colonel

Спасибо, что ответили. А то знаний не хватает. Тот же Ильвес писал на форуме, что "Окревус продемонстрировал высочайшую эффективность и безопасность". Но, наверное, все познается в сравнении.

Ну он же типа классный такой. Понятно, что не дадут. В Украине и на Копаксон особо не приходится рассчитывать. Тут вообще нихрена нет. За свой счёт.

Как думаете, есть ли смысл Окревус с самого начала вкатить? Или пока ПИТРС первой линии? P.S. Понятно, что будем делать все, что скажет врач.

Расскажите, что такое "мерцающий симптом"? У девушки после выписки с пульс-терапии через некоторое время опять появилось онемение, а с другой стороны мурашки. Онемение почти прошло (осталось немного в голове). А вот мурашки - новый симптом. Он периодически ненадолго появляется, потом снова исчезает. В центре РС сказали, что это мерцающий симптом, и повода для паники нет. 1. Значит ли, что пульс-терапия не сработала, раз старый симптом вернулся, и ещё и новый плявился? 2. Насколько это вообще плохие признаки? Я-то думал, что пульс-терапия даёт передышку хотя бы на полгода минимум. Ну, при ремиттирующем течении и хорошем развитии событий. Заранее спасибо всем ответившим!

К сожалению, они все отдалены во времени. Даже если прямо щас начать исследования, лечением это станет лет через 10.

Та уже ж появились. Я рассказывал. Но по причине моей впечатлительности.

Я не вкладываю какой-то сакральный смысл в местоимения :) Она, мы - в данном случае для меня одно и то же.

Вот-вот. Имейте снисхождение)

Нас тоже предупреждали, что от солумедрола может быть бессонница. Но в нашем случае он наоборот как снотворное работал. А гидазепам, который девушке выписали, я весь выпил :) Правда, у нее сейчас проблемы со сном начались. Привыкла спать по 4-5 часов, а тут перешла на 7-8. Приходится мелатонин вечером принимать. Я её лечу ещё другим образом от бессонницы: окно открываю. На морозе самое оно. Она тогда быстро сворачивается клубком и засыпает.

А у меня тоже такое бывает последний месяц. Ночью вроде и спишь, только сон неспокойный. Утром просыпаешься с тяжёлой головой и вначале не можешь понять: что-то не так? плохой сон? А потом приходит понимание, что нет, это не плохой сон, это на самом деле. Ходили сегодня с девушкой в кино. Ржали так, что даже плакали оба :)

Думаю, что да. Во всяком случае с самого своего появления он только тем и занимался, что увеличивал комфорт и безопасность своего места обитания.

Насчёт смерти - время покажет. Но, скорее да, чем нет. Думаю, будет что-то наподобие рукотворного рая. Сознание можно будет загрузить в виртуальное пространство и там успешно существовать. Конечно, это не произойдет завтра. И не факт что при нашей жизни. А что касается остального, то наука уже решила огромное количество проблем человечества. Например, дала возможность ругать эту самую науку в интернете, сидя в теплом доме с удобствами. А ведь совсем недавно, в астрономических масштабах, был только естественный отбор. Родилось 11 детей, 9 умерло. Ну, что ж, естественный отбор. Чем благополучнее становится мир, тем больше находится желающих похулить усилия, которыми это все достигнуто. Думаете, мир сегодня неблагополучен и небезопасен? Наоборот, сейчас он как никогда ранее благополучен и безопасен.

Бывает. Знаете, сколько разных бактерий перебрал Ваксман с сотрудниками, прежде чем нашел те, которые убивают туберкулезную палочку? 10 тысяч. Изо дня в день. И первый антибиотик, который они наконец нашли - актомицин - был очень токсичен. Прошло ещё время, прежде чем он и его сотрудники нашли стрептомицин, который стал первым антибиотиком, эффективно боровшимся с туберкулёзом. Сегодня туберкулёз побежден. А ведь он был чем-то сродни РС. Влияние не очень-то и заметно. Можно ещё много лет прожить, с постепенным ухудшением. И тоже было с запасом тех, кто говорил: ерунда, лучше на юга поехать и там жить. А ведь на РС сегодня брошено гораздо больше сил и средств. Конечно, и механизмы болезни иные, более сложные. Но я всё равно уверен, что открытие рядом. Возможно, оно уже сделано.

