Небесных

38 минут назад, aliens сказал:

Поторопиться к чему? Изменить течение вероятного рассеянного склероза? Куда?

Опять же исключительно из своего опыта, вот я теперь не знаю, надо ли было колоть копаксон или не надо, жила я два года с дебюта без него и жила.

А все случилось потом вот не знаю теперь с чем связывать, но наверное показали бы мне тогда будущее, рискнула бы ничего не колоть, только снимать обострения и метаболичку два раза в год. А вот с копом обострений не было, но радости как то от этого тоже не было(

Опять же только моё мнение, изменившееся сильно с опытом одиннадцати лет с РС.

Я бы не рискнула. Симптоматика наросла прилично до ПИТРС. Хорошо, что не слушала врача, который советовал наблюдать. ПИТРС действительно сдерживает болезнь.  Жалею, что запоздала с диагнозом. Я исхожу тоже из своего опыта одиннадцати лет. Думаю, автор вопроса сам решит, как ему поступать.

30 минут назад, Лена73 сказал:

Вот,что группу не дают, а ранее снимали-это слышала и живые примеры были. Но чтобы д-з не ставили ради экономии бюджетных средств-это,кажется из оперы ОБС. Не нужно верить всему что говорят.

А может нужно прислушаться и к другому мнению?

6 минут назад, Каспер сказал:

Не собираюсь спорить с вашим врачом.

В остальной стране постановка диагноза никак не зависит от наличия денег на препараты.

Больной просто попадает в очередь на ожидание ПИТРС, если они ему показаны.

Подкрепите документами свои слова

2 часа назад, Каспер сказал:

Да, есть люди, получающие ПИТРС по региональным программам.

Но там обязательные условия - четкий диагноз, инвалидность и наличие средств в бюджете региона. 

Подкрепите документами, что все пациенты обеспечены ПИТРС. Мне врач сказала, что сейчас диагноз не ставят, т.к. денег на новых пациентов нет. Почему то я ей верю.

2 часа назад, aliens сказал:

Ну можно конечно и поторопиться, диагноз поставить, выписать ПИТРС, а лет через шесть выяснить, что диагноз не тот и его снять. А очаги тоже есть и были и контраст копили.

Реальная история, вот только не помню колол человек ПИТРС или нет.

Лично мое мнение с некоторых пор, лек -ва вылечивающего нет, а с ПИТРС / без ПИТРС  кому как повезёт, но торопиться точно некуда. Обострение надо снимать побыстрее-это без вопросов.

На истину не претендую.

Лучше поторопиться, чем опоздать. При КИС тоже ПИТРС назначают. А у меня история, когда ставить диагноз не хотели, а другой врач посмотрела мрт и сказала: что тут наблюдать и так ясно, что р.с.  В общем я считаю, что к другому врачу ещё нужно сходить. 

1 час назад, Каспер сказал:

 

Во первых - очаги очагам рознь. Снимок должен смотреть невролог специалист по РС. 

Во вторых - контраст копит только один, остальные неизвестной давности.

Поэтому и смотрят картину в динамике, с промежутками 3-6-12 месяцев.

 

Проблем с финансированием ПИТРС в стране нет. Большинство получают ПИТРС по федеральной программе 7 нозологий.

Ключевое слово "большинство". 

18 часов назад, Каспер сказал:

 

1. Вот вся контактная информация по Челябинску и области http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=77&Itemid=458

 

2. Если диагноз под вопросом, то это нормально. Для окончательной постановки диагноза врач центра РС должен понаблюдать Вашего мужа некоторое время, сделать повторное МРТ через 6-12 месяцев, возможно еще анализы...

 

Удачи 

А чего наблюдать? Очаг накапливает контраст, симптоматика присутствует. Возможно диагноз не ставят, т.к. проблемы с финансированием ПИТРС для новичков. 

14 часов назад, Krestiki сказал:

Это что-то острое. Сняли отек мозга и функции восстановились. А у нас еще и  дегенерация..

обострение Р.с. было. Функции же восстановились.

1 час назад, Krestiki сказал:

Ну вы же взрослый человек. Ничего не восстановится при отказе ру и ног вот так сразу.

Для меня вообще загадка -правда ли восстанавливтся  утраченные функции? У меня такого 100проц восстановления не было никогда.

