Сергей1978

Меня нет, но я сам залился вакциной, захотелось что-то :)

Так подходит. CD19+ основное, но и остальное идет

Просят каждый раз

Ну чудес через 2 недели точно ждать не стоит. Все будет хорошо

Сегодня в МОРСе узнал - можно любую прививку, но не раньше, чем через 3 месяца после окревуса.

Могу сказать только свой опыт. На окревусе с июня 2018 года. Ухудшения нет, прогрессии заболевания нет. Сейчас появилась чувствительность в стопах, больше, пока, ничего положительного нет, но меня сразу предупреждали: "Мгновенных чудес не жди и раньше, чем через 3 года у тебя не начнется действие." Но все это индивидуально, у кого-то раньше, у кого-то позже. Делюсь только своим опытом

У меня немного другая ситуация, регламент я знаю, список анализов одинаковый все три года, просто уточняю, мб что-то поменялось ) Мне именно хотелось бы изменений

А у меня есть вопрос. С этого года что-то поменялось в получении Окревуса в Москве или схема старая: - сдача анализов - поездка в МОРС (невролог МОРСа готовит протокол) - поездка к районному неврологу (выписывает рецепт) - получение в прикрепленной аптеке - капаемся в МОРСе Или что-то изменилось и можно что-то сократить? В переписке с МОРСом мне дословно написали: На капельницу надо приехать в МОРС (хоть это и не регламентировано, правильность проведения инфузии гарантировать может только МОРС — мед сестры прошли определенное обучение).

Начало какого-то прогресса и улучшения

Сложно сказать. До начала Окревуса я еще ходил :) А если серьезно - не знаю, сам уже без поддержки 2 года не хожу, только на короткие дистанции и держась за что-то или коляска, с ней уже что-то. 3-х лет еще нет, будет в июне, но у меня уже капельницы посдвигались, так что будет только осенью. По своему ощущению - выражено лучше точно не стало, мб замедлилось развитие болезни, тут не знаю, сравнивать не с чем. Скажу так - пока выраженный прогресс не пошел, но меня невролог сразу предупреждала, раньше 3-х лет и не жди первого старта, основная наша цель - затормозить сейчас болезнь.

У меня первичная - подтверждаю, выносливости стало больше, сил тоже и, да, я тоже не побежал)

Побочек нет, переношу нормально, явного прогресса за 2,5 года, тоже нет. Ну не бывает волшебных таблеток, все ждем чуда :) Последний подъем вызвал сильный стресс и выброс гормонов в организм, не более того)

Очень интересно. Мне окревус всегда выписывает окружной невролог и получать его только в прикрепленной аптеке. С НГ будет все по другому?

2 ампулы 3,5-4 часа.

Окревус через инфузомат вводится, дома с этим проблемы :)

Спастика уменьшилась, чуть легче ходить стало - это уже позитив) Да, сильного всплеска нет, но и хуже не становится.

Не депутат и получаю с 2018 года :) Но это Москва, за остальное не скажу

Все инфузии были в дневном стационаре и каждый раз со своим Солу-Медролом....

Искать. Я в прошлом году зимой с тем же столкнулся, еле нашел, взял себе сразу и на лето

1 раз в полгода, после очередной инфузии, у меня она всегда становятся по нулям - это значит, что Окревус работает. За полгода они немного "поднимают голову" (0,8-0,9) и мы их опять убиваем.

Так это и есть цель Окревуса, присоединиться именно к В-лимфоцитам. Он ими и занимается. Через 3 недели вообще по 0)

Да, контроль через 3 недели

Крепитесь и продолжайте лечение. Волшебных таблеток не бывает и надо переждать, дальше будет лучше! Я на Окревусе уже 2 года, только сейчас пошли позитивные сдвиги. Все у вас получится!

Ну это да, просто думал, мб кто-то сталкивался с этим

А меня вот какой вопрос интересует: Протокол дает МОРС, рецепт окружной невролог, Окревус я получаю в прикрепленной аптеке (под меня идет персональная закупка). Сам вопрос - могу ли я, получив Окревус, прокапать его в частной клинике или обязан это делать в МОРСе?