Helenka

Сорри, я неправильно отметила эмоции в репутацию. По поводу питрсрсов - первым пробовала бетаферон, почему-то тогда не было в инструкции, что надо титровать :-) и врач не соказал ... тогда программа называлась Бета-плюс, кажется. Ну, я с энтузиазмом вколола на ночь глядя полную дозу Думаю, понимаете, что со мною было :-) минут через 20 :-) Я описала все потом подробно, назвала это "ночь с бетафероном" и понесла сей отчёт врачу. Вот тут и узнала' что надо начинать понемногу. Начала, но через две пачки пришлось закончить. Ну а сейчас за года полтора - ребиф, на пол дозы начались жуткие головные боли, после полной я палата, поскольку усилилась атаксия, и тут же - новые очаги. Далее пять месяцев на. Инфибете, я радовалась, вроде, подошло. И потом снова жуткая головная боль и бессонница не одну ночь. Вообще, при бессоннице в день укола приходилось нередко пить феназепам, ибо иначе было мучительно. Температура не поднималась ни разу даже без Нпвс, которые, впрочем, приходилось кушать от головвной боли. Далее сразу не пошёл Ронбетал, вернее, его новая форма. Ну и ещё раз - инфибета, на сей газ была слабость и ощущение, что в голове варят и перемешивают содержимое, что бывает у меня при обострении. И теперь Глатират. Абаджио не предлагали. В эту мою лежку девушке канали флакон Тисабри, но это уже они с мужем добивались через Спирина и Москву. И у неё другой случай. Мск для меня ближе географически, но в Питере у Бисаги я когда-то была, именно после этого здесь мне поставили РС. Тогда Питере в 2000 работали над ТСК, сейчас - Алемтузумаб у них. У нас в Костроме врач хорошая в областной, но вот в поликлинике невролога вообще нет уже давно, мы, как сироты в этом плане то в одно место, то в другое обратишься, и это очень неправильно. Врача областной на всех не хватает, да у неё куча других пациентов. У нас нет специализированного центра по РС,

Тогда не у нас в Костроме, получается.... Хотя, в прошлую мою лежку в больнице (в другой) в выписке было указано, что не применяет ПИТРС из-за плохой переносимости.

у вот и помогала, пока я не подписывалась на ПИТРСы... Получается, все наоборот, с ПИТРСами у меня течение РС изменилось,но далеко не ту сторону, куда нужно бы... Обострения участились... по факту я стала чаще ложиться под гормоны.... И сейчас не-пойми что. Я из больницы вышла, не как новая, конечно, но куда лучше, чем перед пульсом. А "а то..." - это " а то скоро покатитесь на коляске".

Да я инфибету тоже именно бросила... Ну а после выписки в начале июля врач сказала - ни в коем случае сами ничего не бросайте, а то... а то... а то....

Не улучшились. Обострение - это круто - через месяц после выписки из стационара... Хотела сегодня не звонить по телефону, а именно съездить в областную. Похоже, придется все же ехать к врачу.

Онемение не прошло. И атаксия несколько усилилась. Три дня без АГ, значит, причину, видимо, надо искать в другом. Пойду искать к гинекологу, может, на самом деле наложился Новинет, гормоны все же.... Хотя советовалась - на приеме упоминала про свои проблемы с РС.

Не знаю, не знаю, такие совпадения...... Да и я не знаю.... Причем, именно такой симптоматики у меня раньше вообще не было... Пытаюсь анализировать, причем, послезавтра пойду к гинекологу - мне дней пять назад прописали Новинет, ессно, по другой теме. но сказали, что он не должен влиять на картину РС... И на применение ПИТРС. Типа, наоборот. И вроде я врачу доверяю - она опытная. Да и инструкцию не раз перечитала... Только вот врач в отпуск ушла, что поделать, пойду к другой. Концы искать надо. Может, именно сочетание, сочетание это было 4-5 дней... И неврологу об этом тоже говорила. Она и говорит - решайте с гинекологом.

Ну этот врач не ставил диагноза, на тот момент диагноз уже стоял давно, просто как бы объяснил, по какой причине некогда ставили не РС, а энцефаломиелополирадикулоневрит (ЭМПРН). Прикрывали РС не дегенаративной вещью... В Ярославле в 8-й б-це на тему этого диагноза работала покойная ныне проф. Манелис З.С. И, надо сказать, что ее методика лично мне снимала обострения. Это без гормонов. Но это было начало и продолжение именно моего случая. Сейчас уже много воды утекло. Сейчас без пульса никак.