В больнице с женщиной лежала. У нее полтела парализовало. После капельниц она нормально двигалась. 

41 минуту назад, oleg19725 сказал:

Есть ли смысл принимать курсами препараты с лецитином. Я на форуме видел посты с обсуждением про лецитин но не могу найти. Стоит покупать и принимать лецитин или это выброшенные деньги. Мне про него наши врачи даже не заикались ни разу.

Я спрашивала у Щура. Он сказал пейте. Хороший БАД. 

В 24.05.2017 в 16:54, oleg19725 сказал:

Попробую найти упражнения. А вообще не понятно вот у меня уже второй раз за 4 месяца сильная спастика не то мышц живота не то межреберья но давит под ребрами так словно ремень сильно затянули даже дышать тяжело особенно при ходьбе и болезненность в этой области. Стал пить баклосан не помогает. Я где читал никто про такой симптом не писал при РС, обычно при этой болезни спастика ног и рук бывает но живота не читал. Во истину болезнь хамелеон у каждого по разному проходит со своими симптомами. Я сначала думал может это какая-то побочка от гормонотерапии в прошлый раз эта спастика на третью неделю после пульс терапии появилась и держалась месяц потом само прошло, сейчас появилась на 5 день после капельниц даже баклосан не снимает сдавливание. Сколько сейчас это продлится даже не знаю, но надеюсь через месяц пройдет опять, иначе тяжело.

В 24.05.2017 в 16:54, oleg19725 сказал:

У меня такая же фигня. Нужно подушку под спину класть. Чтобы мышцы растягивать. 

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Генфаксон (интерферон бета-1а) и интерферон бета-1б (любой) это два разных препарата, они не являются аналогами. Аналог Гефаксона - Ребиф.

 

Давно знал что в аптечной сети идиоты встречаются  или Вам врач такое задвинул?

Все правильно врач сказал. Аналоги это лекарства имеющие одни показания. а Вы пишите про синонимы. Лекарства имеющие одно действующее вещество.

9 часов назад, Divmax сказал:

 

Попробуйте, а вдруг? и у меня сидячая... Хочу беговую дорожку домой - тренер сказал, что надо обязательно 3 раза в неделю силовые, три раза - просто дорожка по 45 минут. Я пока в зал хожу, дома ее некуда впихнуть(

Перешлю, если нужно, что он мне расписал

А можно мне тоже переслать?

2 минуты назад, эрнст 12 сказал:

Забавно читать людей которые хвастают кто более сьест или выпьет продуктов медиаторов воспаления, алкоголь в их числе, сахара, простые углеводы, синт.химия которую содержит все магазинные сласти, мед тоже не рекомендуется несмотря на природное происхождение, тоже поддерживает воспаление, я тут набрел как диетолог Певзнер применял овощи и фрукты сырые в лечении алкоголизма много лет назад, это истинна правда я соскочил с пивной иглы имено на веганстве, если бы вы понимали биохимию мясоедства либо табакокурения либо пристрастия к сладкому, либо наркомании, то вы бы знали , что на физиологическом биохимическом уровне это равнозначные процессы, вегетосыроедение может побороть не только аутоимунные болезни, но и зависимости разрушающие организм, нельзя доверять своему телу которое просит сладенького или алкоголь, организм наркома так же точно просит героин, я утрирую, но биохимические процесс тот же.

с чего Вы решили, что организм просит? похмелье, ломка, тошнота - это означает, что организму плохо! нужно отделять то, что хочет организм и то, что желает сам человек).

3 часа назад, Vera сказал:

Потому и остывает ваша нога, что кровообращение нарушено. Сосуды не в порядке, или имеются спазмы или что-то ещё. Значит, правую надо согревать дополнительно. Например, на ночь обернуть чем-то тёплым. Или носок на неё одну, но без тугих резинок, конечно же.

На улицу в шлёпках - а зачем? Забудьте про это! Купите сандалии или кроссовки хорошие, удобные. Обувь это суперважно.

Остывает это нейропатия. Сосуды могут быть и не причем. 

3 часа назад, РС44m сказал:

Дома тёплый пол. На улице в шлепках грустно. Присматриваю сандали. И остывает зимой правая нога сильно. 

