colonel

Ну я как бы тоже не веду как с умирающей. Я пока не понимаю как себя вести. Ругаюсь, если она на работе засиживается или в зале много пашет. Слезы не лью. Спрашиваю утром и вечером как у нее самочувствие и дела. Все.

Если что, я не бухаю, не колюсь. Это действительно проблема. У каждого своя. У кого-то РС, у кого-то с головой. Буду преодолевать себя, что еще делать. Мне ж не в кайф это.

Да, это слово из трех букв на какое-то время стало моим кошмаром. Да и щас тоже. Когда девушка заболела, я первую неделю не спал вообще. А вторую наоборот спал по 11-12 часов и не мог выспаться. Вставал к обеду и потом шатался как пьяный. Появилось ощущение, что ноги как будто не мои, и меня куда-то несет (вроде как нарушение координации). Тогда же начались ночные ПА. У меня их не было никогда в жизни, но я примерно знал ЧТО это такое. Поэтому страха что я умру прямо вот сейчас не было. Но появился дикий страх болезней. Я засыпал на спине, руки по швам, а просыпался с полностью онемевшей правой рукой (неметь начинала с мизинца). Пошел к неврологу. Все рефлексы в норме. На МРТ все везде чисто. Но нашли протрузии в шее и в крестце. Я успокоился. А через пару недель вспомнил, что уже месяц не ходил в зал и решил сходить. Нормально меня там нагрузил тренер, и через пару дней еще добавил. И тут началось - подергивания мышц. Сначала на ногах, потом по всему телу. Я тут же все связал воедино. И начался дикий страх. Рука, которая по ночам немела, начала ощутимо слабеть. Неудобно хват сделать, мышкой компьютерной стало неудобно управлять. Опять невролог, опять все в порядке. Мол, ноги ватные - это от невроза, сильного эмоционального потрясения. Рука - у вас протрузия в шее, это все от нее. Отправили меня даже на ИЭНМГ, там тоже, слава богу, все норм. Но так у меня это и не проходит: ноги ватные, рука правая ноет и тяжеловато ей стало работать, сплю по 11 часов и не могу выспаться, периодически мышцы подергиваются, на ногах спастика. Мир вокруг как будто нереальный слегка, с приглушенными красками. Врач говорит, что все рефлексы в норме, исследования в норме. А слабость, спастика и подергивания мышц - последствия тяжелого стресса. Типа вы постоянно в напряжении, и мышечный тонус из-за этого повышен. Как и ощущение нереальности происходящего - это, мол, в голове. Сонливость - то же самое. Как-то так. Это ответ, ЗАЧЕМ я у себя выискивал. Сильно мнительный, еще с детства. Лет на 15 это затихло, но болезнь девушки опять послужила спусковым крючком.

Ека, а как давно Вы болеете?

Что касается работы. У девушки была мечта, работать в топ-топ компании финансового консалтинга. Самая крутая в мире. В Украине есть их офис. Она прошла уже почти все этапы отбора. И тут диагноз... И она отказалась от этой мечты. На той работе люди живут сутками и спят часа по 3-4. Ее бы такая работа убила. Она вроде это и понимает, а сейчас вот опять начала жалеть. Мол, нафига я вас всех послушала и т.д. Блин. Вот я понимаю, что вы писали про жалость. А все равно мне так ее жалко.

Я прикидывал стоимость лечения копаксоном. Получилось в районе 20. Плюс ещё БАДы. Нет. У девушки нет абсолютно никаких психов. Они есть у меня. Я ее задалбываю что она сильно нагружается в зале. Мне кажется она не восприняла свой диагноз всерьез. Продолжает много умственно работать. И хз где эта грань между "полезно" и "вредно".

Мне 30.

А что касается психотерапевта - был я там, и ни о чем :) Я понял, что надо лечиться самому. Усилием воли. У друга была хандра и пожестче год назад. Тоже умирал от всего сразу. Только его посильнее подкосило. Бегал по врачам, обследования, по кругу. Угрохал кучу денег. А потом просто взял себя за яйца в руки и сказал: стоп! Сейчас живет дальше. Негативные мысли бывают, но он их гонит от себя прочь.

