fotina

В 11.11.2018 в 23:14, IvElka сказал:

Может у вас в регионе с деньгами полегче ситуация.

 Мы в Краснодарский край переехали недавно, как обеспечение с ПИТРС не знаем.  " Стаж" РС 18 лет... Совершенолетие нашему РС

8 часов назад, IvElka сказал:

Вообще, интерферон 1b семь лет вводили. Разные торговые наименования. Инфибету около года, может чуть побольше. Отменили по причине неуклонного прогрессирования и побочек. Все время гриппоподобный, спастика сильная и плохое эмоциональное состояние (плаксивость, "все бесит", тяжелые мысли) . Под конец срока у дочери стали появляться отеки на лице и сыпь по телу. Как только перестали вводить сыпь и отеки прекратились. А насчет тремора, это Вы правильно сказали, причинно следственная связь.. Нам Инфибету отменили, а больше ничего не назначили. Два года без ПИТРС..состояние ухудшилось, конечно.

Я сомневаюсь, что сыну заменят интерферон на что либо, будем просить а там... посмотрим. У вашей дочери какой "стаж" РС?

В 03.11.2018 в 18:58, IvElka сказал:

Fotina, буду благодарна Вам, если время от времени будете отписываться, как ведет себя тремор на Инфибете. У нас он усилился после отмены интерферона, подумываем может опять вернуться..

Здравствуйте! Поделюсь результатами приема Инфибеты. Сейчас не ставим уколы 1,5 мес.. Аллергической реакции не было, но появились побочки, кашель сухой ( точно не простудный) , тахикардия. После того как перестали ставить уколы кашель прошел за 3 дня. За время приема Инфибеты 2 раза лежал в стационаре с обострением. В конце ноября хотим посетить каб. РС в Краснодаре. Тремор меньше не стал, за год даже немного усилился, интерферон не влияет на усиление или ослабление тремора. Это может быть причинно следственная связь: ПИТРС влияет на частоту обострений, а есть обострение, есть усиление тремора.Вы по какой причине отменили интерферон? 

В 17.03.2018 в 14:00, aliens сказал:

Да и с мильгаммой также было, несколько лет колола, потом аллергия,поэтому колола витамины отдельно потом попробовала, все нормально.

То-же с мильгаммой такая-же ситуация была. Врач сказала перебор витаминов может вызвать ал.реакцию.

22 часа назад, aliens сказал:

Но вы же не обострение снимали.

Скорая приезжая при аллергии вообще делает один укол дексаметазона/медрола, если помогло, то и хватит.

Да, я поняла что снимали аллергию. Прошу прощения, не удачно выразилась про 3ю капельницу

1 час назад, 333 сказал:

 Добрый вечер. Кто-нибудь делал при обострении всего 2 капельницы солумедрола?

После нежелательной реакции (аллергия) на Ронбетал, в стационар попали по скорой помощи и сделали две капельницы Солумедрола и др., может на 3ю не хватило препарата, может посчитали что достаточно. 

Только что, fotina сказал:

На Ронбетал была сильная аллергическая реакция

 Вмдимо реакция на растворитель интерферона !

На Ронбетал была сильная аллергическая реакция на этапе титрации, по скорой попали в стационар. Перевели на Инфибету и вот прошел месяц ( титрацию растянули на более длительный срок) две недели пил папацетомол, а потом не стал перед уколом пить. Две недели колем без НПВС, симптомов нежелательных нет. Переносится хорошо, единственное не может сам готовить раствор, тремор мешает. Через недельку выйдем на полный шприц.

6 часов назад, boro-da сказал:

Если честно, то не знаю в какой теме писать... Во общем, соблазнил меня дядька для улучшения зрения пить спиртовую настойку календулы и корня аира(смотрите в интернете). Получается я теперь бухаю три раза в день за пол часа до еды, пусть и по чайной ложке, но все же. Зрение пока ни как , как читал на длину вытянутой руки так и читаю, НО! Бросил пить бетагистин, меньше мерзнут ноги, и, что сильно удивительно, заработал кишечник!!! Каждый день "думаю о высоком сидя на фарфоровом троне", хотя раньше запоры от 3 до 5 дней! Не знаю как скоро привыкнет к этому организм, но пока радостно!

Как на ноги влияет? Нет ухудшения в ходьбе?

Только что, Roxy сказал:

Ну я пошла за попкорном? 

3 минуты назад, kyk сказал:

На январь такой же получил, первый раз, после почти года инфибеты, подскажите кто знает, хуже он или лучше переносится? 

Такой препарат нам выдавали, "фамилия" у него Ронбетал(8млн). Сыну он не подошел, поменяли на Инфибету(9,6млн), опять делаем титрацию.

Сегодня посмотрела фильм " Я хочу туфли" мелодрама. Режиссер: Анна Симакова. В ролях: Елизавета Новикова, Анна Симакова. Фильм впечатлил не по детски... Посмотрите кто не видел, хочется поделиться. Очень интересная работа !

