Людмила Л

Значит ИГ колоть не больно? Когда вводишь, имею ввиду. Уже легче...

Так ведь именно Татьяна Николаевна и посадила меня на схему генфаксон-ребиф и когда пошли побочки-инфибета. Потом предположила, что не надо было в одну кучу...

Я не пропаду, колоть я решилась (правда в аптеках в наличии нет-под заказ) - немного беспокоит, что Татьяна Николаевна(это правда она меня курирует) против ВВИГ и ВМИГ для меня. Я не спорю, она большая умница, но становиться то мне хуже. В этой болезни всё сугубо индивидуально. Поэтому я и читаю всё, что найду, советуюсь. Как тут было сказано верно - ищу взгляд со стороны. Прямо по Шарапову - даже у хорошего разведчика взгляд может "замылиться". Всё напишу.

Спасибо Вам, Валерий, что ответили! Насчёт привыкания к гормонам-это не про меня. В грудном возрасте вернули с того света. А интерфероны в этот раз чуть снова туда не отправили. Я просто очень хорошо чувствую лекарства. Аллергии не будет-никогда ни на что не было(повезло) Буду колоть и ВМИГ и имунофан. Может после этого обойдусь без Тизабри. Спасибо ещё раз! Здоровья Вам.

Всем доброго дня! Приехала вчера из центра РС. ВВИГ делать не будут, т. к . сказали, что если такая реакция на интерфероны (за 1,5 года приёма - нарастание симптомов), то же самое может быть и на ВВИГ и ВМИГ. Потом предположили, что не надо было столько интерферонов подряд (генфаксон, потом ребиф, потом инфибета) Поэтому ТИЗАБРИ. Я разочарована. Чувствую себя мышью подопытной. Буду колоть ВМИГ сама. Хочу спросить у Валерия, после приёма интерферонов, на гормоны впервые слабая ремиссия. По Вашим комментариям, поняла что на ВМИГ реакция будет не сразу. До июня пойму?

Да, 27 числа буду биться. Самой мне конечно их не купить. Обязательно напишу результат. Форум этот очень хорош, иногда даже маленькая буковка рождает надежду...

Да я это понимаю, поэтому и слезла с инфибеты...

Умирать-не дождётесь. Дел слишком много... Фотографировать - не буду(понимаю, что шутите) Понимаю, что никто не пропишет. Завтра будет завтра. Прочитала, что есть исследование открытое по ВВИГ. Пан или пропал...

Всем доброго дня. Самолично отменила себе ИНФИБЕТУ. Было ощущение медленной смерти, ноги уже не передвигались. Легла в стационар-гормоны. +церебролизин+октолипен+милдронат+мексидол+винпоцетин+все В. Не бегаю ещё, но надеюсь. Правда температура ещё держится. И шатает. Поеду в центр РС-пробивать ВМИГи. Попробую. Судя по комментариям-хуже не будет. Спасибо всем!

Да, точно, только на свой страх и риск... Я врачей понимаю теперь-зависит ещё и от того, кто у кого учился. Точек зрения много, направлений много. Москва, Ленинград, Казань...и т. д. Буду ставить опыт на себе, может выживу

Я сегодня говорила со своим врачом-неврологом про использование иммуноглобулина (сейчас лежу в местной больнице ). Она сделала большие глаза и удивилась. Недавно была на учёбе в Москве как раз по SD, там данное лечение даже не упоминалось. Рассказала ей про казанский опыт (спасибо Валерию за информацию, я скачала и изучила). Моя врач с опаской сказала о возможности рецидива. Скажите- хуже то может быть??? Есть ли статистика на этот счёт? Или это сугубо индивидуально, пока не попробуешь-не поймёшь. И можно ли начать лечение после гормонов? Я очень хочу попробовать.

Пока не попробуете-не поймёте. Всё,как я поняла, сугубо индивидуально. Будет хуже-отмените. Депрессию-гоните!

Спасибо, что подсказали...

Да, краевой центр-Пермь. Беда-не могу дозвониться, а мы-далековато.

Активным оно стало на интерферонах, с врачами, конечно, посоветуюсь. Но они уже признались, что не понимают происходящего...

Я болею РС с 1997-как мне сказали в "мягкой форме". В 2001 после родов пошли обострения, но я восстанавливалась и даже работала. С 2007 колола копаксон. Рецидивы были, но терпимые. Но 2 года назад то-ли копаксон перестал помогать, то-ли нервишки сдали(работа+развелась+у ребёнка операция). Ставлю интерфероны 2-ой год. Это пытка.Хуже и хуже. Сейчас не работаю-просто не могу. Вот я и зацепилась за советы про ВМИГ. Но это опять с центром РС связываться(в краевом центре). Да, недавно, на фоне продолжающегося обострения назначили Депренил. Месяц искала-0. Оказалось, в России он-под названием юмекс, и то-не достать.

Я вот думаю, у меня обострения начались, когда начала колоть интерфероны-генфаксон затем ребиф, теперь инфибета. Ходить уже почти не могу. Врачи опять рекомендуют гормоны до кучи без отмены инфибета. А потом Тизбри. Может рискнуть-вместо гормонов проколоть иммуноглобулин и имунофан? Помогу ли они, если у меня такая отрицательная реакция на интерфероны?

Спасибо за информацию. Возможно, если трентал-противвоспалительное, снимет воспаление-исчезнет и температура. Но видимых воспалений и др. причин для температуры нет

Мне обычно делают дексаметазон или пощите метилпреднизолон(он дороже, но более мягкий)

Не вру! Врач посоветовала из центра РС!!!

Это не для животных, есть фракция 2-для людей. Посоветовал человек, больной как и я РС. Принимают, разводя, например в чае и заткнув нос. И из флакона жидкость извлекают капельно шприцем. В ин-те всё есть. Но я хочу и с врачами ещё поговорить. Хотя знаю, примерно, что они скажут...

Спасибо, попробую...

Да, Тизабри с 2016 года в России есть. Мне интерфероны не пошли, с июля Тизабри. Дожить бы...

Начала колоть инфибета 4 месяца назад-сейчас вообще с трудом хожу. Температура стабильно 37,5 Парацетамол, ибупрофен-мёртвому припарка... Посоветовали трентал. Кому помогал? И ещё-недавно посоветовали попробовать антисептик-стимулятор Дорогова. Очень хвалят. У кого есть опыт?