А мне показалось, что некоторые поставили на себе крест. Решив, что эта жизнь уже не удалась, может, повезет в следующей. Меня оправданно ругали за мои упаднические мысли. Но то что я читаю - это в некоторых местах даже покруче: апатия. Прими неизбежность, ничего не поможет: ни сейчас, ни через 10 лет. Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Пока нет. Но даже при нашей жизни произошел прорыв от ничего до эффективных ПИТРС. Как же можно жить без надежды, что след годы не принесут победы над РС?

Таки нашел я видосик про доклинические испытания Университетом Флориды генной терапии на крысах. https://youtu.be/8HYVfjKVrsI

@fomyasha, а Вы сейчас чем-то лечитесь из ПИТРС? Ещё такой вопрос. Велика ли роль в течении РС спорта, БАДов (омега-3, витамины группы В, витамин D) и сбалансированной диеты (видимо, все же надо читать как Эштона-Эмбри)?

Кстати, еще о науке. Читал статью, что к 2050 году, вероятно, будет решена проблема парализованных людей (ну, опустив то, что не все смогут себе позволить это по стоимости). Экзоскелеты - это уже сегодня реальность. Пока они выглядят очень топорно. Но, скорее всего, лет через 30 это будет что-то вроде тонкого облегающего костюма из высокопрочных и легких композитов. Который будет управляться усилием мысли. Это звучит как фантастика, но уже сегодня ученые всерьез это обсуждают. Ну и 5 копеек по другому поводу. Ежегодно на вооружения и содержание армий государства мира тратят около 2 триллионов долларов. Если бы хоть часть этих денег можно было перебросить на исследования в медицине, возможно, многие болезни были бы побеждены. А может и нет. Ведь на здравоохранение одни только развитые страны ежегодно выделяют почти 8 триллионов.

Я вот думал об этом, если честно. Если уж воспринимать РС как данность. Что лучше - получить диагноз в 40 лет, когда уже есть дети в сознательном возрасте? Или получить его, как моя девушка, в 24? Когда нет еще ни детей, ни жилья. И будущее сразу стало туманным. Правда не знаю ответа.

Лемтрада - это было первое, за что я пытался ухватиться. И даже подготовил всех своих знакомых по разные стороны океана к кампании по сбору денег. Но потом нажал на тормоз. По разным причинам. Одна из них - чем больше ты уделяешь внимание проблеме, тем больше начинаешь от нее зависеть. Ну и страх перед побочками Лемтрады. Опустим фантастическую цену Лемтрады в 150 тысяч у.е. Собрать можно, наверное, любые деньги, если сильно этого захотеть. Свои надежды я возлагаю на вот эти два метода, которые я выше описывал. В любом случае, клинические испытания начнутся совсем скоро, через год-полтора. И уже года через 3 можно будет понять есть ли смысл надеяться дальше. Но и без них надежду дает прогресс науки в целом. Есть такой закон Мура. Он вообще о том, что каждые 18 месяцев число транзисторов на одном процессоре удваивается. А если на обывательском, то прогресс науки ускоряется. Это нелинейный рост, экспоненциальный. От 2000 года без ПИТРС до 2018 с 20-30 препаратами - это не то же самое, что произойдет в следующие 18 лет. Чем более фантастическими становятся достижения науки, тем более фантастические достижения и тем скорее ждут нас впереди. Сегодня, например, происходит слияние медицины и айти. В медицину пришли big data. Компьютер теперь может не только проанализировать колоссальные массивы данных, но и делать предсказания на их основании.

Друзья, выписывайте опять волшебных пизд..лин мне. Снова вечер, снова депрессия. Опять читаю рунет, и все там мрачно... Хоть лучик надежды есть при этой болезни? Можно ли прожить много лет без особых потерь в привычном образе жизни? Что вас заставляет с оптимизмом смотреть вперед? Я на этом форуме не нашел раздела "моя история", а было бы очень интересно. Я не хочу верить, что все плохо. Ведь наверняка и через 10-15 лет после диагноза многие ходят на своих двух, занимаются спортом, работают, путешествуют. Поделитесь историями? Я сам знаю человека, которому РС диагностировали 35 лет назад, в 30 лет. И всю свою зрелую жизнь этот человек прожил без обострений (точнее, было одно, спустя 15 лет болезни), вырастил детей. Сегодня это активный жизнерадостный пенсионер, копается на даче целыми днями. Но, как я понимаю, это счастливые исключения. Знаю и другого человека. Диагноз поставлен 15 лет назад. Сейчас человеку 50 лет. Ничем не отличается от людей без РС, трудится стоматологом, имеет частную практику. Из хорошего. Написал письма в Университет Флориды и в LIFNano. Вряд ли ответят. Но сознание того, что, возможно, уже сегодня решение нашей общей проблемы существует, хотя и нуждается еще в тестировании и обкатке, приятно греет мне душу.

