СергейЧ

Вот немного обсуждали.

Прям заинтриговали. Начинаю читать на эту тему. Интересно как ведёт себя МДН в связке с интерферонами? Надо доктора поспрашивать.

Статья звучит очень многообещающе.

Не факт ) Повторюсь, много зависит от врача. Позвоните через недельку, а лучше заедьте к доктору, спросите, что да как...

В теории, если Инфибета есть в наличии в госаптеке, то врач пишет доп. заявку на следующий месяц и, после того, как приказ с доп. заявкой будет утверждён в горздраве, Вам всё выдадут. Если только начинаете принимать, то выдадут скорее всего одну упаковку - на месяц. То есть это начало следующего месяца. По крайней мере у меня так было. А может, доктор сможет пробить доп.заявку ещё на декабрь... Тут на мой взгляд, многое зависит от врача. Вообще Ваш врач, должен заполнить кучу бумаг, отправить их в Москву, включить Вас в реестр РС-ников на каком-то официальном сайте здравоохранения и, возможно, ещё что-то. В самом начале, при получении статуса РС, много движений у врача. Когда все манипуляции проделаны, на Вас уже должны запланировать ту же Инфибету. Да и вообще вроде как составляют обычно заявку на всех РС-ников на весь следующий год на ПИТРСы. Вас туда тоже должны включить.

Не зачем абсолютно. Потому как жалость то такое, пожалеют пять минут и забудут, а вот как на работника станут смотреть совсем по-другому. И при первом же случае, больничном там на пару-тройку недель, выпрут на улицу не задумываясь. Для себя решил, что пока возможно, даже на капельницы бегать совмещая с работой. А если станет совсем плохо,что понадобится больничный, так скажу что с нервами внезапно стало не в порядке, )) сам в шоке. Но за реальный диагноз - ну его на фиг трезвонить. У нас не тот менталитет для того, что бы делиться с коллегами и работодателем.

На ЗДОРОВЬЕ!

Возможно, доктор имела ввиду (где-то очень глубоко), что обычно температура после инъекции начинает расти не сразу, а как раз через 2-3-4 часа. И, что бы оптимизировать дозу жаропонижающего, проще пить его не одновременно с уколом, а уже, когда начинает расти температура. Я так себе и объяснил эту особенность, которую в своё время вычитал в теме про Инфибету. Причем температура у меня на 3-й месяц приёма Инфибеты уже практически не поднимается, но при уколе в 20-21, уже часиков в 4-5 может начаться трясучка (озноб), при нормальной в принципе, температуре. Поэтому пока я половинку ибупрофена заглатываю перед сном на всякий случай. С ним таких штук нет.

Обычно после интерферона повышается температура + прочие гриппозные симптомы. А во сне переносить гораздо легче, чем днём. Укололся эдак в 20-21ч, а перед сном, через 2-3 часа заглотил ибупрофен или парацетамол и баиньки. Всё проспал. )

+++ Когда делом занят, так и забываешь, что что-то болит. А сядешь за компьютер или ТВ, так все болячки и проявляются.

Работа - ворк )) Мне тоже ещё вместе с солумедролом кололи мельдронат, а через месяц выписали таблетки + мексидол. Судя по описанию препаратов, я уже должен стать здоровее, спокойнее, чем был до обострения и на скрипке заиграть. ) У меня двоение сразу прошло, буквально на третьей капельнице солумедрола, а вот один глаз, с проблемной стороны стал хуже видеть на полдиоптрии. Я решил подождать, пройдёт - здОрово, не пройдёт, так -6,5 или -7 не такая уж большая и разница. )) В любом случае нужно время.

Каспер, Roxy, спасибо.

Руки - мышцы и иногда сустав и ноги мышцы. Как будто после тренировки. Не сильно. Ноет. Чуть больше с левой стороны, на которую и было обострение, но и правая сторона так же.

Divmax та тут бы понять что это - побочка или РС. Побочка условно сама пройдёт, а если РС, то тут уже физ-ра, тренировки и пр.

Я так последние 20 лет и без РС. Каждый день боялся не успеть что-то сделать. На "завтра" старался не откладывать вообще ничего, хоть до полуночи паши. Всё думал, почему? В чём причина? Предполагал, может что на роду может что написано, что потом могу не успеть. А оно вот как повернулось. Теперь кручусь в два раза быстрее. ))

Кстати об усталости. Подскажите, "профи". Дебют - двоение, общая слабость, пониженная температура, онемение лица и руки.Прошел курс солумедрола и кучу сопутствующих уколов и капельниц. Зрение практически вернулось (двоения нет, один глаз стал видеть чуть хуже), онемение ушло полностью вместе с двоением. Вот уже прошёл месяц, колю инфибету, ем разные витамины/таблетки, но практически постоянно слабость и боль в мышцах/суставах, почти как на следующий день после тренировки. Вот эта боль и слабость, это пройдёт или уже как спутник мой при РС останется? Может это последствия солумедрола (который кроме прыщей особо не напрягал)?