Только что, Divmax сказал:

 

Уговорили вы меня все)))) буду искать путевку на море хотя бы дня на 3)))

 Приезжайте к нам в Шепси! До моря 1,5 км пешком неспешным шагом 15-18 мин. Проживание бесплатно, а готовить себе будете сами что захотите. Приглашаю всех кому нежен свежий воздух, море, купаются здесь до октября включительно. Предлагаю 3 спальных места в отдельной комнате. Конечно это не 5 звезд, но кому-то интересен бюджетный отдых. Сибиряки друзья у нас уже в это лето побывали - довольны. Пишите в личку сообщу подробности !

1 час назад, Серафима сказал:

Мне  очень жаль людей, испытывающих уныние,отчаяние от жизненных проблем -

 Если бы многие из нас форумчан испытывали уныние и отчаяние, то форум был бы пустой. В унынии писать и общаться не хочется. А вера в Бога есть у каждого, и если человек прилюдно не бьет поклоны, это не значит что он отъявленный атеист. 

1 час назад, Gera сказал:

а дальше есть женщины в русских селениях и мы верим в вас :)

Хочется почувствовать себя иногда слабой женщиной, а получилось что в  жизни кони табунами скачут и избы горят и горят...

 Ползания мурашек, онемение ( ногу отсидел ), покалывание, «ватные ноги». Двоение в глазах и боль при взгляде в сторону. Пока обследовались, в течении месяца прошло. 

Дебют был в 9 лет. Диагноз и инвалидность получил в 14, а на копаксоне с 18. Официально "стаж" 14 лет

В 01.09.2017 в 20:32, Серафима сказал:

 Но Вы не отчаивайтесь! Там где медицина бессильна,там Господь помогает!!!

ДА НУ???????

 Время не было написать, а поделится хочется ! После посещения кабинета по РС, врач дала направление в стационар положили через 3 недели. Обострения не было, положили на диагностику, ну подлечили немного. Сделали 3 капельницы Солу-Медрола, барокамера 10 процедур и иголки на правую половину (она слабее) . Поствили неврологический статус EDSS 3,5 балла, сделали МРТ с конртастом сначала голова, через день шейный отдел. Заключение МРТ, кратко - без признаков активности процесса. Аксо кололи с осени (кажется ноябрь), состояние постепенно ухудшалось без обострений. В стационаре тщательно осмотрел окулист и инфекционист, кардиолог, гастроэтеролог, сделали кучу анализов. Рекомендации комиссии по ПИТРС, менять препарат на интерферон бета-1б ( Ронбетал ). Стаж заболевания у сына большой, возможно организм уже не реагирует на глатирамира ацетат, а возможно аксо от копа отличается. Аксо сечас не ставит. Сдали документы на включение в реестр. Краевой Краснодарской больницей доволен, палаты с кондерами, есть где погулять на улице, хороший сквер с лавочками и отношение персонала доброе! Выписку дали очень подробную с большим списком рекомендаций.

1 час назад, jodaz сказал:

А вот другой образчик общения "людей с РС" ) -

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=7&t=11439&sid=c54c50b61e06b3891c1211f8dd5fe48b&start=200

 

или же просто плохая работа администрации? ))

Прочитала диалог по ссылке, я в ужасе... на что люди жизнь тратят...печально

Сын отказался стовить АГ в живот, боль жуткая, шишки и жжение которое длится до следующего дня. В другие места пока без осложнений.

  У нас еще на 2 месяца есть Аксо. Получилось так, что у него за много лет были излишки Копаксона и Аксоглатиран стали колоть позже чем другие. Еще хочу рассказать положительный момент. В Краснодаре на прием к врачу 8.30 утра, дорога занимает по времени 3 часа, я думала, как нам добраться?. Оказывается от районной больницы Туапсе ходит автобус Экспресс-здоровье , довозит до краевой больницы и по другим больницам и лечебным учереждениям. По телефону записалась на 17июля, у меня уточнили есть ли на руках направление и сказали что нужно с собой взять ( копии СНИЛС, паспорта, ИПР, и тд.) Накануне поездки сказали позвонят и уточнят время во сколько нас заберут и не отложили ли мы поездку. Еще один плюс!

Сильной жары еще не было, так-что нам повезло с акклиматизацией. Самочувствие у Сергея не хуже чем до отъезда из Красноярска, даже чувствуются некоторые улучшения. Нормализовался сон, прошли проблемы со стулом ( спасал "Дюфалак") . Стараемся больше ходить, плавать, для местных вода холодная, а нам сибирякам самый раз ! Сходили к врачу ( мужчина лет 50-53) без округления глаз быстро разобрался в выписке из Крас-ка. Вопросы задавал грамотно, видно что владеет темой о РС.Сразу дал направление в Краснодар 17 июля . Назначение ПИТРС через краевую больницу, но мы так и предполагали ходовку назначения лекарств по 7 нозологиям. Все у нас налаживается на новом месте. А какой тут ВОЗДУХ ложкой можно кушать как десерт!

22 часа назад, Оксана121 сказал:

Нормальный препарат, мне помог.

В чем именно помог? С какими проблемами ?

Вот такая клубника как юбочка плиссеровка встретилась мне первый раз. Размер можно понять по стоящей рядом банке с кофе.