Notskle

7 часов назад, jodaz сказал:

Если Вы заинтересованы в постановке диагноза (не для латвийских врачей,  нет, нет, не вмешиваемся), то можно попросить

врача (https://www.scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=18f0586b7a4aebbb1498650fea582605)

посмотреть, есть ли данные за РС (если у Вас есть СНИМКИ в электронном виде).

 

В свободное от основной работы время врачи высказывают свое мнение.

Спасибо! Да, данные снимки есть на CD диске. Можно попробовать!

13 часов назад, jodaz сказал:

А в Латвии "дают" инвалидность? (Чужая страна - потемки)

Как печально это не звучало бы.. её надо по всем имеющимся инстанциям бегать и "выбивать" и доказывать, что есть реальные проблемы со здоровьем! 

Помню был случай, парень потерял ногу, так ему надо было чтобы получить инвалидность - "бегать" и доказывать по инстанциям, что у него не 2 ноги... на фоне всего этого разыгрался диабет и всякие осложнения.. в итоге получил.. но всё-таки ушёл...

18 минут назад, Roxy сказал:

Оно конечно все чудесатее и чудесатее, но скорее всего вы что-то неправильно поняли. Дайте хотя бы ссылку на подобную информацию по РС на латышском языке,  у меня есть кому перевести.

Попробую поискать в интернете. 

56 минут назад, Roxy сказал:

1 час назад, Notskle сказал:

Насчёт диагноза. Чтобы его поставили, необходимо много показаний, на сколько я помню врач говорила мин.15 очагов. И ещё критерии.. например... недержание, слепота, ноги не ходят и т.д. только на основании имеющих показателей и дают диагноз! МРТ разумеется рассматривают. 

 

Что за фигня (простите) насчёт 15 очагов? Прочитайте информацию по ссылке пожалуйста: https://radiographia.info/article/mak-donalda-diagnosticheskie-kriterii-v-diagnostike-rasseyannogo-skleroza-2017

Так врач сказала. Показала даже по брашюре. Может то что вы показали выше к Латвии не относится? У нас "уникальная страна", если что..

4 минуты назад, mic сказал:

21 минуту назад, Notskle сказал:

Насчёт диагноза. Чтобы его поставили, необходимо много показаний, на сколько я помню врач говорила мин.15 очагов. И ещё критерии.. например... недержание, слепота, ноги не ходят и т.д. только на основании имеющих показателей и дают диагноз! МРТ разумеется рассматривают. 

Это Вам в Центре РС объяснили? Или в поликлин

В поликлинике при больнице на консилиуме. И в обычной поликлинике невролог.

7 часов назад, Ирина83 сказал:

чего вы на меня накинулись? девушка написала что у нее не понятно рс или нет. И еще предложили самой покупать гилению, при этом как я понимаю диагноз ставят только на оснавании мрт без контраста. И

Насчёт диагноза. Чтобы его поставили, необходимо много показаний, на сколько я помню врач говорила мин.15 очагов. И ещё критерии.. например... недержание, слепота, ноги не ходят и т.д. только на основании имеющих показателей и дают диагноз! МРТ разумеется рассматривают. 

3 часа назад, Roxy сказал:

 

Не диктовать, а попытаться убедить :))), разумеется вежливо и со знанием дела. Таки в Европе тоже работает, проверено неоднократно. Есть у меня любимая фраза: Доктор, мне очень нужен ваш совет, я прочитала/слышала что.... и далее излагаем по сути. Большей частью получается добиться желаемого результата :).

Нее, с нашими врачами можно договориться.. о лечении, анализах, процедурах. Правда не со всеми :-)

надо правильный подход только :-)

Итак, нашла выписку с больницы. Может, кто что по ней расскажет мне. 

В головном мозге вижу патологические очаги. Слабо выраженные. 3-4мм большой гиперинтенсивности в правой стороне капсула интерна и в округе базальной кодолы. Повышеная интенсивность, радиально ориентированной структуре вдоль левого бока (ведра/живота), бОльший очаг cella media в районе 6 мм. У левой стороны ведра/живота.. усик 5 мм?.

2 гиперинтенсивные очага в левом полушарии. В лобной части кортикали? 6 мм размером. В правой лобной стороне 5мм размером.очаг локализован ?кортикали?.

