Искатель

Всем доброго времени суток! Из личного опыта: полтора года занимаюсь йогой у йоготерапевта, занятия индивидуальные. Тренер просто супер, о таком можно только мечтать, но РС не победим. Первые 4 месяца были заметные улучшения, и мышцы накачались, и позвоночник стал приобретать нужные изгибы (был сглаженный лордоз). Занятия включают в себя и дыхательные практики и медитацию и физнагрузки. Но как ни старался остаться на достигнутом уровне, болезнь берет свое, нарастание слабости, усиление спастики, атаксия. Просто не возможно остаться на одном уровне если болезнь прогрессирует.

Скажите пожалуйста, есть разница когда колоть ВМИГ , я имею ввиду время суток.

Всем доброго времени суток! Прочитал весь форум про иммуноглобулин. Уж очень хочется попробовать, но страшновато. А есть те кто использует ВМИГ достаточно долго кроме Валерия? В начале форума были участники, которые начинали ВВИГ, но сейчас их нет. Отказались из-за неэффективности? Или все хорошо поэтому молчат? Можно ли совмещать копаксон и ВМИГ?

Валерий, доброго времени суток. Где найти вашу личную почту? Надо посоветоваться по поводу вмиг.

Kot.vadik2013@yandex.ru

Спасибо вам большое за поддержку. Будем изучать тему. И дальше стараться. Вижу вы очень хорошо разбираетесь в теме. Если будут вопросы как можно с вами связаться? Еще хочу поделиться опытом. Уже больше года муж занимается йоготерапией. Йоготерапевт у нас просто замечательный. Она прониклась темой влияния йоги на рассеянный склероз. Нашла много информации о связи нехватки тестостерона на заболевание РС. В интернете есть информация что тестостерон защищает миелин. А тестостерон можно поднять физическими упражнениями.

Frodo, сертификат есть от Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития от 2008 года на аппарат brainport С 200, производства Викаб, Инк, США. Но, хочу сказать самое главное, что аппарат который мы купили не производства Викаб. Прежде чем покупать аппарат, мы его искали на рынке по миру через знакомых. Ни в Германии, ни в США они не продаются. В Израиле, который известен своими достижениями в медицине, слышали про этот аппарат, но серьезного отношения к нему нет. Потом мы обратились в клинику Медицина. Невролог Чудинская объяснила, что Бах-у-Рита, автор теории пластичности мозга, который и придумал использовать язык для стимуляции мозга, вместе со своей командой в которую входит Данилов, проводили исследования, работали на Викаб. Но после смерти Бах-у-Риты права на это изобретение выкупила другая фирма. Вобщем там все запутано, но сейчас Данилов работает в другой лаборатории. Даю ссылку http://www.heliusmedical.com. у них на сайте аппарат проходит стадию исследования. Прошлой осенью были опубликованы результаты исследования влияния на больных РС, они проводились в Монреале. Каким образом аппарат который проходит стадии исследования уже применяется для реабилитации больных в РФ и продается в РФ это большой вопрос. Когда я задала вопрос, что аппарат не сертифирован, невролог сказала что сертификат есть. При этом в интервью , которое дал Данилов и которое опубликовано на сайте Русский репортер в марте 2015, Данилов говорит, что сертификация только будет проводиться в РФ. Вобщем все запутано , но наш аппарат выглядет точно так же как на сайте http://www.heliusmedical.com. У меня к вам вопрос, невролог сказала что Брейн порт восстанавливает миелин, вы тоже пишете что аппарат восстанавливает миелин . я что-то то не пойму каким это образом электростимуляция восстанавливает миелин? Откуда эта информация?

Друзья, еще один момент, перед назначением лечения Брейн портом, невролог сказала сделать МРТ головного мозга, шейного и грудного отдела позвоночника с контрастом. Причина - нельзя пользоваться Брейн портом в стадии обострения заболевания.