Я не представляю как я могу бросить заболевшую девушку. Это как? Любил-любил, а потом вдруг разлюбил... Я не спорю, в голове часто проскакивают такие мысли. Мол, у каждого своя жизнь. И надо и о себе думать. Но я их стараюсь гнать. Это недостойные мысли. Мне кажется, что если так поступить, это будет потом довлеть до конца жизни над тобой. Ну и пока мы вместе, мы способны друг о друге заботиться. В Украине ведь никаких федеральных программ нет. Крутись как хочешь. Вдвоем наших доходов хватает на нормальную жизнь, оплату съемного жилья, лечение (его пока нет, но я прикинул 20 тысяч рублей в месяц). А так, получается, я просто брошу ее на произвол судьбы. Тяжело, друзья. Мои проблемы, конечно, ерунда по сравнению с вашими. Так что за нытье простите. Вы просто меня как никто другой способны понять в данной ситуации.

Я щас паникую целыми днями, если честно. Будущее видится в самых мрачных тонах. Ну хз. У девушки сразу после выписки симптомы вернулись назад. Но щас уже прошли почти полностью. Осталось только легкое онемение в голове. Неужели это уже необратимо?

Е-мое! А нам никто не сказал, что после гормонов нельзя физнагрузки. Прошло недели две, и девушка опять уже занимается в зале как ни в чем не бывало. Ну, нагрузки, конечно, уменьшила, веса убрала. Она с тренером занимается, там чувак грамотный. Но спорт все равно присутствует: не только растяжки и велотренажер... Получается, мы все испортили? :(

Наибольших успехов в СК сейчас достигли канадцы и британцы. Там есть действительно случаи полного исцеления, если так можно выразиться. Не знаю, писал ли тут кто-то про Jennifer Molson. Прикованная к постели девушка сейчас вышла замуж, бегает, прыгает и гребет на каяке. Я пробовал гуглить ее. Ссылки ведут на национальное сообщество больных РС Канады. То есть вроде и не фейк. Вот история на русском http://www.nanonewsnet.ru/news/2016/pereustanovka-immunnoi-sistemy-radikalnyi-novyi-metod-lecheniya-rasseyannogo-skleroza-doka Как я понимаю, ничего нового канадцы не изобрели. Вероятно, им просто удалось достичь большей степени очистки иммунной системы. А так риски все те же: высокий риск нежелательной побочки (читай рак) и статистически значимый риск смерти. Ну и как бы нет гарантии, что организм не возьмётся за старое через n лет, как это сейчас и происходит. Тот же Алексей Бойко говорил, что лет 20 назад на СК возлагались большие надежды, но метод так и остался больше экспериментальным: иммунную систему все равно не получится уничтожить полностью, останутся клетки, которые будут "помнить". А риски и ставки оч высоки.

Нам тоже сказали: про стволовые клетки - забудьте. Да, есть такое. Называется "терапия отчаяния". Ну а что остается делать? Кроме как верить. Приведу цитату с одного английского тематического сайта. "РС все еще неизлечим, но мы сейчас как никогда близки к решению этой задачи"

Mic, вы прям в корень зрите. Мне стыдно говорить, но на фоне этого всего меня дико накрыло. Я начал искать и находить у себя симптомы смертельных неврологических болезней, пострашнее РС. Сделали мне МРТ всего, рефлексы, все в норме. Дошло даже до игольчатой нейромиографии. Короче, сказали мне, что я клиент психотерапевта. Вот завтра еду. Потому что щас я в полной дереализации. Сплю по 11-12 часов. Потом шатаюсь как пьяный. Информацию с задержкой воспринимаю. Кажется, что мир вокруг нереальный какой-то и голова кружится. Оч надеюсь, что винтики мне в голове подкрутят. А то я так точно сдвинусь. Да и девушка переживает.

А вообще, конечно, я себя такими вещами успокаиваю. Положительными примерами, надеждами на науку и т.д. Мне оч страшно на самом деле. За девушку, за наше будущее. Ведь перед глазами сразу самые мрачные картинки рисуются. Настолько мрачные, что я уже месяц в депрессии, ничего не жру, хожу как пьяный, шатаюсь и сплю целыми сутками. На работе выгнали в отпуск, чтоб в себя пришел. Пока что-то никак.

Ну так а импортозамещением пришлось заняться из-за санкций. Не хочу встревать в политические споры. Но даже тут на форуме я видел как люди жаловались, что Аксоглатиран и Копаксон - небо и земля. Хотя вроде вещество одно и то же.

