Krestiki

17 минут назад, Gera сказал:

Пусть наймёт человека, который будет делать всё то, чем вы не занимаетесь. Сколько это будет стоить :) сам попробует, поработает, ничего не делать по дому :)

Проходили :) в какой-то момент. Потом нанял жене помощницу домой и все были счастливы. Дом в порядке, жена отдохнувшая, занимается любимыми делами, обед, ужин... Свободный вечер. Классно было.

 А потом это в какой-то момент сам всё вкусил :) что такое дом, что там надо делать, не делать. Интересно было всё это вкусить изнутри, прожить. Все эти готовки, уборки, стирки, дом, двор, хозяйство ещё себе подкинул :) весело было ничего не делать, но мне это тоже нравилось, видел, что делал и зачем. С женой поменялись ролями и рад был тому, что сил хватало на всё это. Устал... Ты дома, лёг отдахнул. В шею никто не гонит, но ты сам знаешь, что делать.

Это она, это жизнь и она прекрасна. Всегда можно найти тот мостик, который свяжет, объединит. Если есть желание, как с одной, так и с другой стороны.

Остапа понесло :)

Это он со злости, вроде поступками своими не показывает, что я тунеядка. Что-то мы повздорили и он в тему ляпнул. Прощения только не попросил потом, но я не злюсь - пост же. Простила.

44 минуты назад, Весна сказал:

Вы с детьми сидите?

Нет. Они в садик ходят и водит их туда папа . Я по хозяйству))) ну так вроде все работать и готовить/ стирать успевают. А я вот не работаю. Атата мне.

7 минут назад, Gera сказал:

Вообще не помню, как у меня дети выросли. То некогда было, потом заболел, потом армия и мы взрослые, дочке скоро восемнадцать :) 

 

Мне тут муж на днях сказал, что я уже 7 лет нифига не делаю.

Ух, как обидно.

Сегодня нашла утяжелители для ног по 800 гр. Походила дома, после на улицу ушла. Прошла чуть больше, чем обычно. В общем сил явно больше. 

Я параллельно еще худею.Объективно худеть мне не нужно, нужны мышцы, так как живот после еды тянет на нормальную такую беременность)))

2 часа назад, Zolotko сказал:

У меня вопрос к мамочкам форума. Везде пишут, при РС необходим полноценный сон, где вы его берете с грудничками?) Выполняете ли вы эту рекомендацию за счет пап, бабушек или просто ждете, пока ребенок подрастет? Дебют у меня случился через несколько месяцев после родов, видимо на фоне стресса и отсутствия сна. Но сон у ребенка не скоро станет нормальным, как и мой. Как вы решали этот вопрос?

Спите с грудничком урывками. Лучше так, чем спать мало. Ну и от помощи не отказывайтесь: бабушла гулять, а вы спите. Дела делами, а самочувствие мамы превыше всего.

Если что моей двойне 6 лет. 

1 час назад, Весна сказал:

Я в последние годы редко брала книгу в руки (не считая кодексов и специальной литературы), времени совсем не было, а в больнице снова "подсела" на чтение 

 

В какой больнице вы лежали, если не секрет?

Я была в реабилитационном центре им Альбрехта. Но по сути больница, никого не впускать, никого не выпускать.

Питерский мороз сменился оттепелью +3. В голове естественно каша. Ползать сил нет, но повязала спицами с Нейропортом и походила на эллипсе. 

Сегодня я явно хуже, чем вчера.

О, я тоже за госпитализацию прочла 6 книжек. Читать полезно.

А по поводу посещений: у нас было разрешено передачки привозить в будни с 2 до 4, так что я пила кофе только по выходным!

54 минуты назад, Алёна И сказал:

Спасибо большое! Может если от кавида , должно же когда-то пройти. А вы не знаете какое у него лечение? Может и мне  это поможет.

Ему сказали от 6 мес до 3 лет ждать восстановления. Обезболивающие и Нейромидин видела на тумбочке у него.

