23989d4ac126319363e87325db62040c Перейти к контенту

Uventa

Пользователи
  • Число публикаций

    171
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Uventa

  1. А, как считаете, они будут брать анализы на нейроинфекции?
  2. Не поверите, все так и делаю)пишет "ошибка", а доктору Ильвес я написала - жду ответа
  3. Я собственно уже и не сомневаюсь (по результатам исследований), но вот как объяснить то, что испытываю???Не могу на этом портале зарегистрироваться(не поможете связаться с Сандрой?
  4. А Вы не знаете как связаться с этой девушкой? Пробую зарегестрироваться - не получается( Дело в том, что меня никто не кусал, но...я работала в лесной зоне в детском оздоровлении, поэтому не могу 100% исключить какие-то укусы. Есть много доказательств, что боррелиоз передается даже личинками. Но вот что делать с олигоклональными 2 типа (маркер РС) в ликворе?Правда огромное всем спасибо))))) Спасибо, но я даже у отоневролога была, чтобы определить есть у меня хоть какое-нибудь (системное или несистемное) головокружение. Все что я делаю, я делаю сама - читаю, пробую и т.д. Никто со мной возиться не хочет и разбираться тоже-я не гражданка РФ...спасибо, что хоть какой-то шанс дали в виде КИ(
  5. Я боюсь наделать беды начав принимать такие мощные препараты:вдруг это не РС?! Многие врачи смотрят МРТ и все говорят, что да это РС, но что тогда делать с тем что боррелиоз все таки был и как бы клиники-то РС нет. За год ни один очаг не был активным, а новых не появилось. Только вот эти ощущения, которые совершенно жуткие и непонятные, которые "вполне вписываются в картину РС", но почему у них нет внятного названия(А почему сняли первый диагноз?
  6. Нет-нет, именно реакция организма. Что нужно будет колоть постоянно и все. А результаты анализов доносят до сведения больных. Я так живо интересуюсь исключительно из-за отсутствия ответов на свои вопросы(((спасибо Вам огромное!
  7. Меня знаете, что интересует...не вызывает ли он "привыкания"? Препарат дорогостоящий и вряд ли я смогу себе его позволить, вне КИ. И, что-то я слышала об онкологии (якобы он может провоцировать, если есть предрасположенность). А Ваша подруга уже начала КИ? ЕСли да, то спросите по возможности действительно ли обследуют предполагаемых участников, прежде чем начать?
  8. Простите, а можно Вам несколько вопросов задать об этом препарате?
  9. Да у меня вроде как тоже: очаги+олигоклональные, с симптоматикой фигня какая-то((((((
  10. Препарат- RPC 1063, не зарегистрирован (сходен по механизму с финголимодом). При помощи жребия испытуемых разделят на три группы: первые будут получать 0,5 мг в сутки+плацебо, вторые - 1 мг+плацебо, третьи - "Авонекс" один раз в неделю +плацебо.
  11. Именно это меня и волнует. Я бывшая спортсменка, дважды в год проходила диспанзеризацию. За всю свою жизнь болела исключительно ангинами)))после второй неудачной беременности, стала очень тревожной к любым изменениям в своем организме, поэтому если бы хоть где-то, хоть какой-то звоночек...я бы обязательно услышала. Только вот в 2012 году у меня появилось жжение языка. Как его только не лечили гастроэнтерологи, неврологи, эндокринологи - до сих пор жжет. И только один дядечка стоматолог сказал, что это называется "глоссодиния" - соматоформное растройство) Спасибо. Отпишусь)
  12. Сначала ОРЭМ, затем 3 стадия боррелиоза, теперь РС. Копаксон, я получить не смогу, единственное что возможно - попадание в КИ. Что это для меня пока непонятно, насколько это безопасно - тоже. Препарат не зарегистрирован,я хожу двумя ногами, у меня по прежнему ничего не отказывает, а вот полгода я как будто балансирую. Вопрос: правильно ли участвовать в КИ?Или может кто-то, что-то слышал о таких симптомах при РС, где можно почитать
  13. УЗИ щитовидки делала недавно - все ок)гормоны сдавала пару лет назад - тоже проблем не было. Чуть позже хочу сдать свежие. Финголимода
