Сергей1978

На окревусе с 2018 года, но сейчас вышел перерыв в 2 года, так вышло) Усталости дикой и не было вообще, временами, не более того. Я дома активный человек и не до усталости мне :)

3 часа назад, Олег1970 сказал:

Сергей1978, а одесские врачи прописывают курсы метаболички как наши каждые полгода?

 

Они мне ничего вообще не прописывают и им на меня..... Только сам выбивать. Прибудет Окревус, пойду с дорогим врачом общаться, но .... уже проходили 

13 часов назад, mwd9999 сказал:

Что сейчас из питр принимаете? 

Сейчас, по сути, ничего. Надоело наедаться таблетками пригоршнями по 3 раза в день. Сейчас у меня - мидокалм, баклосан и леривон.

2 часа назад, mwd9999 сказал:

Состояние ухудшается, обострений нет. За год хорошо потерявюл в физических показателях э. Едс с 2.5дл 3.5

Очень похоже на мое ППРС..... именно так и было....

Меня вот, что интересует. Когда я наконец-то найду лекарства, мне начинать капаться, как с 0 или нет? У меня сейчас перерыв 2.3 года..... То есть 1 и через 2 недели еще одна? Или то лично к врачу вопросы?

Мне сказали, что переходим на новый график. Значит 6 месяцев от последнего. Меньшие сроки не рекомендуют

Я, в 2018, начал с 3,5-4

У меня через час уже было все нормально и можно было все, но все это индивидуально. Перед окревусом идет еще гормон, с ним всегда легче жить)

За Киев и другие лекарства не скажу, Окревус чисто под определенных больных, под заказ и за деньги.....Госзакупки по рс сейчас отсутствуют.

Да и инвалидность я тут получил только месяц назад, а так тут про меня, рсника, никто и не знал

43 минуты назад, Олег1970 сказал:

присоединяюсь к  вопросу почему перестали капаться?

ранее Вы говорили, что стабилизировались на окревусе, или я путаю...

Да, улучшения минимальные и медленные шли, тут врать не буду)

7 часов назад, aliens сказал:

У меня нет вопросов по поводу Окревуса, просто кто то писал как о панацее, а другие не с РРРС не делятся, поэтому я написала про Вас.

Перестали капать по собственному желанию или врачи не видят смысла? Если вопрос бестактный, простите. 

 

 

Никакого желания переставать капаться не было, скорее наоборот, было и большое. Просто у меня капельница была запланирована на февраль 22 года, а я проживаю в Одессе, полететь в Москву не вышло...

В Украине сейчас нет лекарств раковым больным и рсникам. Сейчас через фонды пытаюсь купить, вроде пошли сдвижки и есть шанс, что с сентября продолжу. И да, я в Окревус верю)

03.07.2023 в 14:47, aliens сказал:

Ну да, я читала только от Сергея, у него ППРС, EDSS не знаю. Но он чудес и не ждал. Что позитивное всё-таки было вроде.

Никаких секретов, Наташа. Сейчас получил 1-ю группу - 7.5 написали, но не удивительно, я уже 3 года на коляске...

Свои ощущения сейчас я говорить не буду, не готов. Слишком много всего навалилось...я не капался с июня 21 года и хз во что это выльется....

Но на вопросы отвечать готов

1 час назад, jodaz сказал:

3. Тёща-иммунолог  - это круто 

Да, повезло ей с зятем

23.08.2022 в 20:03, Олег1970 сказал:

Познакомился сегодня с парнем. Уже около 15 лет стажа. Прошёл полное лежачее состояние, когда даже руки почти не работали. 

Нашёл силы, включил волю и т.п. А точнее: просто захотел жить!

Сейчас двигается довольно уверенно и без помощи трости. 

На Окревусе 3 года, доволен результатом. До этого перепробовал 5 препаратов.

Как то так...

вот оно)

01.10.2022 в 11:36, Олег1970 сказал:

Сергей, всегда хочется чуда. И это нормальное желание любого человека ))

А реальность больно возвращает обратно.

Вечный двигатель!

Я что-то таких историй не слышал, бросьте ссылку.

 

Так то же ваша история)

01.10.2022 в 12:49, jodaz сказал:

 

 

Доктор рассказывает сказки, а потом пациент обижается, что сказка не становится былью ))) И делает "аут" )))

Сергею1978 доктор сказал, что Окревус будет действовать через 3 года приёма. Похоже, сказка доктора не стала былью и Сергей обиделся.

Ко мне можно не применять) Я реалист и в сказки не верю)  Да теща у меня у меня иммунолог,  в институте преподает именно аутоиммунные заболевания, так что про моноклоны я немного в теме :)

А уж обижаются только дети и ....

Все проходит с окревусом, как и должно проходить, поэтому я 3 года сроком и не ставил, все вполне нормально)

Не читал несколько месяцев, а тема уже превратилась в жесткий флуд, уже и читать не хочется......

Жду волшебных историй, как Окревус сказал - встань и иди, и ты встал и пошел! Ан нет, тут результаты анализов без пониманию медицины и иммунологии, печалька.....

Лежал, а тут на Окревусе пошел без палочки, люди, вы реально фантастики перечитали? Без ЛФК он бы даже в теории не смог бы функции миллионом таблеток восстановить, ну как так.....

Аут

Жесть какая-то)

Хотелось бы верить в сказочные таблетки, но их, к сожалению, нет.  Как и нет лечения от РС......

Окревус в Турции стоит примерно 2К $ 1 штука

40 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

Ого! Вот это новость! А есть ли кто то из здесь присутствующих,кому на фоне окревуса стало лучше?

Смотря, что понимать под словом лучше. Развитие болезни замедлилось - да, стала появляться чувствительность у ступней, реагирую на холод - да. На Окревусе почти 4 года - других вариантов пока нет. Но то чисто мое.

2 часа назад, Татьяна Ивановна сказал:

Это так тяжело когда 70 лет ты живёшь одной жизнью и уже привыкаешь, а потом такое. Иногда кажется, что может и лучше с молоду - не так бы сложно сейчас было...

Повторно если то 2 недели? У Бойко?

Сложно - это в 20-30 лет лечь овощем на плечи родителей, а тут уже скорее обидно, не более....

И да, Вы так и не сказали какой у вас тип течения?

2 часа назад, aliens сказал:

Ну да, в сорок лет ходить с тростью, легче принять конечно, чем в семьдесят...... (

Или не ходить... 

Всё, воздержусь от комментариев..... 

Наташ, а в 41 сесть в коляску?)))) И да, какие внуки, тут бы детей успеть поднять)))))))))))))))))))))

P.S. Просто стадия принятия еще не отработана, плавали - знаем.......

Только что, Татьяна Ивановна сказал:

Те ничего от него не восстанавливается, а лишь снижается иммунитет чтобы уменьшить частоту приступов? Но их итак за год не было ТТТ.

Вы начните с того - какой у вас тип течения.

У меня опыт с 18 года, поверьте мне, сказок нет. Жить, как до болезни, пока никак) 

P.S. До окревуса я ходил с палочкой, сейчас катаюсь без)

Это частная контора и к гос. учреждениям не имеет отношения. Одна надпись на сайте - Не принимаем пациентов по полису ОМС. - говорит о многом