08.03.2021 в 11:49, Алёна И сказал:

Добрый день! Болею с 2014 г. было обострение  сняли медикаментозно, но 05.11.2020 г. опять обострение потеря зрения , чёрные точки в двух глазах, потеря чувствительности и онемение правой ноги , ягодицы до груди сильное жжение в дву ногах. Месяц пытались снять медикаментозно безрезультатно и 30.12.20 назначили пульс терапию 5 капельниц ивепреда. Через 3 дня после пульс терапии заболела Ковидом. В результате онемение и жжение прошло,  чёрные точки в глазах остались и очень сильно начали млеть и болеть ноги. 2 месяца не могу ходить. Может ли это быть от Ковида или ивепреда или это повторное обострение ? Врач сказал что при мои показателя не должны болеть ноги, а я не могу ни встать нормально ни ходить.Принимала синновекс сейчас перевели на инфибету. Подскажите инфибета более эффективна?   Я прочитала что копаксон эффективный  так ли это? или инфибета то же хорошо? Но мне его не назначали. Посоветуйте пожалуйста какими лекарствами можно  улучшить работу ног. (лфк пытаюсь делать)

За любой ответ, совет и помощь буду очень признательна.

Про ноги и Ковид

Я в январе-феврале проходила реабилитацию. На отделение (неврология) укладывали в том числе и постковидных. У одного парня сильное осложнение на ноги, боли, еле передвигает ими. Так что все может быть.

До ковида парень был здоров.

Добрый день.

Я наконец-то усвоила, что физические упражнения - это наше все.

Хочу поделиться с вами ссылкой на канал Умное тело - здоровый мозг. 

На канале масса упражнений от простых до сложных, и все упражнения грамотно объяснены инструктором. Как делать, на что обратить внимание, как делать нельзя и почему.

Умное тело - здоровый мозг!

Упражнений много, легко сможете подобрать для себя что-то интересное!

3 минуты назад, Gera сказал:

В пятницу госпитализация.

День добрый.

Врач сказал. Созвонились.

Пусть все нормализуется скорее! Восстанавливайтесь!

07.03.2021 в 05:09, Krestiki сказал:

На часах 5 утра, уже час как не спится и вроде сна ни в одном глазу. 

Сегодня ночью снова не спалось ..

Тенденция какая-то нездоровая.

Силы есть.Настроение норм.  Наблюдаю.

28 минут назад, aliens сказал:

Угу, вперёд к выпадению волос и токсическому гепатиту.

Про выпадение волос - правда. Осложнения на печень: из трех человек , которых знаю, были только у вас. У меня было все норм.

На часах 5 утра, уже час как не спится и вроде сна ни в одном глазу. Сначала подумала, что это эффект от вечерней прогулки (мы вчера в 9 вечера в сильную метель вчетвером выползли на улицу. Я топталась на месте, не ходила, зато дышала и смеялась как девочки с папой играли в снежки). Гуляли 45 минут, собачников даже не видно было, так завывало и вьюжило.

Остаток для была бодрой!

Но сейчас до меня дошло, я толком-то и не спала еще.В полвторого пришла первая дочка, в полчетвертого вторая. Первая залезла в кровать с нами и спит, со второй ушла к ней на кровать.  

Вывод: из опыта материнства знаю, что если сейчас не поспать, то днем буду злая.  А впереди мамин день, нельзя терять 'лицо'  СПААААТЬ

14 минут назад, jodaz сказал:

Вся проблема в плохом ведЕнии врачом пациента. И нежелании пациента признать это.

Но тут ничего не поделать.

 

И КИ - это не ведЕние пациента. Это клинические исследования препарата для <можно вставить то, что пожелаете> Но я уже всё это говорил.

 

Удачи с нейропортом Кристине.

Спасибо!

Про ваше мнение я уже слышала ;-)

25 минут назад, AnnaZ сказал:

Кристина, не затягиваете ли вы и сейчас с отменой? Может лучше без, чем с ним..

 

Спасибо за ваше мнение, но я останусь при своём. Чтобы в случае чего не пинять на вас. А вы мотайте на ус, делайте свои выводы.

Ремиссии вам!