  14. Вот и меня мучают эти вопросы, поэтому и прошу помощи. Сейчас стоит вопрос об участии в КИ, если бы я не испытывала этой ерунды, вряд ли бы задумалась о таких серьезных препаратах, но поскольку получение копаксона - несбыточная мечта и вариантов у меня нет, хочется услышать мнение знающих и понимающих эту проблему людей. Почему? Потому что одни врачи говорят, что так РС не проявляется, а вторые, в т.ч. и Московские светила, что это только РС и точка, что мне нужны препараты. Но, откровенно говоря, никто из них не пытался посмотреть на проблему под другим углом. Я пытаюсь себе помочь и сама разобраться, но сказать, что это чистая психика довольно сложно, т.к. РС никто не отменял да и не доктор я совсем. Вот уже полгода я страдаю исключительно из-за ощущения "неустойчивости", это очень пугает, не буду описывать всех прелестей, но объективно я ни разу (пока)не упала и не сбила ни единого предмета, я пришла с онемением пальцев и все. Меня никогда, ничего не беспокоило, а тут такие серьезные вещи+отсутствие внятных ответов.
  15. Да, боррелиоз пролечили, если таковой был((("некоторый" доктор пролепетал что-то про схожесть аутоиммунных процессов и ложноположительном результате, забыв о том, что боррелиоз вызывается спирохетой. Через два месяца после лечения сдавала контрольные анализы - все чисто. Обратилась в нейроинфекции, прочитав о вирусной этиологии РС. А солу-медрол мне назначили, когда я в пятый раз пришла в центр РС с вопросом, что со мной происходит и вот тогда....( Судя по всему, я отношусь к категории "везунчиков" (этот форум я вычитала в первую очередь, очень не хотелось думать об РС). Боррелиоз подтвердили довольно специфичным тестом - иммуноблот, а РС - люмбальной пункцией.
  16. Здравствуйте, уважаемые Форумчане! Примите в свои ряды, пожалуйста, и выскажите свое мнение. Постараюсь сжато… Меня зовут Евгения, 29 лет. Деток нет - 2 неудачные беременности (2003, 2012). 4 августа 2014 года. Укус неизвестного насекомого в область паха. Оглушенность, потемнение в глазах, тошнота, рвота, стул, режущие боли внизу живота. Получена консультация аллерголога. В сентябре 2014 обращение к невропатологу с онемением 4,5 пальцев на обеих руках. Диагноз ВСД+остеохондроз. Сентябрь-октябрь 2014 года разливное жжение по обеим стопам, лицо, бедра. МРТ: рассеянный энцефаломиелит. Направлена в центр РС. Получила лечение. Ноябрь-декабрь 2014 года. Госпитализирована в отделение нейроинфекций. В крови – вирусов нет, боррелии – есть. В ликворе – вирусов, боррелий нет. Диагноз: системный клещевой боррелиоз. 20 декабря 2014 года появились ощущения «грязного сознания»+ощущение шаткости походки (при объективном отсутствии), как-будто я в состоянии алкогольного опьянения: все вижу, слышу, делаю, но как выпившая. 22 декабря 2014 года МРТ – картина стабильная, контраст не накапливается. Обращение в центр РС с «новым» МРТ и «новыми» ощущениями. «Это не проявление РС, идите к психиатру». 8 января 2015 года обращение в отделение пограничных состояний. Диагноз: соматоформное расстройство, дереализация. Рекомендовано: паксил, сонапакс. И вот здесь начало плыть зрение(((я стала бояться даже ходить! Обращалась к офтальмологам – ничего. МРТ – нового тоже ничего, старое неактивно Со всем «букетом» снова в центр РС. «Странно…а давайте тогда солу-медрол». Получила. Стало хуже. Нашла профессора этого центра, которая отменила антидепрессанты (зрение плыть перестало, кстати) и отправила к психотерапевту с текстом, что все, что я испытываю – это не проявление РС. Сходила (фенебут мне в помощь) – толку никакого. Новый профессор «…недолеченное обострение (кх-кх) – солу-медрол». Как же мне было плохо!!! А дальше солумедрол, витаминка, солкосерил и т.д., и т.п. «Ощущение» шаткости снял «оксазепам», пока его пила все было ок. На мой вопрос может ли это быть не проявление РС, категорическое «нет» и бетасерк))) Все делала – результат 0. Снова МРТ (апрель) – ухудшений нет. Дальше был еще невролог+отоневролог. Диагноз: постуральный фобический синдром))) Посещение психотерапевта – читать книжки и медитировать! Антидепрессанты, транки и нейролептики – 0. И, снова центр РС и снова ни одного внятного ответа+глицин+мексидол, фразы типа «несистемное головокружение, это вполне вписывается в картину РС, пограничное состояние между психическим и органическим….» У меня постоянное ощущение «неустойчивости», что характерно, когда еду в транспорте ничего не беспокоит)))) Дайте, пожалуйста, совет или просто выскажите свое мнение, что со мной происходит? Очень много читала, но не могу ничего найти. Если это проявление РС, почему не помог «солу-медрол»? Если это РС, почему не появляется новых очагов, а старые неактивны. Что еще можно предпринять? Были и ЗВП, и иммунограммы, и люмбальная пункция, и ЭНМГ и куча финлепсинов, вертигохелей, циннаризинов….Я очень устала, так хочется просто понять.
×
×
  • Создать...