ИМХО, это одна из самых глупых теорий заговора. Мало кто вваливает столько денег в исследования новых методов лечения, как крупные фармкомпании. Особенно с учётом того, что едва ли не один препарат из сотен в итоге попадет на прилавки. Лет 20 назад фармкомпании уже были, а лекарств не было никаких. Витаминки кололи. По Вашей логике можно было бы смело продолжать колоть всем витамины и не вкладывать миллиарды долларов в исследования. Фарма - это большой и прибыльный бизнес. Но это не корпорация Umbrella. За всем этим стоит большая наука, которая в основе своей гуманна. Та самая наука, которая всего за 100 лет увеличила среднюю продолжительность жизни в полтора раза. Ещё сто лет назад такие вещи как оспа, холера, тиф, пневмония были практически 100% смертным приговором. Сегодня первая болезнь не существует (вирус вымер в природе и поддерживается только в нескольких лабораториях), а остальные с помощью антибиотиков в 99% случаев выглядят как лёгкие недомогания.

Вот такой вопрос есть. Верите ли вы, что РС будет побежден в течение 10 лет? В другой теме я приводил ссылки на 2 наиболее вдохновляющих исследования - генная терапия и регенеративная терапия (остановка аутоиммунного ответа с одновременным ремонтом повреждённых нервных клеток головного и спинного мозга). Вдохновляет то, что это не поиски лекарства, которое будет эффективно в 10-40% случаев. Это попытка найти немедикаментозное лечение по типу one-and-done, используя для этого скрытые силы человеческого организма и передовые достижения науки. Родина первого метода - Университет Фдориды, США (PhD Brad E. Hoffman), второго - Кембриджский университет, Соединённое Королевство (Dr. Su Metcalfe). Оба направления уже привлекли крупные гранты фармацевтических компаний и правительственных фондов. По обоим направлениям клинические испытания ожидается начать в 2020 году.

Я знаю, друзья (надеюсь, можно всех так называть), что многие живут обычной жизнью долгие годы, если не всю жизнь. И я вам всем желаю пожизненных ремиссий. И мне оч хочется верить, что уж в эти 10 лет лекарство будет найдено. У меня качелями. То кажется что все будет хорошо. То мне рисуются страшные картины будущего. Не знаю насколько это правда, на на англоязычных сайтах врачи описывают мифы об РС. И один из них - коляска. Пишут, что большинству она вообще никогда не понадобится. Ладно, будем заканчивать. Мне стыдно. У вас проблемы посерьёзнее моих, и вы все не унываете. А я ударился в трагедии. Мне мама тоже говорит: возьми себя в руки, это жизнь, иногда она заставляет очень трудные решения принимать и нести ответственность.

Спасибо, kat4kat. Я вроде ни разу не пыжусь. И Вы правы. Мне правда страшно. Я не ожидал этого. Смотрю на друзей. Все с детишками, веселые, обсуждают праздники. А я думаю: блин, ну почему? У меня уже такого не будет. Да, блин, я сижу и в голове рисую себе страшные картинки.

Я был у психотерапевта, и что-то мне не очень помогло. Общие фразы, которые мне и самому очевидны, и дофига бабла. У меня была жесткая ипохондрия лет 15-20 назад, в детстве. Я ее преодолел годам к 16, просто усилием воли: мол, надо жить, надо учиться, строить карьеру. И, надо сказать, ничего меня не беспокоило 15 лет. И казалось, что жизнь прекрасна: отличное образование, отличная работа, девушка умница-красавица. И вот все рушится в один момент (ну, в моих глазах это так выглядит). Так что ругайте на здоровье. Я пока не вижу выхода. Мне тупо кажется, что жизнь окончилась в самом ее начале. Ну и да, стресс послужил спусковым крючком для моих скрытых страхов, с которыми я думал навсегда распрощался.