АНАМНЕЗ БОЛЬНОГО

Опишу свою историю РС в цифрах лет, и сделаю некоторые выводы, возможно это убережет кого-то от ошибки.

2000 атрофия зрит нерва, лечил окулист

2002 год, дебют

2008 год, обострение на ногу, снимала гормонами через пару дней от начала

2014 год, роды, обострение через 4 мес после родов, не лечила, прошло, но с остаточными явлениями в виде сокращения дистанции хотьбы

2015 пульс-терапия в попытке улучшить ходьбу на фоне стабильного состояния (без обострения) безрезультатно.

2016 начало терапии терифлуномидом в рамках КИ, постепенное ухудшение состояния в течение последующих двух лет. Попытка получить Окревус.

2018 - начало терпнии Понесимодом, стабилизация состояния

2020 - медленное ухудшение на фоне сокращающейся физической активности

2021 начало терапии Нейропортом, стабилизация состояния. 

Выводы: основной вывод связан с ГВ. Грудное вскармливание очень полезно для ребенка и устанавливает психологическую связь с мамой, способствуя выработке у мамы эндорфинов. Это факт. Если заменить сразу на бутылку, ночные побудки с криками могут сбить у мамы позитивный настрой в отношении ребенка. Это своими словами. 

Ночью я просыпалась от кряхтения/ крика. Сунула под бочок парочку малышей и вроде все спокойно. С бутылкой сложнее, нужно встать, приготовить, покормить и убрать бутылку.  У меня случилось обострение на 4й месяц, мне нужно было прокапаться. Но я этого не сделала. Я заменила ГВ  на ИВ, вернулась к Копаксону. Но нужен был не Копаксон, а гормоны.

Второй вывод из моей истории: если препарат вам не подходит и вы это чувствуете, не стоит затягивать с его отменой.  Как я затянула с терифлуномидом. Однако с возникшим ВПРС вариантов терапии не так много, я решила ждать Понесимод.

1 час назад, Каспер сказал:

 

Я в январе Якушину Т.И. на приёме об этом спрашивал. Она ответила, что Окревус при ВПРС (без обострений) просто не работает. Они не назначают при таком течении.

Да, я знаю об этом. Поэтому давно не читаю тему про Окревус и не рассматриваю его для себя.

У меня теперь фишка как ВМИГ. Это нейропорт. Хотя про него больше положительных отзывов и есть доказанные случаи улучшееия состояния.  

А гоняться за спасительными таблетками нет желания, да и физические возможности бродить по кабинетам сильно ограничены.

1 час назад, AnnaZ сказал:

Кристина, не сердитесь на меня, если то, что напишу покажется вам обидным..

Я желаю вам и всем коллегам только добра и здоровья.

Но сейчас решила не молчать, а спросить вас, зачем вам Понесимод при таком едсс?

Это не рецидивирующий РС уже, а препарат именно на это течение.

Выходите из КИ, и просите рекомендацию на Окревус.

Думаю, и с организменным функционалом будет легче без Понесимода.  

Окревус не рекомендован для пациентов с ВПРС. В ЛО его не назначают тем, у кого большой стаж. Да и назначают ли его при ВПРС в принципе?

5 часов назад, AnnaZ сказал:

Поддерживаю 

Скажите, какой у вас едсс?

6

Картину стоит дополнить препаратами, которые принимаю сейчас. Эффект синергии никто не исключал:

- церетон 2 т утром, 1 вечером (когда не забываю)

- вид Д 10 000 в капсулах

- мидантан 1т утром

- таблетка по исследованию Понесимод

Сейчас вечер, а я ни разу не устала. То ли свежий воздух и прогулка, то ли Нейропорт так подействовали пока не могу определить.

Обычно к вечеру сил маловато.

Похвастать нечем.

Но вода камень точит!

Сегодня в садике был утренник, сходила с мамой/ бабушкой под ручку. Не бежала, конечно, и не самостоятельно шла, к сожалению. Но ведь я сделала это. 

Ползаю с нейропортом, занимаюсь на эллипсе. И по-прежнему верю в успех!