Как по мне то врач должен рассказать пациенту, что у него впереди. Хотя бы на ближайшие месяцы. Мне вот вообще никто ничего не говорил. Только направления от одного врача к другому, разглядывание результатов МРТ и изменившиеся лица. Задаешь вопрос врачу, а он: "Вы уже знаете что это? Ну Вы же в интернете читали?" Я даже эксперименты ставил. Если говоришь, что знаешь, то вообще ничего не добьешься, кроме как: "Ну вы держитесь там, медицина не стоит на месте." Если скажешь, что не знаешь - выписывают направление к другому доктору или доп. анализы, мол надо всё ещё уточнить, рано ещё выводы делать. И так несколько раз было. В итоге НИКТО мне ничего не рассказал. Сам взял результаты и стал копать, что у меня, приблизительно что ожидать, чем снимают обострения, что такое ПИТРС и т.д. Потом, когда попал к "нормальному" врачу уже был "подготовленным", но и это сыграло свою шутку. Она, видя, что я ориентируюсь, решила, что ничего объяснять уже не надо и как специалист уже молча делала свою работу: осмотр, диагностика, курс, осмотр, корректировка и пр... Как будто я уже "рассеяник" со стажем ) А как не хватало нормального общения. В конце концов я взрослый мужик. Возьми и скажи: Так мол и так, теперь жизнь изменится, но жить можно))) только чуть по-другому. Настроить на то, что ещё много впереди от полноценной жизни и не мало зависит от меня, насколько этого много будет. А всё что я услышал, так это : "Люди по 20-ть лет живут, всё будет хорошо, главное таблетки пейте и ПИТРС регулярно..." Что звучит, как просто набор дежурных фраз с улыбкой, к реальной ситуации мало имеющие отношение.

Поэтому таблеточки, что доктор прописал, принимаем на всякий случай + ПИТРС, и бережём себя для родных и близких, да и для себя самого. +++

+++ Причём даже "нормальный" врач, как-то обходит тему "а поговорить", мол сами все прочитаете в интернетах, разберётесь, не дедушка 60 лет. На тебе Инфибету, а что с ней делать, разберись называется сам. А через месяц: "Интерферон же колете? Через день? Полную дозу?" А я про себя ругаюсь: "А ты объяснила вообще как колоть, как на норму выходить, возможные побочки и пр?" Нет, инструкция внутри есть, разберёшься...

У меня при дебюте двоение только прогрессировало за две недели, пока бегал по врачам. И только после солумедрола, буквально со второй капельницы, стало уходить постепенно. Врач тоже говорила, что и само пройдёт )), но ждать пару месяцев вообще желания не было.

А у меня 20 лет держалась температура 37, и никто ничего сказать не мог из врачей, а после дебюта, уже второй месяц 36-36,5.

Ну мне вот пришлось познакомиться с солу-медролом сразу, не знаю хорошо это или плохо, но пока результат радует. Из побочных только слабость, но по сравнению со слабостью, что была до приема так небо и земля, обливался холодным потом стоило сделать сотню шагов. А сейчас хоть и слабенько, но как человек хожу, температура постепенно возвращается к привычной (за последние 25 лет это 36,9-37,0) уже 36,6-36,8 с 35,8 последнюю неделю. Готовлюсь к консультации врача после курса, чтобы понимать как действовать следующие месяцы. И, безусловно надеюсь, что следующее обострение посетит меня очень нескоро. Буду теперь беречься. )

Мнения разделились ) Приказ 890 прочитал. Его наличие обнадёживает. Как будет на практике узнаю. Разговор за необходимые препараты после курса солу-медрола ещё впереди. Спасибо за советы, от чтения тем пока складывается только весьма общая картина, без конкретики. Все надежды на консультации врача и советы бывалых. Пока ещё много вопросов...

Спасибо за комментарий, Валерий. Пока у меня некоторая каша в голове. ) В список меня уже включают, документы сдал. В октябре главневролог составляет список необходимых препаратов на следующий год и я вроде бы как там уже буду. Я так понимаю, что после снятия обострения мне ПИТРС нет смысла принимать (до понимания частоты следующих обострений), но и оставлять как есть вообще не хочется. Есть желание проводить некую профилактику, что бы не способствовать наступлению следующего обострения. Это к врачу же? Про сосудистую и метаболическую терапию ничего пока не знаю.

Поделюсь своим решением подобного вопроса. Диагноз подтвердили буквально 19 сентября. До этого неделю онемение левой стороны лица, двоение в глазах дикая слабость и пониженная температура. Скорая, участковый невролог, МРТ с контрастом, главный невролог города, диагноз. Согласился на солу-медрол не раздумывая, так как за неделю двоение усиливалось каждый день, онемение начало расползаться на правую сторону лица, зубы, начали болеть мышцы руки и ноги слева, не сильно, но как звоночек, что процесс прогрессирует. Ждать пока меня положат через пять дней в стационар на бесплатный курс не стал и начал колоться платно. Особой выгоды врача в этом не вижу, так как при записи к ней на декабрь, принимала меня без очереди и инициатива прокапаться платно исходила не от неё. Она наоборот, предлагала подождать и сделают всё бесплатно, мол симптомы ещё не критичные. Но ждать, пока отнимется рука или нога не стал и ничуть не жалею. Буквально после первой капельницы стало проходить онемение. Пусть постепенно, но стало. Зрение стабилизировалось и даже стало улучшаться. Сегодня, после второй капельницы прогресс очевиден. По МРТ десять очагов, один копит контраст, до этого никогда к неврологам не обращался ничего не было, ну разве что периодически сильная утомляемость, но 1-2 раза в год и работа к тому располагала. Безусловно каждый решает для себя сам, но, мне кажется, что своевременно начатое лечение во многом определяет способность нормально жить потом. А само оно уже не пройдёт. Меня врач долго расспрашивала, неужели не было никаких симптомов раньше? Не верила, что при таких результатах МРТ я обращаюсь в первый раз и выгляжу ещё ничего. )