Ну по поводу диагноза - это соглашусь - да данный момент мне уже годы считать смысла нет, надо жить с тем, что сейчас и как-то бороться. Назад время не открутишь. До 18 лет не было никаких намеков на нездоровье. Слабой не было никогда. "то на лыжах, на санках" :) "До" была очень хорошая координация - с ног свалить было нелегко, занималась верховой ездой - если подруги не раз летали с лошади, я сидела крепко. Один раз только вылетела из седла, когда коник неожиданно надумал прыгать через маленькое бревнышко, как через большой барьер. Так что когда после первых проявлений непонятных для меня симптомов, исчезнувших в сами по себе, я через несколько месяцев сползла из седла на повороте, подруги удивились "ты же никогда не падала просто так". Ну и еще через несколько месяцев начался второй эпизод болячки. Ну это так... А сейчас я недавно позвонила врачу, которая назначает ПИТРСы и объяснила ситуацию с ГА, я уже три дня не колола. Онемение ног от попы до колена и ниже. Не глобально, но крайне неприятно. Врач ответила, что причину надо искать в другом, ибо ГА так быстро не мог дать такой побочки. Говорит, надо продолжать колоть.

Ну вот у меня как раз МРТ и не было, да мне и не назначали до Питера, впрочем, тогда я и не рвались делать, пока после работы в жару в лаборатории без вытяжки не получила долгоиграющее обострение и не поехала сама в Питер. Кстати, почему-то надеялась, что страшного нет, но когда получила описание МРТ, шока не было, будто уже была готова. Вот только сильно расстроилась, что имеется такой препарат, как Бетаферон, но жутко дорогой, поэтому недоступный. Даже до слез расстроилась. Про Коп тогда даже и не слышала, но, видимо, именно тогда, а не сейчас он был бы в тему. А ГА сегодня не стала колоть, посмотрим, что будет завтра, а то сегодня меня моё состояние напрягло.

Знаете, что мне сказал один из врачей уже апостериори... Говорит, мы же не хотели расстраивать девушек таким диагнозом, так что ставили что-то рядом... :) А не хотели по простой причине - не нужно было группу давать.

Не хотел лично Вас обидеть (простите, если). Я скорее возмутился в общем. Упоминанием о симптомах и поэтому тогда-то когда-то началом болезни до постановки диагноза. Что очень практикуют больные РС. Да ничего, все мы в одной лодке :) А так - все было вдруг - у нормальной здоровой девушки откуда-то взялась дикая слабость, снижение слуха на одно ухо. Через годик - откуда-то затруднение на обычном занятии по физкультуре, которое объяснить было сложно (ощущение, что ноги будто выкидывает при легком беге), ну у и потом - ручка их рук начала падать, а далее после летней полевой практики приехала еле как - ноги запинаются, руки на слушаются... А потом - лечение от хондроза и даже "вправление" позвонков... Ну и далее один молодой врач подробно осмотрел и когда не обнаружил брюшных рефлексов, сказал четко - даю направление на обследование в стационар. Под вопросом поставил Рассеянный энцефаломиелит и ЭМПРН. Это я просто отвлекаюсь от ГА... :)

Мне его и не хотели выписывать, но после очередного обострения (вот в июне лежала в больнице на пульсе) врач сказала - что-то ведь надо делать... Ну вот и пытаюсь в очередной раз... Понятное дело, опять же - выписывают то, что на данный момент доступно... Да, читала и здесь на форуме, и вообще (с Бисагой пообщалась ВКонтакте на тему) про ВМИГ- попробовала, не поняла, опять же далее было обострение как раз перед НГ. Была связь или нет - трудно сказать. Скорее всего, совпадение. Далее ничего не колола. Далее попробовала (ессно, с врачом здесь советовалась) снова колоть Инфибету, но лучше бы не начинала...

Да, что касается Глатирата - я от него хотя бы бессонницей не страдаю, как это было на Инфибете...

