ирина kott

А Окревус включили в ЖНВЛС уже сейчас или это с 2019 года?

Основанием для включения Окревуса,в жнвлс было то, что он единственный в своём роде для ППРС, в 7 нозологий не включили, пусть регионы оплачивают...( и ,если ,я не ослышалась, это было сказано почти прямым текстом )Алемтузумаб для РРРС агрессивного, но у него нет показаний для ППРС. Для лечения агрессивного РРРС препараты есть, включенные в 7 нозологий. А вот еще насчет цены на Окревус ,но цена на него была названа в разы меньше той , которая была заявлена ранее, тоесть регионы вполне себе могут потянуть закупку этого препарата, там ,правда, еще много интересного было высказано...

Ребята, а есть такие, кому нормально зашёл Абаджио? Есть , кто принимает не менее 2-3 месяцев и не ощутил всех выше перечисленных прелестей от приёма этого препарата?

Я и не посягаю на грамотность доктора. Ильвес знающий врач.

Интересное высказывание про препарат))) Попробуйте его применить не к побочкам, а к прямому действию( точнее к ожидаемой эффективности при рс)- получится весьма интересно!)))

Да, совершенно верно, я тоже тогда подумала:"Какой нафиг новый!" Ну, видимо, для наших докторов новый.

Напоминает , как в романе Ильфа и Петрова " Золотой теленок" : "Берите, берите, а то и этого не будет...!"

Мне когда на комиссии навязали Абаджио, сказали: "Терифлуномид- новый замечательный эффективный препарат, с минимальным количеством побочек..."

Подождите, но речь то про терифлуномид! Вроде как! А от текфидеры может никто и не отказался бы!

Лежит у меня уже две коробки этого "чудесного" средства ! Никак не решусь начать, а после прочитанного, наверно и не решусь вовсе, а я не из робкого десятка!

Спасибо. Подурить у нас любят.

А мне скрывать нечего -ТАМБОВ! И это факт!

Ой, я Вам больше скажу,у нас женщина одна ходит с палочкой , ну ей совсем трудно, она очень мучается , как то задала вопрос:" А почему-то за меня не могут родственники получить?" Если ,честно, мне даже стыдно написать ,что ей ответили: " Мы хотим убедиться, что Вы ещё живы"вот так глупо у нас шутят врачи из кабинета рс. Однажды, я забыла паспорт,отдаю рецепт, но сказали, что без паспорта лекарство не получу.А соц.работникам у нас давно не выдают, т.к. соц.работники у тех, в основном, кто и из квартиры не выходит, а на таких у нас давно махнули рукой. Моя знакомая с большим стажем рс , на коляске, сейчас дома лечится самостоятельно, за свой счёт нанимает медсестру и ставит капельницы и другие процедуры, По омс, она может только вызвать терапевта, который поставит её на очередь на выезд невролога на дом,это будет самое ранее недели через две летом, а зимой гораздо дольше и максимум ей могут назначить уколы на дому, а капельницы только за свой счёт! Ну у нас много ещё "чудес"- оптимизация медицинских услуг!

Для нашего региона очень актуально. У нас ПИТРС дают только тем, кто может сам за ними прийти. Рецепт лично получаешь, а потом за препаратом лично с паспортом. Родственникам и другим доверенным лицам ничего не выдадут, даже при наличии всех необходимых документов.

Большое спасибо!

Эх ребята, злись не злись, не дают пока за счёт бюджета, моей хорошей знакомой сказали, если хотите Окревус, за ваш счёт прокапаем! Вот так. Вот, интересно почему более дешевые аналоги Окревуса ( офатумумаб, или хотя бы ритуксимаб) не регистрируют для лечения рс? А.Г.Ильвес, сказал ,что анти-в терапия самая эффективная на сегодняшний день! КИ по этим лс были и результаты не плохие. Офатумумаб даже где-то и лучше Окревуса, а стоит дешевле. А теперь его вообще свернули, читала , что конкуренты задавили( по прямому назначению офатумумаб для онко использовался, но вышли вроде как более эффективные и его задвинули, про рс никто и не подумал, конечно миллионный Окревус выгоднее)

Спасибо за инфу, а какие методы они использовали для купирования обострений? Расскажите пожалуйста, думаю, многим будет интересно, особенно тем, кому не повезло с гормонами!

