Mistery

Попробуйте цераксон. Его и при инсультах назначают, и врач по РС мне его назначала курсом.

Я принимала глюкозамин год назад, когда был разрыв связок голеностопа. Как раз как по ссылке. Свекр регулярно пьет его курсами, у него сильная проблема с ТБС

Те наличия справки о заболевании достаточно для перевоза медикаментов на борту?

В отелях обычно холодильник есть, даже в самых простеньких. Меня смущает как это перевозить в самолете. В багаж сдавать - а вдруг перебьют, а с собой на борт нужен рецепт. На ПИТРС то он есть, а на ВМИГ нет...

А переносная сумка-холодильник не подойдет для целей перевозки? Те же ПИТРС люди же возят с собой. Самочувствие пока ттт, за исключением тех симптомов что появились при дебюте и не ушли после пульс-терапии :(

ВМИГ да, изучаю как раз. ПИТРС очень пугают, да и до июня-июля их в любом случае не будет, тк даже окончательного диагноза до повторного МРТ с контрастом у меня нет. Мечты о 3 ребенке ( у меня 2 сына), увы теперь вряд ли осуществимы. Тк помощи, кроме как от мужа, у меня нет. По крайней мере постоянной. Но да, теперь стараюсь жить сегодняшним днем. Лыжи, коньки, велосипед, поездки на машине семьей. Пока могу, нельзя откладывать на завтра. Режим у меня был всегда, позже 23 старалась не ложиться. Сейчас вот расстаивает только невозможность планировать отдых с детьми без сопровождения других взрослых. Отчетливо понимаю, что мало ли накроет во время отпуска - с детьми будет опасно. Но это мелочи!

Паники нет, страраюсь просто не думать о заболевании. Радуюсь, что мне 35, есть семья, дети, работа. Те в общем-то жизненный минимум я\ успела до РС :) Дальше будь как будет. Сейчас просто стараюсь жить позитивом, пить витамины и избегать стрессов.

В общем да. Муж говорит так же.

А я не хочу принимать свой диагноз. И задумываться о нем не хочу. Может потому что у меня самое начало пути. Изменила режим, пью кучу витаминов и аминокислот. Как только начинаю думать, приходит истерика. Это ужасно, точно, со 100% вероятностью знать, что ждёт тебя в будущем. Вопрос только во времени. Каждый человек знает, что умрёт, но тут ты точно знаешь что именно будет происходить. Очень страшно, поэтому не хочу думать. Живу сейчас как страус. У меня даже питрс сейчас нет.

Меня местный невролог тоже сама записала в конце февраля на 16 марта. Были и раньше даты, мне конкретно это число было удобно. Но, наверное, бывает и так что записи действительно нет. Лучше записываться утром, талоны обычно в 7-9 утра появляются

В регистратуре мне дали этот телефон. 8-499-674-07-09. Про Лиждвой сказали обратиться к медстестре в 303 каб. Но там было закрыто. Вот что узнала.

Лично не знакома. Но выписки из его истории болезни видела. Вряд ли они поддельные.

Может конечно и при других заболеваниях. Но там точно РС

Я заказала вот такой L-карнитин фумарат, Посмотрим.. https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Best-L-Carnitine-Fumarate-855-mg-60-Veggie-Caps/29

https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Vitamin-D-3-High-Potency-1-000-IU-180-Softgels/543 Это хорошая фирма, этой же фирмы беру Триптофан и ДГЭА. https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-7-KETO-25-mg-90-Veg-Capsules/334 https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-5-HTP-100-mg-60-Veg-Capsules/37831 Я покупаю такой. Детям дозировку 400, себе 1000. Принимаю утром вместе с Омега3, хотя в советах написано на ночь, но не знаю. https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Super-Omega-3-Gems-100-Soft-Gels-Free-30-Soft-Gels/2799 Сейчас еще заказала Альфа-липоевую кислоту https://ru.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Best-Alpha-Lipoic-Acid-600-mg-60-Veggie-Caps/2475

Пункция не всегда подтверждает РС, даже если он есть. Я на другом форуме знаю мужчину, РС у него очень давно, сейчас он уже даже не колясочник, а лежачий. И тем не менее пункция у него РС не подтвердила. Даже если читать про нее, там написано что существует 5-10% больных, у которых она отрицательна.

А у меня прошло 2 недели после пульс-терапии. Был дебют. От начала проявлений прошло почти месяц. И на данный момент ни один симптом не прошел. :( Вот думаю, может быть резистентность к солу-медролу, или ждать дальше? Почему ничего не уходит, и даже меньше не становится? :( В пятницу в МОНИКИ еду, буду спрашивать...

Это понятно. Но, согласитесь, это не из собственного кармана. Такой суммы у большинства просто нет. Особенно из года в год.

Вроде Окрелезумаб считается единственным препаратом, эффективным при ППРС. Вот только цена у него... Что-то около 1.5 млн руб/год. На бесплатной основе его не выдают. :( Это я прочитала на другом форуме, там этот препарат советовал Власов, и он же хочет его продвигать на бесплатную основу. Но слабо верится:(

Я не знаю, может от даты зависит, я была у местного невролога 20 февраля, можно было записаться на любую дату с начала марта. Но да, это к Тропиной. Но у нас и к местному неврологу если записываться,то это будет через 2 недели. Хожу без записи.

Ок, я узнаю

Мне ехать в Моники 16 марта к Тропиной. Если нужно, могу уточнить в регистратуре

Ох.. Попробую сейчас эссенциале пропить, потом пересдать. Если будет так же, пойду к гастроэнтерологу

Добрый день, я новенькая тут и с этой болезнью. Меньше месяца с постановки диагноза. :( Началось все с ухудшения зрения на один глаз, потом к этому добавилась шаткоть и периодически скованность в правой ноге. Те я её чувствую, переставляю, поднимаю и тд, но она как будто деревянная, как у Буратино. Возникает периодически, секунд на 10-20. В конце февраля лежала в стационаре на пульс - терапии. Вот 5 дней как выписали. Особых изменений не заметила, ни лучше, ни хуже самочувствие не стало. А вот анализы при выписке испортились : сильно повысились АЛТ и АСТ. Теперь думаю, как приводить печень в порядок. Кто что пил в такой ситуации?