В спинном мозге нет инфо о патологических очагах.

Описаные очаги без сигнала интенсивности изменения DWI и SWI  ( полагаю не набирают контраст?) Секвенции?

Понтоцеребеллара? cisterna?свободная, VII и VIII нерви обычный ход.. нет инфо о нейроваскулярном конфликте.

Краниоспинальная? Свободная.

Я это переводила с лат.яз. - мед.язык специфический - поэтому просьба, не кидать в меня тапками :-)

кто что понял и может сказать по этому тексту?

7 часов назад, Krestiki сказал:

о,  шум перед сном...

у меня типа открытого пикающего холодильника... было прошлым летом. сводит с ума, но не думаю, что это признак РС, скорее симптом молодой мамаши... день/ночь, всё сммешалось.

Нее, шумок у меня уже 2.5 года. Ребёночка ещё не было. Врачи сказали, что при РС такое может быть.

25 минут назад, azzKicker сказал:

Первый пункт звучит странновато, ибо томография с контрастом делается как-раз по той причине, что без него активность очагов определить невозможно, только изменение их размеров и появление новых.

ЛП - люмбальная пункция, то о чём шла речь ранее - прокол и забор на исследование спинномозговой жидкости.

Не знаю... может они посмотрели, что нет изменений в размерах и новых по сравнению с прошлым 2008 годом и решили, что всё осталось на уровне 2008 года...

Ох, не могу знать почему так. Только сейчас более менее разобралась что к чему в РС.. тогда что ли бо спрашивать у врача не додумалась. Зато сейчас вот... много вопросов к докторам. Пойду просить с контрастом.. а то выписала направление мне врач без!

ЛП не была сделана!

В 2016 делала МРТ ,потому что шумок появился в голове.. постоянный и монотоный. Тихий.. особо слышен перед сном. Сперва подумала, что из за осложнений после простуды! Осложнения были на ухо! Сделала МРТ и тут мне напомнили про РС... о котором я и забыла... а в 2008 году кружилась голова и мухи бегали в глазах. Но я падала с лестнице.. поэтому МРТ делали.. так и обнаружили очаги.. вероятно они и намного раньше были.. 

35 минут назад, Roxy сказал:

Так. Notskle, Давайте по пунктам :) :

1. МРТ с контрастом делали при первичной постановке диагноза? Если да, то активные очаги были? Результаты может сохранились?

2. Диагноз был «РС» или «КИС» или «предположительно РС»?

3. Если из п.2 были варианты «КИС» или «предположительно РС», то почему не делали ЛП или МРТ в динамике с контрастом?

4. Недавно вы делали МРТ. С контрастом? Активные очаги были?

5. В 20 лет я понимаю, ветер в голове. Но сейчас вы уже большая девочка, разбирайтесь, это ваше здоровье.

1. Результаты все сохранились! Делала МРТ не раз. Предпоследний в 2008 году. Последний в декабре 2016 года. Там написано, что по сравнению с 2008 годом изменений нет. Нет новых очагов. (Активные они или нет. Там похоже не было сказано. Т.к. я бы запомнила! )При том в 2016 в направлении было написано с контрастом делать, сделали катетэр чтобы ввести быстро контраст, но на 20 минуте вытащили меня с колбы и радиолог сказала, что контраста не нужно! Им и так всё видно-понятно!

2) предположительно РС. Точнее очаги характерные РС.

3) что такое ЛП? Вот с контрастом я написала выше.

4) написала в 1-ом пункте.

5) у меня была беременность поэтому отложила МРТ. Вот планирую к Новому году сделать. Если попаду к гос.программе - по бюджетному. Но в любом случае буду делать, даже если за платно.

5) да. Я стараюсь сделать всё возможное и невозможное.. лечится , если это возможно у меня в стране, разумеется намерена - не опускать же руки!

21 минуту назад, aliens сказал:

Очаги не могут быть характерные или не характерные для РС, может быть характерное для РС расположение. Если очаги демиелинизации, это может быть РС или еще куча демиелинизирующих заболеваний

На консилиуме написали очаги демиелинизации характерные для РС.. вот так и написали.. про другие заболевания ни слова! А какие ещё могут быть заболевания с очагами?

