3 недели после второго флакона сравним)

Примерно так

Так и есть, в норме, но мы их уничтожаем. У меня то же они были в норме, а сейчас их почти нет, без них живу. Пока лечимся Окревусом этот пул (CD 19+) и должен полностью истощаться - это и есть ожидаемый фармакологический эффект лекарства

Сильно и не изменится. а вот В-лимфоциты - да, будем их уничтожать, что бы здоровые только рождались) Как говорит мой невролог: - "Только они головы начинают поднимать, мы их сразу и рубим"(с)

Да, Т-хелперы у нас всегда на грани или выше нормы, так как идет аутоиммунный процесс. У меня было так: 12.06.18 (Перед началом приема Окревуса) - 46,8% и 1062 ед. 14.08.18 (После Окревуса через 3 недели) - 58,2% и 1450 ед. 19.12.18 (Перед началом приема Окревуса) - 60% и 1344 ед 17.01.19 (После Окревуса через 3 недели) - 53,1% и 960 ед. 24.07.19 (Перед началом приема Окревуса) - 62,1% и 1093 ед. 21.08.19 (После Окревуса через 3 недели) - 59,5% и 1022 ед. 09.01.20 (Перед началом приема Окревуса) - 61,8% и 1310 ед. А вот с В-лимфоцитами (CD 19+), которых мы и "глушим", ситуация такая: 12.06.18 (Перед началом приема Окревуса) - 10,6% и 241 ед. 14.08.18 (После Окревуса через 3 недели) - 0,0% и 0 ед. 19.12.18 (Перед началом приема Окревуса) - 0,1% и 2 ед 17.01.19 (После Окревуса через 3 недели) - 0,0% и 0 ед. 24.07.19 (Перед началом приема Окревуса) - 1,0% и 18 ед. 21.08.19 (После Окревуса через 3 недели) - 0,0% и 0 ед. 09.01.20 (Перед началом приема Окревуса) - 0,2% и 4 ед. Это означает, что лекарство действует) После - буду сдавать через 5 дней. Но общая картина такая P.S.Я вот и МРТ не делал с апреля 2018, собираюсь через месяц сделать. Надеюсь, что хоть что-то изменится за эти 2 года, а то до этого, как под копирку)

Скажу больше, я и в Москве его получил почти через год. Сейчас у меня индивидуальные закупки, именно под меня. Письмо с несколькими десятками печатей и кучей подписей, по сей день помню, прошли мы через много инстанций.

Если у вас ППРС - готовьтесь к тому, что медленно, но с горы..... То, что помогало год назад, сейчас может вообще пройти незаметно

Верить нужно - это главное! Про окревус - я уже писал, я на нем полтора года, стоять стал лучше и увереннее, ходить - нет, пока в коляске перемещаюсь или с женой и тростью метров 50 по прямой. До окревуса тоже много, что попробовал: - гормоны - дают всплеск уверенности на несколько дней, - плазмоферез - приятно, но не без эффекта, - модафинил - силы и активности вроде много, а пользы минимум, - фампридин - побочки много, пользы не было Запасайтесь терпением, занимайтесь ЛФК и верьте в лучшее. Но все чисто мое ИМХО.

В пятницу 10 января откапался очередной (7 и 8 флакон) порцией. Состояние нормальное, ну и Солу-Медрол сил добавляет. Эх, жалко, что на нем сидеть нельзя :)

Про улучшения не скажу. Болею да, недолго, с 12 года, но по моему - 8 лет назвать недолго - спорно. Да и при моем типе течения- это до хрена. На текущий момент все под горку, вот окревус дал шансы, вроде остановилось А так да, ваша ситуация лучше, ибо долго и замечательно......

Один в один, как у меня) На старте он хороший выхлоп дает на несколько дней, а потом все возвращается к исходному(

Да, его каждый раз капают

Уф, а то я собирался искать, где мне его делать)

https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2588/15571/ Фенотипирование лимфоцитов (основные субпопуляции) - CD3, CD4, CD8, CD19, CD16,56 Вообще не назначали, просто не знаю( Попробуйте узнать в центре неврологии, они там много, что делают

Я все сдавал в Инвитро, кроме анализа на антитела к аквапорину 4 (сдавал в Научном центре неврологии - Волоколамское шоссе, д. 80, но то же за деньги) и дальше сдаю там же. Список анализов под Окревус сейчас у меня такой: Фенотипирование лимфоцитов Клинический анализ крови Биохимия - АСТ, АЛТ, креатинин, общий билирубин, ГЛК Анализ мочи Рентгенография лёгких Заключение фтизиатра об отсутствии активной туберкулезной инфекции ЭКГ Рв ВИЧ гепатиты P.S. Ну кроме флюшки еще и ЭКГ легко сделать)

Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4. Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода. Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу. P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

С этим еще можно, а вот первый раз мне капали другим девайсом

Когда с 3-го раза по 2-й дозе - между первым и вторым флаконом дают возможность встать, размять ноги и сходить в туалет.

Перед окревусом - что бы видеть показатели, через 3 недели после - посмотреть пул CD19+ - если ноли, то лекарство действует. В теории после можно и не сдавать, но береженого Бог бережет, как-то так)

Примерно так и есть. Метилпреднизолон за полчаса до окревуса. Воды много не пил, не скажу, но может 40 лет и худощавое телосложение этого уже и не требуют

Будут и капать и колоть - метилпреднизолон, аспаркам, клемастин и диклофенак. Делается все сразу, часть до окревуса, часть после, но все в одно время. Никаких дополнительных подготовок нет. Если самочувствие плохое, то я бы подождал, в больном варианте не стоит капаться

Про Подмосковье не скажу, у меня Москва. У меня ППРС

Скажу больше, ее делают инфузоматом, я еще и под ним сплю вполне хорошо) Работать сможете и в этот день, никаких проблем не было. Только вот заболевать не стоит, лимфоциты (CD 19+) на 0.00. Все процедуры переносил нормально, после последних 2-х ( а начиная с 3-го раза идут двойные дозы, по времени, примерно 3 с половиной - 4 часа) на следующий день улетал без проблем.