Frodo, я рада, что у вас есть тенденция к улучшению самочувствия. Вопрос : один электрод кладется на язык, а со вторым что вы делаете? К моему сообщению выше, хочу еще поделиться своими соображениями. Брейн порт позволяет сократить сроки и облегчить задачу больному проложить новые нейронные пути в обход поврежденным в головном мозге. В книге Пластичность мозга автор приводит в пример отца изобретателя методики Брейн порта, который после инсульта не ходил. Этот изобретатель разработал программу физических упражнений, выполняя которые через год отец стал нормальным человеком. Т.е. прикладывая максимум усилий отец смог проложить эти новые нейронные связи. Когда отец умер, его мозг вскрыли, оказалось что большая его часть была повреждена, значит оставшаяся часть взяла на себя функции поврежденной. В книге есть еще пример , когда одна девушка от рождения не имела одного полушария. В итоге второе полушарие взяло на себя функцию обеих полушарий. Недавно в интернете я нашла статью, что в Китае у одной девушки с рождения нет мозжечка, при этом она живет, двигается, конечно не так как все. Значит функции мозжечка взял на себя остальной мозг. Прочитав все это мы с большой надеждой вложились в покупку Брейн порта, но в итоге результат почти нулевой. Да , на дорожке муж сначала мог пройти 5-10 минут, сейчас 10-17. И все, дальше прогресса нет. Я могу это объяснить особенностью протекания болезни у моего мужа. Во первых у него очаги и в головном и в спином мозге. Может в головном мозге уже пути проложены , а вот спиной мозг не дает сигналам идти туда куда надо. Во вторых болезнь уже в запущенной стадии. В третьих возраст - 45 лет. В четвертых скорее всего это первичнопрогрессирующий склероз, который плохо изучен, врачи сами не знают как быть с ним. Еще забыла упомянуть, каждые три месяца аппарат надо перепрошивать у поставщика в Москве. Это бесплатно. Но об этом и о том что надо покупать постоянно электрод в начале нам никто не сказал. Это потом сюрприз был. И вот , что еще вспомнила, на первом занятии врач ЛФК сказала, что после третьего занятия он уже сможет ходить на дорожке не держась руками за поручни. Наверно у нее были веские основания так сказать, наверно был опыт. Но , в нашем случае , до сих пор муж ходит держась обеими руками, иногда отпуская одну(((((. Вот такая болезнь, с тысячью лицами, у всех все очень индивидуально.

Всем добрый день. Мой муж болен РС. Диагноз поставили в 2011. Сразу обозначу, что врачи так однозначно и не определили течение болезни либо вторично прогрессирующее либо первично прогрессирующее. Вобщем живём без рецидивов , просто с каждым днем все хуже и хуже. Испробовали многое, последняя надежда была на Брейн порт. В московской клинике Медицина есть невролог Чудинская. Она сотрудничает с профессором Даниловым. В клинике можно пройти несколько занятий и купить аппарат. Летом 2015 одно занятие стоило 5000 руб. Аппарат мы купили за 217000 руб. Мой муж ходит, но очень плохо. Без поддержки несколько шагов, потом надо остановиться. После полугода занятий могу сказать, что чуда не произошло. Заметно, что пока используешь аппарат вроде больше и лучше получается сделать движений, но без него уже нет. Более того т.к. РСники все время по разному себя чувствуют, поэтому бывает что без аппарата можно больше минут на дорожке пройти , чем с ним. Прочитав книгу "пластичность мозга" и испытав на практике Брейн порт могу сказать, что аппарат этот больше подходит для тех кто перенес инсульт или получил травму мога. Он помогает проложить быстрее новые нейронные связи в обход поврежденным. А у Рсников идет постоянный разрушительный процесс. Мне кажется, что многие повреждения просто не видны на МРТ, но они есть. Мозгу РСника просто некуда прокладывать эти новые нейронные связи. Вся его центральная нервная система постепенно ухудшает свою работу из-за постоянной утери миелина. Если у вас есть такие "свободные" деньги , то можете сами купить и попробовать, однако каждые три месяца надо будет еще покупать новый электрод за 6000 руб. Вобщем очень накладно, но надежда умирает последней.