2 минуты назад, Ирина83 сказал:

Так что останавливать, если дагноза еще нет. и потом гилению назначают когда другие  препараты не держат

На МРТ очаги характерные РС :-( ну, не знаю почему врач решила мне их выписать.

1 час назад, Divmax сказал:

 

я не поняла, Вы уже сдали анализ спинномозговой жидкости и там обнаружили отклонения CD95? Или какие анализы Вы сдали?

Я сделала только анализ CD95. Были и другие анализы... но отклонения только в этом показатели. 

МРТ тоже делали..

1 час назад, mic сказал:

Впервые слышу, чтобы больному с неподтверждённым д-зом РС врач предлагала бы за свой счёт "попробовать" Гилению.

Странный врач...

Вы посмотрите на форуме: Гиления - это не витаминки. С подтверждённым РС иногда отказываются.

ПС. Пункцию делают везде, если врач назначит!

Она сказала так, что эта Гиления может остановить болезнь :-) да, я читала на этом форуме про неё. Поэтому и зарегистрировалась тут :-)

Понятно. Надо будет уточнить у врача про эту процедуру. Уж очень интересно.. врят ли у нас её не делаю..

23 минуты назад, azzKicker сказал:

Это прокол сочленения позвонков с забором энного количества спинномозговой жидкости, делается под местной анестезией (что уже немного напрягает). Сам не проходил, но по отзывам после того как наркоз отойдёт не сильно приятно.

А может это делают, если очаги везде обнарудины. У меня только в голове вроде бы..

Понятно! Спасибо за ответ.

Понятно. Может эту процедуру делают только пациентам с подтверждённым диагнозом?

24 минуты назад, Ирина83 сказал:

У нас берут ликвор, это пунция спинного мозга. 

Врач даже не заикнулась об этом методе... это больно?

Этот анализ CD95 связан с иммунологией, как я поняла..

Латвия

35 минут назад, Ирина83 сказал:

хотя если вы из Европы, то может что-то новое расскажите, а так не переживайте, если 10 лет без лечения нормально было, то не факт что дальше будет иначе. А онемение могло быть от остеохандроза, поэтому манульный терапевт помог.

Да, остеохондроз есть.. 

Нового.. да, даже не знаю. Я с этой болезнью на Вы. Врачи года 3 назад никакого лечения не назначили. Сказали наблюдаться. Раз в год делать МРТ. И сказали, что пока эта болезнь плохо лечится, точнее не лечится, а только можно приостановить - улучшить состояние больного..

Невролог, к которой я попала выписала Гилению.. к слову сказать, которая стоит нереальные деньги... почти 2 000 евро на месяц.. естественно я не купила.. а по квотам не купить. Т.к. диагноз не подтверждённый. (Слава Богу!) , но очаги присутствуют...

Может, кто с анализом CD95 кто-то прояснит? Как я поняла это что-то с лимфоцитами ( субпопуляция лимфоцитов) как-то так.

Добрый день, форумчане!

Лет 10 назад нашли очаги РС. Тогда была молода - не придала значения этой болезни.. сейчас мне 30 и стало было неметь лицо левая сторона. Послали на МРТ и опять показало, что есть очаги РС. Тут я озадачилась этой болезнью. Бегая по разным неврологам, наконец-то нашла более менее толкового... она 1-ая за всю мою болезнь послала на специфические анализы по РС, который показывает прогрессирует или нет эта болезнь. Прошу расшифровать, может кто знает ответ? К врачу попаду, но пока не так скоро как хотелось бы. Итак:

Был сдан анализ CD95 6 августа и показало там - 52,0 %, т.е. заниженный - врач сказала прогрессирует болезнь РС (не стоит на месте)... норма 60.0 - 68.0

Так не хотелось этому верить... и тут я решила повторно сдать этот анализ!

Пошла я 17 сентября опять сдавать анализ CD95 и тут показания у меня: 

72% , т.е. выше нормы. Норма 60-68%.

Что мои анализы могут значить? И как-то странно мне, неужели при РС этот показатель может так резко скакать!?

К слову немение щеки моё прошло, после того как мануальный терапевт вправил 2 позвонок.