Да, я соглашусь с тем, что на формы не делят, просто у меня достаточно не простой случай. Озадачила весь ИМЧ, была там в марте. Они там коллегиально над моим случаем голову ломали. Могу подробнее в личку, если интересно, Касаемо, почему спинальная форма тяжелее, да все просто - головной мозг очень большой, там есть где болезни разгуляться, многие очаги в гм вообще не дают симптоматики, есть конечно стволовое, мозжечковое поражение, не заметно не протекает, но в целом, часть очагов бессимптомно или влияет на общее самочувствие, способность сосредотачиваться, память и т.д. Со спинным мозгом все гораздо сложнее и тяжелее. Практически любой очаг даст симптом - зависит от распространения очага по поперечнику и длиннику. Очаги в спинном могут вызывать симптомы от онемений , тяжести, сложностей с передвижением до параличей, а также ,например, поражение верхнешеечных сегментов может вызвать паралич дыхательных мышц, поражение грудного отдела паралич ног, выше - рук и т.п. И , если в головном мозге здоровый участок может со временем компенсировать потерянное, то в спинном мозге это практически невозможно, уж очень он мал. Ну а к Абаджио так отношусь, я в теме про терифлуномид описывала некоторые нюансы, да и такое повальное втюхивание препарата тоже не вызывает никакого доверия, но это у меня, к тому же в ИМЧ мне его не рекомендовали в моём случае.

Да, гормоны , особенно последние разы меня загнали в ещё большее ухудшение, после чего через 5 месяцев, был назначен митокс однократно без прикрытия гормонами.А эти 5 месяцев было состояние просто ужас, но у меня преимущественно спинальная форма, а при ней мало чего помогает. Митокс перенесла легче намного, но слабость развилась сильная. Как лечиться сейчас совсем потерялась, выписывают Абаджио, но у меня к нему сильно скептический настрой. Так что скатываюсь дальше. Ну а вообще, мне Прахова с Ильвесом рекомендовали анти - в клеточную терапию. Только у нас их рекомендации не торопятся выполнять.

Мне не предлагали выход из пульса на таблетках, личного опыта по этому поводу не имею. Пульс переносила всегда очень тяжело, поэтому стала отказываться от гормонов совсем. Но у нас есть пациенты, их большинство, которые гормоны переносят хорошо,

Так имеется ввиду при ВПРС схема для постоянного применения( есть схемы и другие при ВПРС), тут надо выбирать, либо постоянно либо не затеваться. И ещё один момент , что приППРС , что при ВПРС разрушение миелина далеко не самое большое зло. Тут самое тяжёлое это нейродегенерация. По сей день не открыта истинная причина этого тяжёлого и необратимого процесса, а так же нет ни одного эффективного метода воздействия на него. Много предположений исходя из которых строится терапия, а воз и ныне там. Нейродегенеративные процессы останавливать современная медицина не может, надеюсь пока.

У нас врачи" старой гвардии" всегда проводили пульс с последующим снижением, причём , рассчитывали индивидуально каждому, ;исходя из веса пациента. Отзывы о таком формате лечения были только положительными, говорилось о том, что так намного легче перенести пульс терапию. Сейчас все изменилось, эти врачи ушли , введены новые стандарты. 3-5-7 дней по 1000 мг метилпреднизолона и гуляй Вася, а если что : ну такое заболевание сложное, непредсказуемое... Как-то так...

По поводу малых доз, но тут опять про обострение, а не как длительная терапия с цепью притормозить прогрессирование:

По поводу больших доз для сдерживания прогрессии:

Конечно будут искать, главное чтобы денежки на поиски выделялись...