Ну я с детства на велике, рефлексы остались, да и мне делают упор именно на вестибуло-атаксический синдром, но даже когда голова сильно никакая, на велике я проще держу равновесие. Чем пешком... Не скажу, что никогда не падаю :) А вот история постановки именно ВПРС - большой стаж заболевания, большое количество "старых" очагов на МРТ - теперь уже даже количество не пишут. Симптомы - везде и в разной степени выраженности. Именно рассеяны... Как некогда сказал один и врачей, что, может, очаги пока что удачно рассеяны по ГМ. Так, что позволяют что-то делать. ВПРС написали впервые перед комиссией ВТЭК, потом так и повелось. Стаж заболевания реально велик... Без додумываний. Почему Глатират - уже поясняла - ставится ВПРС с обострениями. Обострения, понятно, не добавляют ничего хорошего... Начинали некогда с феронов. С настоящего Бетаферона, который в итоге кололоть было уже неуда из-за огромных расползавшихся красных пятен на коже, которые не болели и не чесались, но закончилось все в итоге НПВС от головной боли и язвой 12-перстной. Но это было давно. Сейчас пытаются подбирать методы превентивной терапии - ПИТРС. Но мне в итоге кажется (и не кажется, если все вытекает в обострение), что организм на них реагирует неадекватно, будто иммунную систему "насилуют". Но в этом "кажется" конечно, доля умозрительности.

Ничего. Если хотите использовать ПИТРС при ВПРС. Ну я-то не настаивала, врачи сильно советуют :)

Спасибо Вам за информацию по реакции на Глатират. У меня пока (ну я колю совсем немного пока) присутствует жжение после укола, но это понятно. Потом несколько в жар бросает, утром испарина на лбу. Но проходит. Вчера днем вовсе приличное самочувствие было - ездили с мужем на великах и по делам, и просто покататься. Езда у нас происходит по ухабистой дороге - другой нет - и на этой дороге много машин - просто тоже по-другому никак - ремонт единственного в городе моста через Волгу, движение везде не особо приятное. Ну так вот - я достаточно неплохо все это преодолела вчера (уточню, что велик у меня с электромотором не спортивный, ибо на механике куда меньше могу проехать). А сегодня с утра - снова голова никакая. Так что выводов пока не делаю....

Сорри еще раз - похоже, неправильно процитировала - не того человека....

мои симптомы не придуманы - в 1991 году у меня перестали слушаться руки (не могла писать или удерживать, скажем, расческу). Атаксия и т.п. Лечили от остеохондроза полгода, ессно, без успеха. Ничего не болело. Ну и в глазу темное пятно. Диагноз тогда думали и поставили ЭМПРН. Ну и капали на эту тему. Капали тогда плазмозаменители. Первая лежка в больнице прошла успешно. Ну и далее - лет пять - волнами резкие ухудшения, в основном головокружение и шаткость. Так-то закончила универ с красным дипломом, биолог, кафедра физиологии. Так что свою болячку по возможности старалась изучать не на уровне умозрительном. А что диагноз с 1999 года, так это в Костроме не было МРТ, вот и сделали в первый раз в Питере, тогда стало уже понятно. Ну и наследственность -склонность - по материнской линии... Доказано - болела бабушка. Придумала свой РС? :)) А "некоторые причины" не устранить, увы, их приходится терпеть... Сорри...

С ГА, конечно, не так, но и тоже не фонтан. Головная боль и атаксия.

Согласна, но думаю. С ГА мне пока хуже, чем без него. Главным образом из-за усиления атаксии и головной боли. В прошлый раз отказалась от Инфибеты - совсем перестала колоть, когда весной с трудом лезла на пятый этаж без лифта (нет у нас лифта) , слабость была жуткая - каждый день. И опять же - сама поехала делать МРТ обнаружилось 6 активных очагов, я понимаю, что Инфибета и это наложились, но тем не менее, я не выдержала такого состояния. А еще Ребиф вспомню - когда дошла до половины дозы, голова ночью болела так, что хоть на стенки лезь, ни одна таблетка не помогала. Температуры не было при этом.

Да, сегодня снова "кошмар" приснился - прихожу к неврологу, жалуюсь на состояние, а она мне - сейчас мы НИЧЕМ помочь не сможем, так что колите :))) Пилите, Шура, пилите :) А подождать - не колоть - это у меня с Инфибетой было. Год назад фактически ни с того, ни с сего заболело горло, хрипела почти безголосая. Так-то знаю, за сколько дней у меня это проходит. А тут - неделю и никакого улучшения. Прекратила Инфибету раза на два, горло почти сразу стало отпускать.

Думаю, подождем-по смотрим.... И еще думаю, что на погоду и дождь. Вот только не нравится, что мотает и мысли вязкие. Ну и еще с зубом надо разбираться. Но тоже отчасти - погода и сквозняки на жаре были...