Именно шерстяные носки нужны. Дело не в тепле, а в раздражении кожи. Сама маялась, пока носки шерстяные не попробовала, ещё поясницу шерстяным платком оборачивала. И зарядка для ноги помогает.

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Я с молоком пью, 1/3 чашки. Ысе равно... 

Сочувствую. Может молоко так действует? 

4 минуты назад, Krestiki сказал:

А что пить? Как суп есть?

Я серьезно, надоело "валяться" после чашки кофе.

горячее - понятие для каждого индивидуальное. необходимо подбирать. Я чай и кофе водой холодной слегка развожу, в принципе кипяток не люблю.

На меня еще, как Вы описываете, духота и температура свыше 23 градусов действует . Со страхом жду лета ((((. Спросила у невролога пройдет ли это, та ответила, что будем надеяться (((.

10 часов назад, РС44m сказал:

НАЧАЛОСЬ В 1993 (в 21 год). ПАРЕЗ ЛИЦЕВОГО НЕРВА. Затем 11 лет бурной жизни. Начало сильно шатать после 100 грамм водки. Перестал пить курить. Понял что самочувствие не изменилось. В 2006 первое мрт. Множ. очаги демиел. гол.мозга.расширение желудочков и подоболочечных пространств. Активных очагов нет. Последнее предположение  неврологов впрс. Сейчас правая нога после 2 км быстрого шага тянется по земле, левый глаз как на резинках телепается. И что самое печальное. Соображать совсем тяжело стало.Кратковременная память, наблюдательность,  внимание почти отсутствуют, Ухудшение от переедания, горячего, чая, кофе, горячего душа, до утра восстанавливается (как будто в маске под водой. И думать не могу). После орз очень долго восстанавливается Неделя слабость и шаткость. И не полностью восстанавливается. Прошу Ваших рекомендаций как улучшить работу мозга, а то люди перестают понимать что я говорю.

нам горячее вообще нельзя ни есть ни пить ни принимать душ, в жару развозит. я еще пила нейромидин, келтикан. делала уколы комбилепена. ЛФК обязательно.

1 час назад, РС44m сказал:

Начну с кортексина  сегодня. Актовегин сложно. Капельницы не удобно. Кортексин сколько раз в год по сколько дней ?

Кортексин флаконы 10 мг , 5 мл, 10 шт. Лучше разводить водой для инъекций (в аптеке посоветовали). 10 дней. Сколько раз в году - не могу сказать. 

Мне кортексин нравится. Для улучшения памяти, соображения

2 минуты назад, oleg19725 сказал:

Спасибо. Видимо жена будет приносить интерферон 3 раза в неделю когда его надо будет колоть и буду на месте сам колоть. Видимо это надо с лечащим врачом обсуждать. Сейчас боюсь утащат ещё, времена такие. Важно даже в больнице нельзя прерывать лечение.

холодильник был на замке и выдавала медсестра. позвоните в больницу, уточните, как у них дела обстоят. можно и самому колоть. 

28 минут назад, oleg19725 сказал:

У меня совсем левая нога еле двигается почти можно сказать парализовало её. Врач сказала это явно новое обострение на фоне не ушедших симптомов от декабрьского обострения. Плюс начало лечения интерферном могло спровоцировать обострение. Срочно ложусь после 9 мая в больницу на пульс терапию. У меня вопрос а как быть с лечением, брать ПИТРС с собой в больницу, но кто и где там будет хранить генфаксон и как я его там сам колоть буду себе. Лечение ПИТРС надо и в больнице продолжать при пульс терапии или при капельницах горомонами нельзя колоть интерефероны.

Я Вам сочувствую. Скорейшей Вам ремиссии. В больнице есть специальный холодильник. Брать с собой нужно и колоть тоже (я просила медсестер)

24 минуты назад, Ека сказал:

Поэтому я сейчас предпочитаю от моей субъективности зависеть - замечательный калькулятор, в нем и смотрю баллыhttp://edss.neurol.ru/edss_ru/

Спасибо за калькулятор. Мне ставят 4,5 балла и по калькулятору столько же.

 

 

Я бы в книгу добавила женский раздел: какие косметические процедуры разрешены (есть такая тема на форуме)