Сергей1978

Меня нет, но я сам залился вакциной, захотелось что-то :)

23.09.2020 в 15:24, Сергей1978 сказал:

Так это и есть цель Окревуса, присоединиться именно к В-лимфоцитам. Он ими и занимается.

 

Через 3 недели вообще по 0)

Так подходит. CD19+ основное, но и остальное идет

Просят каждый раз

1 час назад, Bester сказал:

Че то чувствую, что мне после окревуса только хуже стало, ноги еле еле волоку

Ну чудес через 2 недели точно ждать не стоит. Все будет хорошо

22.06.2021 в 15:23, ksu_ny сказал:

добрый день! подскажите пожалуйста, кто-нибудь на окревусе делал прививку от корона вируса (извиняюсь если не по теме)? поделитесь!

Сегодня в МОРСе узнал - можно любую прививку, но не раньше, чем через 3 месяца после окревуса.

24.05.2021 в 08:23, Rither сказал:

Добрый день. Может кто поделиться положительным опытом об Окревусе? Стоит ли вообще ждать улучшения или он работает только как тормоз? И если да, то когда после введения. Негативного опыта не надо, этого добра в жизни и так хватает. Заранее благодарю.

Могу сказать только свой опыт. На окревусе с июня 2018 года.  Ухудшения нет, прогрессии заболевания нет. Сейчас появилась чувствительность в стопах, больше, пока, ничего положительного нет, но меня сразу предупреждали: "Мгновенных чудес не жди и раньше, чем через 3 года у тебя не начнется действие." Но все это индивидуально, у кого-то раньше, у кого-то позже. Делюсь только своим опытом

У меня немного другая ситуация, регламент я знаю, список анализов одинаковый все три года,  просто уточняю, мб что-то поменялось ) Мне именно хотелось бы изменений 

А у меня есть вопрос.

С этого года что-то поменялось в получении Окревуса в Москве или схема старая:

- сдача анализов

- поездка в МОРС (невролог МОРСа готовит протокол)

- поездка к районному неврологу (выписывает рецепт)

- получение в прикрепленной аптеке

- капаемся в МОРСе

Или что-то изменилось и можно что-то сократить? 

В переписке с МОРСом мне дословно написали:

На капельницу надо приехать в МОРС (хоть это и не регламентировано, правильность проведения инфузии гарантировать может только МОРС — мед сестры прошли определенное обучение).

Начало какого-то прогресса и улучшения

Сложно сказать. До начала Окревуса я еще ходил :) А если серьезно - не знаю, сам уже без поддержки 2 года не хожу, только на короткие дистанции и держась за что-то или коляска, с ней уже что-то. 3-х лет еще нет, будет в июне, но у меня уже капельницы посдвигались, так что будет только осенью. По своему ощущению - выражено лучше точно не стало, мб замедлилось развитие болезни, тут не знаю, сравнивать не с чем. Скажу так - пока выраженный прогресс не пошел, но меня невролог сразу предупреждала, раньше 3-х лет и не жди первого старта, основная наша цель - затормозить сейчас болезнь.

У меня первичная - подтверждаю, выносливости стало больше, сил тоже и, да, я тоже не побежал)

Побочек нет, переношу нормально, явного прогресса за 2,5 года, тоже нет. Ну не бывает волшебных таблеток, все ждем чуда :)

Последний подъем вызвал сильный стресс и выброс гормонов в организм, не более того)

11 минут назад, Yopapipa сказал:

Перечень никуда сам не делся... 

Он делся только для врачебных комиссий, всё что вне перечня по прежнему через ВК.

Это языком таким кривым, юридическим завуалировали... 

Врач поликлиники...

 

Очень интересно. Мне окревус всегда выписывает окружной невролог и получать его только в прикрепленной аптеке. С НГ будет все по другому?

43 минуты назад, ALENUSKA сказал:

ну инфузомат это капельное медленное введение,а сколько по времени?

2 ампулы 3,5-4 часа.

Окревус через инфузомат вводится, дома с этим проблемы :)

1 час назад, ALENUSKA сказал:

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

Спастика уменьшилась, чуть легче ходить стало - это уже позитив) Да, сильного всплеска нет, но и хуже не становится.

Не депутат и получаю с 2018 года :) Но это Москва, за остальное не скажу

2 часа назад, Marusya65 сказал:

Мне врач говорила, что будут капать в больнице. В июне капали в дневном стационаре, и Солумедрол был их. Конечно, все может измениться. Посмотрим.

Все инфузии были в дневном стационаре и каждый раз со своим Солу-Медролом....

Искать. Я в прошлом году зимой с тем же столкнулся, еле нашел, взял себе сразу и на лето

1 раз в полгода, после очередной инфузии, у меня она всегда становятся по нулям - это значит, что Окревус работает. За полгода они немного "поднимают голову" (0,8-0,9) и мы их опять убиваем.

Так это и есть цель Окревуса, присоединиться именно к В-лимфоцитам. Он ими и занимается.

Через 3 недели вообще по 0)

1 минуту назад, Yopapipa сказал:

Простите за возможную паранойю, но Вы анализы свои смотрели? Видели в них "0" б-клеток? По идее после каждой капельницы должен быть контроль... 

Да, контроль через 3 недели

Крепитесь и продолжайте лечение. Волшебных таблеток не бывает и надо переждать, дальше будет лучше!

Я на Окревусе уже 2 года, только сейчас пошли позитивные сдвиги.

Все у вас получится!

Ну это да, просто думал, мб кто-то сталкивался с этим

А меня вот какой вопрос интересует:

Протокол дает МОРС, рецепт окружной невролог, Окревус я получаю в прикрепленной аптеке (под меня идет персональная закупка). 

Сам вопрос - могу ли я, получив Окревус, прокапать его в частной клинике или обязан это делать в МОРСе?