Вообще, конечно, мало утешительного тем, кто уже болеет давно и кто уже очень в возрасте. Но для молодых есть все шансы надеяться, что лекарство будет скоро. Во всем мире на это брошены лучшие умы и колоссальные деньги, миллиарды долларов. Показательно, что все врачи с которыми здесь пришлось общаться, не разводили руками. А говорили в духе "Ребята, вы живёте в 21 веке. За 20 лет медицина в этом направлении сделала гигантский шаг. Ещё 20 лет назад не было практически ничего. А сейчас два десятка препаратов и столько на разных стадиях. Да, пока болезнь не побеждена, но исследования ведутся". Причина прозаична: РС наносит развитым странам колоссальные убытки, вырывая из экономики молодых людей (и как правило это не середнячки). Вот почему даже без всяких фармкомпаний развитые государства типа США, Великобритании, Канады, скандинавских стран вваливают огромное бабло в эти исследования. Больше всего Канада, как страна, наиболее потерпающая от этой напасти.

Нет, в Киеве точно не лучше. Копаксон в России не дают по причине санкций. Возникли сложности с его поставкой. Но в остальном лучше у вас. Пенсии выше. Набор лекарств больше. Есть федеральная программа. В Украине даже солумедрол при обострениях не все бесплатно получают. Госзакупок ПИТРС хватает на 10-15% больных. Центр РС - один на всю страну в Киеве. По факту просто угол в отделении неврологии одной из горбольниц.

Интересного много. Я уже писал выше, рунет и англоязычный интернет очень отличаются подачей информации. Заходишь к нам - сплошь истории с плохим концом, инвалиды, трудно жить, не знаю когда умру. Заходишь в английский сектор: как я преодолеваю РС, отношения с семьёй, работа, спорт, специальные диеты, новые препараты на стадии разработки и испытаний с отчётами о результатах. Я, в принципе, понимаю, почему так. За рубежом страховка много чего покрывает. За рубежом совсем другая инфраструктура. Но дело в том, что тот же окревус там не дают, его надо купить самому. А дают там такой же копаксон, как и здесь. И обострения снимают точно так же. Там просто другое отношение.

Всех приветствую. Хотелось бы оживить эту тему. Наверное, за годы борьбы с болезнью, сколько раз уже появлялись надежды на скорое решение проблем. А воз и ныне там. Недавно у кого-то прочел фразу в духе "за долгие я уже устала от историй о том, как мышки исцелились от РС". И все же... У меня полтора месяца назад заболела девушка. Диагноз - РС. За этот месяц перерыл все, что смог найти. Скажу честно, англоязычный сегмент куда как более информативен. Для себя наиболее вдохновляющими и вселяющими надежду определил эти два исследования 1. https://www.mdmag.com/medical-news/new-gene-therapy-could-reverse-even-cure-ms 2. https://www.birminghammail.co.uk/news/health/multiple-sclerosis-cure-hope-after-14749275 Если коротко, то суть первого исследования - переустановка иммунной системы, но без химиотерапии и стволовых клеток. Эксперименты на мышах оч воодушевляют. Парализованные мышки снова бегают (у 71% - полная ремиссия в течение 7 месяцев). Для человека такой срок - это десятилетия. Суть, если я все правильно понял: при помощи безвредного вируса в печень доставляется белок, который подправляет ДНК таким образом, что печень начинает генерировать какие-то клетки, которые подавляют активность иммунной системы против собственного организма. Успешные результаты эксперимента - сентябрь прошлого года, журнал Molecular Biology. Второе - более экзотично. Тоже перезапуск иммунитета без химиотерапии. Но здесь уже со стволовыми клетками. Оба исследования получили гранты от крупных благоотворительных фондов и правительств. Но лично мне больше по душе первое. Если все будет хорошо, клинические испытания должны начаться в 2020 году. За этот год публикаций по этой теме не нашел. Надеюсь, тишина потому, что идут исследования, а не потому, что они зашли в тпупик. По поводу второго на сайте mstrust был вполне обоснованный комментарий, что результаты содержат мало конкретики, а больше похожи на рекламу для привлечения грантов. Но, тем не менее, тема перспективна.